Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 28 czerwca 2012

Pamiętacie jak wystartowaliśmy po świadczenie pielęgnacyjne? I o tym, że do świadczenia potrzebne są dwa zaświadczenia z ZUS?

Ojciec przytargał do ZUS wszystkie papiery dokumentujące swoją pracę. Pani przyjęła kserokopie wraz z podaniem Ojca o wyliczenie okresów składkowych, poświadczyła za zgodność z oryginałem i kazała czekać na wystawienie zaświadczenia o okresach składkowych i nieskładkowych.

No to czekaliśmy, w odpowiedzi dostaliśmy dziś następujące pismo z ZUS:

Wydział Świadczeń Emerytalno -Rentowych -3 zwraca nadesłane kserokopie dokumentów gdyż należy je złożyć /oryginały/ w Urzędzie Miasta St. Warszawy Urząd Dzielnicy X, Wydział Spraw Społecznych i Zdrowia dla Dzielnicy X, adres XXXX.

Specjalista

Magdalena X.

Najpierw nam się podniosło ciśnienie a potem zgłupieliśmy. Co ma Urząd Miasta do zaświadczenia o okresach składkowych i nieskładkowych? Ktoś wie?

PS. A może Specjalista Magdalena G ma kłopot z czytaniem ze zrozumieniem?

ciąg dalszy na pewno nastąpi..

środa, 27 czerwca 2012

W poniedziałek w Zielonym Latawcu odbyło się uroczyste zakończenie roku szkolnego. Były występy i przemówienia. Były też dyplomy oraz pamiątkowe książeczki.

Precel pilnie przygotowywał się do występu, trenując piosenki po angielsku, ale jak co do czego przyszło, to chyba pierwszy raz w życiu zamurowało kolegę, tak że nie otworzył ani razu buzi.

Wmurowanego i przejętego Precla w towarzystwie kolegów możecie zobaczyć tutaj (klik klik).

Za to przy odbieraniu dyplomów i książeczki o Dinozaurach było już tak jak powinno być:


Do przedszkola chłopaki poszli sami z Babcią T, bo Matka w tym samym czasie postanowiła się wyspać z niewielką pomocą anestezjologa.

Uknuła sobie niecny plan, że pójdzie na chwilę do szpitala na małe co-nieco wykonywane w znieczuleniu ogólnym, po którym będzie spaaaała i spaaała aż do znudzenia. A potem wróci do domu wylegiwać się w łóżku (no bo w końcu będzie ku temu powód).

W praktyce spanie wyglądało tak:

13:30 - Pan Doktor pożyczył mi miłych snów wykorzystując do tego wenflon tkwiący w mojej dłoni i egzaminując ze sposobów znieczulania pacjentów z wiotkością.

Ciut po 14:00 otworzyłam jedno oko, żałując że było tak krótko.

O 17:00 całkowicie obudzona zaczęłam kombinować jak tu się pozbyć wenflonu i kroplówki.

O 18:00 udało mi się namówić pielęgniarkę na przyjście do mojego pokoju i uwolnienie mnie od kroplówki. Wenflon niestety pozostał.

Zaraz potem stwierdziłam, że nudzi mnie leżenie w łóżku i coś bym porobiła.

Znalazłam swoje kapcie i okulary i zaczęłam dreptać.

I tak drepczę aż do dziś.

Sen jest stanem umysłu. A jak się ma w tym umyśle na tyle nakopane, że trudno jest przywyknąć do myśli że można usiąść i nic nie robić to trudno jest też się wyspać. Nawet przy pomocy farmakologii.

Tyle mądrości na dzisiaj.

A teraz czekamy na wakacje.

niedziela, 24 czerwca 2012

Przeczytajcie

Przemyślcie

Podpiszcie

Petycja.

Tagi: zasiłki
20:06, gofer73 , Finanse
Link Komentarze (19) »
sobota, 23 czerwca 2012

W dzisiejszym dniu pamiętajcie proszę o wszystkich Ojcach, a w szczególności o tych, których ojcostwo ma specjalny smak.

Niby nie wyróżniają się w tłumie

to tacy zwyczajni faceci

ale zajmują w sercach swoich dzieci pierwsze miejsce

Ostatnio Szymon zapytany co by zrobił bez Taty

odpowiedział krótko: "umarłbym".

 

Bez codzienności z Tatą, wiele by się nie udało

a dzieci nie byłyby tam gdzie dziś są.

(Wszystkie dzieci - niezależnie od tego czy są zdrowe czy chore.)

Szczęśliwości Wszystkim Ojcom!


PS. Więcej o Ojcierzyństwie bez lukru znajdziecie wkrótce w drugiej części antologii Macierzyństwo bez lukru.

 

 

środa, 20 czerwca 2012

Pierwszy raz się zdarzyło, że podczas dyskusji z producentem wyrobów medycznych o nowej sznurówce dla Precla zostaliśmy poproszeni o przetestowanie sznurówki skonstruowanej specjalnie dla wiotkich osób. Zupełnie za darmo (znaczy się my za darmo testujemy, a sznurówka jest testowa).

Jakiś czas to trwało, ale w końcu przyjechała wraz z Panem który pomógł sznurówkę założyć i poinstruował co i jak.

Od dziś więc testujemy i z testów będziemy zdawać relację zarówno Producentowi jak i innym zainteresowanym (jeśli się tacy znajdą):

Przód:

oraz tył:

PS. Preclowi średnio się podobało :/

niedziela, 17 czerwca 2012

"Maaaks" drze się Szymon z kanapy "Maaks zmień program" (brat czasem bywa wspaniałym pilotem do telewizora).

"Precel a może tak magiczne słowo?" strofuję

"Playstation"

 

***

 Ojciec tłumaczy Preclowi filozofię karmy w życiu mówiąc:

"I wiesz Szymon, wszystko działa w dwie strony......"

"W prawo i w lewo" odpowiada Precel.

 

Kurtyna.

 

czwartek, 14 czerwca 2012

Jakiś czas temu wróciła do nas Fundacja "Mam Marzenie" aby w końcu zrealizować marzenie Precla (bo jak pamiętacie poprzednie właściwie nie wypaliło).

Tym razem Szymon, twardo oświadczył, że chce zostać stolarzem.

Ha, przecież nic trudnego. Po kilku podejściach w końcu udało się z pomocą Fundacji Mam Marzenie oraz Fundacji Sto Pociech, zorganizować w domu niewielki warsztat stolarski. Precel był zachwycony, mimo, że skład tego warsztatu nie pozwalał na przetestowanie naszego respiratora w warunkach ekstremalnych (ewidentnie w naszym salonie zabrakło frezarki).

Dokumentacja zdjęciowa:

No i efekt końcowy. Drewniany robot -w sumie czemu nie?


 

Całego smaku temu marzeniu dodaje motyw kierujący Preclem, a który odkryliśmy grubo po tym jak ruszyła maszyna przygotowująca całe zajęcia.

Otóż Szymon wykoncypował sobie, że gdy już zostanie stolarzem, automatycznie zostanie właścicielem nowej, bardziej wypasionej kanapy, na której będzie mógł spędzać dnie rozwalony jak turecki basza.

Bo aktualna kanapa jest już passe i jest mi to przypominane przy każdej rozmowie o planowaniu wydatków, która chcąc nie chcąc odbywa się przy dziecku. Wygląda to mniej więcej tak:

"Kochanie musimy pojechać do sklepu i kupić buty Maksowi (lub ogórki/makatkę/kilo śledzi/dzieła wszystkie Sienkiewicza - wstaw zgodnie z upodobaniem)"

"Mama i kanapę" - mruga porozumiewawczo Precel.

(choć muszę przyznać, że kanapa zrobiła się dla niego nieco mała).

Tak więc we wrześniu zaczynamy rozglądać się za czymś: tanim i na raty, szerokim, estetycznym i na tyle wytrzymałym, aby zniosło codzienne, aktywne użytkowanie. Może znacie takiego cudotwórcę od kanap?

niedziela, 10 czerwca 2012

Jedziesz z dzieckiem w odwiedziny do przyjaciół na wieś?

Jesteś świadomy wszystkich latających atrakcji związanych z tym miejscem?

Szykujesz się na zerwanie z błogiego snu o 4:05 na hasło "Mama mucha!!!"?

Twoje problemy może rozwiązać tylko i wyłącznie Muchochron.

Muchochron wykonany z estetycznej, ekologicznej tkaniny nadaje się do wielorazowego użytku.

Łatwy do przechowywania, nie zajmuje wiele miejsca w bagażniku i zapewni komfort Tobie i Dziecku.

Jest cichy i nie zużywa zbyt wiele energii.

Dzięki specjalistycznej technologii Muchochron można używać również podczas upałów spowodowanych przypadkowym włączeniem na noc ogrzewania.

Wystarczy tylko zaaplikować po usłyszeniu hasła klucza.

Gratisowo, gdy znajomi nie posiadają zasłon a słonce wstaje tuż po trzeciej rano, Muchochron zapewni Tobie i Twojemu dziecku nieprzerwany sen aż do 9 rano.

Dostępny we wszystkich możliwych kolorach.

Gorąco polecam!

piątek, 08 czerwca 2012

Oflagowaliśmy Kimbę i Precla, wymalowaliśmy Maksiutę i zarezerwowaliśmy na 17:30 stolik w niewielkiej pizzerii. Umówiliśmy się z Ciocią i Wujkiem.

No i poszliśmy między ludzi oglądać mecz.

Precel przejął się kibicowaniem i przez cały mecz Polska-Grecja kazał machać trzymaną w ręku flagą, dopingując: "Mama machaj. Polska biało-czerwoni."

Wymachaliśmy jednego gola oraz obronę Tytonia.

Poza tym Szymon wykazał kompletny wstręt do farbek do twarzy...

podczas gdy Maksiuta wymalował sobie co tylko się dało:

Męskie zajęcie:

Po powrocie do domu okazało się, że czeka nas jeszcze jeden mecz. Ojciec na co dzień zerowy kibic drze się jak opętany przy każdej bramce Rosjan.

Mam nadzieję, że tak nie będzie przez cały miesiąc. Ale nadzieja jest matką głupich prawda?

wtorek, 05 czerwca 2012

Nie odnotowałam wcześniej tego faktu, ale od mniej więcej połowy maja Ojciec jest człowiekiem bezrobotnym.

Bezrobotnym dlatego, że wyczerpały się urzędowe możliwości opieki nad Preclem (czyli 6-letni urlop wychowawczy z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem), a jakoś w polu widzenia nie ma nikogo, kto by podjął się za przyzwoite (czytaj – nie przekraczające ewentualnych zarobków Ojca) pieniądze opieki nad dzieckiem pod respiratorem, która nie będzie polegała na położeniu go na kanapie i włączeniu telewizora.

Tak więc przemyślawszy sprawę, Ojciec napisał wypowiedzenie i został bezrobotnym: pielęgniarzem, rehabilitantem, kucharzem, nauczycielem, kierowcą, asystentem i Bóg wie kim jeszcze. Tak gdzieś po kilkanaście godzin na dobę, pięć dni w tygodniu (umówmy się że weekendy w ramach odpoczynku od pracy zawodowej przejmuję ja).

Za tę ciężką prace na bezrobociu Ojcu należy się zasiłek pielęgnacyjny – coś około 520 PLN miesięcznie.

Ideał – pomyśleliśmy, do tej pory będąc pozbawieni owych pięciu stów. W końcu  mieć 500 złotych a nie mieć 500 złotych to tysiąc złotych różnicy.  Złoży się papiery do Właściwego Organu i tylko czekać aż zasiłek zacznie spływać na nasze konto skutecznie zatykając dziurę powstałą dzięki niekontrolowanej inflacji oraz kursowi franciszka.

Zaczęliśmy od telefonu do Organu.

Organ najpierw postraszył wszystkimi możliwymi sankcjami, które mogą nas czekać gdyby się nagle okazało, że chcemy Organ na zasiłek naciągnąć.

Potem poinformował w jakich przypadkach zasiłku nie dostaniemy oraz możemy go utracić. Wyszło na to, że gdyby jakiś zaradny rodzic niepełnosprawnego dziecka w czasie gdy się nim nie opiekuje podjął próbę aktywizacji zawodowej, jest oszustem i złodziejem i zasiłek mu się nie należy.

W końcu wyrzucił z siebie listę dokumentów, które musimy Organowi dostarczyć, aby rozpocząć procedurę przyznawania zasiłku.

A na koniec trzasnął słuchawką.

Część z tych dokumentów spokojnie czeka sobie w domu, natomiast dwa należy wydobyć z czeluści ZUSu.

Są to: zaświadczenie o nie pobieraniu innych świadczeń  oraz (szczerze nie mam pojęcia po co): zaświadczenie o okresach składkowych i nieskładkowych.

ZUS mamy prawie pod nosem. Jakieś dwa tygodnie temu Ojciec wsadziwszy Precla w wózek poszedł do tej szanownej instytucji po owe dwa papierki. Jak ostatni naiwni, biorąc pod uwagę nasze przedostatnie pozytywne doświadczenia z urzędami, sądziliśmy, że wystawienie papierka przez skomputeryzowaną  za ciężkie pieniądze pochodzące z naszych podatków instytucję będzie li jeno formalnością.

Otóż nie.

ZUS nie wie kiedy Ojciec pracował a kiedy nie (mimo, że np. ostatni pracodawca Ojca informował o tym ZUS przez ostatnie 10 lat z zadziwiającą starannością).

ZUS nie ma takich danych.

ZUS nie ma żadnych danych jeśli pracodawca Ojca zatrudniał mniej niż dwadzieścia osób.

ZUS oczekuje, że Ojciec odgrzebie wszystkie dokumenty ze swojej 20 letniej kariery zawodowej i przyniesie w zębach do ZUSu.

ZUS nie wystawia żadnych zaświadczeń od ręki.

ZUS zaświadczenie o nie pobieraniu może wyśle pocztą a może nie wyśle – w sumie sam nie wie, bo Pani w okienku rozminęła się z rzeczywistością.

ZUS nie wie ile zajmie mu wysłanie takiego zaświadczenia.

ZUS dziś łaskawie przyjął stos wykonanych przez nas kserokopii świadectw pracy Ojca, które z trudem udało nam się skompletować.

ZUS teraz przez półtora miesiąca będzie wydawał z siebie zaświadczenie o okresach składkowych i nieskładkowych, niezbędnych od tego aby Organ za Ojca odprowadził jedną ze składek (za cholerę nie pamiętam którą).

Półtora miesiąca oczekiwania na papierek z ZUS oznacza, że zasiłek pielęgnacyjny najwcześniej dotrze do nas po trzech miesiącach.

A gdyby to było jedyne źródło dochodu osoby opiekującej się niepełnosprawnym dzieckiem? Dochodu z którego trzeba opłacić rachunki, kupić leki i pieluchy i coś do jedzenia? Przez trzy miesiące ma żyć powietrzem? A może szczęściem czerpanym z faktu, że Państwo w swojej dobroci opiekuje się takimi jak on, umożliwiając przyznanie i wypłacenie należnego świadczenia w najkrótszym możliwym okresie?

Wychodzi na to, Moi Drodzy, że pójść na zasiłek to trzeba umieć.

A my? Ugrzęźliśmy.

sobota, 02 czerwca 2012

W Dniu Dziecka (i w każdy inny dzień) Wszystkim Fighterom dużym i małym, ze specjalną dedykacją, bo to też powinien być Wasz Hymn.

PS. Wsłuchajcie się w słowa.

15:11, gofer73
Link Komentarze (9) »