Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 30 czerwca 2011

Kiedy Precel miał 5 miesięcy, trafiliśmy z zapaleniem oskrzeli do szpitala na Litewskiej. Ponieważ szpital był zapchany po sufit, umieszczono nas w izolatce na Oddziale Endokrynologii. Po przykrych doświadczeniach z diagnostyką wykonywaną w CZD, byłam zachwycona zaangażowaniem lekarzy z Litewskiej - ich kontaktowością i okazywaną dzieciom czystą sympatią. Szczególnie zapadły mi w pamięć dwie lekarki, z którymi toczyłam dysputy na temat SMA (lub też jak one to określały: Zespołu Werdinga-Hoffmana), rokowań, wszystkich medycznych za i przeciw związanych z tą chorobą oraz przechodzonym właśnie zapaleniem oskrzeli.

Dziś, zupełnie przypadkowo, w gabinecie Medicoveru stanęliśmy z Preclem przed jedną z nich. Ona nas nie pamiętała, ale ja tak. I znów rozmawiałyśmy o za i przeciw oraz o rokowaniach, ale w zupełnie innym kontekscie.

Przed nami kilka dni badań - ustalonych wspólnie z Panią Doktor - badań, które nie zmęczą Szymona i nie narażą na stres, a nam pozwolą dociec czy oprócz Potwora w ciele Precla nie drzemie jeszcze jedna bestia.

Gdybym nie była twardą realistką, mogłabym powiedzieć, że to spotkanie po kilku latach było nam zapisane w gwiazdach.  Ale teraz nie wierzę już w nic - ani w zbiegi okoliczności, ani w to, że cała ta historia skończy się na strachu, bo pięć lat temu wszelkie logiczne argumenty przemawiały przeciw temu, że Szymon jest chory na rdzeniowy zanik mięśni.


I jak ja mam jutro iść na konferencję AAC i uczyć innych rodziców jak radzić sobie z zaakceptowaniem choroby własnego dziecka? No jak?

Od jakiegoś czasu wszelkie znaki na niebie i ziemi sygnalizują, że Precel ma problemy z hormonami. Zeszłotygodniowa wizyta kontrolna u pediatry, potwierdziła nasze obawy i tak w przyspieszonym tempie dziś lądujemy u dziecięcego endokrynologa.

Bo być może zmiana zębów na stałe w wieku lat 4,5 oraz pocenie się starym, niedomytym dziadem wcale nie jest dziełem przypadku. Od tygodnia moja wyobraźnia pracuje na najwyższych obrotach, wieszcząc nieprzerwany ciąg badań, wizyt w szpitalach oraz niewiadomo jeszcze czego. Bo choć teoria mówi, że piorun nigdy nie uderza dwa razy w to samo drzewo, to praktyka często mówi, że jest inaczej.

Pewnie głęboko przesadzam, ale czuję się, jakbym stała u szczytu kolejnych schodów, z których zaraz zlecę na łeb i szyję.  Było tak fajnie, że uśpiłam swoją czujność.

niedziela, 26 czerwca 2011

I sprawiła sobie urlop. Na urlop plany były różne: kontrolna runda po lekarzach z Preclem, przygotowanie się do konferencji AAC, która już w najbliższy piątek oraz chrzciny Ojcowego Bratanka, zwanego potocznie Wojtusiem (metrykalne imię nie do powtórzenia). No i przede wszystkim wakacje: spacery i pławienie się w letniej pogodzie.

Rundę po lekarzach zakończyliśmy z niespodziewanym, pilnym skierowaniem do endokrynologa dziecięcego co wprawiło mnie w odpowiedni, urlopowy nastrój (wiadomo - wyobraźnia w połączeniu z Wujkiem Google działa cuda - a rzeczona wizyta u endokrynologa dopiero 30 czerwca).

W Piątek rano Precel uraczył nas "tylko" 39C i ogólną dętką - tak więc następne dwa dni minęły jak z bicza trzasł, na przymusowej kwarantannie.

Dzisiejsze chrzciny zaliczyliśmy z Preclem zaocznie wysyłając do kościoła silną reprezentację pod postacią Ojca i Maksiuty. Pojawiliśmy się tylko na obiedzie u Babci T (bo temperatura jak się pojawiła tak zniknęła, a Szymona zaczęło nosić).

Dodatkowo chyba przytkałam PEGa Activią z kiwi - póki co nalałam do niego coca-coli i czekam.

Jutro ostatni dzień urlopu: "Do przedszkola. S- Mamom".

A  prezentacja i panel dyskusyjny leżom i kwiczom.

Niech mi ktoś powie, że na urlopie można się nudzić.

czwartek, 23 czerwca 2011

Zmieniającym z kamienną twarzą nawet i najbardziej zapaskudzone pieluchy

Wstającym w nocy z watką, szmatką, butelką i tysiącem innych rzeczy

Czekającym z ciepłym obiadkiem na latorośle wracające ze szkoły

Tym, którzy świetnie się sprawdzają w roli kierowcy, zaopatrzeniowca oraz edukatora

a czasem fizjoterapeuty i pielęgniarki

Oraz tym, zajmującym się dostarczaniem do domu nieprzerwanego strumienia środków płatniczych

Wszystkim Ojcom Debeściakom

A w szczególności Temu Jednemu, w dniu ich Święta

STO LAT!

22:34, gofer73
Link Komentarze (8) »
wtorek, 21 czerwca 2011

Jest taki rodzaj specjalnych znajomości, które nigdy by się nie stały gdyby nie Potwór. Znajomości pomiędzy ludźmi, którzy w każdych innych warunkach nawet nie wiedzieliby o swoim istnieniu. Ludzi, których często dzieli wszystko: odległość, wiek, światopogląd, wiara, cechy charakteru, a łączy właściwie jedno - fakt posiadania chorego dziecka.

I cudownie jest moim zdaniem, gdy okazuje się, że pomiędzy takimi osobami (które często pozostają w relacjach telefoniczno-internetowych) dodatkowo pojawia się chemia, tak duża, że przebywanie ze sobą jest prawdziwą przyjemnością.

Bardzo lubię ładować w ten sposób swoje akumulatorki i mam nadzieję, że nie tylko ja- :)

 Przez całą wizytę u Antkowej Rodziny miałam ochotę szturchać Precla palcem i co chwila powtarzać: "Widzisz Precel jak Antek wyraźnie mówi? Ucz się", "Widzisz Precel jak Antek to i to? Ucz się…" - ale chyba by mnie za to obaj nie polubili :P

Antek z dumą zwierzył mi się patrząc na odsysanego Precla" "A ja mam cewniki numer 14" co od razu zaszeregowało Precla używającego "12"  pomiędzy maluchami.  Poza tym dużo lepszym kompanem do zabawy dla Antka był Maksiuta (w końcu tylko o kilka miesięcy starszy). Precel jak to zwykle młodszy brat, zalegał obok "na doczepkę", bezskutecznie dopraszając się uruchomienia w laptopie konkretnej strony z grami.

 

Porobiliśmy trochę sensacji na spacerze w Licheniu i to wcale nie przez koszulkę grupy Terrorizer, wiszącej na Ojcu, która pasowała do Sanktuarium jak pięść do nosa (Ojciec jak to Ojciec przez całe życie brnie pod prąd), tylko chyba generalnie oba chłopaki w razem w kupie stanowili niezwykłą rzadkość.

 

Zaś w miescie Antka mieliśmy okazję zobaczyć najstarszy w Europie drogowskaz (wiedzieliście, że w Polsce jest coś takiego?)

 

A potem wracaliśmy. Ostatnie 30 km do naszego domu ponad godzinę - ze wściekającym się Preclem ("bolą plecki") i wizją wycieczki przedszkolnej następnego dnia rano. Ale to już temat na kolejny wpis.

piątek, 17 czerwca 2011

O Matkę otarł się XXI wiek. Otarł się na tyle, że ostatnio coraz śmielej zerka na Facebooka usiłując pojąć czemu ten wynalazek (okrzyknięty genialnym) tak naprawdę służy. Poza permanentną inwigilacją oczywiście.

 I po pewnym czasie doszła do wniosku, że Facebook świetnie się nadaje do autopromocji (jeśli ktoś ma takie parcie oczywiście). Toteż postanowiła zapewnić nieustającą promocję Preclowej, mając nadzieję, że nie zabije tym samym samego bloga. Bo promocja pomysłu wychowania człowieka z rurą jak każdego innego człowieka jest ideą szczytną i nawet wartą zaprzedania duszy Facebookowi.

Toteż, przy jako takim zrozumieniu procesu ostatnio powstało cuś takiego (i to umieszczę w bocznej szpalcie bloga a co).  Ci którzy się nie boją mogą klikać :P

 

PS. A jutro jedziemy w Polskę Panie i Panowie. W Polskę jedziemy. I będziemy się integrować z Antkową Rodziną . Hip hip hurra!

środa, 15 czerwca 2011

Wczoraj na naszym osiedlu wysiadł prąd. Było jeszcze widno, ale sytuacja dość niecodzienna, więc Precel spanikował i zaczął ryczeć.

Na nic zdały się tłumaczenia, że pewnie zaraz włączą światło, że mamy w domu świeczki a baterii w respiratorze starczy na długo. Moje argumenty nie pomagały, Pa-cha miał tego wieczoru wychodne więc pomysł jeżdzenia samochodem w celu naładowania czegokolwiek odpadał w przedbiegach (zresztą nie było takiej potrzeby, czego nie dało się Szymonowi wytłumaczyć).

Maksiuta w tym czasie: dobrowolnie wrócił z podwórka, zszedł na parter spisać z tablicy informacyjnej numer do naszej Pani Administratorki, a potem wziął stołeczek, usiadł przy bracie i siedział zabawiając go tak długo aż przywrócono zasilanie, w międzyczasie urządzając rysowanie oraz teatrzyk kukiełkowy.

Dumna jestem z niego jak nie wiem co.

PS. Jeśli myślicie że podanie informacji przy złaszaniu awarii zasilania do warszawskiego pogotowia energetycznego RWE Stoen o osobie zależnej od respiratora ma jakikolwiek wpływ na tempo lub prioryterty przy naprawianiu awarii to się grubo mylicie.   Pan z infolinii miał to głęboko w d. o czym nie omieszkał mnie poinformować podczas naszej krótkiej aczkolwiek nerwowej konwersacji. Dlatego czuję się świetnie ze swoim planem B, C oraz D na wypadek braku prądu. Oby tylko nie musiały być zbyt często wykorzystywane.

wtorek, 14 czerwca 2011

Zaliczamy ostanie zajęcia przed okresem wakacyjnym. Precel w przedszkolu dorobił się chyba pierwszego prawdziwego kolegi, który przez większość zajęć chce koniecznie siedzieć obok niego i właściwie nie odstępuje go na krok.  Zaliczył też pierwszą, profesjonalną, przedszkolną sesję zdjęciową. Muszę powiedzieć, że oglądając przepiękne zdjęcia Pani Kasi Kusińskiej. które ukazują Precla z gwiazdami w oczach czuję się nieco surrealistycznie, bo chyba nigdy nie zakładałam,  że doczekam momentu, w którym takie zwykłe dla wszystkich wydarzenie jakim jest zakup fotek wykonywanych w przedszkolu/ szkole będzie dotyczyło mojego młodszego dziecka.

Wczoraj w przedszkolu dzieci poszły na ogródek - Ojciec usiłując dotrzymać tempa zgrai biegających pięcio-sześciolatków o mało co nie dostał zawału zaliczając z Preclem kilka zjazdów ze zjeżdzalni oraz wirowanie na karuzeli.

W domu jest nieco inaczej - tu dzieci z naszego podwórka często porywają wózek z Preclem do wspólnej zabawy - pędząc z nim to tu to tam, bawiąc się w chowanego albo policjantów i złodziei. Wtedy my pędzimy za nimi z wizją wypadającego z wózka Precla drąc się w niebogłosy: "dzieciaki wolniej- bo wywrócicie wózek" (znów zadyszka). Czasem dla odmiany dzieciaki otaczają wózek i albo miziają tego co siedzi w środku (w tym przodują dziewczyny), albo z nim gadają. Ostatnio modne też jest zadawanie pytań - po pogadance na temat respiratora, po przywitaniu się następuje sesja sprawdzania parametrów na naszym legendairze.  Zachwyca mnie ta naturalność z jaką spora część dzieci z naszego podwórka zaakceptowała Precla: autentyczna radość gdy się na nim pojawia, zero problemu aby zaprosić go do wspólnej zabawy i też zero obciachu przy zadawaniu najróżniejszych pytań (ostatnio całkiem na serio zgłębialiśmy mechanikę choroby - "no bo czemu mu te mięśnie znikają" i tłumaczyliśmy zdziwionym, że TEŻ myjemy zęby oraz chodzimy do dentysty).

Być może taka sytuacja jest tymczasowa - bo dzieci dorosną i zajmą się swoimi sprawami, ale póki co Precel z tych kontaktów bardzo korzysta, już nie mówię o radości jaką czerpie.

Tylko my, starzy musimy dotrzymać tempa temu rozbieganemu towarzystwu.

sobota, 11 czerwca 2011

Ojciec z Maksiutą Doświadczali Najwyższego Szczęścia na Sonisphere Festival:

 

A my odprowadziliśmy Kolegę na koncert i machaliśmy z drugiej strony płotu:

 

 

Maksiuta miał okazję poczuć jak człowiek czuje się na festiwalowej scenie (na zdjeciu z Sebastianem - wokalistą Leash Eye)

Precel wysłuchał Mastodonta i również doznał Najwyższego Szczęścia a potem zarządził odwrót na nasze podwórko. Gdy padły pierwsze dźwięki Motorhead kazał się zawieść pod lotnisko z powrotem (jakieś 800 m w jedną stronę). Po piątym kawałku wróciliśmy do domu - ale usiłował namówić mnie na jeszcze jeden kurs na Iron Maiden. Moje nogi jednak odmówiły posłuszeństwa. A oto nasza Loża Widokowa:

czwartek, 09 czerwca 2011

Czasem dzięki internetowi  (a raczej innym Internautom) można zrobić fajne rzeczy.

Na przykład poprosić o pomoc w zbieraniu fantów na loterię, a potem ze zdumieniem patrzeć na ich lawinę płynącą do Stowarzyszenia.

Osobiście chciałam podziękować mojej Teściowej (która jednym zgrabym posunięciem zapewniła niemal połowę fantów), Mojej Cioci, osobom, które do mnie pisały (Kakot, Isksińskiej, Kolorki, Panna_Mi, Bemola1, K.Placek) oraz wszystkim których być może nieobacznie pominęłam za szczere chęci i realny wkład w SMAkową loterię.  Oddaje również głos Pani Prezes bo mnie prosiła o podlinkowanie podziękowań zamieszczonych na blogu Blondyny. Zbieranie fantów wciąż trwa do końca czerwca, tak więc nieustannie się przypominamy, a o rezultatach loterii nie omieszkamy poinformować.

Można też namówić na klikanie i tym klikaniem uszczęśliwić kilku całkiem dorosłych Facetów, którzy jutro mają szansę zagrać dość blisko Iron Maiden (tak, tak Leash Eye WYGRAŁ!!!)

Mimo burzowej szarości za oknem radość buja mi się w sercu. A rzadko mi się to ostatnio zdarza…. Jesteście Wspaniali. I za tę Wspaniałość bardzo Wam dziękuję.

wtorek, 07 czerwca 2011

Upał chyba mi na mózg padł - bo przegapiłam pewien post na forum a potem nie skojarzyłam pewnych faktów.

Otóż Kochani - jest sprawa: za dwa dni odbędzie się pewien festiwal w czasie którego wystąpi laureat konkursu Antyradio.

Jednym z kandydatów jest zespół Leash Eye, którego wokalistą jest Sebastian  - Czytacz Preclowej oraz Tata zapotworowanego Antka w jednej osobie.

Zróbmy mu tę przyjemność i poprzez głosowanie sprawmy aby Leash Eye wygrał.

Głosować można tylko do czwartku 9 czerwca do godziny 20:00 na stronie AntyRadia.

(raz z jednego komputera -no chyba, że ktoś ma zmienne IP, to może więcej razy 8)


Pomożecie?

PS. A przede wszystkim grają naprawdę fajną muzykę.

Tagi: Leash Eye
21:50, gofer73
Link Komentarze (22) »
poniedziałek, 06 czerwca 2011

Szkolne wycieczki oraz kolonie to temat rzeka. Całkiem sporą część tej rzeki stanowią pamiątki, które kupowane z wielkim zachwytem "uszczęśliwiały" najpierw naszych rodzicieli a teraz dzięki własnym pociechom "uszczęśliwiają" nas. Jak wiadomo pomysłowość handlujących pamiątkami nie zna granic o czym świadczy klasyczny już Góral z termometrem często i gęsto przywożony znad morza. 

Ale co ja mam sobie pomyśleć, gdy przy przeszukiwaniu plecaka Maksiuty po jego powrocie z zielonej szkoły która odbyła się na Mazurach znalazłam to co znajduje się na pierwszym planie poniższego zdjęcia:

niedziela, 05 czerwca 2011

Wczoraj znów zaliczyliśmy z Preclem kino i poszliśmy na wyczekiwane przez niego Kung Fu Panda 2. Aż serce nam rosło na widok autentycznie szczęśliwej twarzy Szymona - takie chwile utwierdzają nas w przekonaniu, że sposób życia jaki wybraliśmy jest najlepszy na jaki nas było stać (mentalnie).

Na Dzień Dziecka Precel dostał od swojej Mamy Chrzestnej bardzo wymowną koszulkę. Bo mimo tego, że choroba postępuje tak, że zaczynają z niego spadać skarpety a letnie ubranka pasują na niego już trzeci rok z rzędu - to jest nim - tak jak każde dziecko w jego sytuacji. Jest nim, bo każdy dzień wita i żegna z uśmiechem na ustach. Bo potrafi poradzić sobie z otoczeniem w każdej sytuacji. Jest nim, bo wie czego chce a czego nie i jasno to komunikuje. Jest nim, bo czekając na każde kolejne wydarzenie w swoim życiu takie jak wakacje albo zerówka wykazuje niezwykłą wolę życia.

Oto ON:


środa, 01 czerwca 2011

nieważne czy duże czy małe

 blond czy rude

 ciemnoskóre czy blade

 biegające czy żyjące tak bardzo statycznie jak można

 Grunt, aby miały szczęśliwe dzieciństwo

 i abyśmy my, dorośli tego dzieciństwa nie popsuli im swoimi słabościami

bo to co im zaszczepimy naszmy dzieciom teraz zadecyduje o ich całym życiu

dajmy więc im dużo milości i sprawmy aby wyrosły na dobrych ludzi 

Pamiętajmy o tym w dzisiejszym dniu :)

08:01, gofer73
Link Komentarze (8) »