Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 29 czerwca 2010

Pewna Uparta Pani z Fundacji "Mam Marzenie" przeprowadziła małe śledztwo w wyniku którego spędziła pewnego czerwcowego dnia sporo czasu pod warszawskim hotelem Le Regina. Czaiła się i czaiła a efekt tego czajenia się, w pięknej ramce otrzymał dziś Precel:

Podobno Lars, Kirk i Robert bez problemu podpisali się specjalnie dla Szymona.

A Pani Anita jest po prostu Wielka!

niedziela, 27 czerwca 2010

Doszliśmy ostatnio z Ojcem do wniosku, że Precel w Pionie wygląda zupełnie inaczej niż Precel w Poziomie.

W czasie ostatniej rehabilitacji cyknęliśmy mu kilka fotek, gdy siedział w Panem Rafałem. Oceńcie sami:

czwartek, 24 czerwca 2010

"Jak ON tak może?" zastanawiałam się patrząc na Maksiutę w spokoju czytającego książkę przy huku jednej z płyt Metalliki.

"Przecież to nie można się skupić..."

A potem wróciły wspomnienia i przypomniałam sobie jak moja własna Mama patrzyła się na mnie jak na kosmitkę gdy odrabiałam lekcje przy grającym w kółko Sztywnym Palu Azji.

A to oznacza jedno: "Czy to JUŻ...?". A jeśli... to co oznacza to "już?".

niedziela, 20 czerwca 2010

Jest sobie pewna malownicza ulica w jednej z podwarszawskich miejscowości. Powiedzmy, że ta ulica nazywa się Pierniczków i Ciasteczek. Na tej ulicy mieszka ot taka zwykła rodzina - Mama i Tata, Starszy Brat oraz Krzysio. A Krzysio jest kolegą Precla z Grupy Wczesnego Wspomagania Rozwoju.

I to właśnie Krzysio oraz jego Rodzice zaprosili nas oraz innych kolegów z grupy na grilowe zakończenie roku szkolnego.

Były i Panie Nauczycielki (Pani Aldona i Pani Małgosia) i Piotruś i Tadzik i Dawid i Marta. Wszyscy z Rodzinami (nawet i z Dziadkami). Śmiechu i zabawy było co niemiara. Było też dużo przepysznego jedzenia. No i Czesio, który od razu skradł nam serce:

(A Czesio wykazał się niezłomną siłą woli przez większość czasu lekceważąc zapachy dochodzące z grila i talerzy gości).

Pogoda dopisała, szkoda tylko że zaraz wakacje i trzeba się rozstać z tak miłym towarzystwem na całe dwa miesiace...

PS. Drogie Mamy z Grupy Precla chętnie bym zamieściła kilka fotek naszych dzieci, ale nie wiem jakie jest Wasze zdanie na ten temat - jeśli więc czujecie niedosyt fotek to dajcie znać, jeśli jest OK to rozumiem Wasze zdanie i poprzestanę na zdjęciu Cześka (Ulu - jeśli pozwolisz - mam nadzieję że Czesław nie jest objęty wyłącznymi prawami autorskimi :).

PS. No to doklejam:

nasze dzieciaki:

A tu Szymon, Tadek i Krzysio bawią się w berka:


czwartek, 17 czerwca 2010

Gdy rodzili się nasi synowie zadawaliśmy sobie tysiące pytań w stylu: "jacy będą gdy dorosną?", "czy potrafimy ich wychować?", "czy będą dzielić nasze pasje?" "Rany - czy my takie pasje mamy, aby je z nimi dzielić????", "czy będą podobni do nas?", "czy się z nimi dogadamy?"

Wczoraj patrząc na wywijającego włosami Maksiutę chyba poznaliśmy choć część odpowiedzi na nasze pytania. Nasz starszy syn przez sześć godzin pobytu na Festiwalu dał z siebie wszystko (oraz zjadł dwie pizze!).

My również się wyszaleliśmy. Ojciec po skakaniu podczas Metalliki z Maksem na barana, dzisiejszy poranek rozpoczął z Voltarenem na obolałych ramionach.

Mnie do teraz bolą uszy (było dużo głośniej niż zakładałam po AC/DC).

Najważniejsze to, że atmosfera na koncercie była świetna, Ojciec przez 24 godziny czuł się jakby dostał gwiazdkę z nieba (no może poza Megadeth), a Metallica była w lepszej formie niż dwa lata temu w Chorzowie.

Z perspektywy wczorajszych koncertowych doznań wiem, że w zaistniałej sytuacji pozostawienie Precla pod opieką Pani Małgosi było najlepszym rozwiązaniem. Odprowadzili nas na lotnisko, gdzie odbywał się koncert, a potem pojechali realizować plan B - czyli posłuchać pod płotem....Anthraxa. (w międzyczasie jakaś "mądra" Pani nagabywała Panią Małgosię na okoliczność stanu Precla i stania w takim hałasie - więc wcale się tak bardzo nie myliłam w swojej teorii postrzegania mnie jako głupiej matki posyłającej dziecko na koncert)

Dzięki nagłosnieniu,  Metallica mogła być odsłuchana w domu z pozycji kanapowej (a i to zmęczyło go wystarczająco).

Najlepszą puentę do historii z Metallicą postawiła Pani Małgosia mówiąc nam, że jej wystarczył widok naszych szczęśliwych min i zachrypniętych głosów po powrocie do domu aby wiedzieć że dobrze iż Szymon został w domu, i że gdyby jedno z nas zostało pilnować Precla na platformie nie mogłoby się całkowicie wyluzować. A wyluzowanie się dla ludzi w naszej sytuacji jest niezbędnym elementem zachowania zdrowia psychicznego. Dzięki koncertowi mamy nadzieję zachować je przez kilka następnych miesięcy.

A oto fotorelacja:

Slayer:

i koncert Metalliki:

 

Powiem tyle: było Bosko, a nasze mózgi (mój i Ojca - razem i każdy z osobna) doznały cudownego oczyszczenia.

Ponieważ koncert jeszcze mi szumi w głowie, uszach i innych częściach ciała resztę opiszę później.

A teraz lecę zająć się swoim kręgosłupem szyjnym i cholesterolem też (uprzedzam pytania - mój stan zdrowia nie ma nic wspólnego z Metallcą).

Wielka Czwórko - chwałam Wam. Czyścicie wspaniale!

Pa.

wtorek, 15 czerwca 2010

"Spadaj" pewnego popołudnia wymknęło się Maksiucie podczas gry na komputerze.

"Spadaj" podchwycił ochoczo Precel zapatrzony w brata jak w obrazek.

"Spadaj", "Spadaj" rozpędził się po tym jak wytłumaczyłam, mu że to brzydki wyraz i powtarzać nie wolno.

Na drugi dzień Szymon wykazał się logiczną zdolnością łączenia wyrazów. Do "spadaj" dodał słowo oznaczające "tata".

"Pa-cha spadaj" rozlegało się co rusz z kanapy, gdy tylko Precel odczuwał ewidentną potrzebę usunięcia Ojca ze swojego pola widzenia. "Pa-cha, spadaj. Spa-daj".

A my niewychowawczo kwiczeliśmy z radości, bo oto nasz młodszy syn po raz pierwszy samodzielnie wygłaszał w naszym kierunku komunikaty dłuższe niż jeden wyraz. Jak już się wykwiczeliśmy przywróciliśmy Precla do porządku - bo co jak co ale rodziców szanować trzeba, niezależnie jak bardzo uczy się mówić.

W niedzielę w naszą stronę pomknął znów samodzielny, dwuwyrazowy komunikat. Tym razem niezrozumiały.

Dopiero przy pomocy książeczki doszliśmy, że jest to "kocham mamę".

Czekamy na więcej.

czwartek, 10 czerwca 2010

Są dni kiedy mam wrażenie, że z odrobiną dobrej chęci swojej i innych ludzi można góry przenosić.  Są też dni kiedy staje się przed ścianą i choć złość bierze straszna, uczucie bezsilności wobec świata zabija chęć zrobienia czegokolwiek. Mimo, że dotyka nas jawna dyskryminacja, mimo, że wiemy iż czegoś nie zrobimy ta dyskryminacja zostanie i będzie uderzać we wszystkich w podobnej sytuacji.

Wolontariuszki z "Mam Marzenie" starały się bardzo. Poruszały wiele sznurków - i tych oficjalnych i tych całkowicie prywatnych. Rozmawiały ze sponsorami, mediami, ba napisały nawet do samej grupy Metallica.

Wszystko to na nic, wobec niezmiennego stanowiska firmy Live Nation, że na platformie dla niepełnosprawnych mogą przebywać wyłącznie osoby niepełnosprawne.  Wiadomo, że Precla samego na platformę nie puszczę. Nie pozwolę też, ze względów bezpieczeństwa na jego pobyt na płycie lotniska.

Świadoma całego absurdu tej sytuacji  -bo wszak regulamin Live Nation wymaga aby na koncercie dzieci znajdowały się pod opieką dorosłych- czuję się bezsilna wobec molocha jakim jest Organizator koncertu:

- bo regulamin jest tak skonstruowany, by wogóle można było takiego delikwenta jak Precel na Sonisphere nie wpuścić (mimo ważnego biletu)

- bo grupkę niepełnosprawnych (również i tych pełnoletnich)  potrzebujących asysty osób trzecich ma głęboko w dupie, zapewniając im transport do platformy i jednocześnie ZERO asysty na niej.

- bo zamiast zainwestować co nieco w rozwiązania pozwalające na udział asystentów na koncercie zamiata się sprawę pod dywan stawiając szereg zakazów i nakazów w imię ogólnie pojętego bezpieczeństwa.

- bo sponsorzy wolą molochowi nie podskakiwać, aby nie stracić okazji do zareklamowania się na tak ważnym wydarzeniu

- bo poraz kolejny w ciągu miesiąca przekonuję się na własnej skórze, że widoczne udogodnienia dla niepełnosprawnych są tylko po to, by ładnie wyglądało a nie po to, aby można było z nich korzystać.

Bo przecież i tak na tym zarobią grubą kasę: i Live Nation i Metallica, która nie odpowiedziała na ani jednego z kilku maili.

Nieważne są marzenia tych kilku - kilkunastu osób, które na teren festiwalu nie wejdą, bo komuś zabrakło odrobiny dobrej woli.

Precel jako 4,5 latek to pewnie jakoś przeboleje, tym bardziej, że wariant B jest jak najbardziej do zrealizowania.  Ale ja się zastanawiam - co potem? Czy jako głęboko niepełnosprawny dorosły będzie doświadczał podobnego traktowania? Kto będzie walczył z systemem, skoro zainteresowane są tylko jednostki, a jednostki jak widać mogą tyle co nic? Czy tylko mnie to obchodzi i irytuje?

Jest tyle zmiennych przemawiających do nas za złożeniem broni - wiek i stan Szymona, niestabilna pogoda i względy bezpieczeństwa.  Przeciw są wyrzuty sumienia, że czemuś odpuściliśmy, czemuś bardzo ważnemu.  Koszty obu decyzji są bardzo wysokie. I naprawdę trudno jest wybrać pomiędzy spełnieniem marzenia a fizycznym bezpieczeństwem własnego dziecka.

I walczyć już nawet mi się nie chce:(

wtorek, 08 czerwca 2010

No więc podgrzana Waszymi komentarzami, w przypływie weny wysmarowałam w zeszłym tygodniu maila ze skargą na Panią Kasjerkę z Muzeum Techniki. Jakież było moje zdziwienie, gdy po powrocie z Mazur w swojej skrzynce znalazłam taką oto odpowiedź:

Szanowna Pani,

Z uwagą przeczytałem elektroniczny list Pani i przede wszystkim wyjaśniam, że nie ma niestety windy prowadzącej z terenu ulicy do wnętrza Muzeum. Jest natomiast wewnętrzna winda łącząca parter z poszczególnymi piętrami Muzeum.

Jest mi przykro, że w czasie wizyty w Muzeum Techniki nie otrzymała Pani właściwych informacji.
Oczywiście wewnętrzna winda jest do dyspozycji zwiedzających, zwłaszcza osób niepełnosprawnych.

Pani list wykorzystam dla przypomnienia dyżurującym pracownikom Muzeum o obowiązku odpowiedniego informowania zwiedzających.

Z poważaniem

Jerzy Jasiuk


dyrektor

Innej chyba nie mogło być prawda?

PS. A "plan B" na Metalliica staje się niestety coraz bardziej realny. Wygląda na to, że organizatorzy koncertu mają osoby niepełnosprawne gdzieś.

poniedziałek, 07 czerwca 2010

(Czyli o tym co robiliśmy gdy nas nie było.)

Gdy zapytałam Precla o czym mam tym razem napisać, powiedział: "o krowach". Bo krowy fascynują, bo krowy przyciągają i wogóle są takie jakieś... fajne:

oczywiście stare pasje nie poszły w odstawkę:

W słowniku pojawiło się słowo "mucha", wypowiadane z triumfem na widok wszystkiego co latało - nawet komarów, które pocięły nas niemiłosiernie. Zliwkidowaliśmy też (mamy nadzieję, że skutecznie) lęk przed psami.

a wogóle to udało nam się trochę poleżeć do góry brzuchami:

Jednym słowem zaliczyliśmy Mazury :)