Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 29 czerwca 2009

W dniu jutrzejszym w Programie I Polskiego Radia zostanie wyemitowana audycja o Preclowej, w której wysłuchać możecie nie tylko nas ale również i Czytelników naszego bloga.

Bardzo serdecznie zapraszamy. :)

A tremę i tak mam. Uff.

 

12:57, gofer73
Link Komentarze (28) »
Po wyjeździe Maksiuty życie tak jakby zmieniło tempo.
 
Z jego pokoju wynosimy wory śmieci, skutecznie likwidując bałagan, którego za jego obecności nie daje się uniknąć (kto ma dzieci ten wie, że wyrzucić cokolwiek w obecności dziecka to walka z wiatrakami).
 
I nadrabiamy zaległości towarzyskie.
 
Precel w normie, korzysta ze statusu jedynaka, balując razem z rodzicami (w sobotę aż strach poszedł spać o 1 w nocy).
 
Ponieważ przyszło lato i wróciły stare fobie spędzamy dużo czasu tłumacząc, że a) padający deszcz a co gorsza burza to nie oznaka końca świata b) latająca mucha nie zagraża jego życiu.
 
No i tuląc syncia na kolanach, gdy pada (a że padało ostatnio bardzo dużo to....)
 
Poza tym, dzięki uprzejmości znajomych wczoraj po raz pierwszy Szymon dostał Nutrini. Nie po to by go dokarmiać (17 kg to chyba niezła waga dla 3,5 latka), ale by raz na jakiś czas uzupełnić braki witaminowo- mineralne. No i podobno Nutrini ma uregulować problemy związane z wiecznym zaparciem. Jak ureguluje to wystartujemy do programu żywieniowego finansowanego przez NFZ, w razmach którego mamy szansę być zaopatrywani w nutridrinki na stałe.
 
Poza tym - gorąco.....
 
środa, 24 czerwca 2009
Maksiuta wyjeżdza na wakacje. Nie byłoby nic w tym niespotykanego, gdyby nie to, że pierwszy raz w swoim 9-letnim życiu jedzie za granicę. Bez nas.

Dorósł już na tyle, by pod opieką Babci odwiedzić swojego Wuja, który od dobrych ośmiu lat wiedzie życie na drugim końcu Europy. Maks przeżywa ten wyjazd bardzo - bo i pierwszy raz będzie leciał samolotem i po raz pierwszy odwiedzi inne państwo. A ja nawet sprawy sobie nie zdawałam jak ważną sprawą dla jego samopoczucia i statusu społecznego jest wychylenie nosa z Polski. W swojej naiwności wierzyłam, że głód świata dziewięciolatka można w dzisiejszych czasach zaspokoić podróżując z nim po naszym kraju.

"Bo Piotruś pojechał za granicę już w drugiej grupie przedszkola"
"Bo większość dzieci z klasy była już gdzieś poza Polską"
"Bo wszyscy jeżdzą a my nie" no i oczywiście:
"Dlaczego nie jeździmy razem za granicę?".
"Dlaczego???".

I co ja biedna matka mam powiedzieć? Że jak był mały to ledwo wiązaliśmy koniec z końcem więc na podróże nie było nas stać? A potem tyle pracowaliśmy, że na podróżowanie nie było czasu? A jak już był czas i względne pieniądze to urodził się Precel i potem nie było ani jednego ani drugiego?

 
Życie z Preclem, to pewne ograniczenia również i geograficzne. Przynajmniej narazie, bo może kiedyś, w przyszłości poczujemy się na tyle na siłach, aby dowieźć go samochodem gdzieś dalej niż na nasze wybrzeże.
Dopiero w takich momentach czuję to, co całej naszej rodzinie odebrał nam Potwór - w dużym stopniu odebrał nam swobodę w pokazywaniu świata naszym dzieciom. To była jedna z rzeczy, której my, wychowani w zupełnie innym systemie nie mieliśmy i którą tak bardzo chcieliśmy dać synom. I sobie również.
A teraz wspólne podróżowanie ogranicza pojemnośc baterii w respiratorze z jednej oraz forma Szymona i narażenie go na zmęczenie z drugiej strony.
I chyba nic tak bardzo nie przytłacza psychicznie jak sama świadomość tej niezdolności.
Bo teoretycznie można pojechać samemu.
Bo można też pojechać z Maksiutą.
Bo Maksiuta może pojechać sam.
Albo z Babcią.
Ale nic nie zastąpi wspólnego przeżywania i odczuwania nowo poznanych egzotycznych miejsc. I dzielenia się na gorąco tymi przeżyciami.
Nic.
niedziela, 21 czerwca 2009

Z okazji zakończenia roku szkolnego wybraliśmy się wczoraj na piknik zorganizowany przez szkołę Szymona. Dzięki uprzejmości mamy jednego z kolegów Precla piknik odbył się w podwarszawskiej stadninie koni.

Poza grillowaniem, nie zabrakło również i "końskich" atrakcji. Zwiedziliśmy stajnię, zobaczyliśmy pokaz ujeżdzania i skoków. Ale najwięcej empcji wzbudziła możliwość przejażdzki.

Maksiuty nie trzeba było dlugo namawiać:

Precel najpierw głaskał:

A potem Pani Aldona i Pani Ania zaczęły namawiać mnie abym wsadziła Precla na kucyka. Ależ "niedasie" odparłam. Szymon jest tak wiotki, że wogóle nie widzę tego jak to technicznie załatwić. No a poza tym jak kucyk bryknie to co? Szymon jednak bardzo, bardzo chciał. I tak się spiął w sobie, że zrobił rundkę na kucu i bez respiratora i bez odsysania (a był w całkowicie siedzącej pozycji). Technicznie wyglądało to tak (ja z tyłu biegłam z ssakiem):

Ale dla takiej miny było warto:

 I tak rozpoczeliśmy wakacje. Szymon ukończył drugi rok edukacji w zespole wczesnego wspomagania rozwoju, a Maksiuta jako jeden z najlepszych uczniów w klasie i laureat aż trzech szkolnych konkursów wkroczył w trzecią klasę.

Dumna jestem z nich bardzo!

wtorek, 16 czerwca 2009

Poprzednim wpisem o drżeniu chyba wywołałam wilka z lasu albo jak kto wykrakałam . W niedzielę rano Precel obudził się z temperaturą, nie zdradzawszy przy tym żadnych innych objawów. Brzuch, o który się tak obawiałam pozostaje miękki i w swojej dotychczasowej formie. W międzyczasie doczytałam, że podczas zakładania PEG zszywa się powłoki żołądka z powłokami brzusznymi co ma zapobiegać się wylaniu treści żołądka do jamy brzusznej, co nieco mnie uspokoiło ale nie do końca. Uspakajała mnie również i nasza Pielęgniarka - Pani Małgosia w sobotę i Dr. O po tym jak już pojawiła się gorączka.
 
Do Krakowa pojechałam z dosłownie ściśniętym żołądkiem, bo a nuż tfu tfu coś się rozwinie a ja na drugim końcu Polski....
 
A Precel poza marudzeniem w nocy w ciągu dnia rozrabia na najwyższych obrotach (a tętno i saturacja szaleją).
 
Póki co zbijamy gorączkę i podajemy dużo płynów.
 
Jak każdemu zawirusowanemu dziecku.
 
Bo póki to wirus, to Szymon podlega standardowej kuracji przewidzianej w tym wypadku.

PS. A przed chwilą znów nam wypadł PEG...

sobota, 13 czerwca 2009

Dziś rano, podczas toalety Preclowi wypadł PEG. Ojciec nauczony poprzednimi  doświadczeniami, przemył PEGa środkiem odkażającym, wsadził Szymonowi spowrotem do żołądka i napompował balonik.

I nie było by nic w tym dziwnego gdyby nie smutna wiadomość, którą otrzymałam kilka miesięcy temu, a która akurat dziś przy tym wydarzeniu wykiełkowała w mojej głowie na nowo by tkwić w niej aż do teraz.

Coś co przyprawiło mnie o drżenie, a cały dzień upłynął mi na obserwowaniu Szymona i sprawdzaniu co chwila czy nie gorączkuje.

Bo czyż świadomość, że nawet lekarz może popełnić błąd i zamontować PEGa w otrzewnej zamiast w żołądku co w prosty sposób przekłada się na wypisanie dziecku biletu na drugi świat,  sprawia, że prosta operacja: "odkazić-wsadzić-nadmuchać"- nie wiąże się ze świadomościa tak olbrzymiej odpowiedzialności oraz odwagi przy podejmowaniu codziennych decyzji?

Nigdy zresztą nie podejrzewałam, że będę w swoim życiu musiała podejmować tak trudne decyzje. A teraz gdy podjełam ich już kilka zastanawiam się, co sprawia, że mimo wszystko wciąż widzimy następny dzień a nasze życie nas nie przeraża?

Co sprawia, że rodzice, którzy po kilku miesiącach pobytu na OIOM sprowadzają do domu swoje dziecko, pierwszego dnia zaliczają i awarię domowego respi i zatkanie PEGa nie zrażają się i mimo wszystko walczą aby ich synek został w domu?

Co sprawia, że będąc świadomym, że nadejdzie dzień, kiedy Potwór odbierze odech własnemu dziecku, gdy ten dzień przychodzi z pełną wiarą walczymy ze zdwojoną siłą by ten oddech powrócił? (Igorku trzymamy kciuki)

Co sprawia, że codziennie balansując na krawędzi życia i śmierci jesteśmy w stanie się śmiać i wieść w miarę normalne życie?

No co? Bo miłość to chyba za małe słowo....

PS. Dalej co chwila obserwuję Precla... no i czy ten PEG tkwi tam gdzie powinien...

Odrobina inwencji ze strony Babci R. i już można bawić się samemu. Celem podstawowym jest zrzucenie na podłogę zaparkowanych na dnie tacy samochodzików:

Proste prawda? Tylko dlaczego wcześniej na to nie wpadliśmy...

 

czwartek, 11 czerwca 2009

Muszę się pożalić bo zła jestem okrutnie. W długi weekend mieliśmy podróżować. Mieliśmy jechać w gości. Mieliśmy być na grillu. Mieliśmy zrobić sobie fajną wycieczkę w jeszcze fajniejszym towarzystwie. Stęsknieni rozmowy i spędzenia kilku chwil "między nami potworami" czyli z Antkową Rodziną.

A tu o naszym, życiu zadecydowała miska olejowa, pompa paliwa i jakiś łańcuch.

Ojciec przed podróżą, tak na wszelki wypadek oddał nasz samochodzik do warsztatu Pana Darka. Tydzień temu. A Pan Darek im bardziej nasz samochód rozkręcał tym bardziej okazywało się, że jest on popsuty.

Części do naszego wozu będą dopiero w poniedziałek.

A my zostaliśmy dosłownie uziemieni. Na całe cztery piękne, długie i wolne dni.

Grrrrrrrr.

niedziela, 07 czerwca 2009

Męski dzień rozpoczął się żądaniem założenia majtek z Wallie. Bez pieluchy.

Szymon znów posiedział w nich przez trzy godziny. Potem chciał z powrotem pampersa (wiadomo co było grane). Próbowaliśmy iść na zwłokę i przeciągnąć sprawę tak, aby można było użyć kaczki. Ale się nie dało. Trzymał ile wlezie, a mi zabrakło samozaparcia do doprowadzenia Precla do ostatecznej hydraulicznej katastrofy.

Ważne jest to, że Precel sam nie chciał założyć rano pieluchy, postanawiając rozpocząć dzień jak prawdziwy mężczyzna.

Po południu poszliśmy na imprezę "Men's Day" (czyli Męski Dzień). Moi Panowie czuli się jak w niebie - widzieliśmy: luksusowe samochody, monstertracki, samoloty, helikoptery, mnóstwo motorów, dwa czołgi i nawet zabytkową Warszawę.  Najfajniejsze było to, że wszystko mogliśmy zobaczyć z bliska, "na wyciągnięcie ręki", co stanowiło ważny element w edukacji Szymona no i sprawiło ogromną frajdę.

PS. Bardzo dziękuję tym Osobom, które zgłosiły swoją chęć do wzięcia udziału w reportażu o Preclowej. Przekazałam Wasze adresy mailowe Pani Redaktor, która powinna się z Wami skontaktować - ja niestety jutro wyjeżdzam i nie będę miała dostępu do internetu.

 

sobota, 06 czerwca 2009

Kochani - dziennikarka pierwszego programu Polskiego Radia poszukuje osoby, która była by w stanie anonimowo wypowiedzieć się na temat Preclowej.

Szczególnie mile widziane są osoby, dla których nasz blog stanowił wartość dodaną jeśli chodzi o zawarte w nim wiadomości na temat życia z niepełnosprawnym dzieckiem.

Z tej oraz naszej wypowiedzi powstanie reportaż o blogu, który zostanie wyemitowany w radiowej jedynce 30 czerwca br o 20:00.

Chętnych proszę o kontakt mailowy na gofer73@gazeta.pl lub bezpośrednio z Panią Dorotą Fredro-Boniecką z Polskiego Radia SA: dorota.fredro@polskieradio.pl.

Może ktoś się zgłosi? :D

21:08, gofer73
Link Komentarze (8) »
piątek, 05 czerwca 2009
Przyznam to od razu i szczerze - nie mam kiedy sprzątać w domu.
Zwłaszcza w tę porę roku, gdy za oknem słońce i długie dni zachęcające do aktywności na świeżym powietrzu (przynajmniej powinny być za naszymi oknami, ale coś ostatnio przyroda robi nam psikusa fundując marzec w czerwcu).
Zwłaszcza gdy wracam do domu codziennie o 18:30.
Zwłaszcza gdy w ciągu następnych dziesięciu dni szykuje mi się podróż - Warszawa-Hucisko-Warszawa-Konin-Warszawa-Kraków-Warszawa.
Nie mam kiedy i już.
Po dniu dziecka i atrakcjach z tym związanych nasz salon tonie w powyciąganych zabawkach.
Pranie wyschnięte aż na wiór aż się prosi o zdjęcie z suszarki.
A naczynia o opuszczenie zmywarki.
O Maksiutowym pokoju już nie mówię (choć jego stan o ile znam chłopców będzie permanentnym dopóki w nie pojawi się w jego życiu kobieta, którą będzie chciał do tego pokoju wpuścić).
Nawet gdy Ojciec coś ogarnie w ciągu dnia to nasz bałagan hołdując prawu przyrody "akcja budzi reakcję" - powraca jak bumerang.

Ponieważ nie możemy się tego bumerangu pozbyć (no bo jak) na wszelki wypadek nie przyjmujemy ostatnio gości poza najbliższą rodziną i osobami pracującymi z Szymkiem, wiedząc, że podjęcie takiego ryzyka grozi ewentualnym zerwaniem stosunków dyplomatycznych z naszą czwórką.

Ale dzięki Mamie Żółwika, która pewnie podświadomie zrozumiała naszą potrzebę dostania bodźca do uprzątnięcia całego tego rozgardiaszu jutro będziemy mieć Gościa, dzięki któremu wieść o Preclowej rozejdzie się w eterze.

Przyszła zatem kryska na matyska.

Będę sprzątać. Zabiję i zakopię ten bumerang chociażby na kilka dni. Po moim wyjeździe chłopaki i tak go z powrotem puszczą w ruch.
środa, 03 czerwca 2009

Po wpisie o kaczce i następującej po nim dyskusji o zachętach do porzucenia pieluchy, Matylda - jedna z Bloxowych Cioć postanowiła obdarować Precla majteczkami z ulubieńcem Szymona - Wallie. Majciochy z Wallie miały stanowić motywację do nie noszenia pampersa tylko wkładania normalnych "dorosłych" gaci - takich jakie mają starszy brat i ojciec.

No więc paczka od Matyldy pojawiła się, a jej zawartość wywołały niezwykły entuzjazm u bohatera niniejszego bloga.

Pampers został zdjęty.

Wallie założony.

Precel posiedział rozanielony w nowych slipkach jakieś dwie godziny. Nie siknął ani razu.

Potem, co było do przewidzenia, zażądał pieluchy.

A gdy zapytałam, czy będzie nosił majtki odpowiedział stanowczo: "be".

Dalej jednak myślę, że to pierwsze koty za płoty.

 PS. Matyldo - jeszcze raz dziękuję za prezent.

poniedziałek, 01 czerwca 2009

W dniu ich Święta

I tym Małym i tym Dużym

Dzieciom

dużo miłości w życiu

(bo naprawdę bez reszty można się obejść)

życzą

Autorzy Preclowej

19:13, gofer73
Link Komentarze (10) »