Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 29 czerwca 2008

Dzięki naszej Bloxowej sąsiadce Batorysi i jej sąsiadowi Panu Jarkowi mogło się spełnić jedno z marzeń Precla. Jakie?

Zobaczcie sami:

Ponieważ nie mogłam się zdecydować, które zdjęcia opublikować znów posłużyłam się Fotosikiem, a zatem ciekawskich zapraszam tutaj. Na fotosiku znajdziecie też wyjaśnienie tytułu wpisu.

A nam było niezmiernie miło poznać Batorysię, jej Męża i uroczą Milę. No i oczywiście Pana Jarka, który poświęcił nam swój czas i pojawił się ze swoim motorem na Polach Mokotowskich i odpowiadał na te wszystkie pytania dotyczące wskaźników, śrubek, pokręteł i innych motocyklowych części.

Spędziliśmy wspaniałe niedzielne popołudnie. I myślę sobie, że to nie było pierwsze i ostatnie takie spotkanie....

PS. Przy okazji przetestowaliśmy jeżdzenie z respiratorem podłączonym do przetwornicy prądu w samochodzie. Nic nie wybuchło, nic się nie spaliło, oba sprzęty (czyli respi i samochód) żyją. Dzięki temu czuję się trochę lżej.

czwartek, 26 czerwca 2008
Dziś zaraz po spacerze respirator ze wskazaniem baterii na 50% zrobił cichutkie piiiii i się wyłączył. Cud że Ojciec z Preclem byli już w domu i wystarczyło tylko wsadzić sznur do kontaktu.
Hospicjum wysłało zastępczy respirator do nas we wtorek.
No i chyba zaginął w akcji bo do dziś go nie ma.
I jak mam się nie denerwować?
środa, 25 czerwca 2008

Zostało dziesięć dni do wyjazdu na wakacje a pewne sprawy, które powinniśmy przed nimi załatwić z dnia na dzień coraz bardziej się komplikują:

Respirator. Bateria pokazuje język coraz bardziej. W niedzielę po 2,5 godzinnym spacerze pokazywała rozładowanie w 50%. W sumie nigdy nie wiemy jak bardzo naładowana jest bateria w respi i na ile starczy. Hospicjum obiecało dosłać zamienny sprzęt. Ale czy zdążą przed wyjazdem????

Na wakacje mieliśmy też zamiar wyjechać z nowymi ortezami dla Precla. Dwa tygodnie czekaliśmy na umówiony na dziś termin pomiaru u nas w domu. Panowie technicy z firmy ortopedycznej się nie zjawili. Pani sekretarka zawiadująca terminami radośnie mi oświadczyła, że zapomiała wpisać naszą wizytę do terminarza. Następna 1 - lipca. Ze zrobieniem ortez przed wakacjami na pewno nie zdążą.

Na domiar złego Maksiuta przywlókł w weekend do domu wirusa, który zaatakował najpierw jego, a w poniedziałek Precla. Dziś co prawda pozbyliśmy się już gorączki, ale Prawo Murphy'ego jak licho - nie śpi. Mam koszmary senne, że musimy przełożyć wakacje z powodu grypy albo innego cholerstwa. Czy zdążą się nie rozchorować?

Tak więc oboje z Ojcem nerwowi ostatnio jesteśmy. Niby jest spokojnie, ale w domu napięcie jest odczuwalne. Jak kisiel który gęstnieje z godziny na godzinę.

I nawet wizyta Nuli i jej Rodziny tego nie zmieniła....

niedziela, 22 czerwca 2008

1. Wiercenie dziur w ścianach

2. Muchy

Kąpiel powoli wypada z pierwszej trójki.

piątek, 20 czerwca 2008

Pan po prawej stronie zdjęcia: I miejsce w szkolnym konkursie czytelniczym, II miejsce w szkolnym konkursie matematycznym, II miejsce w szkolnym konkursie przyrodniczym. Jeden z trzech najlepszych uczniów w klasie. Zapalony kibic Euro 2008.

Pan po lewej stronie: ukończony I rok programu wczesnego wspomagania rozwoju (póki co bez stopni, ale chyba było nieźle). Właśnie otrzymał od Uczniów Szkoły Domeyki piękny album ze zdjęciami z akcji charytatywnej oraz puszkę z kilkoma banknotami (i kopią przelewu na konto fundacji na 4800 zł - za co jesteśmy dozgonnie wdzięczni).

Obaj właśnie rozpoczeli WAKACJE :)))

środa, 18 czerwca 2008

W absurdalnej rzeczywistości pewnego kraju UE rodzice dzieci niezdolnych do samodzielnej egzystencji muszą często rezygnować z pracy, po to by zapewnić im opiekę.

Rezygnując z pracy automatycznie skazują się na finansową i społeczną wegetację. Powiem w dużym sktórcie - "Szczęśliwcy" o głodowych dochodach otrzymują kilkaset złotych zasiłku opiekuńczego, Tym, którzy mają nieco lepiej (lepiej - czyli powyżej 500 złotych na osobę w rodzinie) zostaje całe 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego. I kombinowanie tak aby było dobrze (tzn. by było z czego żyć teraz i na starość).

Rodzice niepełnosprawnych dzieci mają w perspektywie zero praw do emerytury (a nawet jeśli to do najniższej), problemy z ubezpieczeniem zdrowotnym oraz ciężką, stresującą i wyczerpująca fizycznie pracę jaką jest opieka nad chorym 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu 365 dni w roku (wyjąwszy, tak jak w naszym przypadku, 3 godziny opieki pielęgniarskiej z Hospicjum tygodniowo).

Za cztery lata, gdy Ojcu skończy się urlop wychowawczy, staniemy przed dylematem - czy mamy oboje pracować, oddając co najmniej jedną pensję na prywatną opiekę pielęgniarską dla Precla (ryzykując przy tym, że ta opieka skończy się na położeniu naszego Dziecka na kanapie i włączeniu mu telewizora), czy też jedno z nas zrezygnuje całkowicie z zycia zawodowego czyli z: zarobków, ZUSu i godziwej starości (zakusy Rządu na zlikwidowanie dziedziczenia emerytur z II filaru skutecznie nam w tym pomogą). O spełnieniu zawodowym i odgruzowanej głowie nawet nie wspomnę.
Niektórzy postanowili to zmienić. Na Forum Razem możemy więcej, powstaje petycja do naszych Władz o taką zmianę przepisów, by rodzice dzieci niepełnosprawnych nie zostali zostawieni sami sobie z wymienionymi wyżej. Warto zagłębić się w tę lekturę, po to, by po pierwsze zobaczyć jak naprawdę w chwili obecnej wygląda wsparcie Państwa w tej sferze a po drugie jakie pomysły mają aby choć trochę sobie pomóc.

Nie jesteśmy górnikami i nie przyjedziemy pod Sejm ze sztachetami, lekarzami, którzy przestaną leczyć ani też nauczycielami, którzy nie przyjdą do szkoły. Ale jako Grupa mamy siłę przebicia.  Pokazaliśmy to przy walce o 1%. Pokażmy również i teraz.

niedziela, 15 czerwca 2008

Nasza bateria w respi wariuje. Podobno ze starości (choć nasz Legendair ma niecałe dwa lata). Niby się ładuje, ale po przejściu na zasilanie bateryjne poziom naładowania baterii raz wskazuje 100%, innym 80% a jeszcze innym 95%. Nic pewnego. Ostatnio wyszliśmy z domu z baterią naładowaną na 30% co w praktyce powinno starczyć na ok 2 godziny. Po półgodzinnym spacerze respi wyje - wskaźnik "empty battery" - bateria wyładowana. Ojciec biegł z Preclem do domu tak szybko, że mało co nie pogubił butów.

Zgłosiliśmy nasze obawy do Hospicjum. Sprzętu na zamianę narazie nie ma. A my za trzy tygodnie na wakacje. Droga nad morze długa, ja już na samą myśl dostaję gęsiej skórki. Będziemy zdani na przetwornicę prądu czyli dla niezorientowanych na podłączenie repiratora do zasilania w samochodzie.

Pan Technik z Hospicjum sprawdza właśnie z producentem respi, która z przetwornic dostępnych na rynku się nada (pierwsze info jest takie, że to musi być przetwornica dostosowana do podłączania sprzętu elektronicznego).

Niby taką w domu mamy.

Co i tak nie obniża mojego poziomu stresu.

piątek, 13 czerwca 2008

To zdjęcie z naszego wyjazdu do Jedlni, znalazłam dziś w mailu od  Cioci Eweliny. Urzekło mnie.  Wydrukowałam i powiesiłam w pracy nad biurkiem i cały czas się do niego uśmiecham a ono się odśmiechuje.  Popatrzcie tylko....

czwartek, 12 czerwca 2008

Zwykle jesteśmy nie kibicujący, ale w czasie mistrzostw zawsze odzywa się w nas wola walki :)

A zatem dziś punktualnie o 20:25 siadamy we czworo przed telewizorem by krzyczeć "Polska gola" (mam cichą nadzieję na 2:1 dla nas).

Maksiuta tak się rozkręcił, że już dziś zażyczył sobie bilet na Euro 2012. A teraz rysuje portret Ebiego, by nim machać w czasie meczu.

Zaczyna się kibicomania. Ewentualna przyszła synowa mnie znienawidzi.

wtorek, 10 czerwca 2008
Wyjazd do Jedlni pod Radomiem wpłynął na Precla niezwykle ożywczo. Piękna pogoda, las a przede wszystkim DZIECI sprawiły, że ostatnie cztery dni spędziliśmy na najwyższych obrotach.
Atrakcji było wiele.

W sobotę pojechaliśmy do Bałtowa, obejrzeć Park Jurajski. Szymon był tak zafascynowany dinozaurami, że prawie całą wycieczkę spędził w wózku z rozdziawioną buzią, bez respiratora, właściwie bez konieczności odsysania.

Ten dinozaur wywołał największy applauz:
Po południu dzieci bawiły się w lesie. Szymon posługując się komuniktorem powiedział co mu się w lesie podobało najbardziej:
 
A wieczorem piekliśmy kiełbaski w ognisku.
W niedzielę oczywiście był mecz. Szymon zajął sektor VIP:
A w poniedziałek poszliśmy nad jezioro zamoczyć nogi:
Precel przez cały wyjazd był uśmiechnięty od ucha do ucha, rozcmokany i rozmachany rękami. Bez problemu oddawał się w opiekę Pani Aldonie i Pani Ani i nawet nie chciał abyśmy mu towarzyszyli (co niestety ze względu na naszą umiejętność odsysania jest dość niezbędne).
O Maksiucie już nawet nie wspominam, bo jak tylko rano wstawał dawał długą z pokoju hotelowego i tyle go widzieliśmy.
My zresztą również się odprężyliśmy w bardzo miłym towarzystwie :)
Po resztę zapraszam na fotosik ( na Fotosiku zdjęcia się będą pojawiały etapami więc proszę o cierpliwość bo jest ich sporo) .
poniedziałek, 09 czerwca 2008

Nie było nas. Pod koniec zeszłego tygodnia wyjechaliśmy do Jedlni na zieloną szkołę Szymona.

W czwartek - na dzień przed wyjazdem, nagle pożegnała nas Babcia Józia - Prababcia Chłopców i Babcia Ojca. Ojciec nas zawiózł do Jedlni a potem pognał na drugi koniec Polski na pogrzeb.

Ja zostałam z chłopcami na wyjeździe. Cmentarz to nie zbyt dobre miejsce dla 8 i 3 latka.

A teraz jesteśmy z powrotem.

Jak widać.

środa, 04 czerwca 2008

Precel dziś tup tup cichutko stópką powoli w prawo w prawo aż zrzucił swoją nogę z łóżka.

Jeszcze trochę i nam ucieknie :)

PS. Wiem że to dla innych drobnostka.... dla nas WIELKIE wydarzenie.

Poczyniona przez nas ostatnio obserwacja jest taka:

Precel, w tłumie nieznanych ludzi, gdy ktoś szczególnie długo mu się przygląda, zamyka oczy mocno zaciskając powieki.

Tak jakby mówił tej osobie prosto w nos "Nie widzę Cię a ty nie widzisz mnie".

poniedziałek, 02 czerwca 2008

Po piątku była sobota i kolejna impreza: piknik w szkole Precla (dla tych co nie wiedzą – Szymon jest objęty programem wczesnego wspomagania rozwoju i pod opieką Szkoły Podstawowej nr 327,  w której bardzo dużą rolę odgrywa nauka tzw. Mówienia bez słów czyli AAC).

Jak  tylko Ojciec  wysiadł z samochodu, Pani stojąca w wejściu szkoły w piknikowej recepcji  zaczęła krzyczeć – Czy to przyjechał Precel??? Okazało się, skromnie mówiąc, że i Szymon i Preclowy blog cieszą się wśród Grona Pedagogicznego pewną popularnością J. Szymon bardzo szybko zawojował Panią Dyrektor oraz Panie Nauczycielki. Gorzej nieco było z innymi uczestnikami pikniku – tu na początku nieco się krzywił  bo ludzi było sporo ale z czasem gdy rozpoczęliśmy zabawę nawet zaczął się uśmiechać.

Dostaliśmy czerwone szarfy i udaliśmy się na dziedziniec szkoły. Resztę powinny opowiedzieć zdjęcia, z których wgraniem na Fotosik walczę już od wczoraj. Tak więc Ciekawi – zajrzyjcie do Fotosika jeszcze raz jutro wieczorem, bo dziś brakuje w nim zdjęć z wnętrza szkoły.

Mogłabym pisać jeszcze mnóstwo rzeczy o tym co się działo  - bo działo się dużo – ale zdjęcia chyba mówią same za siebie – do wspaniałej zabawy wcale nie potrzeba mieć sprawnych rąk, nóg i języka.  Z chorymi dziećmi można wypracować prawie wszystko – nawet Kaczkę Dziwaczkę opowiedzianą za pomocą piktogramów i komunikatorów.  Bardzo się cieszę, że Szymon trafił do tej szkoły. To wspaniałe i magiczne miejsce o czym świadczy fakt, że moje młodsze dziecko wcale z niej nie chciało wychodzić.

PS. Dla oglądających zdjęcia – zwróćcie proszę uwagę na urządzenia do komunikacji, którymi posługują się niemówiące dzieci – to np. te płaskie zielone tabliczki oraz piktogramy, które w tej chwili Szymon poznaje, aby w przyszłości móc korzystać z tych urządzeń.
niedziela, 01 czerwca 2008

Udało się - dostałam urlop na piątek, więc w spokoju mogliśmy pojawić się na koncercie charytatywnym Akcji Domeyko Dzieciom poświęconej Preclowi.

To co zastaliśmy na miejscu przeszło nasze najśmielsze oczekiwania. Widownia Teatru była pełna młodzieży. Również scena była jej pełna - w czasie koncertu uczniowie szkoły zaprezentowali swoje wokalne, tanecznie i instrumentalne zdolności. Przez pierwsze piętnaście minut Precel był oczarowany kolorowymi światłami i muzyką a potem szybko duża ilość ludzi, oklaski i nagłośnienie przestało mu się podobać i musieliśmy się ewakuować do foyer. Omineło nas min. oglądanie licytacji szalika Kuby Wojewódzkiego, występ Maćka Florka zwanego Glebą (kto oglądał You Can Dance ten wie kto to) oraz koncert Pani Eweliny Flinty.

Pod koniec koncertu Szymon został obdarowany ślicznym białym misiem a ja kwiatami. Spotkaliśmy też się z Panią Eweliną Flintą i jej Managerem (a raczej Managerką) - przesympatycznymi i serdecznymi osobami - Preclowi nawet udało się skraść Pani Ewelinie kilka całusów :)

Jeśli ktoś ma ochotę zerknąć na kilka fotek zapraszam do Fotosika.

A teraz czas na podziękowania:

Paniom Ani Wójcik oraz Kasi Michalskiej za pojawienie się w naszym domu z pomysłem aby Akcję poświęcić właśnie Preclowi

Pani Annie Przytule - Niezwykłemu Nauczycielowi za pewną koordynację tej całej ogromnej machiny :)

Wszystkim Występującym na koncercie i Zaangażowanym w inne akcyjne aktywności za niezwykłe talenty i jeszcze bardziej niezwykłe ich wykorzystanie

Bardzo serdecznie dziękujemy. To dla nas zaszczyt, że zorganizowaliście tę zbiórkę funduszy na rehabilitację Szymona.

Ogrom włożonej pracy, pomysłów i zaangażowania był naprawdę imponujący. Gdyby każdy potrzebujący miał możliwość spotkania na drodze takich ludzi, świat byłby niemal idealny....

 
1 , 2