Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 30 czerwca 2007

Cenę jaką między innymi płacą niektórzy rodzice chorych dzieci jest wszechogarniajace poczucie samotności.

Zdani na codzień na siebie, ograniczeni przez schody, pogodę i niemożność pojechania w gości autobusem coraz bardziej czujemy się nieatrakcyjni towarzysko. Telefon i gg milczą. My też się nie wychylamy - bo co mamy do zaoferowania...... gościnę u siebie w domu? W domu, w którym bez przerwy siedzimy i gdy nadchodzi wolny dzień człowiek, aż się rwie aby pójść między ludzi. Popatrzeć na żyjącą ulicę, na lato, porozmawiać, pośmiać się, zdystansować od czterech ścian......Tylko, że nie ma z kim i dokąd.......

Degradujemy się towarzysko - bez ludzi nie ma przeżyć i tematów do rozmów. Grozi nam nuda i monotematyczność, której za wszelką cenę usiłujemy uniknąć. Czasem się wręcz upominamy o towarzystwo znajomych i rodziny. Ostatnio coraz częściej nasze próby nie wychodzą...

Jako rodzice chorego dziecka nie nadajemy się na gości na niedzielny obiad, sobotniego grila lub kawę. Nikt nas już chyba nawet nie bierze pod uwagę planując powyższe (no bo "z chorym dzieckiem i tak nie przyjdą"). Siedzimy w domu. Sobota - kolejny dzień techniczny a potem wieczorem AXN i komputer.

Wiemy, że nie jesteśmy sami, a jednak czasem czujemy się samotni - mimo tych małych radości, które nas spotykają.

Mieliśmy dziś szansę spędzić popłudnie jak normalni ludzie: przy grillu w gronie znajomych.

Gdy chwilę później ta szansa znikła rozpłakałam się jak małe dziecko.

Bardzo potrzebujemy normalności.

środa, 27 czerwca 2007
We wtorek mieliśmy ostatnie zajęcia z Panią Logopedą. Następne rozpoczną się dopiero po wakacjach. Od września, mamy nadzieję, będziemy pod opieką logopedów ze Szkoły na Radomskiej w Warszawie specjalizujących się w metodach alternatywnej komunikacji.
 
Przez dwa miesiące pracy z Panią Paulną wszyscy bardzo wiele się nauczyliśmy i naprawdę żałuję, że to były TYLKO dwa miesiące. I choć zajęcia dla nie wtajemniczonych mogły wyglądać nieco dziwnie - no bo jak byście zinterpretowali widok grupy dorosłych wokół wózka: klaszczących, śpiewających i potrząsających grzechotkami w rytm piosenki - wariaci nie? przyniosły one niesamowite skutki.
Dla Precla:
Niewątpliwy strzał w 10. Szymek teraz umie wyrazić czego chce a czego nie. Pokazuje swoje niezadowolenie (nie tylko płaczem) i nawet żartuje. Potrafi dokonywać wyborów. Coraz częściej otwiera buzię i wydaje z siebie różne dzwięki. Mówi "mama". Dużo częściej się smieje całym sobą a nie tylko oczami. Ogólnie jest w lepszej kondycji i to nie tylko dzięki rehabilitacji i przyjmowanym środkom mogącym spowolnić chorobę ale przez to, że wykonał niezwykły skok rozwojowy dzięki tym zajęciom.
Dla Nas:
Teraz wiemy jak się bawić z naszym dzieckiem. Ograniczenia ruchowe nie są przeszkodą by korzystać z kredek, kubeczków, klocków i innych zabawek zakodowanych w naszym umyśle dla zdrowych ruchowo dzieci. Rysujemy, budujemy wieże z klocków i ubieramy misia jak z każdym dwulatkiem. Nauczyliśmy się zadawać pytania naszemu dziecku i respektować jego decyzje, chociażby takie jaką koszulkę dziś ubierze albo czy chce być karmiony łyżką czy bezpośrednio do PEGa. A przede wszystkim WIEMY że Precel takie decyzje jest w stanie podjąć.  
Dla Maksiuty:
Dla naszego starszego dziecka również nie obyło się bez korzyści. Maks bardzo polubił nasze wtorkowe spotkania i dość chętnie w większości z nich uczestniczył. Rownież zobaczył JAK może się bawić ze swoim młodszym braciszkiem tak aby wywołać uśmiech na jego twarzy. I teraz się z nim bawi choć jeszcze miesiąc temu nie można go było namówić aby poświęcił Szymkowi choć chwilę.
 
Dlatego drodzy rodzice wiotkich dzieciaczków - do roboty, wyciągajcie książeczki, kredki i klocki. Budujcie, uczcie kolorów i odgłosów jakie wydają zwierzątka. Śpiewajcie i klaszczcie. To nic, że większość z naszych dzieci jest zarurkowana. Jeśli, jak powiedziała Pani Paulina o Preclu, "uchylą drzwi", będą się z nami komunikować i co ważniejsze będą starały się wydawać z siebie (nawet zrozumiałe) dźwięki.
Nasze dzieci chłoną wiedzę jak gąbka i nadejdzie czas kiedy wasza praca zaowocuje.
A my teraz zabieramy się do solidnej pracy przez wakacje, aby preclowe postępy nie poszły na marne.
wtorek, 26 czerwca 2007

Niniejszym oficjalnie ogłaszamy włączenie do preclowego słownika Dzwięków Mniej lub Bardziej zrozumiałych słowa MAMA.

Fakt ten wciągu ostatnich dni został potwierdzony przez dwóch niezależnych świadków: Ojca i Babcię R.

(I bardzo się z tego cieszę, bo już myslałam, że słyszę to co chcę usłyszeć...)

W planach wzbogacenie słownika o BABA (już testowane).

niedziela, 24 czerwca 2007

Na Oddział Neurologii CZD wrócilismy już tylko po wypis ze szpitala. Powiedziano nam, że Rdzeniowy Zanik Mięśni nie jest chorobą neurologiczną i że nie mamy co liczyć ani na opiekę Poradni Neurologicznej, ani tym bardziej Rehabilitacyjnej w Centrum. Umówiono nam wizytę w Poradni Genetycznej na Sobieskiego, w Przychodni Chorób Nerwowo-Mięśniowych na Banacha, Poradni Genetycznej CZD.

Polecono nam też skontaktowanie się z Towarzystwem Chorób Nerwowo- Mięśniowych w Warszawie.

Od Pani Dr T. nie usłyszeliśmy nic na temat przebiegu choroby oraz tego czego się możemy spodziewać, poza sakramentalnym zdaniem "Rokowania są poważne"....Teraz z perspektywy czasu myślę, że sama nie wiedziała co nam powiedzieć, bo całość oficjalnie dostępnych internetowo informacji na temat SMA zawierała się w zdaniu "Dzieci z typem I nie dożywają zwykle drugiego roku życia". A Pani Doktor przełożyła całą odpowiedzialność za poinformowanie nas o przebiegu choroby na instytucje, do których nas skierowała. Rola Oddziału Neurologii skończyła się. Zdiagnozowano nas i kropka.

Od tego momentu w każdej rozmowie z jakimkolwiek lekarzem na temat Potwora pojawiało się zdanie:

"Sami państwo wiecie jak to jest"

To zdanie z reguły wyczerpywało zasób odpowiedzi na nasze ewentualne pytania co do przebiegu choroby, ewentualnych prób leczenia i sposobu prowadzenia dziecka z zanikiem mięśni. Cholera, jasne że wiedzieliśmy bo potrafiliśmy korzystać z internetu i to stron anglojęzycznych! Ale nie mieliśmy takiego obowiązku, ani nie musieliśmy znać języków obcych, żeby się czegoś konkretnego dowiedzieć o SMA, bo lekarze nie wiedzieli co nam powiedzieć. Coraz częściej pojawiało się i drugie zdanie "Proszę popytać się innych rodziców", tylko skąd tych rodziców wziąć? Z tego co się dowiedzieliśmy Precel był jedynym tak wiotkim dzieckiem z SMA I w Warszawie. Powoli zaczynaliśmy myśleć o stworzeniu miejsca w necie zawierającego przydatne praktyczne informacje dotyczące Rdzeniowego Zaniku Mięśni......

Słabo pamiętam kilka następnych dni. Jedną z pierwszych decyzji, które podjeliśmy było zalegalizowanie naszego dziesięcioletniego związku w urzędzie. A później płakaliśmy - ja i Ojciec i prawdopodobie reszta Rodziny, choć większość nie dawała nam odczuć, że też im ciężko - dla nas starali się być silniPróbowaliśmy się jak najwięcej dowiedzieć o Potworze, który nas dopadł, napotykając w internecie po polsku informacje sprzed kilku lat.... Wiedzielismy tylko, że czeka nas ciężka, samotna i kosztowna walka z SMA. Walka, którą bardzo łatwo jest przegrać, bo Potwór jest wredny, podstępny i nie zna litości.
Jak na złość w tym samym czasie Szymona dopadła infekcja i pierwsza, na szczęście niegroźna, niewydolność oddechowa. Znowu wylądowaliśmy w szpitalu. Tym razem na 10 dni na Litewskiej. Po tej infekcji głos Precla ucichł. Ledwo go było słychać w tym samym pokoju. W tym samym czasie nasi koledzy z pracy zaczęli zbierać fundusze na leczenie i rehabilitację Szymona. Pierwszym zakupem, z zebranych pieniędzy był ssak, bez którego wkrótce nie byliśmy w stanie się obejść.  I wciąż liczyliśmy na to, że znajdzie się ośrodek, który nam pomoże i powie co mamy zrobić z naszym dzieckiem.
czwartek, 21 czerwca 2007

...to na całego

PS. A badania wyszły dobrze :)

środa, 20 czerwca 2007
Może ja jakaś nierozumna jestem. Albo głupia. Albo mało inteligentna. Albo i to i to.
Ale dwa dni temu się wściekłam. Potem ta wściekłość zamieniła się w przerażenie. No, myślę - chyba coś z naszą rodziną nie wporządku. Męczymy Precla dla podniesienia sobie swojej własnej wartości.
 
Ostatnio znów zaczęłam zaglądać na gazetowe forum emama. Znów, bo przez wszystkie nasze rodzinne komplikacje zupełnie mi się odechciało czytać o niedobrych mężach, wrednych teściowych, awanturach w piaskownicy i połamanych paznokciach. Teraz, gdy powoli powraca u mnie pełnia tolerancji dla codziennych problemów innych ludzi, czasem siadam sobie i poczytuję różnego rodzaju wypowiedzi.
 
W poniedziałek trafiłam na wątek o temacie "zdecydowałybyście się dziecko wiedząc, że można mu przekazać chorobę genetyczną".
Abstrahując od większości prostych i zwięzłych odpowiedzi (były głównie na nie, ale w sumie czemu się tu dziwić)  zdumiała mnie lekkość wypowiedzi forumowiczek, które jak rozumiem w większości przypadków teoretyzowały, oceniających rodziców, którzy podjeli decyzję "na tak".
 
Czytając je, czułam się jak chory psychicznie potwór katujący swoje dziecko dla własnej satysfakcji. Na forum brakuje jeszcze porównania nas do seryjnych morderców - przecież każde kolejne dziecko takiej pary jak nasza, to potencjalna ofiara. A my utrzymując je przy i tak krótkim życiu narażamy na cierpienia czerpiąc z tego przyjemność. 
Poniżej cytuję kilka takowych "kwiatków", które doprowadziły mnie do czerwoności. Są wyrwane z kontekstu to fakt, ale przez to właśnie....przerażają swoją bezwzględnością, brakiem emptii i nieznajomością tematu.
 
Już kilkakrotnie na tym blogu pisałam o zrozumieniu problemów innych i delikatności przy wyrażaniu własnego zdania. Wiem, że to trudne, sama się tego uczę, ale na litość Boską, żaden z rodziców chorych dzieci nie jest ani Robokopem bez uczuć, ani nie ma umysłu psychopaty. Ludzie pomyślcie choć przez chwilę zanim się wypowiecie na tak trudny temat!!!!!
 
Bri
ale z drugiej strony słyszałam, że osoby niepełnosprawne czasem marzą właśnie o tym, żeby dzieci odziedziczyły ich upośledzenie. (...)
Niektórzy ludzie uważają, że dzięki swojemu upośledzeniu coś zyskują, nie tylko tracą. I m.in. dlatego chcą tych samych przeżyć dla swoich dzieci.

Oxygen100
Niestety konflikt interesow chory plod-satysfakcja/nadzieja rodzicow jest nieunikniony (...).
jednak jesli ktos swiadomie odmawia wykonania tych badan mimo ze wie ze ryzyko istnieje to ma do tego prawo. Wowczas nei staje przed dylematem terminowac ciaze czy nie, przyjmuje to co zsyla los z dobrodziejstwem inwentarza. Oszczedza sobie stresu zwiazanego z mysleniem co zrobic z tym fantem (choroba dziecka). Pytanie tylko czy ma moralne prawo dla wlasnej satysfakcji (misji ze poswieca zycie choremu dziecku) skazywac potomstwo na nieuchronne cierpienie?? (...)
jest pewna roznica jesli dziecko chore rodzi sie przypadkiem (bo np. Bog tak chcial albo geny sie zle zestroily i wyszlo co wyszlo) a jesli rodzice wiedzac o wysokim ryzyku swiadomie decyduja sie na kolejne dziecko bo a noz bedzie zdrowe.Wtedy nawet gdy rodzi sie chore, moga miec satysfakcje ze mimo tego staraja sie zeby to zycie pelne bolu i cierpienia bylo jak najlepszej jakosci.
Proste jak swinski ogon
Hexella
Przecież chodzi o to, że rodzic może mieć satysfakcję z posiadania chorego dziecka, co nie oznacza, że samo dziecko będzie miało satysfakcję z TAKIEGO życia.
Mathiola
ja ich nie podziwiam, ja im się dziwię że się zdecydowały. Tak jakby
produkowały sobie zabawki - jedna zepsuta, to może druga bedzie dobra? A dzieci
które cierpiały przez te choroby? Ktoś pomyślał, że one cierpiały?
Ja bym się nie zdecydowała.
Jkl13
dla mnie to czysty egoizm...
i nie wiem czemu ma służyć dalsza prokreacja - zaspokojeniu ambicji rodziców
posiadania zdrowego dziecka, czy też może zapewnieniu choremu rodzeństwa opieki zdrowego brata czy siostry
Wharia
(...) myślę jeszcze, że w części przypadków to huraoptymizm pod hasłem "tak je będziemy kochać, ze mu wszystko wynagrodzimy i będzie szczęśliwe".
wtorek, 19 czerwca 2007
Dziś po ponad miesiącu brania kwasu walproinowego (VPA) poszliśmy się przebadać. Lista badań była kosmicznie długa, ale z dwojga złego wolimy kłuć Precla raz i raz narażać na stres niż bawić się w robienie kilku pobrań krwi pod rząd.
Zgodnie z zaleceniem lekarzy kontrolujących nasze próby z VPA robimy następujące badania:
morfologia
transaminazy (ASPAT, ALAT)
GGTP
ALKP
mocznik
kreatynina
lipaza
oraz dodatkowo cukier we krwi (na okoliczność naszych marcowych przygód z podejrzeniem cukrzycy)
 
Pojechaliśmy rano do ośrodka, wepchneliśmy się przed dłuugaśną kolejkę bo Precel na czczo, w tłumie chorych ludzi (zdrowi raczej badan krwi sobie nie robią) nie sprawiał, żebym się czuła komfortowo. Potem dwie siostry męczyły biedną szymkową łapkę aby utoczyć z niej choć trochę krwi niezbędnej do badań. Preclowa uroda w tym względzie jest taka, że wszystkie żyły są głęboko pochowane i niewidoczne przez skórę. Mogę tylko domniemywać, że gdyby miał trochę bardziej umięśnione ciało utrzymujące naczynia krwionośne na  swoim miejscu to nie przeżywalibyśmy katuszy za każdym razem gdy trzeba wykonać jakieś badania.
Grunt, że mamy to za sobą. Wyniki jutro. Wtedy się okaże ile zdrowia  Precla kosztuje próba farmakologicznego powstrzymania Potwora.
niedziela, 17 czerwca 2007

Do tego wpisu zainsprował mnie wątek na forum emama o tym samym tytule. Toczy się w nim dyskusja czy dzieci autystyczne powinny chodzić do zwykłych przedszkoli czy nie. Czytając wypowiedzi zaczełam się zastanawiać: czym tak naprawdę jest integracja (bo to ostatnio bardzo modne słowo)? Czy świadomym działaniem Państwa na rzecz niepełnosprawnych czy stanem mentalnym społeczeństwa?

Czy integracja polega na utworzeniu sieci ośrodków kształcących i zatrudniających ludzi niepełnosprawnych czy też na umożliwieniu edukowania tychże w normalnych szkołach oraz pracy w zwykłych zakładach pracy?

Z góry mówię, że jestem w pełni świadoma, że niektórzy chorzy powinni się kształcić w specjalnie przeznaczonych dla nich miejscach i nie każde miejsce pracy nadaje się aby mogli tam pracować..... 

Ale. Zamykając chore dzieci w miejscach integracji odgradza się je od normalnego życia i sprawia, że "integrują" się tylko nieliczni (a i to wiem, że jest luksusem). Albo z braku odpowiednich możliwości uczy się nasze dzieci w domach, odbierając możliwość włączenia się w życie społeczne. Z zazdrością patrzę na dzieci z USA, które jeżdzą na wycieczki, chodzą z rodzicami do centrów handlowych, mają wielu przyjaciół, z którymi SIĘ SPOTYKAJĄ.

Pełna integracja będzie miała miejsce gdy nie będziemy musieli się integrować. Gdy widok osoby niepelnosprawnej na ulicy przestanie dziwić, wywoływać zaciekawienie a czasem strach. Będzie miała miejsce kiedy ja będę wiedziała jak i czy przeprowadzić niewidomą osobę przez ulicę albo jak traktować kogoś na wózku (zdzwicie się ile takie osoby porafią zrobić rzeczy samodzielnie).

Poki co mamy wszędzie schody, wąskie drzwi, kierowców autobusów niskopodłogowych, którzy nie podjeżdzają do krawężnika tylko stają 0,5 m od niego i klasy integracyjne, do których nie sposób się dostać...... To jest integracja po polsku.

czwartek, 14 czerwca 2007
4 marca 2006 roku w końcu poznaliśmy diagnozę. Nie pamiętam kto dzwonił, ale rozmowa na pewno przebiegała telefonicznie.... Usłyszałam od Dr T. "Są wyniki, wskazują na rdzeniowy zanik mięśni" Zapytałam naiwnie "A który typ?" Usłyszałam "Pani sama dobrze wie który. Proszę podjąć decyzję czy wyniki i wypis ze szpitala odbierze Pani osobiście czy przesłać pocztą"
Nie pamiętam co wymamrotałam, jedyne o czym myślałam to, że nasze dziecko umrze. "Todowidzenia" - trzask odkładanej słuchawki.
I tak się dowiedzieliśmy o tym, że przeżyjemy Precla.
wtorek, 12 czerwca 2007

Dziś był u nas Pan Technik z firmy Medline i dokonał przeglądu naszego respiratora. Taki przegląd powinien być wykonywany co 5 tys. godzin pracy maszyny (zupełnie jak w samolocie albo promie kosmicznym). Pan przyszedł oczywiście z identycznym respiratorem do którego na czas przeglądu mogliśmy podłączyć Precla (ale doskonale poradziliśmy sobie bez :). Przy okazji zadaliśmy mu pytanie na temat przetwornicy. Zdziwił się - powiedział, że jesteśmy pierwszymi rodzicami, którzy przychodzą do niego z takim problemem, ale obiecał zbadać sprawę i wrócić do nas z odpowiedzią. Ale stwierdził, że na pierwszy rzut oka nie powinno być problemu z przetwornicą 230 V a jeśli czujemy się niepewnie to przetwornica 12-24 V na pewno załatwi nasz problem.

A następny przegląd za kolejne 5 tys. godzin. Tym razem respi pojedzie do warsztatu.

poniedziałek, 11 czerwca 2007
Maksiuta ostatnio przechodzi etap wyznawania synowskiej miłości. W związku z powyższym w ciągu wczorajszego dnia usłyszałam, że:
 
"Mamusiu ja Cię tak kocham, że będę Cię kochał nawet po tym jak umrzesz"
 
"A czy jak będziemy mieszkać na Pirenejskiej (nasze wymarzone, upatrzone i co najważniejsze: parterowe ale wciąż jeszcze nie osiągalne) a wy będziecie baaaardzo starzy to ja będę cały czas z Wami mieszkał, bo Was bardzo kocham. Mogę?"
 
Hm......pewnie, że możesz Synu, tylko co na to twoja ewentualna przyszła żona?
piątek, 08 czerwca 2007

Szymon zaczął wydawać dźwięki. Nie gardłowe "yyymmm" jak dotychczas, ale otwiera buzię i wydaje z siebie całkiem inne odgłosy. Na początku trochę chropawe (pewnie nie wprawione struny głosowe) "Myyyyy" i "Bryyyy", a potem już całkiem cywilizowane "Ma", "Bla", "Bra", "Be". Trudno jest rozgadać Precla - widocznie ku temu muszą istnieć jakieś specjalne warunki zewnętrzne, ale udaje nam się to coraz częściej - teraz już prawie codziennie, choć na parę minut. Czasem te dźwięki gdzieś giną w rurce i zamiast "Ma" pojawia się cisza, ale jestem dobrej myśli. Liczy się chęć i możliwości techniczne (typ rurki trachotomijnej bez balonika umożliwia wokalizację). Specjalnie ćwiczyć mowy nie będziemy - nasza Pani Logopedka obawia się zbyt dużego zmęczenia mięśni, co może wpłynąć ujemnie na stan Szymka. Ale mamy zachęcać i wykorzystywać każdy taki "gadający" moment, aby rozwijać to "mówienie". I tak sobie po cichutku zaczynam myśleć: może kiedyś chociaż jeszcze raz usłyszę "Mama" od swojego młodszego dziecka..........

wtorek, 05 czerwca 2007

Wczoraj dotarła do nas kołderka. Szymek jest w niebowzięty. Zobaczcie sami:

Nareszcie mam!

  

jest tylko moja :) z pięknym aniołkiem.....i z Ciasteczkowym

  

szkoda, że tak gorąco bo bym się nią przykrył po sam nos! Dziękuję Ciocie!

  

 
1 , 2