Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 26 maja 2017

Mija już prawie miesiąc od zaprzyjaźnienia się z czwartą dawką Nusinersenu.

W tym czasie w codzienności Precla dokonaliśmy kilku radykalnych zmian, mających na celu stałe dążenie do zmaksymalizowania efektów terapii. Bazując na naszych obserwacjach, doszliśmy też do kilku wniosków i uporządkowaliśmy nieco nasze umysły, które przynajmniej w przypadku Matki, nie mogą wciąż przywyknąć, że choroba Szymona powoli odchodzi w przeszłość. Zostaje tylko (i aż) jego niepełnosprawność.

Najważniejszym wnioskiem jest to, że Nusinersen nie działa cudów w krótkim okresie. Dość szybko się przekonaliśmy, że po pierwszym wybuchu zaraz po pierwszej dawce, czeka nas, a przede wszystkim Precla, mozolna praca i czekanie na efekty terapii. Praca, która będzie przynosiła sukcesy, ale nie po pierwszej, drugiej czy nawet piątej dawce. Być może te sukcesy będą po siódmej dawce. Albo po jedenastej.

Od maja w naszym gronie pojawił się Pan Michał, nowy fizjoterapeuta. W ten sposób liczba godzin fizjoterapii Szymona wzrosła do 6 w tygodniu. W tym momencie chciałam Wam bardzo podziękować, za wasze finansowe wspieranie Szymona w ramach darowizn i 1% podatku. Bez tego w żaden sposób nie moglibyśmy sobie pozwolić na to posunięcie.

Dodatkowo zainstalowaliśmy podwieszki rehabilitacyjne, które dają Preclowi swobodę wykonywania ruchów samodzielnie. Nie pytajcie czemu na to wcześniej nie wpadliśmy, grunt, że podwieszki zapewniły Preclowi mega dużo szczęścia i
dodatkowych ćwiczeń. W podwieszkach Szymon chce spędzać jak najwięcej czasu.

 

Czujemy jednak, że idziemy w dobrym kierunku. Szymon jest silniejszy. Wymaga coraz mniej odsysania (czasem tylko raz dziennie vs. kilkanaście razy!). Jego ciało jest sztywniejsze, czuję to gdy bez problemu mogę go sama włożyć lub wyjąć z wanny.

A nogi. Te nogi jeszcze zimą opadały jak żabie na boki.

 

Jeśli chcecie wesprzeć preclowe wysiłki w pokonywaniu SMA wyślijcie SMS:

SMS pod numer 75 165 o treści: POMOC, 7012. (koszt 1 SMS to 6,15 PLN z VAT)