Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 27 maja 2016

Brzmi jak dobry kryminał nie?

Otóż w preclowym domu zaczęły ginąć buteleczki soli fizjologicznej.

Sól, element niezbędny każdego szanującego się respiratorowca, służy głównie do odtykania i pielęgnacji rurki tracheotomicznej, oraz do innych zabiegów pielęgnacyjnych. Używana jest przez nas codziennie, toteż gdy rankami nie znajdowaliśmy jej w zwykłym miejscu gdzie leżała, wpadaliśmy w dziwną zadumę. I oczywiście szliśmy po kolejny nowy egzemplarz, który następnej nocy znikał w tajemniczych okolicznościach.

Podejrzenia oczywiście były, i to podejrzenia właściwie graniczące z pewnością.

Wszystko się wydało, gdy w długi weekend Matka zarządziła malowanie salonu. Czynność ta wymagała odsunięcia słynnej czerwonej kanapy.

Wychodzi na to, że jesteśmy w posiadaniu kota o wielu talentach. 

wtorek, 17 maja 2016

Zamiast pisać sama zacytuję fizjoterapeutę:

"Końcem zeszłego roku, dzięki staraniom środowiska fizjoterapeutycznego, przegłosowana została w sejmie, oraz podpisana przez Prezydenta Dudę ustawa umożliwiająca fizjoterapeutom decydowanie o doborze zabiegów. Jednak przepychana w ostatnim czasie przez Ministerstwo Zdrowia nowelizacja tej ustawy zabiera nam to prawo, przez co stajemy się wyłącznie podwykonawcami zleceń przemęczonych lekarzy.

Tym postem chcemy szczególnie zwrócić się do pacjentów korzystających z rehabilitacji, ponieważ to właśnie Wy jesteście głównymi beneficjentami nowelizacji Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty.

Podejrzewamy, że większość z Was jeszcze o tym nie wie, ale rząd PiS jest bliski wprowadzenia zapisów mówiących o tym, że nawet udając się na prywatną rehabilitację będą Państwo potrzebowali skierowania od lekarza. Chyba większość z Was wie jakiej jakości są to zlecenia? Lekarze są niestety przemęczeni przez nadmiar obowiązków biurokratycznych oraz przez łapanie jak największej liczby etatów. Mając maksymalnie 10 minut na pacjenta popełniają oni mnóstwo niebezpiecznych dla życia pacjenta błędów!"

(Źródło: Facebook: NeoReh - blog ciekawskiego fizjoterapeuty)

Oprócz tej zmiany jest jeszcze jedna powodująca u mnie szczękoopad: fizjoterapeuta będzie mógł odmówić zabiegu powołując się na klauzulę sumienia.

Preclowa od dawna śledzi protest fizjoterapeutów i się niepokoi. Myślę, że powód do niepokoju jak najbardziej jest. Kto lepiej zna potrzeby Precla w kontekscie SMA, które jest chorobą RZADKĄ jak nie fizjoterapeuci pracujący z nim na codzień i od lat. Fizjoterapeuci wyedukowani do pracy z chorymi na zanik mięśni. Fizjoterapeuci opłacani w dużej mierze komercyjnie, z 1 procenta podatku, czyli przez Was, bo Państwo nie zapewnia chorym na rdzeniowy zanik mięśni dostępu do codziennej rehabilitacji.

Po wejściu ustawy w życie Preclowa będzie musiała zrobic jedno z poniższych:

a) odczekać miesiące w kolejce do lekarza rehabilitacji, który pewnie takiego pacjenta jak Precel zobaczy pierwszy raz na oczy aby zlecił legalnie "jakąś" fizjoterapię, za którą dalej będziemy płacić prywatnie. Piszę "jakąś" bo nie wierzę, że trafimy do lekarza fizjoterapii, które wyda szczegółowe zalecenia odnośnie rehabilitacji leżącego dziecka z SMA z problemami oddechowymi. W tym czasie nie rehabilitować Precla pogarszając jego stan.

b) aby przyspieszyć sprawę, zapłacić kilkaset złotych za prywatną wizytę u lekarza rehabilitacji, który pewnie takiego pacjenta jak Precel zobaczy pierwszy raz na oczy aby dostać legalne zlecenie na "jakąś" fizjoterapię, za która dalej będziemy płacić prywatnie.

c) zejść do podziemia i udawać że fizjoterapeuci wyparowali. Tylko jak im wtedy płacić???

Nie mówiąc już o bardzo hipotetycznej, ale możliwej sytuacji, którą dopuści przyszłe prawo, w której fizjoterapeuta odmawia ćwiczenia Precla i powołuje się na klauzulę sumienia, które nie pozwala na przedłużanie funkcjonowania ciężko chorej osobie. 

Nie łudźcie się, że chodzi tylko o pacjentów pokroju Precla. Ta  "dobra zmiana" dotknie każdego z Was, albo utrudniając dostęp do fizjoterapeuty i przedłużając problemy bólowe albo narażając Was na dodatkowe koszty.

Dlatego nie zamykajcie się na ten temat. My popieramy protest. Nie z sympatii do zawodu fizjoterapeuty, który niezwykle cenimy ale dla własnego preclowego interesu.

Aktualizacja z dnia 19.05.2016 - Sejm RP przychylił się do argumentów protestujących fizjoterapeutów i postanowił nie procedować dalej zmian w ustawie o fizjoterapii. I niech tak zostanie.

 

 

sobota, 14 maja 2016

Już nie raz pisałam, że są takie wydarzenia w naszym życiu, o których myślałam, że nie będzie dane nam ich doświadczać.

Zdanie do kolejnej klasy, wakacje, wydarzenia, które dla rodziców zdrowych dzieci są zwykłą koleją rzeczy, dla nas za każdym razem stanowią milowy krok w pokazywaniu Potworowi gdzie jego miejsce.

Precel przyjął Komunię Świętą pod postacią wina podczas skromnej, ale bardzo radosnej uroczystości. Każdy miał w niej swoją rolę, dostosowaną do możliwości i umiejętności. Nawet kolejność przystępowania do Komunii była wcześniej ustalona ze względu na sposób jej przyjęcia. 

Oprócz rodzin i przyjaciół, pojawili się dyrektor i nauczyciele ze szkoły. 

Dziękujemy za ten niezapomniany dzień!

niedziela, 08 maja 2016

Już tylko kilka dni dzieli nas od uroczystości I Komunii Świętej Szymona.

Odbędzie się ona nie w kościele parafialnym, ale kameralnie, w kościele nieopodal szkoły Precla.

Skromnie, z dala od oczu ciekawskich. Tam, gdzie księża choć się postarają wyspowiadać niemówiące dziecko, a sposób przyjęcia sakramentu jest indywidualnie dostosowany do potrzeb każdego z dzieci. Nawet tych niełykających.

A kościół choć 700 letni, dysponuje podjazdem dla wózków.

Tylko koleżanki i koledzy ze szkoły i najbliższe rodziny.

I tu powiem. jak nie ja, że cieszę się, iż w przypadku tej uroczystości idea integracji i włączenia absolutnie nie zadziałały.

Taka komunia to mniejszy stres zarówno dla nas i dla dziecka. 

W bezpiecznej enklawie.

W zupełnej prywatności.

I na dzień dzisiejszy nie widzę innego sposobu, niż odseparować się od masowych komunijnych uroczystości w kościele po drugiej stronie ulicy.

PS. w przypadku Szymona stanęło na zwilżeniu ust winem.

wtorek, 03 maja 2016

Znów nas wcięło.

Wiosna 2016 roku należy do jednych z ciekawszych w tym dziesięcioleciu pod względem nagromadzenia zdarzeń przeróżnych.

Podchodzimy do nich zadaniowo i systematycznie. Jeden temat zamykamy, za drugi się zabieramy. To trochę tłumaczy brak wpisów na preclowej. Ewidentnie strona Precla na Facebooku lepiej zdaje egzamin jeśli chodzi o publikowanie nowości z życia Szymona w warunkach wiecznego pośpiechu.

Co się dzieje?

Szpital. Dojście Precla do formy zajęło chwilę i kosztowało parę siwych włosów na naszych skroniach. Jest już dobrze. Precel wrócił na zajęcia do szkoły.

Liceum. Po sesji odwiedzin w rożnych szkołach, Maks wybrał tę odpowiednią. Papiery złożone.

Egzaminy. Przeżyliśmy. Z dobrymi wrażeniami. I garniturem kupionym na 190 cm Syna.

Ani się obejrzeliśmy nadszedł długi weekend oraz Maj.

Maj oznacza przede wszystkim uroczystość 1 Komunii Świętej Szymona. Tydzień później bal gimnazjalny Maksyma. I już będzie można spokojnie zmierzać ku końcowi roku szkolnego oraz kolejnemu etapowi rekrutacji do liceum.

Jak się domyślacie, jestem oazą spokoju oraz właścicielką niewyczerpanych zapasów czasu oraz gotówki.

I obiecuję sobie solennie, że w lipcu (o ile Maks dostanie się tam gdzie chciał) usiądę sobie i się solidnie ponudzę.