Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 27 maja 2015

W naszym życiu wiele czynności oczywistych dla innych wcale nie wydaje się takie oczywiste.

Taką czynnością jest jazda samochodem. Z Preclem oczywiście.

Dawno, dawno temu, czego nawet najstarsi górale nie pamiętają, były takie czasy, gdy Ojciec wsadzał Precla w fotelik samochodowy, przekręcał kluczyk w stacyjce i szybko i swobodnie docierał na fizjoterapię. Albo do sklepu. Albo gdziekolwiek chciał.

Z czasem sytuacja zaczęła się komplikować. Potwór pokazał swe rogi i Szymon zaczął tracić umiejętność połykania i zaczął się krztusić. Nawet własną śliną. Od tego momentu, samotna jazda samochodem z Preclem przypominała grę w rosyjską ruletkę. Ojciec zaczął stawać przed dylematem: jechać czy ratować, puszczać kierownicę i odsysać czy walić przed siebie i udusić Szymona.

Nadszedł w końcu taki dzień, gdy Ojciec zadzwonił do mnie i powiedział, że więcej sam z Preclem do samochodu nie wsiądzie. Było to jakieś dziewięć lat temu.

Od tego momentu gdy mamy gdzieś pojechać z Szymonem, Ojciec prowadzi a obok Precla siedzi osoba, która bacznie go obserwuje i jest w stanie zareagować (jakbyco).

Domyślacie się pewnie, że część możliwych wypraw nie dochodziła do skutku bo Matka z reguły bywa w pracy, albo Babcie, mimo że zawsze skore do pomocy, nie zawsze były dostępne.

Aż w końcu nadszedł dzisiejszy dzień. Dzień, w którym cała klasa miała odwiedzić chorego kolegę mieszkającego parę przecznic od naszego domu. I Ojciec zdecydował, że pojadą sami. Zupełnie sami przejadą te kilka kilometrów. Ojciec prowadząc, a Precel stojąc w swoim wózku tuż za siedzeniem kierowcy.

Nie powiem, żebyśmy się nie denerwowali. Ale pojechali i wrócili. Bezawaryjnie i bezpiecznie.

Powiem ostrożnie: może, ale to może, rozpoczyna się nowy, bardziej swobodny etap w samochodowym życiu naszej rodziny. Precel trochę wyrósł z potworowych awarii. Co prawda samych na wakacje w życiu nie wypuszczę, ale do sąsiedniej dzielnicy, kto wie...

sobota, 23 maja 2015

Żeżarło mi taki piękny wpis o naszej szkole.

Nie powtórzę go z głowy, tym bardziej, że zeźliłam się na bloxa za to pożarcie.

Szkoła Precla nie jest tylko szkołą. Jest miejscem starającym się w zaopiekować nie tylko dzieciakami ale całymi rodzinami.

Tam wszyscy lubią to co robią. I robią co lubią. Angażują się całym sercem i potrafią angażować innych np. namówić rodziców na wspólny mecz siatkówki na szkolnym święcie szkoły.

Dodatkowo: zapewnić tonę kiełbasy na grilla, drużynę cheerleaderek złożoną z Pań Nauczycielek i milion innych atrakcji, wliczając w to radiowóz do którego można było wleźć i włączyć syrenę.

Wywołać tyyyyle, taaakich uśmiechów.

I bawić się przy tym świetnie.

(a przedtem włożyć mnóstwo pracy i czasu aby to wszystko przygotować).

Mecz był pełna profeska: Kadra vs. Rodzice. Wygrała Kadra.

cheerleaderki też były profesjonalne:

każdy mógł kibicować po swojemu:

Nie zabrakło Misia -maskotki szkoły:

W szkole będzie Drużyna Harcerska!

Takie piękne Kobiety uczą Precla:

Wycałowany przez Piękne Kobiety. Pierwszy raz ze śladem szminki na czole i policzkach i to nie od Babci:

niedziela, 17 maja 2015

Nie ma lepszego niedzielnego zajęcia niż kompletowanie dokumentów do powtórnego orzeczenia Precla.

Orzeczenia o niepełnosprawności.

Bo mimo, że Szymon takowe orzeczenie posiada, a orzeczenie zawiera wszelkie informacje niezbędne do wydania nowej karty parkingowej, Urząd orzekł, że najpierw potrzebuje nowego papierka. Bo tak.

Podejrzewam, iż Urząd sądzi, że od ostatniego razu Precel nam cudownie ozdrowiał ze swojej nieuleczalnej choroby genetycznej.

No więc kompletuję, choć papierów na potwierdzenie fatalnej kondycji naszego dziecka, jest niewiele: diagnoza i wypis ze szpitala po założeniu tracheostomii i pega. 

Kompletuję i piję melisę, bo wiem, że następnie stracę ze dwa dni na złożenie tych dokumentów i udowadnianie że nie jest się wielbłądem (znajomi rodzice dostali od Urzędu prośbę o powtórzenie badań genetycznych -a nóż geny postanowiły się samoistnie wyprostować i SMA zniknęło). A potem kolejne dwa dni, na wydanie karty parkingowej uprawniającej nas do parkowania na miejscach dla niepełnosprawnych. No i trochę czasu na podmianę starego dokumentu we wszystkich urzędach, w których go trzymają.

Poprzednie orzekanie, mimo, że w fatalnych okolicznościach przyrody (zaraz po diagnozie) wspominam mile, bo trafiliśmy na rozsądną Panią orzeczniczkę, która wiedziała, że Szymon nie wstanie i nie pobiegnie i wydała papier, który jest ważny do 2021 roku.

No i teraz ten papier, mimo szczerej niechęci muszę zmienić. Żeby było zabawniej, druki wniosku o wydanie takiego orzeczenia nie przewidują powodu złożenia jakim jest konieczność wydania karty parkingowej. Można orzeczenie zmienić bo poprzednie wygasło (nie wygasło), można po raz pierwszy (nie po raz pierwszy), można bo się nie dostało orzeczenia (też nie nasz przypadek), można też w związku ze zmianą stanu zdrowia (zakładam, że żaden stan zdrowia Precla nawet jak najgorszy nie wpływa na jego i tak już ustaloną niezdolność do samodzielnej egzystencji). A z powodu "Bo tak" Urzędu nie można.

 

Potem usiądę i się zastanowię, w którym to przypadku nasze Państwo jest przyjazne dla swoich niepełnosprawnych obywateli i ich opiekunów.

niedziela, 03 maja 2015

Precla, prawdziwego fana pewnego kultowego filmu nie mogło zabraknąć wczoraj na tym wydarzeniu:

Światowy Dzień Star Wars.

Właściwie to było światowe pół godziny Star Wars, które Precel zaliczył tylko dlatego, że był Preclem i jako wózkowicz mógł wejść bez kolejki. A kolejka drodzy Państwo była na cztery godziny stania.

I mimo, że nieliczne fotki wyszły fan-tas-tycz-nie i udało się przybić piątkę Lordowi Vaderowi, Precel miał niedosyt i był wyraźnie rozczarowany. Miejsce imprezy obeszliśmy na lekkim luzie w 30 minut, tak więc Wujek Andrzej i Ciocia Magda, z którymi byliśmy umówieni na imprezę i którzy stanowczo odmówili kolejki nie musieli na nas zbyt długo czekać.

Imprezę w przyszłym roku koniecznie trzeba przenieść w inne miejsce. Przecież Star Wars były taaakie długie, taaakie rozległe i w odleeegłej galaktyce a galaktyki wielkie są.

Bo chcemy więcej takich zdjęć!

Niech moc będzie z Wami!

piątek, 01 maja 2015

15 to strasznie dużo prawda?

Nasz mądry, spokojny, kochany Syn.

Od dziś jest jeszcze starszy. A ja z każdym dniem nabieram świadomości, że chwila, kiedy wyfrunie z rodzinnego gniazda zbliża się coraz szybszymi krokami.

Idziemy świętować!