Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 29 maja 2013

W życiu z nieuleczalnie chorym dzieckiem na postępującą chorobę, my rodzice musimy przekraczać wiele progów, które mentalnie zagłębiają nas coraz bardziej w pogarszający się stan dziecka.

Dla nas tym chyba najtrudniejszym była decyzja o założeniu PEG.

Potem nastąpił szereg równie nieprzyjemnych.

Dziś też przekroczyliśmy próg, którego myślałam, że nigdy w życiu nie  przekroczymy.

Odebrałam zaświadczenie o przyjęciu Precla do pierwszej klasy szkoły podstawowej.

Dobrze, że w tej chorobie oprócz tych negatywnych przekraczamy również i pozytywne granice.

wtorek, 28 maja 2013

Podczas konferencji można było między innymi:


  • dowiedzieć się kiedy zacząć wsparcie oddechu
  • podyskutować o standardach opieki
  • nauczyć się jak zadbać o stan swojego kręgosłupa podczas przenoszenia chorych
  • obejrzeć wystawę sprzętów rehabilitacyjnych
  • dowiedzieć się co nieco o koflatorze
  • zobaczyć co to metoda AFE która nas osobiście od 7 lat broni przed antybiotykami i zapaleniami płuc
  • nauczyć się jak odsysać by nie powodować dyskomfortu
  • posłuchać o tym czy i jakie są szanse na lek na SMA
  • poczuć jak się czuje osoba głucha albo niewidoma
  • zobaczyć wykład o dostosowaniu samochodów do przewożenia osób niepełnosprawnych.
  • zmierzyć swojemu dziecku krzywiznę kręgosłupa
  • konsultować, konsultować i jeszcze raz konsultować

Można było też:


  • zjeść klopsa w towarzystwie Krzysia i jego przesympatycznych Rodziców
  • wyściskać się z Antkami i Gabrysiową Rodziną
  • poznać Janka, Basię, Mikołajka i Igorka.
  • poznać i wyściskać tryliony innych osób, które dotąd znało się z internetu, albo baardzo dawno nie widziało (choć fizycznie niemożliwym było poznać wszystkich)
  • wypić piwo z rodzicami Lucy. Albo dwa.
  • pośmiać się z Kamilą w duchu podziwiając ją za te obcasy na których ganiała przez pół zjazdu.
  • zobaczyć jak mały Wojtek szaleje na wózku elektrycznym
  • obejrzeć kawałek meczu finałowego Ligi Mistrzów (tak to się nazywało??)
  • potęsknić za tymi, których nie było (dobrze wiecie, że piszę właśnie o Was)
  • nie wyspać się (ale w sumie who cares?)
  • mieć olbrzymi niedosyt

I tylko jednego mi na tym Zjeździe zabrakło: grupowego zdjęcia! Trzeba to będzie nadrobić następnym razem.

O czym ja teraz będę pisać???

***

Na konferencji było mnóstwo osób czytających Preclową, które się nie ujawniły, albo zrobiły to po fakcie.
Kogo udało mi się rozpoznać to zaczepiałam. Reszta się czaiła albo nie przyznawała że on (ona) to on (ona).
Ja mam mieszane uczucia, czując się po cichu obserwowanym w takich miejscach :(

poniedziałek, 27 maja 2013

Wiecie co? Usiadłam do komputera i nie wiem co napisać.

Czy zrelacjonować treść ciekawych wykładów? Czy też spróbować choć trochę oddać atmosferę minionego weekendu? A może zachwycać się Organizatorami? (bo jest się kim zachwycać). Może wrzucić zdjęcia, których nie wykonałam zbyt wiele, ale jakieś tam są i w marny sposób ilustrują to co się działo w Sobieniach Królewskich.

Jeszcze nie wiem.

Póki co myślę sobie tak:

Jesteśmy całkiem sporą grupą Rodzin, dotkniętych Rdzeniowym Zanikiem Mięśni. Gdy rozmawiamy między sobą o swoich problemach, potrzebach lub doświadczeniach z tą chorobą mówimy jednym językiem.

Mamy potrzebę się spotykać. Przebywać między sobą, w grupie, w której wyciągnięcie i włączenie  ssaka nie budzi sensacji na pół dzielnicy.

Świadczy o tym fakt, że ilość zgłoszeń na konferencję przekroczyła ilość dostępnych miejsc a na miejscu stawili się właściwie wszyscy zgłoszeni.

Jak to się więc stało, że trzeba było dopiero determinacji Kamili i Kacpra, aby pierwszy raz w historii zorganizować takie spotkanie, które pewnie jest już unikalne na skalę europejską?

Konferencję, którą zaszczycili naprawdę wspaniali Goście, którzy przez lata pracy z chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni stali się naprawdę dobrymi znawcami tematu? Pewnie wszystkich nie wymienię za co przepraszam, ale było mi niezwykle miło zobaczyć wśród nich Doktora Mariusza Wachulskiego oraz Pana Marka Wrześniewskiego, z którymi Precel jako kilkumiesięczny berbeć staczał swoje pierwsze walki z SMA.

Konferencję, na której pojawiły się osoby od lat działające na rzecz Mięśniaków czyli Kasia Kozłowska i Renata Laudan, która uratowała skórę niejednemu dziecku z SMA I, i którą w końcu miałam zaszczyt poznać osobiście.

Może my, Polacy, mamy w sobie coś takiego, że za Chiny Ludowe nie potrafimy się zorganizować w jedną silną grupę, za to obrażanie się na siebie doskonale nam wychodzi? A może to jednak stereotyp?

Kamila i Kacper pokazali, że chyba jednak tak. Zrobili olbrzymi, pierwszy krok, organizując Weekend ze SMA-kiem, w pięknym miejscu, wspaniałych warunkach, z rozmachem i olbrzymim przekazem: róbmy coś, bo jak nie my to za nas nikt nie rozwiąże naszych problemów.

A oto clou minionych dwóch dni: Co możecie od siebie dać, aby z SMA żyło się inaczej niż dotąd?

PS. Czemu taki tytuł?

Bo mam nadzieję, że będzie ciąg dalszy minionego weekendu. Jest jeszcze mnóstwo nieobgadanych spraw.

Tagi: zjazd
20:11, gofer73 , Organizacje
Link Komentarze (3) »
sobota, 25 maja 2013

I pojechać na spotkanie z wirtualnymi i niewirtualnymi znajomymi, którzy tak samo jak my dźwigają na swoich na barkach SMA w różnych postaciach.

Ale się cieszę. :)

wtorek, 21 maja 2013

Szykujecie się na Weekend ze SMA-kiem?

Bo my jeszcze nie :) Ale nie ukrywam przebieramy nóżkami z niecierpliwości.

Mamy też pomysł racjonalizatorski, aby przywieźć na Zjazd wszelkie niepotrzebne nam przydasie i po prostu oddać tym, którzy zrobią z nich użytek.

I tak od pomysłu do realizacji. Gorąco polecamy Giełdę na Weekend.

Czasu niewiele więc myślcie szybko co Wam zalega w szufladach i szafach a co ma jeszcze przyzwoitą datę ważności i może zostać wykorzystane przez inną osobę.

Tym, którzy będą chcieli skorzystać uświadamiamy, że przywieziemy to co z Wami uzgodnimy. Nie będziemy wozić ze sobą rzeczy "na zapas a nóż ktoś weźmie".

A zatem do dzieła. Niech Giełda zadziała!

niedziela, 19 maja 2013

Narzekał człowiek, że zimno, a teraz gryzie się w język chcąc psioczyć na upał.

Bowiem tak pięęęknie jest, że termometr okienny powieszony od południowej strony pokazuje, że 44 stopnie w słońcu to nie jego ostatnie słowo.

Im goręcej, tym Precel mniej chce wychodzić. Wzbijamy się więc na wyżyny umiejętności negocjacyjnych, aby zaliczyć choć 30 minut spaceru późnym popołudniem i w cieniu.

Minusem takowych spacerów jest to, że żrą nas muszki i komary. Najbardziej Ojca, którego cukrzyca ma właściwości przyciągające wszelkie tałatajstwo z okolicy, a najdotkliwiej Precla, którego bezmięśniowa uroda, powoduje to, że każde ugryzienie kończy się koszmarnie rozlanymi bąblami.

A ja? wyciągam z szafy letnie ubrania, również te pomaksiutowe, które zawsze chowam z lękiem, że Precel nie zdąży do nich dorosnąć i z cieniem satysfakcji orientuję się, że tadam tadam, pasują na Szymona jak ulał.

Poza tym kwitną bzy. Na każdym rogu handlują konwaliami, a na bazarze pojawiło się zatrzęsienie szparagów.

Do wyjścia do pracy wystarczy nałożyć pantofle i wziąć na ramię torebkę.

Na naszym balkonie zaczyna kwitnąć lawenda.

W sumie nie dzieje się nic wartego opisania, ale jakoś mi to nie przeszkadza.

Czy nie może być tak cały rok?

poniedziałek, 13 maja 2013

Branie ślubu z dwójką nieletnich wiszących u nogi grozi tym, że jak wpadniecie na genialny pomysł zrobienia sobie rodzinnego, ślubnego zdjęcia, będziecie pozować do niego tak długo, że nie starczy czasu na inne fotki, albo fotograf zażąda wyższej gaży.

Zdjęcie poniżej wykonano 13 maja 2006 roku. Jest ono jednym z kilkunastu, które się ostały na płycie, a które były realizacją pomysłu typu: weźmiemy Precla na ręce, a Maksiuta postoi CHWILĘ spokojnie i cykniemy sobie super fotkę do postawienia na meblościance. Gdy po raz dwieście siedemdziesiąty szósty ładnie ustawieni czekaliśmy, aż z obiektywu wyleci ptaszek, Maksiuta postanowił zaprotestować. A nam trudno było zachować powagę. Potem już nam tak zostało.

O mało co (znowu) nie zapomnieliśmy o rocznicy ślubu. W tym roku z pomocą niechcący przybiegła moja Szanowna Teściowa chwaląc się na FB swoją ślubną rocznicą, która nomen omen jest w okolicach 13 maja.

Zresztą która data jest ważna? Czy lipcowy upalny dzień 1995 roku, kiedy to na peronie Dworca Warszawa Śródmieście poznałam Ojca? Czy może też Wigilijna noc kilka miesięcy później kiedy to po raz pierwszy całowaliśmy się pod jemiołą? Czy może też Walentynki dwa lata później, które były też dniem Powrotów zwanych włażeniem do tej samej rzeki?

Po tylu latach to chyba nieważne.

Ważne jest to, że jeszcze zdarza nam się gapić się na siebie tak jak na załączonej fotce.

Dziś świętujemy. Ojciec zakupił pomidory i krewetki. Będzie się działo :)

sobota, 11 maja 2013

Po diagnozie Precla wyrobiłam sobie swoisty mechanizm obronny objawiający się specyficznym doborem w moim życiu literatury i filmu.

Najlepiej, aby fabuła była jak najdalej oderwana od rzeczywistości. W rezultacie odległe planety, żywe trupy albo smoki jak najbardziej wpisują się w akceptowane przeze mnie schematy.

Żadnych dramatów. Nieszczęść. Psychologii albo co gorsza filmów obyczajowych. Komedie? Zbyt płytkie, no chyba że są tak zaawansowane w poziomie absurdu, że aż nieprawdziwe. Niepełnosprawność lub choroba w filmie albo książce? Broń Boże. Toż mamy to na co dzień i nie potrzebujemy bombardować się taką tematyką w czasie przeznaczonym na tzw. ukulturalnianie się.

Dlatego też z tak olbrzymim opóźnieniem obejrzeliśmy ten film.

I na tym filmie płakaliśmy.

Ze śmiechu.

Kto nie widział "Nietykalnych" musi ich koniecznie zobaczyć. To film opowiadający, o tym czym tak naprawdę jest radość życia i czerpanie z tego życia małych przyjemności, często urastających do rangi z kategorii: "zdobycie Mount Everest".

Bo być może niepełnosprawność jest wielką życiową tragedią, ale naprawdę można być szczęśliwym nie mogąc poruszyć nawet palcem u nogi.

Wszystko zależy od tego, kogo mamy obok siebie.  Gdy jest to ktoś bliski, traktujący nas po prostu jak człowieka, człowiek staje się Nietykalnym. Nietykalnym przez swoją fizyczność, ból i niedoskonałość.

My też jesteśmy na swój sposób nietykalni. Nietykalni są też i rodzice innych chorych dzieci. Gdy się dobrnęło tam gdzie my, z respiratorem, rurką w żołądku, codziennym noszeniem ukochanych kilkudziesięciu kilo i wsłuchiwaniem się w oddech przez 24 godziny na dobę, że nic, ale to nic ze świata zewnętrznego nie jest w stanie nas poruszyć. To taka tajemna siła, którą czujemy w sobie raz na jakiś czas. I dlatego tak wielu z nas pokonuje te wszystkie niedasie. Przez Nietykalność właśnie.

Robimy to, jednocześnie zachowując dystans i swoiste poczucie humoru. Dlatego nie gorszcie się gdy kiedyś usłyszycie z naszych ust tekst: "Szymon skocz wstawić wodę na kawę".

Uwierzcie, wywołuje on wybuch radości. U każdego członka rodziny.

środa, 08 maja 2013

Ostatnio oprócz negocjacji kąpielowych musimy prowadzić negocjacje spacerowe.

Pogoda jest. Precel na spacer nie chce.

Pogoda się psuje. Precel jest przeszczęśliwy.

"Precel - wychodzimy" mówię.

"Jestem zmęczony"

"Boli mnie (cokolwiek)"

"Zaraz umrę"(to już ostateczność).

Gdy jednak niewzruszeni wypchniemy Kimbę z Preclem na spacer, Precel dalej negocjuje:

"na ile idziemy"

"kiedy wrócimy"

"chodzimy już godzinę, wystarczy".

A dziś po stanowczym żądaniu powrotu do domu i pytaniu Ojca co się takiego dzieje, że w tak piękną pogodę chce wrocić do domu, w odpowiedzi rzucił:

"Bo wysycham".

Kurtyna.

niedziela, 05 maja 2013

Choć wiosna jest jaka jest czyli w sumie udaje, że już przyszła i rozkwitła, we wtorek zapakowaliśmy się do naszego samochodziku i pojechaliśmy odwiedzić Franka i jego Rodziców, z którymi przez te, jak odczuliśmy dość krótkie cztery dni, zrobiliśmy tyle, że na opisanie naszych przeżyć można by poświęcić ze cztery wpisy.

Bo poza zaleganiem na frankowej kanapie, Simon (jak go pieszczotliwie nazwał Franek) i reszta:

Odwiedziliśmy średniowieczny gród i obejrzeliśmy jak wyglądały średniowieczne walki.

Spacerowaliśmy po parku w Gołuchowie w poszukiwaniu ananasarni:

Edukowaliśmy Precla i Franka w Muzeum Leśnictwa:

gdzie Precel miał okazję zgłębić tajemnicę mrowiska:

Oglądaliśmy żubry, dziki oraz daniele:

Zobaczyliśmy Kamyczek wystający z ziemi (a co poniektórzy na niego wleźli):

Odwiedziliśmy też Dziadków Franka na wsi, gdzie Babcia Franka karmiła nas przepysznym rosołem (Precel wsunął dwie porcje) a Dziadek postarał się aby zarówno Precel, Maksym jak i Franek weszli w bliski kontakt z:

gąską

kaczuszką:

Świnkami o różnej wielkości oraz różnych humorach:

oraz konikami:

Poza tym odwiedziliśmy fabrykę sera Lazur, kładliśmy się spać o drugiej w nocy, jedliśmy grilla w niekończących się ilościach, konwersowaliśmy z Frankiem, zrobiliśmy na pieszo ładnych kilka kilometrów a Tata Franka i Ojciec wpadli w osobliwy rodzaj symbiozy, zwany też papużkownikiem nierozłącznikiem.

Mama Franka całe nasze spotkanie podsumowała pisząc krótko: była chemia.

W tym wspaniałym towarzystwie naładowaliśmy baterie jak nigdy. I wróciliśmy do domu z pudłem pełnym smakołyków zarówno w płynie jak i w postaci stałej. Oraz kopą wiejskich jaj.

Po drodze do Warszawy wpadliśmy na kawę do Dużego Antka. Dwie godziny to stanowczo za mało aby się nagadać po 6 miesiącach nie widzenia się.

Dlatego z niecierpliwością czekamy na Zjazd, który już za trzy tygodnie.