Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 31 maja 2012

Dziś mnie i nie tylko mnie poruszyła sprawa, najsprawniej chyba opisana na tym blogu.

Zastanawiam się nad konsekwencjami zaistniałej sytuacji. Czy i do mnie zapuka policja w celu wyjaśniania do czego tak naprawdę służy Preclowa?

Albo Urząd Skarbowy?

Piszę tego bloga w świadomości, że zbieranie pieniędzy na własne konto bankowe na rzecz rehabilitacji lub leczenia kogokolwiek jest przestępstwem.

Ale do głowy mi nie przyszło, że informując o możliwości przekazania 1% Preclowi również jestem na bakier z prawem.

Pisząc, o tym że inne dziecko potrzebuje wsparcia finansowego lub rzeczowego również jestem przestępcą.

Gdzie tu kończy się absurd a zaczyna zdrowy rozsądek?

Czy naprawdę ten świat jest tak urządzony, że Państwo nie jest w stanie wyegzekwować prawa wobec olbrzymich przekrętów lub niezgodności (prostym przykładem jest budowa autostrad) a łapie się za przysłowiową babcię z pietruszką?

Głowę dam, że gdyby Państwo na przyklad zapewniało przewlekle chorym mięśniakom stały dostęp do rehabilitacji oraz sprzęt medyczny i rehabilitacyjny takich apeli prawie wcale  by nie było.

Dla porządku powiem, że nie prowadzę preclowej dla uzyskania korzyści majątkowych albo dla gromadzenia funduszy na rzecz swojego dziecka.

Propozycjom przekazania prezentów dla Precla również w większości odmawiam. A gdy wartość otrzymanych prezentów przekroczy kwotę wolną od podatku zgłoszę się do US celem złożenia odpowiednich zeznań.

PS. Swoją drogą jakim trzeba być kawałkiem ścierwa aby pisać donosy na ludzi walczących o własne dzieci.

Z zazdrości czy co?

środa, 30 maja 2012

Jak to się mówi pierwsze koty za płoty. Postanowiłam spróbować swych sił w dziedzinie literatury pięknej i jakiś czas temu przyłączyłam się do projektu Blogerzy książki piszą.

Efektem kilkumiesięcznej pracy kilkunastu osób jest antologia opowiadań pt. „Szkice z życia”, w której powstaniu jako autorka jednego ze szkiców miałam swój skromny wkład.

Antologia ukazała się w zeszły piątek dzięki Oficynie Wydawniczej RW2010 i jest do darmowego pobrania na  (po uprzednim zarejestrowaniu) tej stronie.

Niezmiernie się cieszę, że udało się ten projekt doprowadzić do końca. Książka ma dobre recenzje, więc wróżę jej świetlaną przyszłość, bo to naprawdę kawał dobrego, blogerskiego projektu.

PS. Bardzo dziwnie się patrzy na efekt swojej pracy umieszczony w książce.

      Bardzo.

niedziela, 27 maja 2012

Kurs na prawo jazdy idzie coraz lepiej, aczkolwiek po dłuższej jeździe Precel narzeka na ból ręki, która steruje joystickiem.

Nie bez znaczenia jest też to, że pozycja w której Precel siedzi na wózku elektrycznym jest dla niego kompletnie nowa. Do tej pory, nachylenie siedziska w kimbie miało góra 45 stopni. Baliśmy się, że Szymon tak wysoko posadzony w elektryku będzie nam się okrutnie zalewał, ale nic podobnego. Póki co w czasie kursów jazdy nie było ssaka w robocie.

W piątek wraz z Aldonką odwiedziła nas Dorothy Fraser reprezentująca  Central Coast Children's Foundation (Dorothy jest ze Szkocji a organizacja z USA). Dorothy jest fizjoterapeutą - specjalistą AAC, czyli osobą łączącą alternatywne metody i narzędzia komunikacji z fizycznym stanem pacjenta.

Precel dostał pochwałę  - jak na nowicjusza radzi sobie z elektykiem całkiem nieźle. A do tego wygląda niezwykle dostojnie (zdjęcie autorstwa Aldony Mysakowskiej-Adamczyk):

 

piątek, 25 maja 2012

Nigdy, nawet w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że zostanę mamą niepełnosprawnego dziecka

Pytacie jak to jest być mamą dziecka z SMA?

Zawsze w najpierw powiem, że to normalka. Że nie robimy nic, czego by nie robił każdy inny rodzic.

Ale nasze macierzyństwo:

To czasem jak jazda na roller-coasterze. Wspinasz się z mozołem w górę swoich emocji, by za moment spaść ze strachem w dół.

Wystarczy głupie 37,2C.

To również walka z wiatrakami.

Czujesz się jak Don Kichot, bezustannie dążąc do ideału. A świat jaki jest taki jest. Wyczytał w książkach coś o dwóch latach życia i z całym impetem usiłuje Cię o tym przekonać (tak jak i o paru innych rzeczach, które na pewno są dla twojego dziecka najlepsze)

Nasze macierzyństwo to również czekanie.

Na samodzielny oddech, na lepszą formę, na wiosnę, na z trudem złożone "mama".

To czekanie na szpitalnych korytarzach: na dobre słowo lekarza. Na sprzęt. Na pozytywne wieści.

To częsty dialog z samą sobą o tym "dlaczego" oraz o tym "kiedy".

To nadzieja, na wyjątkowość i nie podpadanie regułom choroby.

To wiele progów, które przekraczamy mentalnie, myśląc z początku "trudno nie będzie chodził" a kończąc na "wszystko jedno ile dziur, tylko by żył".

To bolący kręgosłup i nieprzespane noce.

To łzy, którym czasem nie ma końca.

I ten uścisk w żołądku.

To również piękne, niebieskie oczy patrzące na Ciebie z poranka.

To pieszczoty naszych dzieci, tak delikatne jak muśnięcie skrzydeł motyla.

To pękanie z dumy przy każdej samodzielnie wypowiedzianej głosce.

To dni, kiedy sprawa zrobienia qpy urasta do rangi państwowej,

a ruszenie stopą jest mistrzostwem świata.

To codzienne pokonywanie szczytów wyższych niż Mount Everest.

Nasze macierzyństwo jest jak gotyk: z jednej strony straszny i surowy, z drugiej potężny i przepiękny.

I wiecie co? Jestem z niego dumna, mimo że to nic takiego.

Szczęśliwego Dnia Matki Kochane :)

środa, 23 maja 2012

Rysuję z Preclem obrazek na Dzień Ojca przedstawiający ich wspólne ulubione zajęcie czyli czytanie.

Naszkicowaliśmy sylwetkę Szymona.

"Rura" dopomina się Precel, żądając dorysowania tracheotomii, rury oraz respiratora.

"Szymon, a jakbym Cię NARYSOWAŁA bez rury to co by było?" pytam.

"Katastrofa" odpowiada całkiem serio Precel.

Kurtyna.

sobota, 19 maja 2012

SMA jest chorobą sierocą. To znaczy bardzo rzadko występującą (statystyki podają, że jedna na 10 000 osób choruje na rdzeniowy zanik mięśni).

Co to oznacza?

Dla nas rodziców - że nawet najbliższe nam osoby, nie zrozumieją pewnych uczuć i lęków, których doświadczamy żyjąc z SMA.

Dla dzieciaków, że na pewno są wyjątkowi i że odróżniają się na tle innych. Tym bardziej, jeśli dziecku w życiu towarzyszy ssak i respirator. Oraz inny sposób jedzenia.

Dlatego większość rodzin takich jak nasza lgnie do siebie. Utrzymujemy trwałe, ciepłe kontakty - na co dzień przez internet. Od święta - spotykając się w realu, po to, by choć przez kilka godzin pobyć ze sobą przerzucając się swoimi przemyśleniami i doświadczeniami.

Dzieci zaś... widzą że nie tylko one korzystają z tak ogromnej ilości sprzętu. Nie tylko one jedne potrzebują odsysania, worka ambu, pomocy przy wielu czynnościach.

Dbamy o to, by raz na jakiś czas Precel spotykał się ze swoimi kolegami "po fachu".

My podczas tych spotkań ładujemy akumulatory w towarzystwie ich rodziców (nawet gdy z zewnątrz to ładowanie może wyglądać nieco dziwnie :)

Z tych spotkań zostają specjalne zdjęcia. No bo spotkać raz na 10 000....

Nasza podróż była też trochę podróżą po znajomych i nieznajomych, ale przez potwora bliskich nam ludzi.

Antka nie trzeba przedstawiać:

Ady, którą podczas podróży odwiedziliśmy dwa razy chyba też nie:

W czasie naszego pobytu w Niemczech dostaliśmy zaproszenie od naszych Czytaczy - Rodziców Borysa i Igora, którzy również (niestety) są zapotworowani. Pojechaliśmy tam z Lucy i jej rodzicami.

1 na 10 000 powiadacie? Oto Niesamowita Czwórka:

Ponieważ sezon na spotkania dopiero się rozpoczął, więc sporo spotkań jeszcze przed nami. Zobaczycie - będzie się działo że hej :)

środa, 16 maja 2012

Śpieszę z resztą relacji z naszych wojaży, bo przy prędkości życia w jaką wpadliśmy po powrocie do domu wspomnienia bledną, a wrażenia stygną szybciej niż się spodziewałam.

W sobotę rano w strugach deszczu pomknęliśmy z Berlina do Kolonii. Przy niemieckich autostradach i Krzysztofie mruczącym cicho w kabinie naszego samochodu przejechanie kolejnych 570 km było pestką. I tak późnym popołudniem poznaliśmy Lucy, Asię i Martina.

Lucy jest niewiele starsza od Szymona i też ma SMA I oraz wszystkie atrakcje, które się z tym faktem wiążą. Ma też coś, czego Precel do tej pory nie miał czyli elektryczny wózek, na którym porusza się z bardzo swoistą gracją. Asia i Martin postanowili użyczyć Preclowi starego wózka Lucy, z którego już nie korzystała - stąd też nasza obecność w Kolonii.

Pierwszego wieczoru Szymon zaliczył pierwszy kurs jazdy elektrykiem. Nie da się opisać jego miny gdy poczuł, że może sam panować nad tym gdzie się porusza. Nie da się też opisać naszej radości gdy zrozumieliśmy, że prawie nieruchome łapki Szymona podołają uruchomić joystick kierujący wózkiem.

Niedzielę przeznaczyliśmy na zwiedzanie miasta. Pół nocy śniło mi się, że chodziłam po olbrzymiej katedrze i tych wszystkich starościach z których słynie Kolonia. Tymczasem rano dzieciaki zarządziły, że jedziemy do Muzeum Czekolady a potem do Akwarium oglądać ryby.

A w Muzeum Czekolady była czekolada płynąca - podawana na waflach zanurzonych w czekoladowej fontannie:

można też było obejrzeć całą linię produkcyjną robiącą (o dziwo) czekoladę:

oraz czekolady robione ręcznie na zamówienie:

Precel i Lucy dali sobie zrobić zdjęcie oczywiście w towarzystwie czekoladek:

Mogliśmy zobaczyć, jak czekolada rośnie, jak się ją przetwarza, miesza, leje, pakuje a w końcu sprzedaje (czy wiecie, że pierwsze maszyny do sprzedaży batoników mają grubo ponad 120 lat?).

Na końcu zwiedzania oczywiście był sklep (z czekoladą jakby ktoś nie wiedział). Maksiuta wsiąkł tam na dobre. Precel był głęboko rozczarowany, że w całej tej różności słodyczy nie można było kupić .... jajka z niespodzianką.

My jako wielbiciele śledzi (bo bez słodyczy żyć umiemy, bez śledzi jakoś nie) na pamiątkę przywieźliśmy sobie dwie ciekawostki: czekoladę z dodatkiem używki legalnej tylko w Holandii oraz czekoladę z czerwonym, tłuczonym pieprzem, której zostaliśmy wielkimi fanami.

Z Muzeum Czekolady pojechaliśmy pod Bonn obejrzeć Akwarium, co zajęło nam resztę niedzieli. W drodze powrotnej zarówno Precel jak i Lucy stanowczo zażądali powrotu do domu i odpoczynku, więc z planowanej wycieczki po mieście nic nie wyszło.

Katedry widzieliśmy kawałek - przejazdem i w strugach deszczu. Cóż - dzieci maja swoje priorytety. A my... może kiedyś.. wrócimy do Kolonii by nadrobić straty.

poniedziałek, 14 maja 2012

Maksiuta po otrzymaniu kompletu nowiutkich podręczników na następny rok szkolny omal nie zapiał z zachwytu na widok liczb okresowych w książce do matematyki.

Teraz siedzi i dogłębnie studiuje książkę do historii.

A Precel? Precel śpiewa Luxtorpedę....


niedziela, 13 maja 2012

Po tym jak nam po zrobieniu kilkunastu kilometrów padły nam nogi, w czwartek postanowiliśmy skorzystać z transportu publicznego by pojechać do Tiergarten do ZOO.

ZOO jak ZOO, natomiast przy okazji chciałam poczynić dygresję na temat barier w Berlinie (i generalnie w tych częściach Niemiec, które nam udało się zobaczyć).

To nie jest tak, że Niemcy są rajem dla osób niepełnosprawnych (serdecznie pozdrawiam berlińskie chodniki i kilka niedziałających wind w metrze). Ale lata miną, zanim osiągniemy stan, którego udało nam się doświadczyć.

Po pierwsze, każdy obiekt jest oznakowany czy jest dostępny dla osoby niepełnosprawnej: od toalety na autostradzie począwszy,  poprzez stacje u-bahn (metro) a na muzeach skończywszy.

Nie trzeba właściwie nigdzie wydzwaniać, aby się dowiedzieć czy wjedziemy z Preclem czy nie. Od tego były strony internetowe, ulotki, mapy z odpowiednimi oznaczeniami.

Po drugie - transport. Pan Kierowca autobusu nie robił łaski opuszczając na KAŻDYM przystanku autobus do wysokości chodnika. Pan Motorniczy w tramwaju również (choć na drugi dzień po powrocie do Warszawy Ojciec doznał pozytywnego szoku, gdy zdarzyło mu się to w tramwaju nr 24). Mówię to dlatego, że do granicznej frustracji doprowadza mnie zerowa efektywność guzika dla ON naciskanego w warszawskich autobusach. My naciskamy, Pan kierowca udaje że nie widzi że nacisnęlismy, ludzie krzyczą, żeby opuścić platformę, Pan kierowca nie słyszy a efektem jest wynoszenie przez nas wózka z Preclem na własnych barkach.

Widoku przystanków i stacji kolejowych, w których przerwa między pojazdem a peronem była co najwyżej 5 cm nie doświadczymy chyba nigdy.

Niemcy nie byli wylewni, ale za to pomocni i uprzejmi. Do Pergamonu zostałam wprowadzona obok długaśnej kolejki przez Pana Strażnika, który następnie sam zamówił nam bilety w kasie uwzględniając ulgę na Precla. Gdy trafiliśmy do zawieszonej linii metra, zaraz znalazł się pracownik mówiący po angielsku, który nas pokierował do autobusu.

W czwartek wieczorem spotkaliśmy się z Antkową Rodziną. Obaj Panowie ponownie zdobyli Bramę Branderburską, Sony Center oraz Mur Berliński.

Pod Sony Center Maksiuta z Szymonem zobaczyli wejście do Muzeum Lego i nie było rady. Następnego dnia poszliśmy do berlinskiego Legolandu.

Dla nas, dorosłych rozrywka była średnia na jeża, ale chłopaki wsiąkły dokumentnie na prawie cztery godziny.

Mogliśmy obejrzeć jak się produkuje klocki:

Panowie składali, budowali i łączyli ile się dało:

no a Precel niemal oniemiał ze szczęścia:

Reasumując - chcecie zrobić dziecku frajdę? Niestety trzeba wydać kilkanaście EURO na wstęp do Lego Discovery Centre. Warto poszukać promocji albo kupić wcześniej bilety przez internet. Wtedy jest sporo taniej.

Następnego dnia pożegnaliśmy Berlin i w strugach deszczu pomknęliśmy do Kolonii. Ale to już zupełnie inna historia.

Raz na jakiś czas, szkoła w której Szymon korzysta z wczesnego wspomagania rozwoju organizuje wyjazdowe integracyjne spotkania rodzin, które do niej trafiły.

W tym roku, tematem przewodnim byli Indianie. Zobaczcie jakiego mieliśmy małego Indianina (Szymon nawet dał pomalować sobie buzię na tę okazję):

Jedną z najbardziej trafionych zabaw było sklejanie tippi z chrupek kukurydzianych (za sklejacz służyło (...) - rodzice niepełnosprawnych dzieci pewnie szybko się domyślą). Grunt, że Precel miał TEGO w nadmiarze.

Potem Szymon i Ojciec poszli na ryby:

A na samym prawie końcu Matka przebrała się za Clowna, dodatkowo robiąc za kręgiel (dzieci rzucały piłkami, kręgle robiły wiadomo co)

Fajne są takie spotkania - rodzice mają okazję się spotkać, zrobić coś wspólnie dla dzieciaków i całej rodziny. Dzieci mają frajdę. Tylko Panie ze Szkoły musiały się napracować co nie miara z przygotowaniem takiego dnia.

My to bardzo doceniamy :)

piątek, 11 maja 2012

Muszę przyznać, że ta podróż była niezwykła pod paroma względami. Po pierwsze po drodze odwiedziliśmy tych kogo się dało odwiedzić (no może poza Frankiem, choć do niego brakowało 50 km). Po drugie była to nasza pierwsza, wspólna (tzn w czwórkę) podróż za granicę. Do tej pory jeździliśmy w różnych konfiguracjach. A Precel jeździł wyłącznie po Polsce.

Po trzecie podróż trwała dłużej niż na początku zamierzaliśmy, gdyż gdzieś w okolicach marca, dostaliśmy zaproszenie od Asi i Martina do Kolonii, połączone z ofertą użyczenia Preclowi używanego przez ich córkę Lucy wózka elektrycznego.

A zatem relacja z tych dziesięciu dni będzie pewnie długa, choć mam nadzieję, że nie przynudna (jak będzie to mi to napiszcie w komentarzach). W sumie ten wpis powinien nazywać się "Berlin z respiratorem", no bo przecież podróżowaliśmy z respiratorem, który tak jak nasz samochodzik spisał się bez zarzutu.

Zanim jednak dotarliśmy do Berlina po drodze odwiedziliśmy Adę i jej rodziców. Przy okazji zobaczyliśmy największy kosz wiklinowy świata. Po niewielkim odpoczynku oraz obiedzie ruszyliśmy w dalszą drogę. Precel, mimo, że z wrażenia tego dnia wstał już o drugiej nad ranem w samochodzie spisywał się na medal. W czasie 8 godzinnej podróży ani razu nie musiałam go odsysać. Oddech idealny. Uśmiech od ucha do ucha. Po prostu nic tylko jechać.

Aby się nie męczyć w przyciasnym hotelowym pokoju oraz zapewnić Preclowi stołówkę wynajęliśmy w cenie noclegu w hotelu niewielkie mieszkanie w centrum Berlina wprost naprzeciwko jak to mówi Precel "Arrrr*" czyli Museum fur Naturkunde (czyli po naszemu Muzeum Historii Naturalnej).

Następnego dnia z rana oczywiście musieliśmy tam powędrować. Chłopaki od razu wsiąkli w Dinozaury.


W wędrówkach po tym oraz innych muzeach pomagały nam niewielkie tłumacze elektroniczne, które o dziwo miały również tłumaczenie w języku polskim. Precel słuchał wszystkiego bardzo uważnie.


Założyliśmy sobie z Ojcem, że po atrakcjach Berlina będziemy chodzić na piechotę. I nawet nam się to udawało przez pierwsze trzy dni. W tym czasie zobaczyliśmy: Bundestag, Bramę Branderburską, Wyspę Muzeów (z obowiązkowym wejściem do Pergamonu oraz Neues Muzeum).


W Neues Muzeum zupełnie przypadkowo wpadliśmy na sąsiada z klatki obok. Ktoś powiedział że świat jest mały i miał kompletną rację.

Niezwykłym doświadczeniem był dla nas pomnik pamięci holokaustu.


Potem jeszcze (już z pęcherzami na stopach) doczłapaliśmy się na Alexanderplatz, po drodze oglądając niezwykłe podwórka Hackesche Hofe.



Maksiuta i Szymon wciąż polowali na berlińskie niedźwiedzie.


Tego dnia wieczorem podjęliśmy męską decyzję, że do ogrodu zoologicznego nie damy rady dotrzeć na piechotę, tylko przećwiczymy berlińską komunikację. A ta część wycieczki to temat na kolejny wpis (pewnie będzie równie długi jak ten - mam nadzieję, że jeszcze to czytacie).

PS. Jako wyrodni rodzice wciąż kazaliśmy Maksiucie ćwiczyć jego niemiecki - gdzie się dało. Nawet nam piwo zamówił :)

*"Arr" to określenie na dinozaury.

środa, 09 maja 2012

Aksamitny głos Krzysztofa Hołowczyca zawiódł nas do Berlina, a potem do Kolonii, Dortmundu, Bonn, Hilden i w parę innych miejsc.

Pewne ręce Ojca przeprowadziły nas bezpiecznie przez całe wakacje.

Zanim zacznę opisywać co się działo przez ostatnie dziesięć dni, rozpocznę od podziękowań (kolejność podziękowań jest zupełnie przypadkowa).  A zatem:

Dziadkowi B. za użyczenie nam Krzysztofa (bo bez Krzysztofa czasem byłoby cienko)

Całej Rodzinie za wsparcie Chłopaków kieszonkowym, które to zostało wydane na tonę pamiątek, bo bez ich wsparcia byśmy zbankrutowali jak nic (ale przyznam, że Precel po wydaniu komunikatu "pamiątka" zaraz dodawał "ile").

Ewelinie i Darkowi za dwa obiady oraz pokazanie największego kosza wiklinowego świata.

Basi i Zbyszkowi za spotkanie w Berlinie oraz nocleg w drodze powrotnej do Polski. I za naleśniki ze szpinakiem, które wspominam aż do tej pory. Oraz za pokazanie, że podróże zagraniczne z naszymi dzieciakami są możliwe.

Asi i Martinowi za serca o pojemności większej niż 1000 naszych zapchanych Samochodzików. Oraz za danie Preclowi możliwości samodzielnego ruchu.

Rodzicom Borysa i Igora za serdeczne przyjęcie oraz bardzo miłe popołudnie uwiecznione Specjalnym Zdjęciem (tak sobie myślę, że to byłby początek pięknej przyjaźni).

Naszemu Samochodzikowi za to, że bez problemowo pokonał tyle tysięcy kilometrów.

Krzysztofowi za to, że tylko trochę nas oszukiwał przy skrętach.

Bardzo serdecznie dziękujemy!

PS. Jutro idziemy pod płot posłuchać Metalliki ale obiecuję - ciąg dalszy nastąpi.

niedziela, 06 maja 2012

Przygodo ahoj!

Przygoda trwa, dostęp do internetu już jest, ale na siedzenie w wirtualnym świecie nie ma czasu.

Dzieje się dużo i to dużo dobrego.

Precel formą przechodzi sam siebie (choć ostatnio nieco narzeka na plecy).

Zanim zdam pełniejszą relację mogę tylko powiedzieć, że każdego dnia wieczorem Szymon wygląda mniej więcej tak:

 

Nawet koniec świata by go nie obudził.

Jutro jedziemy do Dortmundu.

Ahoj przygodo!