Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 28 maja 2011

Nasze Panie mają czasem najdziwniejsze, nowatorskie pomysły.... bo w sumie czemu nie? (za zdjecie dziękujemy Aldonce)

środa, 25 maja 2011

Jeden z rodziców chorych dzieci powiesił ostatnio na forum ten dokument spłodzony pod kierownictwem Dr. Tomasza Dangela od lat związanego z Warszawskim Hospicjum Dla Dzieci.

Wierzę, że intencje jego powstania były dobre nie mniej jednak jako matka przewlekle chorego dziecka czytając te wytyczne dla lekarzy dotyczące wycofywania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci zaczynam się bać.

Bać, bo zgodnie z definicjami tam zawartymi moje dziecko jest poddawane uporczywej terapii, której nie należy przedłużać.

Bać, bo dokument wykorzystując cytaty przedstawicieli Kościoła Katolickiego sugeruje, że leczenie repiratorem jest formą uporczywej terapii, na której przerwanie daje przyzwolenie zarówno prawne jak i moralne.

Bać, że kiedyś trafię z Preclem na lekarza, zwolennika owych wytycznych, który się do nich zastosuje.

Bać, że gdy już okrzykniemy leczenie respiratorem formą uporczywej terapii jakiś urzędas z NFZ wpadnie na pomysł zaprzestania finansowania tej fanaberii rodziców i co poniektórych lekarzy jakim jest program domowej wentylacji dla dzieci.

Szanowny Panie Dangel

Coś mi się wydaje, że wrzucił Pan do jednego wora zbyt wiele przypadków i zbyt skupił się na umieraniu a nie na życiu. I boję się Pańskich wytycznych, nawet gdy powstały one ze szczerego serca. Boję się, bo w dokumencie pomyślał Pan o wszystkim, ale zapomniał, że dla co poniektórych dzieci oprócz respiratora i sond do karmienia ważna jest jeszcze ciekawość i poznawanie świata i edukacja, która nadaje sens ich życiu. Że nie każdy stan chorobowy jest okupiany codziennym cierpieniem, nawet gdy podpada pod Pańskie definicje.

Czy pomyślał Pan co się dalej może dziać, gdy lekarze nie do końca znając wszelkie niuanse życia pod respiratorem zaczną się stosować do Pańskich zaleceń i to nie wtedy gdy dziecko znajdzie się w fazie terminalnej?

Żyjemy w kraju, w którym prawo chroniąc nienarodzone dzieci właściwie wiąże ręce rodzicom dzieci chorych genetycznie, a Pan pisze, że utrzymywanie przy życiu takiego ale narodzonego już dziecka jest uporczywą terapią i to w świetle nauk Kościoła. Gdzie tu sens? Gdzie tu wskazanie właściwej drogi?

Większość z rodziców śmiertelnie chorych dzieci, wie kiedy dać im odejść. I nie potrzebuje do tego dokumentów tego typu. Proszę z całego serca dać temu spokój.

 

wtorek, 24 maja 2011

Korzystamy z pięknej, wiosennej pogody oraz wspaniałej formy Precla (zero zalewania się = zero odsysania = zero problemów i niech tak zostanie) i wozimy się po miescie.

Zaliczyliśmy więc Dzień Ziemi, na którym Ojciec z całą pieczołowitością przy pomocy innych spokrewnionych oraz zaprzyjaźnionych mężczyzn zbił budkę dla bardzo małego ptaszka (wnioskując po rozmiarze otworu w budce).

Budka finalnie powędrowała do Zielonego Latawca, przedtem jednak bardzo urozmaiciła wygląd naszego pojazdu:

 

 Pokłosiem Dnia Ziemi była wizyta w Muzeum Geologicznym, gdzie poszliśmy oglądać Dinozaura. Dinozaur był ale jeden i dodatkowo był jeszcze  Mamut. Były też przepiękne wnętrza i mnóstwo schodów (trzy w górę, trzy w dół i znów trzy w górę…) ale nasi chłopcy wygladali na zadowolonych:

 

Pojechaliśmy jeszcze zobaczyć Fontanny na Podzamczu - ale to już nie było dla Precla fajne bo chlapało wodą, za to Maksiutę korciło aby dać nura.

 

W międzyczasie Precel zaliczył zajęcia z Wczesnego Wspomagania w plenerze:

Poza tym obu chłopców trudno sciągnąć z podwórka.

 

A tu pochwalę się jeszcze moim ulubionym zdjęciem i znikam sprzątać bo jutro do nas przychodzi KONTROLA (z Hospicjum) i nie chcę wyjść na patologię co to przy chorym dziecku nie umie posprzątać :P

 



środa, 18 maja 2011

Ostatnio bardzo rzadko daję się ponieść emocjom (oraz je uzewnętrznić i to w tak publicznym miejscu)

Ale na bazie zdarzeń, które ostatnio dotknęły znaną mi zarówno z reala jak i z bloxa Osobę, o której wiem, że na pewną rzecz czekała bardzo długo i z wytęsknieniem, myślę sobie:

Losie mój drogi czasem potrafisz zadziwić i dodać skrzydeł.  Czasem potrafisz stanąć na wysokości zadania i przywrocić sens życia i wiarę w siłę człowieka. Czasem też potrafisz ostro przyłożyć tak, że trudno się podnieść.

Ale to co zrobiłeś ostatnio to po prostu zwykłe świństwo.

 

(*) dla Pewnej Słodkiej Dziewuszki

 

PS. Czasem wychodzi na to, że posiadanie nawet ciężko chorego dziecka jest największym szczęściem, którego w pewnych okolicznościach można innym zazdrościć. 



19:45, gofer73
Link Komentarze (11) »
poniedziałek, 16 maja 2011

Buhahaha - rozległo się z kanapy.

Z kogo się tak śmiejesz?

Z mamy.

A co mama robi śmiesznego?

Pracuje.

 

Natomiast wczorajsze łzy na wieść, że następnego dnia mama idzie do pracy były jak najbardziej prawdziwe. To Pacha, zdaniem Precla powinien pracować.

niedziela, 15 maja 2011

Nasze Stowarzyszenie - SMAk Życia chce w wakacje w Gliwicach zorganizować loterię, z której dochód zasili nasze skromne konto i będzie przeznaczony na cele statutowe SMAku.

W tym celu zbieramy OGROMNIASTĄ ILOŚĆ FANTÓW (ok 800) i jak poniżej pisze Blondyna a ja się do tej prośby gorąco przyłączam:

"Przyznam, że liczę na mobilizację Waszą, Waszych znajomych, ich znajomych, przyjaciół wirtualnych i "żywych", rodziny, zaprzyjaźnionych szkół itd. Fanty mogą być handmade'ami, najważniejsze, by były ładne i nowe (a przynajmniej na takowe wyglądające). Jeśli ktoś uzbiera dużo fantów i nie będzie miał pieniążków na przesyłkę, niech pisze, będziemy myśleć. Fanty mogą być o charakterze religijnym, bo loteria odbędzie się przy kościele.
My te fanty zapakujemy, ponumerujemy, będziemy koczować pod kościołem, tylko BARDZO PROSIMY O POMOC W ICH ZBIÓRCE."

Kontakt mailowy w sprawie fantów:: smakzycia@smakzycia.org lub do mnie: gofer73@gazeta.pl

Zbiórkę prowadzimy do końca czerwca.


czwartek, 12 maja 2011

"Precel - dziś idziesz do wanny" - oświadczam. Bądź co bądź zrobiło się gorąco i kapiel raz na tydzień uzupełniana codziennym teraz już dwukrotnym szorowaniem Precla na kanapie nie wystarcza.

"Be" uzyskuję w odpowiedzi i zaraz potem "nie teraz"

"Jak nie dzisiaj to kiedy się wykąpiesz?" - pytam, bo z jednej strony mogę zadziałać autokratycznie i wsadzić go do tej wanny pomimo protestów, z drugiej zaś chciałabym mu dać szansę na decyzję - są dni kiedy Szymon świadom swojej kiepskiej kondycji odmawia współpracy w każdej dziedzinie życia.

Zamiast odpowiedzi, Precel popatrzył gdzieś wysoko nad moje ramię, robiąc minę która w jego języku oznacza "daj mi to".

Po chwili konsternacji zorientowałam się, że za moimi plecami wisi duży trójdzielny kalendarz ścienny. No i po procedurze pokazywania palcem kolejnych dni dowiedziałam się kiedy nasz syn chce zostać wykąpany. A potem nastąpiły negocjacje.

I jak myślicie na kiedy wynegocjował? :P

PS. Kto ciekaw informacji na temat prób klinicznych Olesoxime - leku który potencjalnie zatrzymuje postęp SMA może kliknąć na blog Krzysia gdzie jego Mama zlinkowała aktualne informacje na temat próby oraz ośrodków, które ją prowadzą. Wyniki badań mają być znane pod koniec 2013 roku.

poniedziałek, 09 maja 2011

Przyznam szczerze, że stan preclowej paszczęki spędza mi sen z oczu. Co prawda zęby myjemy regularnie, ale myjemy je na tyle na ile jesteśmy w stanie wcisnąć  między szczęki Szymona szczoteczkę do zębów. Po drugie zaś, leżąca pozycja dramatycznie wręcz przyczyniła się do deformacji uzębienia. Dolna szczęka jest cofnięta i spłaszczona na tyle, że ja miejsca na zęby stałe w niej nie widzę :/

Do tego dochodzi sama wizyta u stomatologa - jak zajrzeć? czy obędzie się to bez stresu? I w końcu - jak zaplombować ząb w nieotwierającej się paszczy?

Dziś Ojciec zaraz po przedszkolu z zaskoczenia zabrał Precla na przegląd do swojej dentystki, która wcześniej obiecała ocenic stan uzębienia naszego potomka. Precel uprzedzony na czym polega wizyta wjechał do gabinetu z uśmiechem na twarzy i otwartą buzią (najszerzej jak tylko mógł).

Pani Doktor zajrzała tam gdzie miała zajrzeć i orzekła, że poza kamieniem nazębnym stan preclowej paszczęki jest nienaruszony.

A ja odetchnęłam  z ulgą, bo procedury plombowania dalej nie umiem sobie wyobrazić.



niedziela, 08 maja 2011

Już kiedyś pisałam jak ważne jest dla dzieci z SMA poczucie władzy nad przedmiotami. Poczucie, które w ich codziennym życiu jest im dość rzadko wydzielane. Dlatego ta pojawiająca się miłość do papierków, folijek i celofanu. Bo władzę trzeba mieć w chociażby w jednym paluszku. A oto nasz Władca Balonów:

wtorek, 03 maja 2011

Skorzystałam z wyludnionego na cztery dni miasta i zrealizowałam plan, który już od dłuższego czasu plątał mi się po głowie.

Dzień wcześniej nieobacznie podzieliłam się tym planem z resztą rodziny - w rezultacie Precel tak się nakręcił, że nie było mowy o rezygnowaniu z czegokolwiek.

"Do kina. Rio" - przywitał mnie Szymon zaraz po otwarciu oczu. Zdanie to powtarzał z uśmiechem na paszczy przez pół dnia. Był tak rozemocjonowany, że po kolorze policzków i ciepłocie ciała zaczęliśmy podejrzewać go o stan podgorączkowy.

Pojechaliśmy całym zestawem ale na salę kinową oprócz Precla i mnie wszedł jeszcze Maksiuta ("Mamo tylko nie myśl, że idę na ten dziecinny film. Idę towarzyszyć Bratu podczas jego pierwszej wizyty w kinie" rzucił mi przed wyjściem). Ojciec (widać, że poddenerwowany) - krążył wokół sali projekcyjnej jak sęp, raz na jakiś czas wpadając z kontrolnym pytaniem "czy wszystko w porządku".

Film był w 3D. Precel dzielnie zniósł okulary i wytrzymał do końca seansu wliczając w reklamy (co w jego wieku jest wyjątkowe).

Obsługa kina spisała się na medal - eskortując bezbiletowego Ojca na i z sali specjalną windą bo kino było dwupoziomowe.

A ja dzień wcześniej zrobiłam szybki kurs z dostosowania warszawskich kin dla potrzeb osób niepełnosprawnych. Obdzwoniłam kilka z pytaniem jak pomieścić Precla z wózkiem na sali kinowej tak, aby miał szansę cokolwiek zobaczyć i wiem co następuje: są sale nawet ze specjalnymi miejscami na wózki inwalidzkie, ale ze względu na wielkość grają w nich nowości. Są też sale z wejściem u samej góry sali - tak by można bylo postawić wózek na wysokości ostatniego rzędu ale również wykorzystywane są do projekcji nowych filmów. Gdy idzie się na film nieco starszy, taki jak Rio trzeba się liczyć z tym, że będzie on grany w nieco mniejszych, gorzej dostosowanych salach. My wybraliśmy kino z wejściem na salę na poziomie 5 rzędu z szerokim przejściem pomiędzy 4 a 5 rzędem - w sam raz aby wyjechać podczas seansu na krótkie odsysanie na korytarz.

Aha - i w każdym kinie od razu proponowano mi pomoc w dostarczeniu Precla z wózkiem w takie miejsce w jakie sobie zażyczę.

Bogatsi o nowe doświadczenia już planujemy kolejną wyprawę.

PS. A w Warszawie o 7 wieczorem zaczął padać deszcz przeplatany ogromiastymi płatkami śniegu...

niedziela, 01 maja 2011

To wcale nie takie proste zadanie. Ma być w znośnej odległości, w miejscu do którego i z którego łatwo się wydostać. Z ucywilizowanym dostępem do plaży i najlepiej wogóle ucywilizowane - czyli takie z chodnikami i sklepem oraz apteką.

Czyste, bez schodów i z zapewnionym dostępem do prądu.

Łeba nam się znudziła. W tym roku celujemy w Mierzeję Wiślaną. Czas aby Precel świadomie odwiedził Trójmiasto i zobaczył port oraz inne atrakcje.

Szukamy bo to już czas.

Acha - i jeszcze ma być w znośnej cenie - choć o to w tym roku raczej trudno. dzięki północnoafrykańskim rewolucjom.

A wakacje już zaraz bo w lipcu.