Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 30 maja 2010

Wczoraj mieliśmy okazję zwiedzić Muzeum Techniki mieszczące się w Pałacu Kultury. Wiadomo co Precla ucieszyło najbardziej:

A my poznaliśmy chyba najbardziej strzeżoną tajemnicę Muzeum Techniki. Gdy kupowaliśmy bilety w kasie Pani Kasjerka zerkając znad rozłożonej gazety ostrzegła nas "ale wiecie Państwo, że w Muzeum nie ma podjazdów dla wózków?". Po wdrapaniu się na dwudziestostopniowe schody do wejścia muzeum już wiedzieliśmy. Cóż było robić - po obejrzenu ekspozycji na parterze, złapaliśmy ważącą kilkadziesiąt kilogramów Kimbę z Preclem i wtachaliśmy się po schodach na pierwsze piętro (a piętra w Pałacu to piętra po 4-5 metrów wysokości).

W połowie zwiedzania pierwszego poziomu, gdy właśnie stawaliśmy przed perspektywą kolejnego dzwigania, Pani strzegąca jednej z ekspozycji zapytała nas: "A dlaczego nie wjechaliście Państwo WINDĄ???"

Widząc nasz wzrok, prawie zaklęła szpetnie mówiąc "ZAWSZE TAK ROBIĄ".

Bo okazało się, że w muzeum jest całkiem spora winda, mogąca z powodzeniem pomieścić ze dwa wózki inwalidzkie. I że można zawołać Miłą Panią Kierowniczkę, która tą windą woziła nas do końca pobytu w Muzeum Techniki (bo winda na kartę była). Miła Pani Kierowniczka wyraźnie jednak okazała niemoc, twierdząc, że ona na Panią w Kasie wpływu nie ma. I że jak chcemy to możemy napisać skargę albo nawet i do Gazety Wyborczej.

Gdy wychodziliśmy (zwiezieni na dół ową windą) poszłam do kasy zwrócić Pani Kasjerce uwagę.

Pani spojrzała z niezrozumieniem twerdząc" "przecież powiedziałam, że nie ma podjazdów!".

I tak sobie myślę, że to bardzo sprytna Pani była - nie skłamała ale też nie wyjawiła najskrytszej tajemnicy Muzeum Techniki. Ale ja wam ją na przyszłość wyjawiam - tam naprawdę jest WINDA, o którą po prostu należy się upomnieć.

piątek, 28 maja 2010

W ramach testu przed Metallicą poszliśmy wczoraj z Preclem ogladać przez dziury w płocie koncert AC/DC.

Jeżdzenie Kimbą po murawie lotniska sprawdziliśmy już kilka tygodni temu, teraz zaś chodziło bardziej o sprawdzenie natężenia hałasu oraz bezpieczeństwa w tłumie (no bo wiadomo, że różne rzeczy mogą się dziać).

Koncert spacerkiem 10 minut od domu, natężenie hałasu umiarkowane, miejscówka niezła z widokiem na scenę tuż przy parkanie (i wcale nie trzeba było wydawać majątku na bilety). Precel zachwycony ale i umęczony do cna.

Po jeździe próbnej zwanej AC/DC już wiem, że od strony organizacyjnej bez pomocy Fundacji "Mam Marzenie" wjazdu Precla na koncert nie widzę - bo pchanie się w kierunku sceny przez nierówną murawę i pozostanie na niej w towarzystwie osób będących często  "pod wpływem" jakoś nie napawa mnie optymizmem. A z drugiej strony co to za radość oglądać Metallicę z odległości grubo ponad kilometra, z tego względu że jest bezpieczniej? To już chyba lepiej znów znaleźć jakieś miejsce przy ogrodzeniu, przynajmniej chodniki są równe a i wrócić do domu można w każdej chwili.

"Mam Marzenie" póki co milczy na temat tego co i czy wogóle sprawa pobytu Szymona na koncercie się posuwa do przodu czy nie (wieści sprzed dwóch tygodni mówiły że wciąż walczą tym razem poprzez sponsorów bo organizator ma takie sprawy w nosie).

Preclowi pary starczyło na 40 minut koncertu (czyli jak na pięciolatka to na całkiem dużo). Ale to znów świadczy o tym jak bardzo potrzebna jest czyjaś pomoc przy swobodnym przemieszczaniu się po terenie imprezy.

Chyba popracuję trochę nad planem B typu "Precel z Panią Małgosią (naszą Panią Pielęgniarką)" pod płotem. Bo coś czuję nosem, że z przedsięwzięcia pilotowanego przez Fundację niewiele będzie.

 

środa, 26 maja 2010

Precel już wczoraj nie wytrzymał i zdradził się, że ma dla mnie Niespodziankę.

Niespodzianką, oprócz pięknej laurki, był samodzielnie wypowiedziany wierszyk (dzielnie ćwiczony podczas szkolnych zajęć z Wczesnego Wspomagania Rozwoju).

Tak pękał z dumy, że umie wygłosić CAŁY i SAM,  że nie chciał czekać z nim aż do dzisiaj.

Maksiuta zaś z samego rana udał się na zieloną szkołę, tak więc jako chwilowa posiadaczka jednego dziecka postaram się dziś odrobinkę zrelaksować :P


A Wszystkim Mamom, z okazji ich Święta, życzę mądrej i spełnionej miłości (oczywiście i tej matczynej i tej drugiej też),

niezmiennego zadowolenia ze swojej cery i figury

oraz

wygodpodarowania codziennie choć odrobiny czasu dla samej siebie.


PS. Wybaczcie mi proszę brak odpowiedzi na komentarze do poprzednich wpisów.  Obiecuję się poprawić, jak tylko pozbędę się tej  gigantycznej migreny, która męczy mnie od kilku dni....:(

20:44, gofer73
Link Komentarze (5) »
niedziela, 23 maja 2010

(od razu tłumaczę, że tytuł jest przewrotny).

Czy ciężko choremu, niepełnosprawnemu dziecku należy odpuszczać i zezwalać na pewne zachowania? Wszak i tak ma ciężko w życiu i dla wielu istotnych spraw stosujemy taryfę ulgową. Ale w końcu przychodzi dzień gdy okazuje się, że mamy w domu małego terrorystę, który z wyżyn swojej kanapy chciałby decydować o:

-miejscu spożywania posiłków przez resztę rodziny

-czasie gdy reszta rodziny wstaje/ kładzie się spać

-w jaką grę i kiedy gra Maksiuta

-jaki program w TV mają oglądać rodzice

-kiedy Ojciec ma iść do sklepu

-co w sklepie kupujemy a co nie

- w jakim składzie rodzina idzie spać (ostatnio pod nieobecność Ojca, Precel kategorycznie odmówił pójścia spać z powodu baraku Pachy. Bo tylko Pacha wieczorem zanosi go do łóżka i już! Całe szczęście, że Ojciec wrócił do domu w momencie gdy awantura zaczęła się rozkręcać i położył syncia do łóżka.)

Wszystko, z braku innych środków nacisku, egzekwowane jest płaczem, a właściwie szlochem powodującym zbyt duże nagromadzenie się wydzieliny w drogach oddechowych (no i wiadomo – trzeba odsysać i pilnować aby od tego ryku nie spadła saturacja).

Wiadomo też, że stres nie jest przyjacielem zaniku mięśni, bo zbyt duży te mięśnie osłabia.

No ale czy mamy wychować łóżkowego, niepełnosprawnego terrorystę?

Podjęliśmy decyzję, że nie tędy droga i respirator czy nie, ale wymuszania określonych zachowań na nas nie będzie. I (przyznam to od razu) Ojciec zaczął wprowadzać system kar za urządzanie przez Precla awantur.

Na pierwszy ogień poszedł dostęp do telewizora.

Póki co powoli zaczęło skutkować. Co będzie dalej? Nie mam zielonego pojęcia....

środa, 19 maja 2010

Wykrzyknął Maksiuta na wieść o czekającym go sprawdzianie z matematyki.  A ja od trzech lat podróżuję gdzieś między wyrzutami sumienia a poczuciem dumy,  iż nasze starsze dziecko jest tak mądre i pracowite, że nasze zaangażowanie w jego odrabianie lekcji jest równe prawie zeru.

Nie odrabiamy razem prac domowych. Nie sprawdzamy odrobionych. Ba nawet do dzienniczka zagladamy raz na tydzień.

Bo Maksiuta zdolny jest i już. I jak podejrzewam nie chce zajmować uwagi rodziców skupionych na młodszym bracie (choć notorycznym niejedzeniem i niepiciem tę uwagę skutecznie przykuwa).

I tak w naszym przypadku zaczyna działać klasyczny mechanizm zachowania rodzeństwa niepełnosprawnego dziecka - albo takowe maksymalnie domaga się rodzicielskiej uwagi poprzez karygodne wybryki typu narkotyki i alkohol, albo jest minimalnie problemowym synem/ córką z najlepszymi wynikami w klasie, często wybierającym w przyszłości zawód powiązany z niepełnosprawnością rodzeństwa.

Wczoraj dowiedziałam się, że napisał test na zakończenie trzeciej klasy na 100%. A wynik całej klasy w tzw. trzecioteście najlepszy w całym województwie....

sobota, 15 maja 2010

Na naszym podwórku pojawiły się nowe dzieci. Otoczyły wózek z Preclem i pytają: "A czemu ten dzidzuś taki duży?", "A po co mu ta rurka?", "A czy on jest chory?".

Pytania mnożą się w nieskończoność. Precel wniebowzięty - bo w centrum uwagi. Ojciec odpowiada, Maksiuta reklamuje: "Szymon nauczył się mówić", "A kiedyś się nie ruszał a teraz trochę umie ruszać nogami".

Mama może 3-4 letnich dziewczynek, usiłuje je odciągnąć od nas, przepraszając za ich natarczywość.

Mówię jej, żeby pytały, jak najwięcej, bo najgorzej to dorabiać sobie teorię bazując na niewiedzy.

Nagle jedna z nich mówi do drugiej: "chodźmy, bo się jeszcze zarazimy".

I odbiegają.

A pięć minut później wszystkie dzieciaki bawią się z Szymonem w chowanego.

Nie raz opisywałam nasze przygody z osobami nienawykłymi do tak niepełnosprawnej osoby jaką jest Precel. A całkiem niedawno podobne przygody opisywała na swoim blogu Mama Małego Rycerza.

Ludzie dorośli pełni są uprzedzeń i doświadczeń. Osądzają sytuację po wyglądzie. Nie pytają.  A jeśli pytają to z góry znają odpowiedź, toteż bardzo często gdy uzyskują inną, zbici z pantałyku walą słowami na oślep,  czasem, nawet nieświadomie, raniąc swojego rozmówcę.

Dzieci może na pierwszy rzut oka wydają się okrutne. Ale one dopiero zapełniają swoją bazę wiedzy odpowiedziami na zadawane przez nie pytania. I to od nas zależy czy wiedza w tej bazie będzie pożyteczna czy nie.

Dlatego też może następnym krokiem, którego nie zdążyłam wykonać było wytłumacznie, że nie można się zarazić rdzeniowym zanikiem mięśni?

Bardzo często obserwuję sytuacje gdy rodzice wręcz ganią swoje pociechy za zadawanie pytań typu  "a co jest temu chłopcu" , "a dlaczego ten pan jeżdzi na wózku?"- pytań skierowanych albo do samych zainteresowanych, albo do rodziców.

I przykro mi z tego powodu - przykro nie dlatego, że ktoś się chce dowiedziec co jest Szymonowi. Przykro mi, bo  ganiąc dziecko za ciekawość świata przyczynia się do tego, że potem rosną takie Starsze Panie opisane przez Marzek.

Łatwiej jest przecież nabyć pewną wiedzę w wieku czterech lat, niż szokować się w wieku lat pięćdziesięciu. I wiem, że zaraz podniosą się głosy, że ludzie nie wiedzą jak reagować, że takie wścibskie zachowanie dzieci, może być źle odebrane przez rodzica niepełnosprawnego dziecka. Ale myślę, że wiele się nie pomylę twierdząc, że bardziej przykre dla nas jest to odciąganie za rękę z syknięciem "nie przeszkadzaj!!!" .

Jeśli od małego nauczymy się, że osoba niepełnosprawna jest kimś nietykalnym,  kimś, kogo trzeba omijać szerokim łukiem, to ja kiepsko widzę integrację w naszym kraju.

Bo czym skorupka....

środa, 12 maja 2010

Obiecałam podać dalsze losy petycji w sprawie wpisania SMA i DMD do rejestru chorób przewlekłych.

Otóż potwierdzam, że 5 maja przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych złożyli petycję w Ministerstwie Zdrowia.

A oto dowód.

poniedziałek, 10 maja 2010

Ojciec często powtarza, że gdyby Szymon był zdrowy, to całkiem nieźle byśmy się napocili tolerując jego motorowe pasje.

Bo trudno by sądzić inaczej gdy idąc w miejsce pełne męskich podniet, na widok Forda Mustanga robi się taką minę:

Maksiuta co prawda stwierdził, że z całego Men's day najlepsza była karówka z grilla, ale dał sobie pstryknąć kilka zdjęć, nawet grupowych:

 

Chłopaki nie byliby sobą gdyby na coś nowego nie wsiedli:

satysfakcja gwarantowana:

piątek, 07 maja 2010

Czasem myślę sobie jak daleko jesteśmy w naszym kraju od zastosowania w życiu prostych, genialnych rozwiązań.  Jakiś czas temu, nasza dawna znajoma Dominika, obecnie pracująca jako Specjalistka min. od zarurkowanych pacjentów w jednym z irlandzkich szpitali napisała nam, że mają tam specjalne szczoteczki do zębów dla ludzi posiadających problemy z połykaniem i zapytała czy nie chcielibyśmy przetestować czegoś takiego na Preclu.

No i przysłała nam to.

Szczoteczka jednorazowego użytku. Wyrdążona w środku po to, by można ją było podłączyć do ssaka. Na główce z jednej strony normalna szczoteczka, z drugiej gąbeczka służąca do doczyszczania jamy ustnej. Po włączeniu ssaka i zatkaniu palcem otworu w trzonie szczoteczki można pięknie usunąć pozostałości pasty i śliny redukując ryzyko zaksztuszenia prawie do minimum.

Trochę się nabiedziliśmy z ustawieniem szczoteczki w dobrej pozycji (podłączona do ssaka była nieco trudniejsza w manewrowaniu) oraz z upchaniem jej w preclowej buzi (rozmiar dla dorosłych) ale ogólne wrażenia są bardzo pozytywne - zęby umyliśmy szybko, z dużo mniejszym ślinotokiem, a dzięki ssakowi buzia została wyczyszczona w trzy sekundy.

Ogólnie uważam pomysł szczoteczki do zębów współpracującej ze ssakiem za bardzo udany.

Aby było jeszcze ciekawiej na stronie producenta jako jeden z dystrybutorów podana jest ta polska firma (aczkolwiek na jej stronie nie dokopałam się do informacji o tym sprzęcie. Być może nie ma w Polsce na niego zapotrzebowania (no kto by tam mył zęby na oddziale intensywnej terapii nie?)

Ale jak zawsze piszę mogę się mylić i może się okazać, że ten sprzęt jest szeroko wykorzystywany w naszym kraju. Jeśli tak to proszę o info w komentarzach.


czwartek, 06 maja 2010

Zastanawiamy się z Ojcem co trzeba kupić przed weekendem. Wymieniamy po kolei produkty, a rozmowie przysłuchuje się Precel.

"afko" mówi i zerka w stronę kuchni.

"co?" nie rozumiemy,

"afko!" "afko!" zaczyna się denerwować, "powtórz, bo nie rozumiemy" - "Afko" Precel jest na granicy płaczu.

W końcu Ojca olśniło: "Szymon a czy możesz pokazać to w swojej książeczce?"

No i Szymon pokazał. I wtedy "Afko" okazało się czymś zupełnie oczywistym i faktycznie spora ilość "Afka" leżała na blacie w kuchni.

A ja rozpisuję konkurs, w którym jedynym pytaniem jest:

O czym nie możemy zapomnieć na jutrzejszych zakupach?

"Szymon, kiedy się będziemy kąpać?"

"Jutro"

"A kiedy zrobisz kupę?"

"Jutro!"

"A kiedy mama będzie mogła obejrzeć swój program w TV?"

"Jutro!!!!"

"A kiedy zmienimy pieluchę?"

"Jutro" a potem zaraz "be, be, be" (no i trzeba było się nauczyć słowa "teraz").

PS1.

W nawiązaniu do ostatniego wpisu wyjaśniam, że chłopaki świetnie rozumieli nas, rodziców, rodzice świetnie rozumieli obu panów, natomiast Antek Precla (i Precel Antka) ani w ząb. Tak więc widać jak ważne jest osłuchanie się z daną wymową, samo mówienie nie wystarczy...

PS2.

Z ostatnich wiadomości wiem, że w miniony wtorek Petycja miała trafić do Ministerstwa Zdrowia. Czekam jeszcze na potwierdzenie tej informacji.

wtorek, 04 maja 2010

Pytanie, z tych, na które odpowiedź może się wydać oczywista:

Czy jeśli spotkają się dwie osoby, które z racji swoich uwarunkowań w bardzo specyficzny sposób mówią - a mówią niewyraźnie i raczej rozumie je tylko najbliższe otoczenie- to czy te dwie osoby będą się nawzajem rozumiały czy nie?

Jestem ciekawa Waszych wniosków :)

Powiem tylko, że jestem pod ogromnym wrażeniem gadającego Antka, którego wraz z Rodziną mieliśmy przyjemność gościć w długi weekend. Widujemy się od dwóch lat i przez ten czas poziom konwersacji w bardzo się podniósł -przynajmniej tej między mną a Antkiem, bo rozmawianie z nieswoim i niemówiącym dzieckiem jest bardzo trudnym zadaniem, a w sobotę wszystko szło prawie jak z płatka.

Co poza tym? Przez weekend mieliśmy w domu i dziadków na tort (urodziny Maksiuty) i Antkową Rodzinę i dawno nie widzianych Przyjaciół na wspólnym gotowaniu. Precel tak się tym wyczerpał, że w niedzielę o dziewiątej wieczorem zażyczył sobie pójścia do łóżka i spał prawie do jedenastej dnia następnego.

Wczoraj właściwie nie dał się ruszyć z kanapy i znów o 21 powiedział że chce do sypialni.

Tak więc właściwie... odpoczywamy...