Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 31 maja 2009

Ten wpis nie będzie o tym, że prawie robi różnicę, bo akurat w tym przypadku nie zrobiło prawie żadnej. Korzystając z tego, że z okazji Dnia Dziecka władze naszej dzielnicy zorganizowały w lokalnym amfiteatrze przedstawienie dla dzieci pt. "Król Ból", spróbowaliśmy jak to jest wypuścić Precla na wydarzenie kulturalne.

Zamówiliśmy bilety i z lekką duszą na ramieniu (bilety w 16 rzędzie na samej górze widowni) pojechaliśmy dziś na 16 na spektakl.

Udało nam się przycupnąć tam gdzie wjechaliśmy naszą Kimbą i zalec w pierwszym rzędzie i.... było fajnie. Baliśmy się że Szymon znudzi się przedstawieniem i będzie się awanturował a tymczasem właściwie to potrzebował tylko jednej przerwy (jak każde dziecko w jego wieku nie usiedzi przecież dwóch godzin w jednym miejscu).

I z odsysaniem nie było problemu, bo przecież siedzieliśmy sobie na świeżym powietrzu (więc było jasno).

Gdy przedstawienie się skończyło Szymon zaprotestował płaczem.

Chyba trzeba będzie znów iść do teatru... albo do kina. Teraz się już przekonaliśmy, że jesteśmy w stanie dać sobie radę w takich miejscach.

 

czwartek, 28 maja 2009

Własnoręcznie wykonane cuda wręczyli mi chłopcy z okazji Dnia Matki.

Maksym pięknie ozdobiony serwetnik:

A Szymon laurkę wykonaną w szkole (z niewielką pomocą Taty):

A mi najfajniej było patrzeć na to jak obaj pękają z dumy patrząc na swoje dzieła. Aż cud, że się wogóle z nimi rozstali :D

wtorek, 26 maja 2009
13 Maja na portalu PLoSone.org pojawiła się publikacja na temat rezultatów prób klinicznych u użyciem kwasu walproinowego ( z ang. VPA) w leczeniu Rdzeniowego Zaniku Mięśni.

Zaprezentowano wyniki testów przeprowadzonych u 42 osób - badania miały na celu ocenę bezpieczeństwa oraz skuteczności takiej terapii.

Wyniki wykazały że VPA był dobrze tolerowany, bez ewidentnej hepatotoksyczności (czyli negatywnego wpływu na wątrobę).

Charakterystyczną rzeczą dla przyjmowania VPA było uszczuplenie zawartości karnityny w organiźmie (co w dwóch przypadkach doprowadziło do osłabienia siły mięśniowej), co indukuje potrzebę równoległego przyjmowania karnityny wraz z kwasem walproinowym.

W czasie prób wykazano również, że przyrost masy (tłuszczowej) chorego jest nie bez wpływu na skuteczność terapii VPA.

Największą poprawę funkcji motorycznych (zmierzonych skalą Hammersmith) zanotowano u dzieci poniżej 5 roku życia.

Autorzy konkludują, że VPA może być bezpiecznie stosowane u chorych na SMA w wieku powyżej 2 roku życia przy zachowaniu ścisłego monitorowania poziomu karnityny. Niebędne są dalsze badania z udziałem niemowląt i małych dzieci w celu lepszej oceny bezpieczeństwa u tej grupy pacjentów (w omawianym badaniu dzieci poniżej drugiego roku życia nie były brane pod uwagę).

Rezultaty zaprezentowane na portalu PLoS One sugerują, iż VPA może mieć potencjał w leczeniu młodszych (nie amublatoryjnych) pacjentów z SMA typ II, zaś leczenie starszych pacjentów może być ryzykowne ze względu na ich nadmierny przyrost wagi. Biorąc pod uwagę niekontrolowalna naturę badania jest niejasnym czy poprawa siły mięśniowej u młodszych pacjentów nastąpiła w wyniku działania kwasu walproinowego czy efektu dorastania i rosnącej świadomości ciała, która prowadzi do poprawy funkcji motorycznych.

Niezbędne jest przeprowadzenie prób klinicznych u pacjentów z SMA I (badanie CARNIVAL type I) oraz z SMA III, gdyż mimo iż VPA potencjalnie pomaga pacjentom z drugim typem choroby nie jest powiedziane, że chorzy na inne typy rdzeniowego zaniku mięśni będa reagować tak samo.
Pełniejsze omówienie wyników znajdziecie po angielsku na stronie FSMA.

Moje wnioski:

- jeśli kwas walproinowy to powyżej drugiego roku życia
- koniecznie brany wraz z acetyl l-karnityną
- brane pod kontrolą lekarza (niezbędne są regularne badania oceniające poziom karnityny oraz próby wątrobowe)
My póki co chyba sobie odpuścimy na rzecz witamin i suplementów diety (karnityna, koenzym Q10, uteplex, wit B12).
niedziela, 24 maja 2009

Jakiś czas temu pisałam, że powstaje, dziś trochę już spóźniona, informuję tych, którzy jeszcze nie wiedzą, że JEST. Od jakiegoś miesiąca możemy zgłaszać nasze dzieci (tudzież osoby chore samodzielnie) do Polskiej Bazy Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi.

Zgłoszenie polega na wysłaniu pocztą ankiety (ankieta dla pacjentów z SMA) na adres podany w jej nagłówku. W przypadku osoby niepełnoletniej niezbędne jest też dołączenie zgody opiekunów prawnych na umieszczenie danych w bazie (osoby pełnoletnie również muszą wysłać ten formularz jako zgodę na dysponowanie ich danymi).

Więcej informacji znajdziecie na stronie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych w dziale poświęconym bazie.

My naszą kopertę wysłaliśmy w zeszły czwartek :)

czwartek, 21 maja 2009
W ramach Białego Tygodnia chadzamy z chłopcami codziennie na Mszę Świętą.

Maksiuta, mimo, że bardzo się stara, w kościele kręci się jak najęty (zresztą nie on jeden), po to by po Mszy wraz z kolegami dać nura w okoliczne krzaki by choć trochę się poganiać. Jego spodnie od garnituru po trzech dniach takich ekscesów są w opłakanym stanie. I nie wiem, czy widok spodni jego najlepszych kolegów: Wojtka i Oliviera ma być dla mnie jakimkolwiek pocieszeniem czy nie. Coś jednak jest w powiedzeniu, że dzieci są albo czyste albo szczęśliwe, nawet jeśli mają na sobie białą koszulę i elegancki garnitur :/

Precel jak zwykle wytrzymuje jakieś pół nabożeństwa, a potem każe się wieźć na spacer dookoła Kościoła.
Potem wracamy na litanię, podczas której, wczoraj Szymon zaprezentował swoje umiejętności wokalne - najzwyczajniej w świecie otworzył dzioba i zaczął po swojemu wtórować księdzu (jak do tej pory śpiewał tylko przy myciu zębów, co zawsze wywoływało u mnie pot na czole - a jak śpiewając się zaksztusi pastą?)

Od niedzieli zaś Maksiuta ma nowy problem życiowy: "Jak Szymon przyjmie swoją I Komunię Św, gdy nie będzie potrafił połknąć opłatka?"

"Mama, a może są jakieś opłatki do Pega?".

wtorek, 19 maja 2009

Ostatnio Precel zyskał niesamowitą wręcz siłę w rękach. A jeszcze nieco ponad miesiąc temu użalałam się na ich bezczynność.

Teraz chwytają i trzymają mocno. I nawet ścisną podany palec tak, że ta moc jest wyraźnie odczuwalna (i to nie tylko przeze mnie ale i innych członków rodziny).

Do tego znów oddychamy coraz częściej samodzielnie zarówno podczas rehabilitacji jak i wydłużających się kąpieli. Tak, tak Precel nie daje się wyjąć z wanny,  zafascynowany dodatkową możliwością ruchu macha obiema nogami i jedną ręką (bo o tej drugiej ciało raczej nie pamięta).
Może to subiektywne wrażenie
Może to działanie Uteplexu
A może po prostu to wiosna.....

piątek, 15 maja 2009

Zanim skoncentruję się na ważnej sprawie, jaką jest I Komunia Maksiuty, która ma miejsce już w najbliższą niedzielę, wszystkim stęsknionym preclowej zostawiam garść nowinek.

Nową Kimbą jeździ się świetnie, ale nie w hipermarkecie. Dziś po wyłożeniu zakupów na taśmę, gdy chciałam przejechać z Preclem przez bramkę okazało się że... jest za wąska. Tak więc przy robieniu zakupów razem z Szymonem jesteśmy skazani na kasę pierwszeństwa i kilometrowe do niej kolejki albo na bieganie wokół stanowsk kasowych w poszukiwaniu wyjścia:/

Brakujący adapter do wózka wciąż jest jeszcze w Niemczech.....

Stara Kimba się pierze, bo w poniedziałek wraca do Fundacji. Ale nie po to by stać tam bezczynnie tylko by trafić do nowego właściciela, gdyż postanowiliśmy zadbać o nasz wysłużony wózeczek i znaleźć mu nowy dom, w którym spokojnie dożyje emerytury (mam nadzieję, że wszystkie kimbowe ewolucje udadzą się i doprowadzę swój plan do końca, bo Fundacja miała już co do niego plany a ja trochę je pokrzyżowałam).

Tkwimy w kaczkowym impasie. Nie chcąc zniechęcać Precla nie szarżuję z podstawianiem owego urządzenia, aczkolwiek jeśli słowo się rzekło to starmy się trenować (mimo widocznego oporu). Coś mi się zdaje, że skończy się rzuceniem na głęboką wodę czyli pozbawieniem Precla pampersa wogóle.

Precel ostatnio zazdrości nam tego co pijemy i życzy sobie również popróbowania. Ale nie do buzi tylko do PEGa - taki z niego dziwny gość.  Tak więc kupujac sobie lub Maksiucie nowy soczek, zawsze musimy wlać w strzykawkę chociażby odrobinę i nakarmić brzuszek. Dopiero wtedy kolega jest w pełni usatysfakcjonowany.

No i coraz częściej fascynuje go przyrządzanie posiłków. Ba nawet bierze w tym przyrządzaniu czynny udział i to z własnej inicjatywy:

A teraz znów znikamy. Do usłyszenia :)

 

poniedziałek, 11 maja 2009
Od jakiegoś czasu usiłujemy pieluszkowemu terrorowi powiedzieć stanowcze "nie!". Bo kto widział trzy i pół latka siedzącego w pieluchach, a co gorsza ani myślącego z tych pieluch zrezygnować. I nie jest usprawiedliwieniem fakt, że ten trzy i pół latek więcej leży niż siedzi, bo mimo wszystko, są sposoby aby "takie" sprawy załatwiac nawet na leżąco i bez pampersa (oczywiście łatwiej by było gdyby bohater tego wpisu był dzieckiem biegającym, ale wtedy pewnie wogóle byśmy nie poruszali tu tego tematu :P)

Najpierw były rozmowy o tym jak to fajnie nie mieć mokrej pieluchy a za to mieć majtki takie jak starszy brat. Precel przyjmował wszystkie argumenty z uśmiechem, ale gdy przychodziło pytanie o sikanie w inny niż w pieluchę sposób odpowiadał stanowczo "be".

No to wzieliśmy sprawę za rogi i w zeszłym tygodniu Babcia R  przytargała ze sklepu specjalistycznego tzw. kaczkę. W odpowiednim momencie kaczka została podstawiona i... pierwszego dnia mieliśmy aż dwa małe sukcesy.

I na tym się skończyło. Bo według Precla sikanie do kaczki jest fajne pod warunkiem, że się do niej nie sika. Można ją za to np. zrzucić z łóżka, albo przesunąć tak by wszelkie narządy służące do siusiania znalazły się poza jej zasięgiem, można też dla zabawy pobujać ją między nogami (choć to jest akurat niezłą formą fizjoterapii). Przed kąpielą można do kaczki nie nasikać, ale w chwilę później do wanny już tak.

Wiemy, że nie będzie to łatwe, ale jesteśmy zdeterminowani. Szymon powoli wyrasta z pampersów nr 6 (czyli tych największych) więc potrzeba pozbycia się ich chociażby w pewnym stopniu jest bardzo pilna. Czeka nas tłumaczenie i ćwiczenia praktyczne, w tym nauka sygnalizowania tej potrzeby (za radą Pani Aldony oprócz piktogramu wprowadzimy jakiś gest na "chcę siusiu"). I pewnie niejedne mokre spodenki. A patrząc na Preclowe nastawienie do całej tej sprawy założenie przez niego pierwszych bawełnianych majtasów może nastąpić nieprędko....
piątek, 08 maja 2009

W końcu udało się - Precel został użytkownikiem nowiutkiej Kimby z półką pod respirator, z wszelkimi niezbędnymi bajerami (np. pelotą piersiową i pasem biodrowym, które wspaniale stabilizują jego wiotkie ciałko w półsiedzącej pozycji). Wczoraj przyjechało do nas prawie wszystko co zamówiliśmy - wciąż czekamy na adapter pozwalający wpiąć siedzisko wózka do naszego starego statywu, który używamy do jeżdzenia po mieszkaniu.

Wszystkie te wspaniałości kosztowały dokładnie 16 357 zł, z czego NFZ w ramach refundacji pokrył  1 800 zł, a resztę dopłaci nasza Fundacja, ze środków uzbieranych na koncie Szymka. Uzbieranych dzięki Waszej hojności. Gdyby nie ona, mielibyśmy niezły problem, a tak Szymon może się zachwycać nowym wozem i rozdawać piękne uśmiechy:

Dziękujemy Wam ze szczerego serca!

czwartek, 07 maja 2009

Nadajemy nowe znaczenie powiedzeniu "punkt widzenia zależy od punktu siedzenia". Prawda, że gdy się posadzi zwykle leżące dziecko zmienia się ono nie do poznania?

W dodatku Precel chwali się właśnie nabywaną przy pomocy ćwiczeń umiejętnością samodzielnego trzymania głowy (póki co przez kilkanaście sekund. I nową czapką też:)

poniedziałek, 04 maja 2009

Nawet nie podejrzewałam jak olbrzymi zachwyt może wzbudzić zapalona latarnia widziana z bliska.

Dla przeciętnego człowieka latarnie są tak stopione z krajobrazem, że nawet się ich nie zauważa.

Ale dla tych co zwykle nie wychodzą z domu po zmroku - to fantastyczne zjawisko.

Dopiero przy takich preclowych fascynacjach rzeczami z pozoru małymi (czasem dosłownie wystarczy listek drgający na wietrze) zaczyna do mnie docierać jak mało czasu mamy na zachwycanie się światem wkoło nas i jak łatwo codzienność zaciera w nas umiejętność spostrzegania rzeczy pięknych i niezwykłych.

I że wcale nie musimy jechać za siedem gór i rzek aby je znaleźć. Wystarczy wieczorny spacer po osiedlowych uliczkach tonących w majowej zieleni.

PS. Bzy! Wąchajcie bzy kochani, bo to niepowtarzalna pora roku na takie zapachowe wrażenia!

sobota, 02 maja 2009

Siedzimy w domu. Na samą myśl stania w kilkugodzinnym korku na drogach wyjazdowych z naszego miasta od razu poddaliśmy pomysł pojechania gdzieś na majówkę. Ojciec korzystając z okazji prysnął na dwa dni do pracy i znów gotuje dla Prezydenta.

Wczoraj Maksiuta obchodził urodziny. Dziewiąte. Aż nie mogę uwierzyć, że czas od jego narodzin aż do dziś minął tak szybko... Przez ostatnie pół roku tak strasznie wydoroślał - powoli znika gdzieś mały chłopiec i pojawia się nastolatek. Oczwiście z nastoletnimi pomysłami oraz coraz częściej pojawiającą się niechęcią do wszystkiego co wiąże się z rodzinnym spędzaniem czasu (bo teraz fajniejsze jest podwórko i koledzy -nawet gdy w domu jest jego własny tort urodzinowy oraz goście).

Jako słomiana wdowa, na codzień niebywająca w domu, przeznaczyłam te trzy dni na ogranianie (bo solidnym sprzątaniem trudno to nazwać), dotlenianie oraz dopieszczanie dzieci. Póki co ogarnianie się w miarę udało, spacery również zaliczyliśmy (wczoraj jeden, dziś dwa) tylko z tym dopieszczaniem gorzej.

Maks wybrał się w Ciocią i Wujkiem na wycieczkę nad rzekę, a Precel od ponad godziny siedzi wpatrzony w Scoobiego Doo (ostatnio Mini Mini zupełnie poszło w odstawkę na rzecz Cartoon Network i Ben10, Scoobiego oraz Chowdera). I jak z każdym mężczyzną przed telewizorem zupełnie nie ma z nim kontaktu (choć z drugiej strony jest tak zajęty, że wcale go nie trzeba odsysać).

Siedzę więc sobie tak jakby trochę sama...

Więc chyba zabiorę się za składanie upranych skarpetek, bo to w przypadku kilkudziesięciu sztuk w różnych rozmiarach, kolorach i ilościach zawsze jest intrygującym zadaniem. Na końcu zawsze się okazuje, że do pralki nie trafiły wszystkie sztuki, które powinny. Pasjonujące, prawda? :P

Mam nadzieję, że Wasz długi weekend jest o wiele bardziej pasjonujący niż mój.

Powyższe pisałam ja, wasza Kura Domowa z trzydniową licencją na sprzątanie.