Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 30 maja 2008

Wczorajszy dzień poświęciliśmy na wizytę w przychodni u Pediatry i przebadanie Precla. Pani Doktor, która widziała go jakieś 10 miesięcy wcześniej była pod wrażeniem jak bardzo na plus zmienił się Szymek. Przytył, zmężniał, zrobił się (oczywiście na swój sposób) rozmowny no i bardziej się rusza.

Pobraliśmy również krew - wyniki włączając w nie próby wątrobowe są ekstra. A to oznacza, że śmiało możemy dalej brać kwas walproinowy.

Więc chyba jest dobrze?

czwartek, 29 maja 2008

Uprzejmie donoszę, że wróciliśmy. W domu końca świata nie było. Precel spał słodko w swoim łóżeczku, a rano wstał nawet nie obrażony. My przeżyliśmy na dwóch telefonach do Pani Małgosi.

Koncert był taki jaki powinien być - czyli super (Ci co byli pewnie to potwierdzą). Maksiuta był pod wrażeniem całego wydarzenia (tłumów, rewizji na bramce i telepizzy, która miała na stadionie swoje stoisko) i wykorzystywał każdą minutę na to aby się przylepić albo do mnie albo do Ojca. Metallicę uszanował średnio - przy Enter Sandman zamiast Hetfielda słyszałam "idziemy już? idziemy już? idziemy już!" - choć jak podejrzewam koncert zapamięta do końca życia.

Uroczyście obiecuję, że jeśli Metallica pojawi się jeszcze raz w Polsce to pojedziemy na nią w czwórkę. Precel będzie wniebowzięty.

A to dla tych co nie byli a chcieli :)

wtorek, 27 maja 2008
Jutro wyjeżdzamy do Chorzowa.
Wyjazd zaplanowany pół roku temu (na który od dawna odłożyliśmy fundusze, zaklepaliśmy bilety i urlopy  i czekaliśmy z utęsknieniem) jest przeznaczony tylko dla Ojca, Mnie i Maksiuty.
To czas w 95% poświęcony na dopieszczanie starszego syna, bez ssaka i respiratora na horyzoncie (5% rezerwuję sobie na zastanawianie się czy Precel nie pękł ze złości). To również taka mała rodzicielska terapia na naukę życia "obok" a nie "z" chorobą - przecież nie możemy przez resztę życia stanowić z Szymkiem naczyń połączonych. Są na tym świecie miejsca, w które póki co Precel nie trafi, a my nie zrezygnujemy z ich odwiedzenia i pokazania Maksiucie. A Precel przekona się, że rodzice nie zawsze są w zasięgu wzroku.
Poza całą tą psychologią mamy również zamiar się zrelaksować :)
Precel zostaje na niespełna 24 godziny z Panią Małgosią - naszą pielęgniarką z Hospicjum. Na pierwszą, samodzielną, nieszpitalną noc.
Jak zwykle trema dopadła już mnie i jak podejrzewam Panią Małgosię też (ale tu mogę się mylić).
Szymon tkwi w błogiej nieświadomości, że to nie Rodzice położą go spać.
Maksiuta na wyjazd zażyczył sobie korków do uszu.
poniedziałek, 26 maja 2008

Zespół Szkół nr 51 im. Ignacego Domeyki przy ulicy Staffa w Warszawie tegoroczną akcję charytatywną poświęcił Preclowi. Już od dziś zarówno w szkole jak i poza nią odbędzie się szereg imprez mających na celu zbiórkę pieniędzy na rzecz naszego Szymona. Dokładny plan akcji znajduje się na stronie internetowej. Jesteśmy pod wrażeniem inicjatywy oraz zaangażowania młodych Organizatorów całej akcji.

Mamy szczery zamiar pojawić się na choć jednym wydarzeniu związanym z akcją - oby tylko pogoda i czas dopisały!

sobota, 24 maja 2008

"Patrzcie dzieci jacy inwalidzi" - objaśnił swoim córkom pewien Pan na widok Ojca i Maksiuty gramolących się z samochodu zaparkowanego na miejscu dla uprzywilejowanych (Precel tkwił wciąż w jego czeluściach, bo wyjąć go wcale nie jest tak łatwo).

Zaprotestowaliśmy. Poprosiliśmy Pana, aby zajrzał do samochodu oraz obejrzał dokumenty uprawniające do parkowania na kopercie.

Odmówił. I jeszcze się obraził. Zaczął wygrażać Ojcu a potem biegiem się ulotnił.

Reakcja na parkowanie na kopercie iście obywatelska (w końcu do takiej ostatnio namawiałam i chyba zamiast się tłumaczyć powinnam temu Panu podziękować). Szkoda tylko, że ludziom czułym na los osób niepełnosprawnych czasem brak cywilnej odwagi.

środa, 21 maja 2008

Pomysłodawcom oraz Wszystkim Dobrym Duszyczkom, które przyczyniły się do tego, aby mogło powstać takie zdjęcie :)

 

Na zdjęciu Szymon pod okiem Pani Logopedy korzysta z programu Pablo.

PS. Wiemy, że wielu z Was głosowało na nasz blog w konkursie Blog Roku, po to aby Szymon miał w domu laptopa. Nie udało się, ale dzięki Waszej determinacji to marzenie się spełniło :)

20:51, gofer73
Link Komentarze (9) »

Drodzy Pomysłodawcy - ogromnie doceniamy to, co uczyniliście dla Naszego Synka, jednak to, że czasem pomyślicie o nim, zadzwonicie i zapytacie jak się czuje nasze Dziecko, przyjdziecie w odwiedziny, porozmawiacie, potrzymacie za rękę, przeczytacie książeczkę albo po prostu pójdziecie z Szymkiem na spacer jest dużo cenniejsze niż wszelkie materialne dobra sprezentowane Preclowi w przeszłości, teraźniejszości i przyszłości.

Chcemy abyście wiedzieli, iż doskonale rozumiemy, że nie ma na świecie substytutu czasu i miłości jakie poświęca się drugiej osobie.

Dlatego tak bardzo cenimy te wszystkie nienamacalne, dobre rzeczy, które się stają w życiu naszego chorego dziecka za Waszą sprawą.

Bo nic i nikt tego nie zastąpi.

20:51, gofer73
Link Komentarze (3) »
wtorek, 20 maja 2008

Gdy raz na 100 dni trafia się taki wieczór gdy obaj chłopcy grzecznie śpią w swoich łóżkach już o 20.00, rodzice mogą robić wiele rzeczy, których zwykle przy dzieciach nie robią....

mogą....

razem....

na przykład umyć i rozmrozić lodówkę.

niedziela, 18 maja 2008

Hubert jest ciotecznym braciszkiem naszych chłopców - tylko 9 miesięcy młodszy od Precla. Gdy przychodzi do nas leci do Szymka, krzyczy "cześć" i wyciąga rączkę do powitania. Albo się do niego przytula. Albo przynosi różne zabawki i pokazuje Szymkowi.

Precel jest wtedy przeszczęśliwy:

Hubert jest Bardzo Ważnym Braciszkiem - bo prawie rówieśnikiem Szymka. Wkrótce będą mieć podobne zachcianki i problemy. Szymon dla Huberta będzie kimś mimo jego stanu zupełnie naturalnym. A Hubert dla Szymona nieocenionym Wzorcem (Maksiuta również ale 5,5 roku różnicy robi swoje).

Bo Dzieci w Rodzinie to Potęga.

piątek, 16 maja 2008
Stało się. Maksiuta zgubił swoje Tamagotchi (kiedy nadejdzie ten czas, że zrozumie iż zostawienie czegoś na ławce w parku czy szkolnej świetlicy jest równoważne z utratą tej rzeczy na zawsze????).
Bez Tamagotchi nie może żyć.
Zwłaszcza, że w sklepach dostępna jest wersja V4 (cokolwiek to znaczy). Ważne że teraz KAŻDY ma V4 (no nie każdy bo ja nie).
Cena - bagatela 90 PLN.
My nie kupimy.
Kupić musi Maksiuta z własnych funduszy.
Na urodziny od Cioci dostał 50 PLN.
Tygodniówka, którą dostaje to 10 PLN.
Wczoraj nasz starszy Syn rozpoczął negocjacje:
"Czy w drodze wyjątku mogę mu jednorazowo podnieść tygodniówkę do 40 PLN? Tylko raz. Potem znów wrócimy do 10 złotych"
Odmówiłam.
Ciekawe czy teraz rozpocznie głodówkę, strajk okupacyjny czy urządzi demonstrację?
środa, 14 maja 2008

Byliśmy wczoraj z Preclem u Dr. W. Dr. W jest ortopedą i Lekarzem z prawdziwego zdarzenia (moim zdaniem takim lekarzem przez duże L).

Przyjeła po godzinach swojej pracy (a nie musiała).

Poświęciła Szymkowi tyle czasu ile potrzebowaliśmy (mimo, że byliśmy u niej późnym wieczorem po godzinach "urzędowania")

Jako jedna z nielicznych lekarzy zamiast twierdzić, że nie ma sensu nic z Szymkiem robić, zapytała "Ale planujecie Państwo by Szymon jeździł elektrycznym wózkiem inwalidzkim?".

Wypytała nas o mnóstwo rzeczy, a my mogliśmy bez problemu zadawać pytania.

Nawiązała się dyskusja.

Pozachwycała się Preclem (a to jak wiadomo zdobędzie serce każdej Matki).

Na koniec obdarowała nas swoim prywatnym mailem i domowym numerem telefonu.

A my usłyszeliśmy, że ona jest po to aby nam pomóc.

Z gabinetu wyszłam usatysfakcjonowana i ze łzami w oczach (zawsze tak wychodzę od Dr W).
Oraz z zupełnie prozaicznym zaleceniem zrobienia kolejnych łusek na szymkową lewą łapkę i obie nogi.
Taki Lekarz to skarb.
wtorek, 13 maja 2008
Szymon komunikując nam "tak" szeroko się uśmiecha.
Ból wywołuje grymas na każdej ludzkiej twarzy. Jest to naturalna reakcja organizmu na to, że coś jest nie wporządku.
Precla znów boli biodro.
Szymon by twierdząco odpowiedzieć na pytanie "Czy Cię coś boli" musi się uśmiechnąć, podczas gdy jego buzia automatycznie się krzywi podświadomie reagując na bolącą część ciała.
Muszę szybko wymyśleć inny sposób zapytania o to samo, tak by odpowiedzią nie było "tak".
Jakieś pomysły?
niedziela, 11 maja 2008

Dziś w naszej okolicy znów jeździ pełno motorów. Szymkowi na spacerze tylko za nimi latała głowa. Maksiuta szedł obok z nosem mocno wciśniętym w swoje Tamagotchi.

piątek, 09 maja 2008

Zrobiło się ciepło i słonecznie co poskutkowało uaktywnieniem się całej naszej czwórki. Więc podróżujemy - a to na spacer, a to po wodę do źródełka oligoceńskiego a to do bliższego lub dalszego sklepu. Wizyty w sklepie lub centrum handlowym mają powód czysto prozaiczny - dzieciom trzeba kupić buty albo ubranie, albo trzeba coś obejrzeć razem by przedyskutować zakup. No i wyedukować Precla, że coś takiego jak sklep jest i że tam się chodzi aby kupować. Szymona te wyprawy bardzo cieszą, bo po pierwsze prawie zawsze wiąże się to z podróżą autem, a po drugie jest kolorowo, dużo się dzieje i jest mnóstwo rzeczy do oglądania.

Dla mnie te zakupy to okazja do przełamania w swojej głowie dwóch barier: korzystania z miejsca parkingowego dla osoby niepelnosprawnej oraz stanięcia przy tzw. kasie pierwszeństwa (dla niezorientowanych to specjalna kasa dla osób uprzywilejowanych). Zawsze miałam w głowie zakodowane, że tego typu udogodnienia są nie dla mnie, tylko dla naprawdę potrzebujących. Tym trudniej mi przełamać to w głowie, gdy dziś podróżując z Preclem, muszę (nie chcę!) czasem z nich korzystać.

A nie jest łatwe to korzystanie - a to Pan BMW sobie stanie na kopercie (pewnie by samochodziku nie porysować), a to Pańcia swoim Pegueotem, aż na dwóch kopertach naraz (stoi z chusteczką higieniczną i czyści karoserię - dwa miejsca zajęte), a to ktoś samochodem dostawczym, bo pewnie ciężkie rzeczy będzie niósł, więc do miejsca parkingowego dla niepełnosprawnego bliżej to się nie nadźwiga.
W kasie też nie jest lepiej. Długi ogonek, bynajmniej nie kobiet w ciąży i inwalidów. Nikt nas nie przepuści sam z siebie (choć to oni stoją do tej kasy na tzw. "krzywy ryj"). Przepuszczani jesteśmy po grzecznym przeproszeniu czekających (bądź co bądź Precel ze swoją rurą robi piorunujące wrażenie), ale wzrok kolejkowiczów czuje się na plecach jeszcze długo. Przynajmniej czuję ja, bo Ojciec zawsze wychodził z zasady "nich się wstydzi ten kto widzi".

Czemu to piszę? Bo czuję się głupio. Głupio z powodu tego, że aby skorzystać z należnych praw osoba niepełnosprawne lub jej opiekun musi -

a) mieć niesamowite szczęście trafiając na przeznacozne dla niej puste miejsce parkingowe

b) przeprosić lub powpychać się tam, gdzie może skorzystać z dostosowanych do jej możliwości kas, podjazdów, przejść itp.

c) zawsze swoje odczekać aby skorzystać z a i b

d) tak jak w moim przypadku: czuć się winnym, że się wytargało chore dziecko w miejsce publiczne i że żąda się od innych ustąpienia miejsca przy kasie (wiem, że to straszny kretynizm z mojej strony, ale czasem tak sobie myślę).

Koperta dla niepełnosprawnych, kasa, okienko na poczcie to nie tylko możliwość zrobienia czegoś szybciej lub bez "nachodzenia się". To przede wszystkim miejsce bez bariery architektonicznej. Miejsce parkingowe jest na tyle duże, aby z samochodu bez uszczerbku na życiu mogła wysiąść z niego osoba na wózku. Kasa pierwszeństwa ma szerokie wyjście, w którym taka osoba się nie zaklinuje. O przeznaczeniu podjazdów i niskich okienek chyba nie muszę tłumaczyć.
Wiele wody chyba jeszcze upłynie zanim albo ja nabiorę grubej skóry w tej dziedzinie, albo ludzie zaczną się wykazywać nieco wiekszym zrozumieniem dla osób niepełnosprawnych. Stawiam na to pierwsze. Niestety.
środa, 07 maja 2008

Zaraz po diagnozie Precla jeden ze Znajomych Ojca poradził nam abyśmy poszukali leku na SMA za chińskim murem, gdyż jak twierdził, w Chinach naukowcy przeprowadzają terapie o jakich nawet się nie śniło w naszym zachodnim świecie.

Dziś, coraz częściej na anglojezycznych forach internetowych pojawiają się tematy związane z leczeniem przewlekłych chorób (w tym i SMA) w Chinach, przy pomocy zastrzyków z komórek macierzystych. Coraz częściej też pada nazwa Shenzhen Beike Biotechnology Co. Ltd, firmy, która takie zabiegi organizuje, a na swoich stronach chwali się sukcesami na tym polu (nawet i w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni).

Trend ten potwierdza styczniowy artykuł w International Herald Tribune, opisujący rodziny zastawiające cały swój majątek (koszt zabiegu wstrzyknięcia komórek macierzystych w Chinach to 20-40 tys. Euro) po to by ich bliscy trafili na terapię. Efekty tych podróży są, co również skrupulatnie odnotowano, nie mniej jednak często posiłkując się w artykule słowem "cud".

Nie wiem, czy byłabym w stanie ponieść tak duże ryzyko i zawieźć Precla do Państwa Środka. Ile można zyskać a ile stracić? Sami chińscy naukowcy przestrzegają, że efekty są raczej z tych w stylu "lepiej rusza ręką" niż "skacze i biega". Wiem, że dla niektórych do bardzo dużo. Dla mnie ważniejsze jest to, co ewentualnie moglibyśmy utracić przez taką próbę.

Choć z drugiej strony nie powinno się lekceważyć państwa, które już istniało, rozwijając wiele dziedzin nauki (w tym medycynę) podczas gdy w Europie ledwo składano lepianki.

Wpis zakończyć muszę jednak sceptycznym cytatem z linkowanego tu artykułu z International Herald Tribune:

"Western doctors discourage their patients from seeking such treatments. They note that it's impossible to gauge the safety and effectiveness of the treatments, or even know what's in the injections put into brains and spinal cords". -

"Zachodni lekarze zniechęcają pacjentów przed stosowaniem takich metod. Zauważają, że nie ma możliwości oceny bezpieczeństwa i efektywności tych terapii. Nawet nie wiadomo co jest w tych zastrzykach robionych bezpośrednio do mózgu lub rdzenia kręgowego".

Prawda czy brak zaufania?

 
1 , 2