Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 15 kwietnia 2017
sobota, 01 kwietnia 2017

Nie wiem kiedy to minęło, ale w poniedziałek mamy stawić się w CZD na kolejną dawkę leku.

Od rozpoczęcia terapii minął już miesiąc i choć jest o wiele za wcześnie na pisanie o efektach, mogę napisać o naszych subiektywnych odczuciach odnośnie tego co zmieniło się w preclowym organizmie pod wpływem Nusinersenu.

Póki co nie traktujemy tego jako nadzieję, czy rokowania na przyszłość (bo nadzieja może być złudna) tylko cieszymy się z tego co jest.

Co się dzieje na pewno?

Na pewno Szymon jest mocniejszy tej części ciała, która była zawsze u niego najsilniejsza, a tuż przed terapią bardzo osłabła czyli w udach. Znów ma możliwość samodzielnego trzymania nóg zgiętych w kolanach oraz ich przywodzenia i odwodzenia.

Wróciły ruchy palców lewej ręki. Póki co są one nieznaczne, ale są.

Są dni, kiedy wyraźnie czuję, napięcie mięśniowe w rękach Szymona. Jest to dość trudne do wytłumaczenia tym, którzy nie mają styczności z SMA, ale Ci którzy mają, będą wiedzieć o co chodzi. To jak nagły przypływ siły, pojawiająca się sztywność, która nie jest czymś stałym, ale pojawia się coraz częściej.

Mowa stała się mocniejsza i bardziej wyraźna. Wszystko przez to, że buzia otwiera się teraz szerzej, a język, który dotąd był wciągnięty i schowany w tylnej części jamy ustnej, zaczął się zachowywać jak zwykły język czyli wysuwać i ruszać. Choć dalej się trzęsie (takie drżenie języka to bardzo charakterystyczny objaw SMA).

Lekarze z CZD liczą, że prawdziwe postępy będą dopiero po trzeciej-czwartej dawce, ale mówiąc postępy, myślimy o uruchomieniu rąk, może o wzmocnieniu szyi.

Jedziemy więc na trzecią dawkę, a potem w końcu będziemy mogli zacząć porządkować nasze zaganiane życie i cieszyć się wiosną. Oraz wrócić na zajęcia do szkoły.

Kolejny zastrzyk w maju.