Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 09 kwietnia 2016

Już nieco ochłonęliśmy po przeżyciach ostatnich dni, choć patrząc na Precla potrzeba jeszcze trochę czasu aby doszedł do siebie, mimo że twardy jest niesłychanie.

Winna jestem jeszcze parę naprawdę ciepłych słów o szpitalu, w którym byliśmy.

Są to szczególne słowa, gdyż może trudno w to uwierzyć, ale byliśmy w szpitalu na dłużej pierwszy raz od prawie 10 lat!

Bo szpital moi drodzy, generalnie to ZUO. Tam można się zarazić różnymi szpitalnymi świństwami i wrócić do domu w gorszym stanie niż się przyszło. Dodatkowo Preclowi Rodzice mają bardzo kiepskie doświadczenia z kontaktów ze szpitalnym personelem, który a to wie lepiej, a to nie słucha i robi po swojemu narażając Precla na niepotrzebne komplikacje a to generalnie ma w nosie dźwięki alarmów narażając jego bezpieczeństwo.

Szliśmy więc do Szpitala Pediatrycznego WUM z nastawieniem jak pies do jeża i z pełną świadomością, że nikt tak dobrze nie zajmie się Preclem jak my sami.

Ale się zajęli. Może nie byli w stanie przejąć całkowitej opieki (a tego i tak nikt nie oczekiwał), ale wszyscy począwszy od lekarzy a skończywszy na pani sprzątającej sale, wykazywali maksimum zainteresowania i oferowali pomoc właściwie na każdym kroku. Lekarze słuchali i odpowiadali nawet na najgłupsze pytania. Puszczając Precla na salę operacyjną pod znieczulenie ogólne, wiedziałam, że będzie zaopiekowany adekwatnie do swojej choroby podstawowej (przy zaniku mięśni każde znieczulenie to bardzo duże ryzyko, a podanie środków zwiotczających może pogorszyć napięcie mięśniowe). W nocy dyżurująca pielęgniarka czujna jak nie wiem kto, wpadała do naszego pokoju na każde piśnięcie pulsoksymetru.

Podsumowując w dwóch słowach: życzliwość i uśmiech.

Sam Szpital Pediatryczny WUM jest zupełnie nowy na medycznej mapie Warszawy. Budynek pachnie świeżością i naprawdę miło się na niego patrzy. I napiszę, bo w naszym kraju nie jest to oczywiste w przypadku budynków użyteczności publicznej a zwłaszcza szpitali: jest dostosowany dla osób z niepełnosprawnością ruchową.

 

Oddział na którym leżeliśmy, zapewniał 2 osobowe pokoje z łazienką w pokoju i kozetkami dla rodziców. W standardzie dla rodzica również nieodpłatna pościel (podkreślam to, bo wiem, że w innych szpitalach często gęsto rodzic musi za to zapłacić).

Na Oddziale przepiękny i ogromny pokój pobytu dziennego, w którym można posiedzieć na kanapie, pouczyć się i przede wszystkim zająć czas małych dzieci.

Przebywanie w budynku dopiero co oddanym do użytku ma też swoje niedoskonałości. Widać, że wiele elementów wymaga jeszcze dopracowania.

Z punktu widzenia Precla ogromnie ale to ogromnie brakowało nam telewizora w pokoju. Może to i brewerie, ale ktoś kto leży przez kilka dni, nie mogąc się ruszyć i mając do dyspozycji tylko i wyłącznie nieciekawy widok za oknem musi się wykazać dużą cierpliwością aby to przetrwać. Szczególnie gdy ma się 10 lat.

Druga sprawa to nieistniejąca infrastruktura dla rodziców. Aby włożyć coś do lodówki albo zrobić sobie coś ciepłego do picia musiałabym powędrować na inny oddział (i w sumie przez 3 dni to i tak nie odkryłam gdzie). Co było nierealne bo będąc sama z Preclem nie zostawię go samego w pokoju.

Najbliższy automat z kawą oraz stołówka znajdowały się w sąsiednim szpitalu przy Banacha, więc koniecznie wcześniej trzeba zaopatrzyć się w wałówkę albo zorganizować kogoś, kto przyniesie nam obiad.

Na pocieszenie powiem, że stołówka na Banacha serwuje naprawdę smaczne posiłki.

Zakładam, że z czasem, w Szpitalu Pediatrycznym WUM będzie można i pójść na kawę i usiąść gdzieś nie w pokoju szpitalnym by zjeść coś ciepłego albo po prostu pogadać.

Mimo tych braków mi się podobało i nie to, że chciałabym tam wrócić, ale gdybyśmy musieli znów wsadzać Precla do szpitala to tylko tam.

 

czwartek, 07 kwietnia 2016

Jakby nie było, na czasie jest powiększanie sobie różnych rzeczy w organizmie. Jedni powiększają sobie biust, inni pupę.

Precel powiększył sobie dziurę w szyi.

Od jakiegoś czasu wszelkie znaki na niebie i ziemi oraz Dr. O. dawały do zrozumienia, że rozmiar rurki tracheo 5 jest stanowczo za mały do gabarytów i wieku Szymona.

Zwlekaliśmy tak długo jak mogliśmy. W końcu chodzi o cięcie i o znieczulenie oraz o pobyt w szpitalu, wszystko jak najmniej pożądane przy chorobie przewlekłej. Zwlekaliśmy tak długo, że nasz Dr. O postanowił wziąć sprawę w swoje ręce i 1 kwietnia, w samym środku Prima Aprilis, oświadczył nam, że 6 kwietnia mamy się stawić w Szpitalu Pediatrycznym WUM na rzeczone powiększenie.

"Łomatkobosko" pomyślała Matka myśląc o Mega-Arcy-Ważnej Prezentacji, której miała dokonać w pracy dokładnie tego samego dnia, o Preclu, który właśnie wrócił do szkoły oraz o Maksie, będącym dokładnie w środku decyzji o liceum i właśnie w tym tygodniu chodzącym na dni otwarte w szkołach.

Ale z Dr O oraz NFZ się nie negocjuje terminów i po tygodniu naprawdę gęstej atmosfery w domu ("Mamo a jak umrę w trakcie operacji???") zapakowaliśmy się jak na Alaskę i wylądowaliśmy w szpitalu.

A w szpitalu zonk: NIE BYŁO TELEWIZORA! Czy wyobrażacie sobie przeleżeć trzy dni w łóżku wpatrzonym w sufit?

Przez pierwszą dobę matka dwoiła się i troiła aby wypełnić tę olbrzymią beztelewizorową pustkę oraz olbrzymi lęk przed operacją. Potem będzie lepiej, łudziła się. Po operacji w takim znieczuleniu oraz wszystkich pobocznych atrakcjach (jak wziernikowanie tchawicy oraz powiększeniu tracheostomii, które wiąże się z wyciągnięciem rurki, zaintubowaniem oraz wycięciem tego i owego) drugiego dnia Precel będzie spał jak zabity. Cały dzień.

Nadeszła godzina W ("Mamo boję się!").

Potem godzina Y ("Zapraszamy do sali po operacyjnej na wybudzenie"). Dziecko wita nas dosłownie krwawym uśmiechem bo podczas intubacji straciło dwa zęby.

I co?

I okazało się, że Precel spokojnie mógłby grać w kolejnej części Niezniszczalnych.

"Mamo poczytaj mi książkę" padło jakieś 5 minut po powrocie z sali operacyjnej.

"Mamo to", "Mamo tamto".

To wszystko z obolałym po operacji gardłem.

Słowotok. Snu zero. Aż do 22 wieczorem.

Wyszło na to, że mamy całkiem zdrowe i silne dziecko :)

Z rurką numer 6,5 .