Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 30 kwietnia 2015

Tym, którzy w pośpiechu wypełniają dziś swoje zeznania podatkowe, przypominamy, że jest jeden mały chłopiec, który dzięki Waszemu 1% mimo swoich ogromnych ograniczeń wiedzie pełne przygód i emocji życie. Pamiętajcie więc o nim i w tym roku.

 

środa, 29 kwietnia 2015

Tak jakoś spoważniał nam syn. A ja skromna matka twierdzę, że w okularach jest jeszcze przystojniejszy.

Szymon od dziś powiększył grono okularników. Stanęło w końcu na zwykłych oprawkach, które zanim zamówiliśmy, testowaliśmy przez dwa dni, by sprawdzić czy za bardzo się nie odciskają przy ciągłym leżeniu na boku i czy siedzą na nosie jak trzeba. W okularach zamontowaliśmy szkła fotochromowe, które w lecie ochronią Precla przed słońcem padającym prosto w oczy.

Tyle do jesieni, bo wtedy czeka nas kolejna wizyta u okulisty i.... zmiana okularów.

Teraz pozostaje przekonać Szymona do ich noszenia. Coś mi się zdaje, że nie będzie to łatwe zadanie.

niedziela, 26 kwietnia 2015

Pognało nas. Pognało nas daleko od internetu.

Po świętach Precel w asyście niezastąpionego Ojca wrócili do szkoły. A szkoła tym się je, że trzeba rano wstawać (nawet bardzo rano czyli o 5:30). Potem się jest w szkole. Po szkole się pędzi do domu by dać Maksowi obiad. Wieczorem pada się na nos.

U Matki niewiele lepiej. Matka żyje w trybie projektowym. Projekty mają to do siebie, że a) zawsze podnoszą u Matki ciśnienie b) spóźniają się albo grożą spóźnieniem c) zajmują mnóstwo czasu. Tryb 11-4 włączony. Jedenaście godzin poza domem, cztery godziny dla rodziny.

Wieczorem odłączają się styki w mózgu.  Oraz pada się na nos.

Gimnazjalista jak to gimnazjalista. Zajęty. Szkoła-rower-zajęcia poza szkolne-rower-koledzy-komputer.

Wieczorem nie pada na nos. Tylko siedzi. My padamy, a w pokoju najstarszej latorośli pali się światło. Pali i pali. I pogonić do łóżka nie można. To już taki wiek. Przyszedł ze wzrostem: 185 centymetrów. Wzrost jest słuszny i dalej rośnie. Dokąd dorośnie? Nie wiem, ale wzrost zaczął coraz częściej krzyczeć: "Mięsa. Mięsa mi dajcie. Mięsa." To cieszy i jednocześnie przeraża. Bo jak kupić w sieciówce spodnie na dwumetrowego człowieka chudego jak patyk?

Tak więc kwiecień przepędził. Zaczął od przemiłych świąt, przemknął przez matyczyne urodziny i zmierza do weekendu majowego.

W międzyczasie szukamy wiosny i dobrych oprawek okularowych pasujących do specjalnych kształtów na głowie Precla. Oraz zgłębiamy tajemnicę tabliczki mnożenia.

AAAA Odkupię każdą ilość wolnego czasu w dobrej cenie. Inaczej wpisy na preclowej będą się pojawiać z taką częstotliwością jaką się pojawiają. Nadchodzi pędzimaj.

PS. Z ciekawostek fundacyjnych: jeśli kupujecie dużo przez internet, może Was zaciekawić serwis FaniMani. Robiąc zakupy w jednym z 530 sklepów współpracujących z FaniMani poprzez ten serwis nasza Fundacja otrzyma określony procent z Twoich zakupów-sklepy określają ten procent. Za zakupy zapłacisz tyle co zwykle, czyli nie poniesiesz dodatkowych kosztów. To sklepy przekazują część swojego dochodu na naszą rzecz. Jak to zrobić dowiecie się ze strony Fundacji SMA.

sobota, 11 kwietnia 2015

Gotowanie stanowi ważny element naszego życia. Nie wiem czy to dzięki zawodowi Ojca czy też ogólnej miłości do jedzenia i odkrywania niecodziennych smaków.

Pasji tej uległ również i niejedzący paszczą Szymon.

Aktywnie bierze udział w przygotowywaniu posiłków. Czasem tak aktywnie, że trzeba się nieźle nagimnastykować, aby Precel mógł dosłownie wsadzić ręce w gary :)

Dzisiejsza ekwilibrystyka (ser oraz nasze palce przeżyły).

wtorek, 07 kwietnia 2015

Dziś odwiedziła nas nasza ulubiona Frankowa Rodzina.

A my ze zdziwieniem zauważyliśmy, że od naszego ostatniego spotkania minęło ponad pół roku (zresztą nie tylko z Frankiem. Czas ruszyć w Polskę nadrobić zaległości).

Ale ja nie o tym.

Ja o tym zdjęciu. Bo choć między każdym z nich mniej więcej pięć lat różnicy, tę pokoleniową przepaść zawsze wypełni TO.

Jakie czasy takie iDzieci.

PS. To już przesądzone. Precel został okularnikiem. Astygmatyzm z perspektywą wymiany szkieł co cztery miesiące.

piątek, 03 kwietnia 2015

Bywa tak, że jakaś idea zaprzątnie człowiekowi umysł tak bardzo, że człowiek nie może spać i jeść. Myśli i marzy. Marzy i myśli. I te myśli czasem doprowadzają do obsesji tak wielkiej, że jest ona prawie namacalna.

Dwa tygodnie temu moje myśli zapłodniło to cudo.

Dwa tygodnie czułam smak ajerkoniaku na ustach. Oczyma wyobraźni widziałam jak własnoręcznie dokonuję tego co widać na zdjęciu w blogu, który kocham i doceniam bo dzięki niemu przełamałam niemoc i nauczyłam się piec ciasta.

W środę popędziliśmy do Auchan i kupiliśmy niezbędne składniki (ajerkoniak razy dwa bo miałam dziwne przeczucie, że przy produkcji zejdzie mi go więcej niż w przepisie. Zwłaszcza do degustacji. Bo potajemnie żywię dziwny afekt do tego płynu mimo, że spożywam go góra dwa razy do roku).

Wszystkie znaki na niebie i ziemi mówiły mi aby poprzestać na ajerkoniaku: w sklepie zostawiliśmy siatkę z produktami niezbędnymi do ozdobienia mazurka a strona z przepisem była dziś niedostępna.

Uparłam się. Dążyłam do przodu jak czołg.

I co?

Zamiast aksamitnej, jednorodnej masy wyprodukowałam mazurka z jajecznicą.

O smaku ajerkoniaku oczywiście.

Wiadomo, że się zje. Nie mniej jednak moje wielkanocne marzenia wciąż pozostają w sferze marzeń.

Na pocieszenie została mi butelka wiecie czego.

I kolejna próba dążenia do ideału. Ale to za rok.

PS. Gdybyśmy z Preclem nie zdążyli tu wpaść z życzeniami: Życzymy Wam rodzinnych, wiosennych i spokojnych Świąt.