Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 29 kwietnia 2014

Dziś w mediach ukazała się informacja, że firma Thropos oraz organizacja AFM-Telethon, która finansowała badania zaprezentują pozytywne wyniki próby klinicznej Olesoxime podczas 66 dorocznego spotkania Amerykańskiej Akademii Neurologii, które właśnie odbywa się w Filadelfii w USA.

Nie będę cytowała całego artykułu (jest po angielsku), ale warto podkreślić co następuje:

  1. wyniki pokazują, że pacjenci, którzy przyjmowali Olesoxime byli w stanie utrzymać funkcje motoryczne przez dwuletni okres badania i że typowe komplikacje związane z SMA występowały u nich dużo rzadziej niż u pacjentów przyjmujących placebo.
  2. Analizy wyników pokazały, że ani wiek, płeć, typ SMA ani kraj, z którego pochodził pacjent nie miały wpływu na rezultat badania.
  3. Olesoxime ma potencjał do zostania pierwszą kuracją zaaprobowaną dla użytku pacjentów z SMA.
  4. Na podstawie tych wyników Thropos jak najszybciej wystąpi do właściwych władz zarówno w Europie jak i w USA o zaaprobowanie dopuszczenia leku do obrotu.

Jak zaawansowane są prace nad pozostałymi kandydatami na lek na Rdzeniowy Zanik Mięśni sprawdzicie na stronie Fundacji SMA.

sobota, 26 kwietnia 2014

Rzadko chadzam po centrach handlowych. Jeszcze rzadziej odwiedzam w nich toalety.  Dziś miałam tę niebywałą okazję, która natchnęła mnie Przemyśleniem przez duże P. Najpierw jednak będzie zdjęcie (sorry za jakość mam nadzieję, że główny sens da się odczytać):

A teraz przemyślenie: jakoś mi się do tej pory nie zdarzyło, abym tak prywatną sprawę, jaką jest  konieczność skorzystania z toalety, musiała zgłaszać komukolwiek. A tym bardziej pracownikowi ochrony supermarketu.

Dlaczego więc zmusza się do tego niepełnosprawnych?

Nie jest to pierwszy raz kiedy natykam się na podobny obrazek.

Kuriozum była toaleta dla niepełnosprawnych opatrzona logiem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w pewnym bardzo znanym, specjalistycznym szpitalu dla dzieci. Po klucz musieliśmy przejść dobre 100 metrów, a w dodatku znaleźć pielęgniarkę strzegącą go jak oka w głowie.

Nie rozumiem tego zjawiska. Nie wiem czym jest ono spowodowane. Chęcią zabezpieczenia takiej toalety? Lękiem przed jej nadmiernym zużyciem? Może są bardziej niszczone niż zwykłe? A może prostą ludzką bezmyślnością, w której tak łatwo postawić granicę pomiędzy tym co normalne a co dla bezmyślnego człowieka normalne już nie jest?

piątek, 25 kwietnia 2014

Pamiętacie huśtawkę na szkolnym placu zabaw? Taką w sam raz dla dzieci jeżdżących na wózkach?

Czasem zdarza się, że na ten plac przychodzą nie tylko uczniowie szkoły, ale również i inne dzieci z okolicy. Przychodzą same, albo z rodzicami.

Dziś przyszedł chłopiec. Z tatusiem. Chłopiec się bawił. Tatuś czytał gazetę. Chłopiec zaczął włazić na TĘ huśtawkę. Tatuś czytał gazetę. Chłopiec zaczął skakać po barierkach huśtawki gnąc jej delikatne elementy zabezpieczające wózek inwalidzki. Tatuś czytał gazetę.

Do akcji wkroczył obserwujący chłopca Ojciec, który zwrócił chłopcu uwagę, że TA huśtawka jest przeznaczona dla niepełnosprawnych dzieci i że skacząc po niej ją niszczy.

Tatuś odłożył gazetę.

No i Ojcu się dostało.

Że chłopiec do tej huśtawki ma takie samo prawo jak niepełnosprawne dzieci.

Że jej wcale nie psuje.

To nic, że kosztowała blisko 30 tysięcy złotych.

Bo jeśli nawet jeśli psuje, to Tatuś tego chłopca pracując i płacąc podatki do tej huśtawki na pewno się więcej dołożył niż Ojciec. Bo Ojciec, potraktowany przez Tatusia per "Ty" na pewno jest bezrobotny i zbija bąki wychowując niepełnosprawne dziecko.

No i Ojciec mi się wkurzył i przejął.

A ja żałuję, że mnie tam nie było.

Kurtyna.

sobota, 19 kwietnia 2014
środa, 16 kwietnia 2014

Wrócił do szkoły na zajęcia. Dziś wielkanocno-galowo.

Chyba szczęśliwy jest nie?

poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Nawiązując do komentarzy pod ostatnim wpisem, napiszę Wam o czymś, bez czego Precel nie może się obejść a tak zlało się z tłem, że uważamy to coś za nieodłączny element krajobrazu.

To tzw. rogal, zwany też poduszką samochodową. W rozmiarze dziecięcym.

Rogal głównie zastępuje Preclowi to, czego mu najbardziej brak: sztywną szyję. W wózku stabilizuje głowę. W czasie leżenia, umiejętnie podłożony pod głowę odciąża ucho.

O dobrego rogala niełatwo, bo niezmiernie ważny jest jego kształt. Nam pasują rogale o nierównomiernej grubości, odpowiednio wyprofilowane pod szyję. Ideał do trzymania głowy? Moim zdaniem jest taki (oczywiści chodzi o formę a nie o markę)

Przerobiliśmy już kilka takich poduszek. Używane codziennie dość szybko odchodzą w niebyt.

Podczas ostatniej podróży, na lotnisku w Monachium wypatrzyłam stylowe, pirackie cudo:

 

 I tak poznaliście kolejnego przydasia, bez którego nie ruszamy się z domu.

czwartek, 10 kwietnia 2014

Japończycy mają swoją sztukę układania kwiatów, my mamy sztukę układania Precla do spania.

Koniecznie Precel musi leżeć "naboczku".

Nogi pod odpowiednim kątem, z poduszką pomiędzy kolanami.

Jedna ręka z pulsoksymetrem ("mama popraw plasterek")

Druga pod poduszką w kształcie kaczki (bo marźnie).

Głowa pod odpowiednim kątem (hasło "mama ucho" - oznacza, że Precel leży na jedynej odleżynie jaką posiada)

I koniecznie Czesiek pod ręką.

Oraz Majki z Potworów i Spóka.

Aha i jeszcze "zrób budkę" z kołdry nad głową.

Żeby się tak po prostu położyć do łóżka i przykryć kołdrą?

Nie ma mowy.

Dobranoc.


czwartek, 03 kwietnia 2014

Przywołana do porządku, uprzejmie informuję, że tytułowy bohater tego bloga ma się świetnie co widać na poniższym obrazku:

I od wtorku porzucił indywidualne nauczanie i zaczął jeździć do szkoły.

Dziś na zajęcia o zdrowym żywieniu pojechał ze swoim ulubionym inaczej posiłkiem. Bardzo zdrowym i pożywnym:

Tęskniliście?

PS. Odkryłam ostatnio, że kosz na pranie może odgrywać rolę czasomierza. Poniedziałek - kosz pusty bo wyprane po weekendzie. Piątek wieczór - potykam się o brudne skarpetki wypełzłe na środek łazienki. Dziś widzę że coś wrednie zerka na mnie spod umywalki, pod którą stoi kosz na brudne. Więc mamy.... czwartek?