Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 29 kwietnia 2013

Zdjęcia autorstwa Babci Gosi, połączone przez Czytelniczkę Ojca Karmiącego. Stoimy dokładnie między Małym Frankiem a King Kongiem. Prawda, że ładnie wyszło?

(za udostępnienie dziękujemy Ojcu Karmiącemu).

sobota, 27 kwietnia 2013

Czasem oczywista oczywistość może zaskakiwać: rodzice niepełnosprawnych dzieci też podróżują. Również służbowo.

Tydzień temu zapakowałam czarne skurczybyki i, jak się potem okazało, jednego kapcia i pojechałam. A raczej poleciałam, tam gdzie pieszy na pasach jest królem*, mówią w niewyuczalnym dla mnie języku a wszystko ma swoje miejsce i porządek. Oraz wysoką cenę (no ale prawie 5 zł za minutę rozmowy telefonicznej to już przegięcie).

Czyli umiarkowanie daleko.

Zawsze wyjeżdżam z bliżej nieokreślonym lękiem, że "jakbyco" to nie zdołam dotrzeć do domu na czas. Wiem, że Chłopaki mają na ten czas wsparcie całej rodziny oraz Pani Małgosi, która wpada do nas częściej niż zwykle. I że świetnie sobie poradzą (jak zwykle).

Wyjeżdżam i tęsknię. Tym razem po raz pierwszy w historii trochę mniej dzięki postępowi technologicznemu, czyli zastosowaniu Skype w praktyce. Niby nie nowina, ale w końcu mój szanowny Pracodawca dopuścił taką opcję do wykorzystania. Dzięki rozmowom wideo mogliśmy popatrzeć na siebie choć przez kilka minut dziennie. Co uszczęśliwiało nas wszystkich ale Precla chyba najbardziej.

Wróciłam i zaczynamy kilkudniowe wakacje. Jak zwykle ruszamy w trasę poodwiedzać paru znajomych. Będzie się działo. No co najważniejsze: nastała wiosna!

*Jako rasowa Warszawianka wchodziłam na pasy strzygąc uszami z oczami dookoła głowy i lękiem, że zaraz zza zatrzymującego się auta wyskoczy z rykiem jakieś inne. I tu w czasie swojej delegacji przeżyłam szok kulturowy: podchodzisz do pasów i wszystkie samochody się zatrzymują. Nawet tiry. I wtedy mój umysł doznawał uczucia rozdwojenia jaźni: auta stały a ja nie wiedziałam DLACZEGO???

sobota, 20 kwietnia 2013

Jakiś czas temu pisałam o zjeździe dla chorych na SMA oraz ich rodzin. Z czasem zjazd zmienił się w konferencję. Zmienili się też patroni spotkania. Nie będzie mu patronował SMAk Życia. Organizator Mama Sebastianka  oraz wspierający ją Tata Lii pozyskali wsparcie Fundacji Aktywnej Rehabilitacji oraz Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza.

Mimo tych wszystkich ewolucjo-rewolucji organizacyjnych najważniejsze jest to, że spotkanie się odbędzie i że będziemy mieli okazję się spotkać, poznać i porozmawiać.

Weekend ze SMA-kiem to historyczne wydarzenie. Nikomu chyba jeszcze nie udało się zgromadzić w Polsce tylu mięśniaków w jednym miejscu. I nie tylko mięśniaków. Swój udział w spotkaniu zapowiedzieli też liczni specjaliści od lat związani ze środowiskiem chorych na choroby nerwowo-mięśniowe oraz producenci sprzętu rehabilitacyjnego.

Od tygodnia działa już strona internetowa, na której możecie się zapoznać z wszystkimi informacjami oraz, co ważne, zgłosić swój udział przy pomocy formularza rejestracyjnego.

Zgłoszenia są przyjmowane do 25 kwietnia.

Tutaj znajdziecie oficjalne zaproszenie na zjazd.

Zapraszam też na stronę Weekendu na FB.

Proszę o pomoc z dotarciem tej informacji do wszystkich, którzy mogli być zainteresowani.

czwartek, 18 kwietnia 2013

Kiedy patrzyłam na witających się z radością rodziców, którzy przybyli do Sejmu widać było to o czym później mówili: konkurs blogów to też okazja do nawiązania nowych przyjaźni. Również poza internetem. :)

Bo choć różnimy się tysiącem szczegółów - od miejsca zamieszkania począwszy, poprzez światopogląd, wiek, zawód a na problemie dziecka skończywszy, zawsze na końcu okazuje się, że mimo wszystko gdzieś jest wspólna płaszczyzna na której jesteśmy w stanie się porozumieć.

Nie należę do osób zbyt towarzyskich, tak więc swoje znajomości konkursowe oparłam na znanych już nieco wcześniej blogach. I na Dzielnym Franku, który w ciągu 10 sekund skradł moje twarde serce.

Małego Franka nie trzeba chyba przedstawiać. Jego przesympatycznych Rodziców znamy już od jakiegoś czasu. I co więcej ta znajomość ma pewne perspektywy na przyszłość (ale o tym póki co sza).

King Konga i Ojca Karmiącego podczytuję od ładnych paru lat. Nawet nie musiałam szukać zbyt długo w tłumie. Od razu wymachałam, szkoda, że na tak krótko. Miałam trochę dziwne uczucie widząc Ojca Karmiącego z jego Lepszą Połową, która dość sporadycznie pojawia się na blogu. Jakoś mi w umyśle zaistniał tylko tandem - King Kong i Ojciec. Za co bardzo przepraszam Lepszą Połowę.

Marzek, Mamę Małego Rycerza (blog zahasłowany więc nie linkuję) spotkałam w sejmowej toalecie. Mało kto ma w życiu okazję na spotkanie wirtualnego znajomego w sejmowym kibelku. Marzek - bardzo Cieszę się, że na Ciebie padło. Zauważam między nami pewne analogie z szansą na tzw. chemię. A dzieciaki i Mąż - super!

Zoszkowa Rodzinka - Tata o wspaniałym poczuciu humoru i Zoszka, która na pięęękne niebieskie oczęta mogłaby konkurować z Małym Frankiem. Stanowczo proszę o więcej.

Czająca się gdzieś z boku Ignacówka - zupełnie sobie inaczej wyobrażałam ale i tak jest super (i Ojciec to potwierdza).

Z nowo poznanych: Babcia Gosia, która jak prawdziwa Babcia, napisała o każdym napotkanym w Sejmie dziecku coś wspaniałego.

Nie umknęły mojej uwadze, dwie chyba najbardziej wyraźne osobowości sejmowego spotkania: Mama Dzielnego Franka oraz Mama Julijki i Piotra. Dwie piękne, ciepłe i serdeczne Mamy, z którymi niestety zamieniłam zbyt mało słów. I do dziś sobie pluję w brodę.

Na koniec Pani Agata Janiszewska z Fundacji Promyk Słońca. To ona dwoiła się i troiła aby zarówno kampania jak i finalizujące ją spotkanie były idealne.  Dziękujemy Pani Agato, w szczególności za wzięcie pod uwagę naszych uwag co do planu uroczystości. Jak widać było te zmiany były bardzo potrzebne :)

PS. klikajcie w linki we wpisie. Są to opisy wtorkowego spotkania opatrzone mnóstwem zdjęć. Zobaczcie jak bliscy stali się sobie niektórzy rodzice.

środa, 17 kwietnia 2013

Spotkanie w Sejmie potraktowałam trochę dwutorowo. Po pierwsze towarzysko, bo to była niespotykana okazja do poznania w realu innych rodziców niepełnosprawnych dzieci do tej pory znanych li tylko z internetu.

Po drugie byłam bardzo ciekawa co też Władze mają nam do powiedzenia i jak będzie wyglądało przekazanie naszych postulatów.

O ile pierwszą część mogę skwitować słowami Marzek, Mamy Małego Rycerza: "jesteście tacy fajni w realu jak w internecie", to część druga nosi nazwę "work in progress" (czyli prace trwają). Do towarzyskiej treści wrócę w kolejnym wpisie, natomiast tym, którzy nie mają konta na FB winna jestem parę linków do relacji prasowych z konferencji:

Wyborcza.pl

Rynek Zdrowia.pl

Oraz oczywiście relacja ze strony internetowej Sejmu RP.

Kto chce sobie obejrzeć, również może klikając w ten link. Szczególnie polecam część związaną z rozdaniem nagród (nas można zobaczyć o mniej więcej 12:57) oraz wcześniejszą część, poświęconą prezentacji postulatów (12:33).

Postulatów, które zostały przygotowane wspólnie z Rodzinami biorącymi udział w kampanii. Kto umie porównywać obrazki i znajdować 10 szczegółów którymi się różnią i wnikliwie obejrzy prezentację a następnie zajrzy do naszych wpisów i wpisów innych rodziców niech sam sobie wyciągnie wnioski.

Mój jest taki: nie każdy chce słuchać tego co inny ma do powiedzenia, gdy treść tej wypowiedzi może budzić kontrowersje. A nikt nie chce być kontrowersyjny.

Postulaty przedstawione na konferencji były jak najbardziej słuszne. Ale zabrakło wśród nich dwóch najważniejszych.

Na szczęście relacje mediów a zwłaszcza ta nie ominęły tego co my, uczestnicy spotkania mieliśmy do powiedzenia w tzw. kuluarach. Szczególne wyrazy szacunku należą się Babci Gosi, za wywołanie Pana Dudy do odpowiedzi w sprawie 1%.

Panu Pełnomocnikowi powiem jeszcze - tak to nie jest sprawiedliwe, że dzieci z małych miejscowości nie mają dostępu do środków z 1%. To jest bardzo niesprawiedliwe. Tak samo niesprawiedliwe jak to, że nie ma w Polsce niepełnosprawnego dziecka, które miałoby w 100% dostęp do rehabilitacji, środków i sprzętów medycznych albo terapii finansowanych ze budżetu państwa. Niezależnie od miejsca zamieszkania.

Czy sprawiedliwym jest, że w niektórych przypadkach medycznych NFZ płaci za jedną rurkę tracheo rocznie podczas gdy trzeba ją wymieniać raz na 4-6 tygodni? Czy wie Pan że ludzie z biedy gotują rurki które powinny być jednorazowego użytku i wsadzają je w szyje własnych dzieci?

Czy Pan wie, że ssak medyczny i worek ambu - podstawowy sprzęt u osób z niewydolnością oddechową nie są refundowane przez Państwo?

Wie Pan jak to jest patrzeć na swoje duszące się dziecko, bo limity i procedury NFZ są takie, że najpierw trzeba przestać oddychać aby dostać respirator, który wspiera oddech?

Takich przykładów można mnożyć setki.

Dopóki wspólnie nie wypracujemy takich rozwiązań, które zlikwidują powyższe zjawiska my rodzice niepełnosprawnych dzieci nie widzimy możliwości likwidacji 1% na kontach indywidualnych.

Uznaję dyskusję w sprawie sytuacji rodzin dzieci niepełnosprawnych za rozpoczętą. Poczyniono w niej kilka milowych kroków. W porównaniu do naszych początków z Preclem jest o wiele lepiej. Ale nie idealnie.

Bo to dopiero początek. Kropla w morzu.

Work in progres.

wtorek, 16 kwietnia 2013

Jak było?

Dobrym słowem jest chyba: serdecznie. Albo: życzliwie. Albo serdecznie i życzliwie.

Na początek zanim zbiorę do kupy wszystkie wrażenia i przemyślenia wrzucam obrazki, bo wiem że się niecierpliwicie :) Zdjęcia są solo tzn bez innych dzieci, bo nie jestem pewna czy uzyskałam zgodę ich rodziców na publikację wizerunków. Jak uzyskam to coś dorzucę.

Organizatorzy w objęciach Precla:

Pani Marszałek Ewa Kopacz, która zaszczyciła tę uroczystość swoją obecnością przemawiała i mówiła mądre rzeczy dające jednak pewną pozytywną wizję przyszłości dla rodzin ON:

My zwracaliśmy uwagę na detale, nie tylko widoczne ale również i te pozostałe, ale o tym później:

Przypadkowo wybraliśmy też strategiczne miejsce na sali (Maks do teraz nie wyszedł z szoku). Za nami siedzi Mały Franek całym sobą pokazując jak fajna była to gala dla dzieci w jego wieku:

Zaglądaliśmy przez szybkę:

patrzyliśmy z góry:

i podglądaliśmy Posła Plurę:

A tak naprawdę przez te kilka godzin myślałam tylko o nich, tych małych, czarnych skurczybykach. Myślałam jak się ich pozbyć i wyjść z tego przybytku władzy z twarzą:

Precel w Sejmie spięty do granic niemożliwości wrócił do domu i padł na kanapę jak zwiędła kawka. Leży teraz biedaczek i ledwo dycha.

PS1. Z racji zajmowanego miejsca w 1 rzędzie jestem posiadaczką ładnego zestawu zdjęć laureatów odbierających nagrody, które bardzo chętnie im wyślę. Proszę tylko o info na maila.

PS2. Wiecie, że z tą wyłącznością na myślenie żartowałam prawda?

niedziela, 14 kwietnia 2013

Uprałam swoją zimową kurtkę i wraz z domytymi z soli śniegowcami wyniosłam na balkon na słońce. Tak nie przesłyszeliście się - na słońce!

Będziemy chować zimę do szafy. I zimowe oponki też. Pierwsze kroki poczynione i pierwsze kilometry przechodzone (jak ktoś ma sposób na pozbycie się oponki w tydzień to ja bardzo poproszę).

Póki co się picujemy przed wtorkową uroczystością w Sejmie czyli podsumowanie kampanii "Na jednym wózku" i spotkanie z innymi nagrodzonymi. Tymi znajomymi z reala (tak tak to o Was myślę), tymi od lat znajomymi z wirtualnego świata i z tymi poznanymi podczas konkursu.

Zapowiada się ciekawy dzień. Organizatorzy bardzo się postarali i zorganizowali go tak, aby był on jak najmniej męczący dla dzieciaków. Po uroczystości mamy szansę zwiedzić Sejm. Mam nadzieję, że Preclowi rozleniwionemu zimą starczy siły na tyle atrakcji.

Ojciec będzie Ojcem, bez garnituru, aczkolwiek podjęłam się wyprasowania koszuli, a tak naprawdę to trzech koszul.

Ja z tej okazji oraz innej uroczystości w nadchodzącym tygodniu dokonałam radykalnego cięcia w rejonach powyżej szyi.

Na koniec jak co roku, tradycyjnie zdjęcie z wydarzenia, któremu Szymon nie przepuści. A skoro to zdjęcie powstało to znaczy, że sezon na szaleństwa otwarty :)

czwartek, 11 kwietnia 2013

Są takie zdania, które wypowiedziane w naszym kierunku powodują opad ramion do samej podłogi i długie, kłopotliwe milczenie.

Naszym faworytem jest: "Bardzo Wam współczuję".

Wiadomo, wypada coś powiedzieć w sytuacji, gdy nasz rozmówca dowiaduje się, że jesteśmy rodzicami niepełnosprawnego dziecka.

A to "współczuję" bardzo często z prawdziwym współczuciem nie ma nic wspólnego. My się czujemy jakby nas ktoś przeprosił na nastąpnięcie na nogę, nasz rozmówca albo chce się schować do mysiej dziury albo ma poczucie dobrze spełnionego obowiązku.

Cały czas się zastanawiamy czego nam współczuć? Bardziej przez nas docenione byłoby współodczuwanie, jeśli wiecie co mam na myśli.

Dlatego jeśli nie wiecie co powiedzieć w takiej sytuacji, gorąco polecam wizytę na stronie kampanii "Nie mażę się" i zapoznanie się z krótkim poradnikiem, albo przynajmniej z jego większą częścią w sekcji "co możesz zrobić".

Zresztą zapoznajcie się z całą stroną a zwłaszcza ze spotem reklamowym kampanii.

Bardzo mnie cieszą takie inicjatywy. W końcu zaczyna się głośno mówić, jak ciężką pracą bez żadnej możliwości na odpoczynek jest wychowywanie niepełnosprawnego dziecka.

PS. Nie mażę się, ale marzę o przespanej nocy i dniu spędzonym na kanapie z książką.

niedziela, 07 kwietnia 2013

Muszę powiedzieć, że kiedy zaczynaliśmy naszą przygodę ze wsparciem komunikacji nawet nie podejrzewaliśmy, że postęp technologiczny sprawi, że z czasem dostęp do technologii umożliwiających komunikowanie się stanie się łatwiejszy i..... tańszy.

Grid Player, firmy Sensory Software to chyba pierwszy komunikator dostępny w języku polskim na urządzenia mobilne w systemie iOS (czyli pisząc po ludzku na iPady i iPhony) zupełnie za darmo.

źródło: sensorysoftware.com

 

Grid Player to zestaw tematycznie pogrupowanych, podpisanych obrazków, z których można tworzyć całe zdania wspierane przez syntezator mowy.

Aplikacja w wersji polskiej jest dostępna dopiero od niedawna, jest daleka od doskonałości  i wymaga jeszcze sporo pracy, ale myślę, że jest to naprawdę niezła alternatywa dla książek do komunikacji. Co więcej, wbudowany syntezator mowy jest w stanie do pewnego stopnia zastąpić specjalistyczne komunikatory, kosztujące nieraz i kilka tysięcy złotych. W dodatku za darmo.

iPad wszedł w życie Precla jak masło. Oczywiście, że potrzebuje naszej pomocy aby korzystać z większości programów, ale stał się on jego oknem na świat. Tym bardziej cieszę się z Grid Player, którego z zacięciem testujemy, a który póki co może całkiem nieźle wspierać nasze komunikowanie się.

Teraz czekam na tableta sterowanego oczami. Podobno Samsung obiecał tę funkcjonalność w Samsung Galaxy S IV. Oby!

czwartek, 04 kwietnia 2013

Poszedł. Napisał test.

Wrócił do domu, usiadł do komputera.

Gdy zadzwoniłam z pytaniem jak mu poszło usłyszałam coś w rodzaju "dobrze, nie przeszkadzaj mi teraz bo gram z kolegą".

Więc znalazłam sobie sama ten test w internecie, by dowiedzieć się co było.

Dla mnie łatwy ten test to nie był.

Po południu Maks sprawdził odpowiedzi. Stanęło na dwóch błędach. I tego się trzymamy. Do czerwca, bo wtedy będą wyniki.

PS. jak zwykle wyszło, że najbardziej denerwują się rodzice.

środa, 03 kwietnia 2013

Myślcie ciepło o wszystkich szóstoklasistach piszących swój pierwszy, ważny egzamin.

Nasz na pierwszy rzut oka wygląda jakby ten test po nim spływał, ale po ilości wykonanych dziś przez niego rozmów telefonicznych do kolegów wygląda na to, że ........

Krawat musiałam kupić.

Na specjalne życzenie egzaminowanego.

A potem nasz dorosły Syn po przestudiowaniu krótkiej obrazkowej instrukcji SAM go sobie zawiązał.

Pierwszy raz.

Pamiętajcie - jutro- 9 rano :)

poniedziałek, 01 kwietnia 2013

Na przykład zebrać się pod wieczór z Sąsiadami na podwórku, wziąć łopatę i...

już można wysłać Rodzinie i Znajomym świąteczną pocztówkę z własnoręcznie wykonanym zajączkiem wielkanocnym:

Nie wiem ile od wczoraj napadało w Stolicy tego draństwa. Grunt, że nas zasypało i to właściwie do połowy łydek. Zima podobno potrwa jeszcze z 10 dni i to wcale nie jest Prima Aprilis. Zaczynam się zastanawiać, czy jednak Majowie nie mieli racji kończąc kalendarz na grudniu 2012. Wszak grudzień trwa już czwarty miesiąc z rzędu, tak jakby coś się zacięło w mechanizmie upływu czasu i za nic nie chciało ruszyć do przodu, ku zmianom.

Może pora wykuć maczugi i mentalnie przygotować się na powrót epoki lodowcowej?