Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 29 kwietnia 2012

Niniejszym informuję, że od 30 kwietnia do odwołania następuje przerwa w zasilaniu Preclowej nowościami.

Jedziemy w długą podróż. Bez dostępu do internetu.

Nie mogę się doczekać tych wszystkich miejsc, które zobaczę i ludzi, z którymi się spotkamy. Bo tak jakoś wyszło, że ta wyprawa to trochę też wędrówka po zaprzyjaźnionych z Preclową osobach.

Trzymajcie kciuki abyśmy po zrobieniu ponad 3 tysięcy kilometrów cało i zdrowo wrócili do domu.


PS. Obiecuję solennie - relacja oczywiście będzie.

czwartek, 26 kwietnia 2012

Plan wycieczki po Berlinie jest.

Coś byście szczególnie polecili?

Muzeum Lego - warto?

 

PS. Ojciec właśnie wraca od dentysty z zatrutym zębem. Zaraz po powrocie czeka go rwanie. A w samochodzie niebezpiecznie zapaliła się kontrolka od akumulatora. Jak to się nazywa? Prawo Murphy'ego?

 

PS2. Mamę Borysa i Igora pilnie proszę o kontakt na gofer73@gazeta.pl

wtorek, 24 kwietnia 2012

Nigdy nie uważałam się za zaangażowanego Blogera - po prostu siedzę i robię swoją robotę, ale od dłuższego czasu z żalem zauważam brak jakiejkolwiek strategii rozwoju platformy na której powstała Preclową czyli Bloxa.

Brak jest nie tylko strategii rozwoju, ale również i konkretnego wsparcia oraz jasnej i efektywnej komunikacji pomiędzy blogerami, a administracją platformy.

Dlatego nie mogę pozostawać obojętna. Bo nie jest mi wszystko jedno gdzie i z kim piszę.

Więcej o akcji tutaj.

List otwarty blogerów z Bloxa

Nam też nie jest wszystko jedno!

Jesteśmy grupą blogerów z Bloxa. Nasze blogi prowadzimy już od dłuższego czasu, wkładając w to sporo czasu, pasji i zaangażowania. Gdy zaczynaliśmy blogowanie – pisanie właśnie na tym portalu było powodem do dumy i poczucia przynależności do dbającej o jakość elity blogosfery.
Czuliśmy też, że jesteśmy ważni dla zarządzających portalem gazeta.pl. Blox się rozwijał, zawsze były na nim aktualne informacje, na stronie głównej gazeta.pl codziennie można było znaleźć linki do kilku ciekawych notek z blogów. Nawet więc, gdy czasami zdarzały się awarie serwerów czy błędy w oprogramowaniu – przymykaliśmy na to oczy. Tym bardziej, że kontakt z adminem był na bieżąco i gdy tylko coś się działo, zawsze była reakcja.

A teraz? Od dłuższego czasu czujemy, że jesteśmy zbędni i niepotrzebni. Bloxem nikt zarządza, nie aktualizuje nawet tych funkcjonalności, które już są. Ze strony gazeta.pl zniknęło okienko Bloxowe (a także fora i galeria zdjęć) – dominują za to tytuły i newsy typowe dla tabloidów, a nie dla medium, które kiedyś uchodziło za opiniotwórcze. Napisanie prostej notki, komentarza czy wklejenie zdjęcia coraz częściej staje się poważnym problem technicznym. Pomocy nie ma albo wcale, albo ogranicza się do standardowych formułek typowych dla korporacji.
Świat się zmienia, blogosfera również. Obecnie blogi to w wielu wypadkach naprawdę wartościowe strony, zawierające treść i dyskusje na wysokim poziomie, o wysokim PageRanku. Niestety, czujemy się coraz bardziej intruzami na portalu, zupełnie zbędnym elementem niepasującym do nowej wizji funkcjonowania gazeta.pl. Poziom Plotka góruje – to niestety widać na portalu. Efekt jest widoczny – coraz więcej wartościowych blogerów szuka sobie innego miejsca, kończąc swoje blogowanie na Bloxie.
Tu się kiedyś dobrze pisało….

Papierowa Gazeta Wyborcza reklamuje się od dziś słowami Nam nie jest wszystko jedno.

  Nam też nie jest wszystko jedno

Nam, blogerom z Bloxa, też nie jest wszystko jedno.
To nasze miejsce w sieci i nie chcemy stąd odchodzić. Dlaczego Agora nas odrzuca?



poniedziałek, 23 kwietnia 2012

"Precel idziemy do wanny?"

"Wczoraj się kąpałem"

"Myć się trzeba codziennie. Mama i Tata kąpią się każdego dnia"

"A ja nie." - Precel zakończył rozmowę wgapiając się w telewizor.

Kurtyna

 

czwartek, 19 kwietnia 2012

Precel potrafi jeszcze zadziwić. Nie dość że poradził sobie na rehabilitacji bez respiratora to dodatkowo zaczął wydawać dźwięki na samej rurce (a jak podejrzewam nie jest to proste):

wtorek, 17 kwietnia 2012

Jak wszystko pójdzie zgodnie z planem za dwa tygodnie będziemy przechadzać się po Berlinie. Z Berlina pojedziemy do Kolonii odwiedzić Preclowych Czytaczy, którzy ze szczodrości swojego serca zaoferowali Preclowi wózek elektryczny, z którego wyrosła ich pociecha  (tak jak Szymon chora na SMAI). Ponieważ wózek jest wypasiony i dostosowany dla człowieka pod respiratorem o minimalnej sile dłoni są pewne szanse że za jakiś czas zamieszczę film na którym Precel będzie samodzielnie śmigał na spacerze.

Z Kolonii pojedziemy jeszcze do Dusseldorfu, a potem będziemy wracać do Polski (z noclegiem w trakcie).

 Im bliżej wyjazdu, tym więcej spraw do załatwienia, również i tych okołopreclowych.

 Już nie mówię o konieczności obkupienia się na zapas w pieluchy, mleko oraz leki na receptę (które mam nadzieję, się nie przydadzą).

Na naszej liście widnieją następujące pozycje:

1. EKUZ (no bo bez EKUZa się wogóle nie ruszamy) - gromadząc niezbędne dokumenty do wyrobienia karty zorientowałam, że NFZ wciąż myśli, że mieszkamy tam gdzie nie mieszkamy od pięciu lat. Tak więc doszłam do wniosku, że pewne zdarzenia życiowe typu wyjazd służą również aktualizacji danych w urzędach,

2. dodatkowe ubezpieczenie zdrowotne. Cieszę się, że stawka za Precla wynosi tyle samo co za naszą pozostała trójkę - choroby przewlekłe są w cenie. A mogliby nie chcieć ubezpieczyć. Na przykład.

3. sprawa legitymacji poświadczającej niepełnosprawność na terenie Niemiec. Wiele muzeów gwarantuje zniżki dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów pod warunkiem udokumentowania niepełnosprawności. Sprawę tę poruszałam już na FB, ale czy wiecie, że nie istnieje żaden dokument, który na terenie UE potwierdzałby niepełnosprawność oraz prawa do ulg z tą niepełnosprawnością związanych? Jedyną namiastką jest międzynarodowa karta parkingowa, która w zależności od kraju UE uprawnia do różnych zachowań "okołoparkingowych".  Odwiedziliśmy dziś nawet Stołeczne Centrum Osób Niepełnosprawnych, gdzie zasugerowano nam po prostu przetłumaczenie u tłumacza przysięgłego orzeczenia o niepełnosprawności. Przy okazji Precel za dwa tygodnie dorobi się legitymacji osoby niepełnosprawnej w języku polskim.

Precel został poddany kwarantannie tzn. nie chodzi do przedszkola, aby nie daj Boże przed samym wyjazdem czegoś nie złapał.

Poza tym mamy pierwsze objawy Reisefieber. Potem będzie już tylko gorzej....

niedziela, 15 kwietnia 2012

....ale Precel uwielbia zapach benzyny o poranku....

znów obserwowaliśmy Rozpoczęcie Sezonu Motocyklowego

ale czyż dla tej miny nie zrobi się wszystkiego?


 

 

czwartek, 12 kwietnia 2012

Każdy, kto miał okazję oglądać zdjęcia leżących dzieci z SMA I, zauważy u większości z nich podłożoną pod buzię pieluchę/ręcznik/cokolwiek innego co leży i zbiera.

Kiedy nie posiada się zdolności połykania, nie posiada się również tego o czym w ogóle na co dzień nie myślimy czyli umiejętności przełykania własnej śliny. I usuwa się ją na zewnątrz wszelkimi innymi sposobami.

Precel jest w tym mistrzem. Ci, którzy go poznali wiedzą jak bardzo zobojętnieliśmy na jego bąble w nosie i na ustach. Przychodzący do nas goście często siedzą z chusteczką do nosa gotową do akcji a my wychodzimy na strasznych rodziców sięgając po środki ostateczne dużo rzadziej niż by to wypadało. 

Poza tym większość zdjęć zaczyna się od wytarcia szymonowej buzi lub jest efektem zgrabnego fotomontarzu (nie powiem ile ląduje w szufladzie z napisem nie do publikacji bo się przestraszycie)

Każda gorsza kondycja Precla rozpoczyna się niekontrolowanym ślinotokiem.

Kiedy zaczynają przesiąkać koszulki i prześcieradła jesteśmy na 100% pewni że coś jest na rzeczy.

No i właśnie jest coś na rzeczy od trzech dni. Dlatego ten wpis.

Podobno mądrzy ludzie z zachodniego świata stosują na to ślinienie środki farmakologiczne. Ludzie z tej części Europy głównie wycierają.

No chyba że macie inne pomysły niż wycieranie. Podzielicie się?

poniedziałek, 09 kwietnia 2012

Często ludzie patrzący z boku na rodziców walczących o swoje niepełnosprawne dzieci pytają: "A po co to wszystko?".  A właśnie po to:

Z telewizora pada retoryczne pytanie, zapewne wplecione w jedną z reklam:

"A kto jest najszczęśliwszym człowiekiem na świecie?"

"Ja" krzyczy Precel ze swojej kanapy.

I szeroko się uśmiecha.

 

PS. Święta przeżyte i przejedzone. Precel przy stole wielkanocnym serwował nam piosenkę "funpack, z tabletem funpack", nabywając tym samym nowe przezwisko. A jutro powrót do życia - miejmy tylko nadzieję, że z lepszą pogodą.

sobota, 07 kwietnia 2012

Wczoraj u nas w domu pojawiły się dwie fajne Babki, które szybko postarały się o potomstwo.

Z całego serca, życzymy Wam spokojnych i zdrowych Świąt Wielkanocnych.

piątek, 06 kwietnia 2012

Puk puk. Czy to już kwiecień?

Kalendarz pokazuje, że tak, ale wiosny dalej nie widać.

Siedzimy więc w domu i wykonujemy niemrawe ruchy przygotowawcze do świąt.

Dziś w planie baba z rodzynkami oraz mazurki.

Ale to po tym, jak zrobimy milion innych rzeczy min odbierzemy z urzędu dowód osobisty Precla (bo do wyjazdu do Niemiec też się szykujemy).

Z wyjazdu do Berlina chyba zrobi się wyjazd do Niemiec, bo mamy do załatwienia taką małą sprawę w Kolonii. Małą, ale dla Precla to będzie milowy krok w jego życiu. Nie chcąc zapeszać, poczekam z ogłoszeniami jeszcze trochę.

Poza tym trochę z nosami na kwintę, przyglądamy się walce Małego Antka z zapaleniem płuc.

Po raz kolejny życie pokazuje, że aby dostać w naszym kraju wsparcie oddechowe, którego się potrzebuje, w praktyce trzeba przestać oddychać.

A rodzice z całą świadomością tego faktu, muszą na to patrzeć i czekać.

Eh.