Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 26 kwietnia 2011

Tego mi było trzeba: kilka dni urlopu oraz piękna, wiosenna pogoda.  Nie patrząc na świąteczne przygotowania zaliczyliśmy i długi spacer z Julką po Łazienkach (a tam szalejąca przyroda), duże zakupy a w święta wycieczkę poza miasto w celu oglądania budowy domu Cioci Gosi i Wujka Marcina.

Goście w domu też byli. I farbowanie jajek. I ozdabianie Mazurków oraz codzienne analizowanie rosnącej rzeżuchy.... z resztą popatrzcie.... a mi już szkoda, że jutro znów trzeba wracać do pracy. :/

Nasza Gromadka w Łazienkach:

Pawian (tak przynajmniej twierdziła Marysia - siostra Julki):

Szalejąca przyroda i jeden z najpiękniejszych wiosennych kwiatów czyli Magnolia:

Państwo pod Magnoliami:

Mazurek w wykonaniu Precla (kontury rysowała Mama):

Mazurek Maksiuty:

Sławne "Jaja" których farbowania Precel dopilnował o-s-o-b-i-ś-c-i-e:

Oraz Jaja od Cioci Eweliny ze specjalną dedykacją dla Szymona, które upiększyły nasz stół wielkanocny:



piątek, 22 kwietnia 2011

Kochani

Spokojnych i pogodnych Świąt Wielkiej Nocy

Chwili zadumy

Chwil radości

Odpoczynku i możliwości nacieszenia się nadchodzącą wiosną

Życzą

Precle.

 

wtorek, 19 kwietnia 2011

Teraźniejszy tydzień jest dokładnie przez Precla zaplanowany, a wykonanie planu codziennie weryfikowane:

poniedziałek - przedszkole (i jajka dopomina się Precel czekając na Święta)

wtorek - urodziny mamy (kwiaty kupi Pacha no i koniecznie jajka do tego)

środa - odwiedziny Julki, (a jajka? - Precel jest z jednej strony podniecony wizytą koleżanki ale rozczarowany brakiem jajek)

czwartek - mama w końcu ma urlop  (będzie można kupić jajka!)

piątek - szykowanie świąt: mazurki no i w końcu jajka coraz bardziej realne…

 

Naprawdę nie wiem skąd mu się wzięły te jajka od ponad tygodnia jesteśmy zamęczani koniecznością nabycia kopy jaj i ufarbowania ich pewnie najlepiej na czerwono - JUŻ I ZARAZ.

Bo niby dlaczego nie zajączki albo kurczaczki?

sobota, 16 kwietnia 2011

Obrazek 1 pt. "Wniebowzięty"

Obrazek 2: "Na co patrzy Szymon?"

Niniejszym ogłaszam, że Sezon został otwarty. Witaj Wolności!

 

piątek, 15 kwietnia 2011

Dzieci mojego Kolegi z pracy zbierają plastikowe nakrętki od napojów. Podobno, gdy zbiorą odpowiednią ich ilość, jakaś firma ufunduje niepełnosprawnej osobie wózek inwalidzki.

Już kilka razy słyszałam o procederze zbierania nakrętek, ale nie spotkałam nikogo, kto by w wyniku takiego procederu został obdarowany sprzętem.

Wspólnie więc zastanawialiśmy się, czy plastikowe nakrętki zamieniane na wózki inwalidzkie nie są swego rodzaju "urban legend" (czyli legendy miejskiej). No i wymyśliliśmy że zapytamy o to na Preclowej.

Może ktoś z Was zna konkretne przykłady, na to że tego typu akcja zadziałała?

Proszę o przykłady w komentarzach. Z góry dziękuję :)

środa, 13 kwietnia 2011

Informuję, a specjalistów zachęcam bo będzie ciekawa konferencja na temat komunikacji alternatywnej i wspomagającej.

Może coś na niej opowiem i pokażę :)

Może coś na niej ciekawego wypatrzę.

PS.

"Precel skąd się wziąłeś?"

"Bocian mnie przyniósł"

piątek, 08 kwietnia 2011

Ostatnio kilkakrotnie złapałam Maksiutę na aktualizowaniu….. Wikipedii.

(Bo tam takie bzdury wypisują Mamo.)

Pasjonuje się również kręceniem filmów animowanych telefonem komórkowym.

Wymyślił ostatnio zabawę edukacyjną dla brata: "Szymon powiedz "A", powiedz "B", powiedz "C" - ce jak całuski - i tu odchodzi braterskie całowanie. Powiedz "P"  - "P" jak przytulanie (i są przytulasy). Precel kwiczy z radości.


Ale gdy nie robi powyższych, resztę czasu spędza ze słuchawkami na uszach słuchając heavy metalu (chyba tylko do wanny w nich nie wchodzi). Nadawanie i odbiór treści rodzicielskiej jest niezwykle utrudniony, by nie powiedzieć zerowy.


Naprawdę przestaję nadążać.

wtorek, 05 kwietnia 2011

Polecam ciekawy artykuł na Onecie dotyczący eye-trackingu czyli technologi wykorzystującej ruchy gałek ocznych do kontrolowania sprzętu lub korzystania z oprogramowania komputerowego. Technologia ta istnieje już od jakiegoś czasu nie mniej jednak do tej pory znajdowała swoje zastosowanie w specjalstycznym oprzyrządowaniu osób niepełnosprawnych ruchowo. Dziś nabycie sprzętu opartego na eye-trackingu kosztuje olbrzymie pieniądze. Urządzenie Blink-it umożliwiające pisanie i sterowanie myszą za pomocą mrugania to wydatek rzędu 7 tysięcy PLN, a to cudo kosztuje jeszcze więcej (uważnie policzcie sobie cyfry w cenie).

Z artykułu wynika, że całkiem niedługo nasze zwykłe domowe laptopy i telewizory będą mogły obyć się bez myszki / pilota, a my nie będziemy zmuszeni wydawać olbrzymich sum na umożliwienie naszym dzieciom korzystania z tych mediów.  Jeszcze kilka lat temu nie marzyliśmy o pojawieniu się w naszym życiu ekranów dotykowych a dziś są one w zasięgu naszych możliwości (wystarczy pójść do sklepu z odpowiednio dużą gotówką).  Dlatego wierzę w to, że za dwa - trzy lata Precel będzie mrugnięciem zmieniał kanały w TV.

Zupełnie niespecjalistycznie.

PS. Muszę się jeszcze pochwalić: Szymon został przyjęty do zerówki w Zielonym Latawcu na rok szkolny 2011/ 2012.

niedziela, 03 kwietnia 2011

Wygląda na to, że mamy już z górki. Nowe frazy nabyte w czasie infekcji to "oddesać", "ambu", "nie teraz", "antybiotyk" - to ostatnie wymawiane z olbrzymim namaszczeniem, bo jak się okazało mamy w domu małego lekomana.

Precel wciąż jeszcze słabiutki, ale powoli wracamy do zajęć, przynajmniej tych w domu (w tle obiecane śmietnisko opisywane tutaj).