Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 30 kwietnia 2010

Do szkoły dziś poszedł sam. Po raz pierwszy pokonał całą drogę, przez jedną z najbardziej ruchliwych ulic w naszej dzielnicy. Z komórką na szyi i przykazem zadzwonienia jak tylko przejdzie skrzyżowanie.

Zadzwonił, że przeszedł. Mi kamień z serca, a on pewnie czuje się bardziej dorosły.

Nie na darmo jutro kończy 10 lat.

 

środa, 28 kwietnia 2010

Matka ostatnio nie panuje nad swoim życiem

Nie panuje również nad światem, który ją otacza i to Matkę bardzo martwi.

Nie dalej niż miesiąc temu otrzymała ona w ramach przysługującej jej wymiany od firmy Era aparat telefoniczny z zestawem szt. 1.

W zestawie - ładowarka, kabelek do podłączenia do PC, słuchawki z zestawem głośnomówiącym oraz aneks do umowy z firmą Era.

Następnie już na etapie rozpakowania tego cuda cały zestaw wraz z umową został gdzieś posiany.

W minioną niedzielę (w końcu!) Ojciec zmusił Matkę do przełożenia karty SIM ze starego aparatu do nowego, który jak mniemała stał zapakowany w oryginalne pudełeczko na szafeczce pod telewizorem. I od miesiąca czekał na użycie.

W pudełeczku znajdował się owszem - telefon i (na szczęscie) ładowarka.

Resztę po prostu najnormalniej w świecie WCIEŁO. Po dwóch dniach słuchawki zostały namierzone w pudle z nieużywanymi od lat kablami do komputera (a słuchawki niezbędne są do radiosłuchania podczas półtoragodzinnej podróży do pracy środkami komunikacji miejskiej).

Za resztą chyba niedługo wyślę list gończy.

Podatek po kontroli też sobie krzywo wyliczyła, ale to w sumie dobrze, bo do budżetu wakacyjnego zabraknie 400 złotych a nie tysiąca. Pani z Urzędu przybiła wczoraj na korekcie PIT wszystkie niezbędne pieczęcie i dziś w nocy w końcu przestała się Matce śnić (mimo, że to bardzo miła Pani była).

Teraz Matka się zastanawia, który z przedstawionych Urzędowi dokumentów zdążyła już zapodziać, bo to prawie na 100% pewne, że się już coś zapodziało.

PS. Chyba sama z sobą przestaję wytrzymywać. A taka poukładana osoba ze mnie była... przed pojawieniem się Precla...oczywiście

niedziela, 25 kwietnia 2010

Ojciec twierdzi, że to przeznaczenie, że podczas otwarcia sezonu motocyklowego tuż obok nas zaparkowało własnie TO:

Dzięki uprzejmości Pana Właściciela TEGO (za co jeszcze raz bardzo dziękujemy), Precel poczuł się jak w niebie:

A potem było jeszcze fajniej, tym bardziej, że cały weekend mieszkał z nami Oliver - przyjaciel Maksiuty ze szkoły. Precel uparł się aby nie spuszczać chłopaków z oczu. Właściwie nie musieliśmy mu organizować zajęć :P

Niniejszym ogłaszamy Sezon Na Wariacje Pozadomowe za otwarty!

piątek, 23 kwietnia 2010

Przedwczoraj Dr O. zmienił Szymonowi rurkę tracheo na rozmiar większy. Od ponad trzech lat - od samego zabiegu Precel nosił rurkę o rozmiarze 4,5 więc faktycznie przyszła pora na zmianę.

Trochę się jej baliśmy, bo większa średnica rurki równa się większej szczelności pomiędzy rurką a ścianą tchawicy. A tym samym powstaje hipotetyczna możliwość preclowego zamilknięcia (bo wtedy powietrze potrzebne do gadania nie lata z pełną swobodą pozwalającą na wydanie z siebie głosu).

Na szczęście nic się takiego nie stało i Szymon dalej gada jak najęty, ku uciesze całej rodziny.

Wybrałam się też ze stosem dokumentów udowadniających prawo do odliczeń do Urzędu Skarbowego.  Z ciekawostek napiszę, iż aby udowodnić prawo do ulgi rehabilitacyjnej, która nam przysługuje w związku z niepełnosprawnością Precla musiałam przedstawić w urzędzie:

  • oryginał/ kopię orzeczenia o niepełnosprawności
  • oryginał / kopie faktur, na podstawie których dokonałam odliczeń za rehabilitację płaconą z własnej kieszeni (czasem takową opłacamy).
  • oryginał/ kopie faktur, na podstawie których dokonałam odliczeń za sprzęt rehabilitacyjny oraz ułatwiający funkcjonowanie Precla w domu (niewiele tego było)
  • oryginał umowy kupna samochodu, dowód rejestracyjny i (nie wiem po co) prawo jazdy Ojca (bo ja takowego nie posiadam). Niedoinformowanym tłumaczę, że w ramach ulgi rehabilitacyjnej możemy odliczyć kwotę 2280 za paliwo na dojazdy na rehabilitację. W pogotowiu więc też miałam przygotowane zaświadczenia o uczęszczaniu Precla na fizjoterapię poza miejscem zamieszkania (bo to również się zdarza).

Miła Pani z Urzędu tak się zajęła moim zeznaniem podatkowym, że w finale dostanę o ponad tysiąc złotych mniej zwrotu :( 

A, że te pieniążki były naszym jedynym źródłem finansowania wakacji to trochę mi smutno.  Do tego dochodzi zamieszanie z korektą zeznania i jeszcze co najmniej jedna wizyta w Urzędzie Skarbowym.

Buu jestem niepocieszona...

środa, 21 kwietnia 2010

Wczoraj w jednym z programów na Discovery, które właściwie stale jednym okiem ogladają moi chłopcy padło pytanie:  "jakiego zapachu kwarków nie ma wsród wymienionych".

"Ha"- podśmiewamy się z Ojcem - "to nie wiedzieliśmy nawet, że kwarki, posiadają zapachy".

Maksiuta popatrzył się na nas ze zdziwieniem,  rzucił "szczytowego" i wyszedł z pokoju.

Minutę później w programie padła poprawna odpowiedź. Zgadnijcie jaka ta odpowiedź była.

Cóż zresztą się dziwić, gdy po niedzielnej projekcji "2001 Odyseja Kosmiczna" (obejrzanej zresztą przez Maksa od deski do deski) wczoraj w komputerze został skonstruowany obraz monolitu na obcej planecie.

Czasem przy naszym synu czujemy się z Ojcem jak niedouki.... aż strach pomyśleć co będzie gdy dorośnie, gdy już dziś wkraczamy na tak wysoki poziom abstrakcji.

poniedziałek, 19 kwietnia 2010

Nie ma lepszego prezentu na urodziny, niż wezwanie do Urzędu Skarbowego.

Oczywiście na kontrolę i oczywiście z toną dokumentów uprawniających do korzystania z ulg rozmaitych (w tym ulgi rehabilitacyjnej na Precla).

Część rodziny za granicą uwięziona przez Pyły.

Część na antybiotykach smarka w swoich domach.

Uroczystości więc nie będzie - za to pewnie będzie kompletowanie papierów do kontroli.

(mam jeszcze mizerną szansę na  kolację do łóżka obiecaną mi przez Maksiutę w ramach prezentu).

I jakoś tak nerwowo się zrobiło.

niedziela, 18 kwietnia 2010

Bardzo dziękuję Dobrym Duszyczkom za umieszczenie w czasopiśmie "Przedszkolak" informacji o petycji w sprawie uznania SMA i DMD za choroby przewlekłe.

Pod pismem do Minister Zdrowia (klik klik) znajduje się już ponad 10 tysięcy podpisów.

A ja niedługo napiszę Wam co się dalej z tą petycją będzie działo.

 

piątek, 16 kwietnia 2010

Czy wypada pisać o sikaniu gdy Naród wciąż tonie w Żałobie?

Przygniecona powagą chwili i relacji dobiegających mnie z różnych stron (również tych nieoficjalnych  i całkiem prywatnych- bo jak się  w takich sytuacjach okazuje, zawsze w kręgu znajomych znajdzie się ktoś, kogo dana tragedia bezpośrednio dotknęła), chyba sama dałam Preclowej już dość dużo milczenia.  

Bo tak trzeba było.

Bo tak czułam.

Ale życie jak pociąg gna naprzód i jak wszyscy wiedzą, sytuacja zmienia się z godziny na godzinę, by jak podejrzewam, w poniedziałek wrócić do jako-takiego normalnego poziomu w większości sfer naszego życia.

Poza tym, dzieci są dziećmi - nawet potakiwanie poważnym "paak?" gdy tłumaczę Preclowi co co chodzi, nie zmienia faktu, że ważniejsze są dla niego  kreskówki i możliwość przypatrywania się jak starszy brat gra na komputerze.

Maksiuta powagę chwili przyjął ze zrozumieniem, ale na codzień większą troskę wywołałby zakaz wyjścia na rower niż szykujący się pogrzeb.

Dzieci.

Mam tylko nadzieję, że jednak przechowają te wydarzenia w pamięci, i że za kilka - kilkanaście lat zaprocentują one właściwą postawą obywatelską.

A ja  wrócę do tego sikania, tym bardziej, że dziś złożyłam zamówienie na kolejne 150 sztuk pieluch - złożyłam je po ponad 6 tygodniach od ostatniego, mając jeszcze prawie 30 sztuk w zapasie.

Bo Precel nie mogąc wymówić słowa "siku", za radą Pani Aldony wybrał sygnał zastępczy.

Tym sygnałem jest "A-a" właśnie.

I jak na początku szło z nim trudno i opornie tak teraz "A-a" pojawia się coraz częściej.

Może to dzięki ceremonialnemu wspólnemu ocenianiu zawartości kaczki? Może dzięki chwaleniu pod niebiosy, gdy "A-a" zostanie wypowiedziane?

Nie wiem, ale ewidentnie Precel od celowego lania w pieluchę powoli przechodzi do sytuacji, gdy sikanie w nią staje się dużym dyskomfortem. Obajwia się to złym humorem Szymona na wydłużających się spacerach - złym, bo po powrocie okazuje się, że pęcherz jest pełen a pielucha pusta, a podstawiona kaczka zapełnia się w 10 sekund.  Tak więc, musimy chyba i na spacery z kaczką latać (a do szkoły to już na pewno), a chwila kiedy założenie zwykłych bawełnianych majtasów będzie czynnością bezpieczną zbliża się wielkimi krokami.

I tylko czasem, gdy się Precel czymś zajmie, albo rozleniwi, mokry pampers nie stanowi przeszkody w normalnym funkcjonowaniu. Nawet gdy Rodzice kontrolnie się pytają czy chce siusiu odpowiedź jest "be" - a pielucha pełna.

Tak więc, sprawę załatwiania potrzeb fizjologicznych mamy opanowaną. Prawie opanowaną.

 

niedziela, 11 kwietnia 2010

Gdyby cztery miesiące temu, gdy Pani Maria Kaczyńska ściskała podczas szkolnej Wigilii Preclową łapę ktoś się mnie zapytał kogo będziemy pierwszego żegnać.

Odpowiedź wydawała się oczywista….

Gdyby…

Nieoczekiwana przewrotność losu znów dała o sobie znać. I to w tak zaskakujący i surrealistyczny sposób.

Całą czworką byliśmy dziś na ulicy Senatorskiej pożegnać Pana Prezydenta.

Mimo zgromadzonych tysięcy ludzi było niezwykle cicho i spokojnie.

Przekonania i sympatie polityczne zeszły na drugi albo i na trzeci plan.

Dziś nie to było najważniejsze.

Jesteśmy wstrząśnięci. Tak jak wszyscy.

18:46, gofer73
Link Komentarze (14) »
czwartek, 08 kwietnia 2010

W końcu znam status organizacji udziału Precla w koncercie zespołu Metallica.

Jest średnio na jeża. Problemem nie są bilety, bo takowe dla Precla są już obiecane.

Problemem jest to,  że według Organizatorów Sonispherefestival na platformie dla osób niepełnosprawnych mogą przebywać wyłącznie osoby niepełnosprawne.

Kropka.

I póki co zero dyskusji.

Tym samym wszyscy niepełnosprawni wymagający podczas koncertu asysty osób trzecich mogą sobie go podarować i po prostu posiedzieć w domu.

A myślałam, że muzyka  łączy, a nie dzieli ze względu na stopień sprawności.

Pracownikom Fundacji Mam Marzenie prawdopodobnie opadły ręce (piszę "prawdopodobnie" bo tego nie widziałam) - ale wciąż walczą.

Mnie ręce również opadły.  I nawet nie chcę myśleć o chwili gdy będę musiała powiedzieć Preclowi, że nie pojedzie na koncert na który tak bardzo czeka.

wtorek, 06 kwietnia 2010

.

Marysia zadziwiała nas swoją stanowczoscią oraz energią, Julka zaś równoważąc młodszą siostrę emanowała stoickim spokojem analizując kreskówki w TV (i miałam wrażenie, że nic nie jest jej w stanie odciągnąć od tej czynności). Precel nie wiedział czy ma się interesować koleżankami, oglądać Cartoon Network czy może robić jeszcze coś innego... 

sobota, 03 kwietnia 2010

Wszystkim Czytelnikom Preclowej, życzymy zdrowych, spokojnych, rodzinnych.. po prostu...

 

a tu Precel podczas próby generalnej:)

 

16:30, gofer73
Link Komentarze (21) »
czwartek, 01 kwietnia 2010

Ani się obejrzałam a już mija kolejny tydzień. Maksiuta zdrów jak ryba. Precel zdrów jak dwie ryby przenosi poziom konwersacji z:

"Szymonku czy chcesz do picia wodę?" "pak"

na

"Szymonku co chcesz do picia?" "wodę".

 Zasadziliśmy rzeżuchę, którą Precel każe sobie codziennie oglądać.

Znów nawaliłam jako Matka, dezerterując z przedstawienia szkolnego Szymona na rzecz pracy (co było niestety kosztem nie pojechania przeze mnie w Wielki Tydzień w delegację do Szwajcarii).

Osobiście nie wiem jak się nazywam.

A jutro urlop i sprzątanie i mazurki i sprzątanie i ciasto i sprzątanie...

Gdyby dziesięć lat temu ktoś by mi powiedział, że będę brać urlop aby posprzątać i ugotować to bym mu się roześmiała prosto w nos.

PS. Dziękuję za kartki (szczególnie Ewelince i Matyldzie) oraz mailowe życzenia świąteczne. Biję się w piersi - nie dam rady zrewanżować się tym samym...