Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 29 kwietnia 2008

24 kwietnia FSMA na swoich stronach opublikowało "Rodzinny Przewodnik po standardach opieki w SMA" kompilujący najważniejsze informacje opublikowane w zeszłym roku w Journal Child of Neurology.  Przewodnik "Family Guide to Standard of Care in SMA" w oryginalnej wersji językowej można znaleźć na tej stronie.

O standardach pisałam już na blogu w zeszłym roku: Uzgodnione standardy opieki

Opracowanie FSMA podobnie jak pierwotny artykuł podzielone jest na 5 głównych części i zawiera najważniejsze punkty, o których rodzice diagnozowanych dzieci powinni pamiętać:
  1. Potwierdzenie diagnozy:
    • jeśli podejrzewane jest SMA domagaj się pobrania krwi do przeprowadzenia testów genetycznych
    • jeśli zdiagnozowano SMA porozmawiaj ze swoim lekarzem lub genetykiem co ta choroba oznacza dla Twojej rodziny
    • ucz się jak najwiecej o chorobie. Wypracuj przy wspólpracy z lekarzami i terapeutami najlepszy sposób prowadzenia Twojego dziecka
  2. Zarządzanie problemami oddechowymi:
    • naucz się utrzymywania czystych dróg oddechowych - to podstawa w SMA
    • przedyskutuj wsparcie oddechowe z lekarzami (jeśli to konieczne)
    • opracuj z lekarzami plan zapobiegania problemom
    • opracuj z lakarzami plan opieki w czasie ostrej niewydolności oddechowej chorego (grypa, przeziębienie) lub w razie hospitalizacji
  3. Zarządzanie problemami żywieniowymi:
    • monitoruj przyrost wagi dziecka, opracuj ze specjalistami spersonalizowany plan żywienia
    • jeśli dziecko doświadcza problemów z połykaniem, refluksem lub przewlekłymi zaparciami - pracuj nad rozwiązaniem
    • monitoruj problemy z jedzeniem lub trawieniem w celu uniknięcia zachłystowego zapalenia płuc
  4. Zarządzanie ruchem i codziennymi czynnościami:
    • wypracuj plan pozwalający na osiągnięcie Twojemu dziecku maksymalnych możliwosci ruchowej oraz maksymalnej niezależności
    • rozważ używanie urządzeń i przedmiotow wspierających oddychanie, jedzenie, aktywnośc ruchową
    • rozważ użycie urządzeń pozwalających na spowolnienie lub zapobieganie komplikacji przy SMA
    • konslutuj się z ortopedą
  5. Postępowanie w przypadku choroby:
    • opracuj plan w razie zagrożenia życia
    • podziel się nim z osobami zaangażowanymi w opieke nad dzieckiem
    • trzymaj w osobnym miejscu spisane plany i decyzje co do opieki w przypadku zagrożenia życia - to pomoże zarówno Tobie jak i personelowi medycznemu w trudnych sytuacjach.
Należy pamiętać są to rekomendacje a nie zasady, których warto się trzymać. Mimo to bardzo duży nacisk kładziony jest na współpracy Rodziców z lekarzami i terapeutami w celu wspólnego wypracowania odpowiedniego standardu opieki.
Rekomendacje wydają się być idealne. Nam w praktyce udało się wprowadzić kilka z powyższych punktów. Najsłabszą jednak stroną jest ta ogólnie pojęta współpraca z lekarzami i specjalistami. Mimo, iż jesteśmy świadomi, że pewnie najlepsze efekty przyniosłaby wzajemna współpraca pomiędzy wszystkimi osobami, z których usług korzystamy osiągnięcie tego stanu jest niestety awykonalne.
Ale jeśli nie nam to może uda się to komuś innemu...
poniedziałek, 28 kwietnia 2008
Ogólne prawo Murphy'ego mówi: Jeżeli coś może się nie udać - nie uda się na pewno.
Wczoraj miała się odbyć Podwójna Ważna Rodzinna Uroczystość (zaproszona cała Rodzina, torty, prezenty i takie tam).
Jest wiosna, zbliża się długi weekend, w planach mamy zabranie dzieciaków na wycieczkę poza miasto - jakieś zwiedzanie i oddychanie świeżym powietrzem.
W przedpokoju lśni nowiutki rower Maksiuty, gotowy do podwórkowych eskapad.
Moje serce aż się rwie do świata za oknem..... marzy o ciepłym, relaksującym nadchodzącym tygodniu.
I co wczoraj zrobili nasi synowie?
Dostali gorączki.
Obaj naraz.
piątek, 25 kwietnia 2008

Robiłam dziś porządki zdjęciowe. Oto kilka fotek z dawnych czasów.

Złośnik - Szymon lubił płakać głośno i długo

A tu z kolei z anielską minką :) O ile dobrze pamiętam to zdjęcie wykorzystaliśmy do szymkowego plakatu z prośbą o pomoc.

Ćwiczymy metodą  NDT

Poniższe zdjęcie robiliśmy po diagnozie. Było nam wtedy bardzo ciężko, co pewnie widać po minie Ojca. Ta fotka wraz z prośbą o przekazanie 1%  została wydrukowana na pocztówkach. Rozkładaliśmy je w warszawskich knajpkach. Wszystko dzięku nieocenionej pomocy Szefów Ojca oraz naszych Znajomych.

Co zrobić z cmokającym o 3:40 nad ranem zadowolonym z siebie i co gorsza nie okazującym znamion zmęczenia dwu-i-pół-latkiem?

Dać mu do słuchania Mad Season (oczywiście w słuchawkach).

Mama zaśnie jak niemowlę. A Cmokacz Nocny będzie zajęty przez czas trwania płyty.

Mało wychowawcze, ale za to skuteczne.

czwartek, 24 kwietnia 2008
Za radą Mamy Antka jakiś czas temu zaczeliśmy dawać Preclowi kiwi.

Codziennie miksujemy dwa kiwi, banana i jabłko (bez jogurtu bo Precel ma uczulenie na mleko) i taką miksturę serwujemy Szymonowi do PEGa na podwieczorek.

Na początku byłam sceptyczna co do cudownego działania kiwi na nasze kupowe problemy (bo ostatnio było już bardzo źle), ale od dziesięciu dni coś się ruszyło.

Szymon potrzebuje coraz mniej naszej interwencji przy wiadomo czym, a ostatnio coraz częściej SAM zostawia nam w pampersie śmierdzący prezent. Piszę o tym dzisiaj, bo jak się domyślacie mamy duuuuży sukces na tym polu.

Tak więc: kiwi brzuch ożywi.

Naprawdę. 

PS. Zmieniając temat - widzicie co się dzieje za oknem? A ja czwarty dzień w domu na antybiotyku. Ratunku!!!!!

wtorek, 22 kwietnia 2008

Uniwersytet w Utah (USA) własnie ogłosił nabór do próby klinicznej z zastosowania kombinacji kwasu walproinowego (VPA) i karnityny w leczeniu SMA.

Próba ma być przeprowadzana na dzieciach ze zdiagnozowanym I typem choroby. Wiek dzieci, które mogą kwalifikować się do obserwacji - od 2 tygodni do 9 miesięcy.

Naukowcy na podstawie dotychczasowych badań zakładają, że kwas walproinowy może zapobiegać obumieraniu motoneuronów. Ponieważ ich największa strata ma miejsce w ciągu pierwszych kilku miesięcy życia, zatem im wcześniej poda się lek niemowlętom, tym potencjalnie większy efekt wstrzymania postępu choroby.

Pierwsze wyniki sugerują, że kwas walproinowy może obniżyć poziom karnityny u dzieci chorych na SMA I, dlatego też zadecydowano o podawaniu tej substancji biorącym udział w próbie.

Przewidywany termin zakończenia badania - 2010 rok.

Szczegóły dotyczące Carni-val type I są tu.

Ponieważ kilka miesięcy temu zarzuciliśmy podawanie karnityny Preclowi (brak efektów terapeutycznych), teraz się zastanawiamy czy się z nią nie przeprosić ze względu na VPA.

Może ktoś może polecić jakąś dobrą l-karnitynę?

poniedziałek, 21 kwietnia 2008

Wczoraj na spacerze odwiedziliśmy dwa miejsca. Na początku poszliśmy do wesołego miasteczka, które rozłożyło się całkiem niedaleko od naszego domu, co wzbudziło nieskrywany entuzjazm Maksiuty i towarzyszącego nam jego kolegi. Precla wesołe miasteczko zainteresowało tylko trochę, mimo, że było głośno i kolorowo, więc teoretycznie powinno się podobać (ja przy okazji kombinowałam, na którą z karuzel da się wsadzić Szymona w niedalekiej przyszłości tzn. czyli kiedy już będzie ciepło).

A potem... obserwowaliśmy rozpoczęcie sezonu motocyklowego, które w minioną sobotę i niedzielę miało miejsce w naszej dzielnicy. I to dopiero zostało przyjęte przez Precla z dziką radością.

Ach te wszystkie motory - klasyki i ścigacze. Czerwone, czarne i srebrne. Hondy, Kawasaki i Harleye. Te mruczące niskim głosem i wyjące niczym młynek do kawy. Po prostu wszystko co miało silnik i dwa kółka było przedmiotem szymkowego zachwytu.

Precel uśmiechnięty od ucha do ucha siedział w wózku i tylko mu latała glowa za mijającymi nas maszynami.

Ale cóż się dziwić, kiedy  już od pewnego czasu czytamy fachową prasę (zdjęcie sprzed 3 tygodni):

sobota, 19 kwietnia 2008

Gdy miałam siedem lat wydawało mi się, że jako 20-latka będę strasznie stara. Będę miała męża i co najmniej trójkę dzieci. I będę nosiła biustonosz, bo noszą go bardzo stare baby. 

W dwudzieste urodziny postanowiłam z moją przyjaciółką Kasią (młodszą ode mnie o tylko o dwa tygodnie), że od tego momentu będziemy zawsze obchodzić 18 urodziny.

Wszystko było przed nami. Uważałam, że jeśli czegoś nie zrobię, mam przed sobą tyle życia, że zawsze zdążę zrealizować swoje marzenia i plany.

Gdy skończyłam 25 lat śmieliśmy się z Ojcem, że właśnie mnie przeceniono po raz pierwszy.

W 30 urodziny oficjalnie głosiliśmy hasło "zmiana kodu - trójka z przodu".

Dziś znów kończę o 5 lat więcej. Od kilku dni Ojciec nieśmiało popiskuje coś o "drugiej przecenie".

Upływu czasu jakoś nie widzę ani na mojej twarzy (ach te geny) ani w samopoczuciu (choć to może być nieobiektywne).

Widzę uciekający czas po moich dzieciach. Kiedyś ich nie było nawet w planach a dziś mam w domu dwóch kochanych chłopców.

Coraz mniej rzeczy odkładam na później.

No i noszę biustonosz :)

14:51, gofer73
Link Komentarze (29) »
środa, 16 kwietnia 2008
Wbrew pozorom wpis wcale nie będzie słodki. Od dłuższego czasu Ojciec walczył z dziwnymi, nie gojącymi się zjawiskami na swojej skórze oraz chudł.  To drugie na początku spotkało się z aplauzem Tracącego Wagę, ale potem zwiększające się tempo robienia dodatkowych dziurek w pasku zaczęło nas głęboko niepokoić.
Chirurg walczący z dziwnymi zjawiskami na nodze Ojca zasugerował, aby zbadać poziom cukru we krwi.
Pierwszy pomiar wyszedł w normie.
Ojciec chudł i dalej zmierzał się z objawami.
Kolejny pomiar cukru pokazał totalną katastrofę. Sprawdzaliśmy cukrzenie Ojca cały zeszły weekend (dzięki Nieocenionej Pani Małgosi znów tymczasowo weszliśmy w posiadanie glukometru) - katastrofa trwała nadal.
Wczoraj lekarz pierwszego kontaktu potwierdził nasze przypuszczenia.
Jutro wizyta u diabetologa.
Kolejne przewlekłe choróbsko w domu.
Co nas dopadnie następnym razem????
poniedziałek, 14 kwietnia 2008

Rano w internecie opisali jak to jakiś pomysłowy urzędniczyna z Urzędu Skarbowego wymyślił że przekazanie 1% Preclowi to darowizna, więc należy nas opodatkować od przekazanego na rzecz Precla podatku (aż samo pisanie o tym tworzy skomplikowane stylistycznie zdanie).

Po południu Ministerstwo Finansów dementowało, choć na mój rozum nijak to dementowanie się ma do pierwszego artykułu.

Normalnie dom wariatów. Najpierw się wkurzyłam, ale potem stwierdziłam że jak sięgneliśmy granic absurdu to wypada tylko nerwowo chichotać.

I po co ludzi denerwować takimi idiotyzmami?

niedziela, 13 kwietnia 2008

Wraz z porą wiosenną, w naszej sypialni założył swoje gniazdo młody Cmokacz Nocny. Cmokacz Nocny, jak nazwa wskazuje, swoją działalność prowadzi głównie w nocy, a jej nasilenie ma miejsce między 2 a 5 rano.

Bo Cmokacz cmoka albo piszczy. Regularnie co 30 minut. A to trzeba zmienić pozycję głowy, a to ręki albo położyć na bok, albo na wznak..... Cmokacz nie odpuszcza, z całych sił konsekwentnie hałasując na tyle długo, aż się któryś Rodzic obudzi.

Z jednej strony jestem już trochę zmęczona działalnością Cmokacza: całą zimę przespał kamiennym snem i to my pilnowaliśmy zmiany pozycji, co oczywiście nie następowało co 30 minut a znacznie rzadziej. Ale z drugiej cieszę się, że znów powróciły czasy, kiedy Precel, gdy czegoś w nocy potrzebował potrafił narobić tyle rabanu, że słyszałam go z drugiej strony mieszkania. Teraz czekam na powrót wokalizacji.

czwartek, 10 kwietnia 2008

Pierwszy raz pozwolilismy Maksiucie wyjść samodzielnie na dwór. Z hulajnogą. Kiedy wychodził z domu widziałam, że pęka z dumy.

Dwie minuty pod po wyjściu stanął pod naszym oknem

"Mamooo but mi się rozwiązał."

"To sobie zawiąż."

Zawiązał.

"Mamooo mam papierak po gumie, mogę Ci go rzucić?"

"Lepiej wsadź do kieszeni."

Wsadził.

"Mamooo i co mam jeździć?"

Potem położył hulajnogę na ziemi i zaczął skakać wokół niej.

Ojciec nie wytrzymał. Założył kurtkę i poszedł wyprowadzić nasze starsze dziecko na spacer.

Pierwsze koty za płoty?

Postanowiłam być jak Julia Pitera. Praworządna aż do bólu. Dlatego w tym wpisie, zawsze dobrze widocznym na Preclowej, będę zamieszczała listę wydatków ze środków uzbieranych na koncie Fundacji. Wydatków, które poczyniliśmy na rzecz Szymona.
Przy okazji nadmieniam, że każdy nasz zakup jest solidnie dokumentowany, zarówno jeśli chodzi o potrzebę (np. dostarczamy Fundacji zaswiadczenia lekarskie, o tym ze coś jest niezbędne), sam wydatek (faktury) jak i późniejsze użytkowanie (umowy użyczenia)
I tak od 2006 roku do tej pory Fundacja zakupiła dla Precla:
  1. dwa akumulatorowe ssaki medyczne ( koszt 1 900 i 1 650 PLN)
  2. koflator (czyli urządzenie wspomagające kaszel) 16 130,25 PLN
  3. kombinezon TheraTogs (400 GBP)
  4. zapasowy kabelek do pulsoksymetru  560 PLN
  5. wózek kimba spring (używany) 3 060 PLN
  6. łóżko rehabilitacyjne z materacem przeciwodleżynowym 3 915
Dodatkowo z konta Fundacji opłacamy prywatną rehabilitację Szymona (1-3 godziny tygodniowo) koszt 200-600 PLN miesięcznie (w zależności od liczby godzin) oraz zakup filtrów do ssaków (80 PLN za sztukę - kupujemy w ilościach hurtowych bo zmieniać trzeba często a ssaki są dwa).
W przyszłości planujemy zakup nowej Kimby (koszt ok 13 000) bo ze starej powoli wyrastamy oraz skupienie się w miarę możliwości na dwóch rzeczach - pionizacji (wydatki związane z zakupem odpowiednich urządzeń) oraz komunikacji (programy komputerowe do komunikacji alternatywnej, w przyszłości być może syntezator mowy).
Obiecuję listę aktualizować. A wy zawsze możecie sobie do niej zajrzeć w zakładce "Aby Pomóc Szymkowi". To jest moje zrozumienie pojęcia przejrzystości tak ważnej dla Naszych Szanownych Darczyńców.
wtorek, 08 kwietnia 2008
Szczecin bez prądu a mi cierpnie skóra. Dla większości ludzi brak energii elektrycznej oznacza rozmrożoną lodówkę i niemożność napicia się gorącej herbaty.
Dla nas to stres, że nie usuną awarii przed wyczerpaniem się baterii w respiratorze.
Nie tak dawno Znajomy opowiadał nam, jak bardzo przeżył reportaż z odciętej od prądu Strefy Gazy, który został wyemitowany w brytyjskiej telewizji. Pokazali w tym reportażu rodziców wentylujących workiem ambu swoje nie oddychające samodzielnie dziecko w pozbawionym prądu szpitalu.  Znajomy od razu sytuację skojarzył z Szymonem, którego zna i odebrał ją niezwykle osobiście.
A my? Podobno żyjemy w środku europejskiej cywilizacji, gdzie nie powinna nam grozić katastrofa energetyczna na dużą skalę.
To dlaczego czuję się tak nieswojo?
niedziela, 06 kwietnia 2008

Na wczorajsze popołudnie zapowiedziały nam się z wizytą Ciocie: Gosia i Agnieszka, z góry uprzedzając, że jak przyjdą to upieczemy chleb. Zaciekawił nas ten pomysł bardzo, bo Ciocie znamy od kilku lat i świadomi jesteśmy ich niezliczonych talentów, natomiast do tej pory nie kojarzyły one się nam z wyrobami piekarniczymi.

Ale jak zapowiedziały tak zrobiły. Mąka, drożdze, masło i kilka innych produktów zupełnie nie łączonych przeze mnie z wyrobem pieczywa takich jak: ser mozarella, musztarda dijon oraz papryczki chili, zostały w tajemniczy sposób złożone w Małpi Chlebek -taką nosi nazwę to co znalazło się w formie do pieczenia. Zabawy mieliśmy przy tym co niemiara, zwłaszcza, że w domu zgromadziła się większa ilość Amatorów Ciotczynych wypieków (tu na zdjęciu zanim chlebek trafił do piekarnika):

Precel wiernie nam towarzyszył w kuchni (te zmrużone oczy to od flesza):

A potem.....

Małpi Chlebek po upieczeniu zniknął z talerza w ciągu dziesięciu minut. Całe Towarzystwo zajadało się ze smakiem (tylko Szymon nie bo nie doczekał biedaczek - zasnął sobie błogo na kanapie). Kochane -poproszę o taki sam na urodziny zamiast tortu. Mniam.

 
1 , 2