Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 31 marca 2016

Spoglądając na podnoszący się nieśmiało słupek termometru za oknem zaczynamy snuć plany wakacyjne.

Ach, pojechać gdzieś, gdzieś daleko, daleko, gdzie można zapatrzyć się w błękit morza i nie myśleć o niczym innym. Wsiąść do pociągu byle jakiego, nie dbać i tak dalej......Wspaniale prawda?

Jednakże w wykonaniu preclowej rodziny wpakowanie się w bylejaki pociąg z kamieniem zielonym ściskanym w ręku wygląda tak:

  1. miejsce odpoczynek musi być oddalone maksymalnie 9 godzin drogi samochodem. Inaczej Precel nie wytrzyma.
  2. żadne tam wysokie góry lub klify, bardziej szeroki wjazd na plażę i chodniki.
  3. żadne tam Hele, do których prowadzi jedna zakorkowana droga i karetka nawet na sygnale utknie na amen w korku
  4. szpital / ośrodek zdrowia na miejscu lub w pobliżu mile widziany
  5. prąd! Musi być prąd i to taki bezprzygodowy, a nawet jak go zabraknie to agregat prądotwórczy koniecznie w zasięgu wzroku.
  6. miejsce na nocleg musi być dostosowane dla ON (tj. z windą lub bez schodów) a do pokoju musi być szansa wjechania naszym wózkiem.
  7. koniecznie miejsce parkingowe. 

O fanaberiach typu dostęp do internetu (czasem mam wrażenie, że moi chłopcy potrzebują internetu do oddychania na równi z powietrzem) nawet nie piszę.

I dopiero wtedy, gdy znajdzie się miejsce na naszą kieszeń, spełniające powyższe 7 punktów, można zacząć szukać kamienia do ściskania.

Bo o bagaż również musimy zadbać, ale to jest temat na inny wpis.

poniedziałek, 14 marca 2016

Każdy ma w swoim życiu taki dzień, który staje się pierwszym dniem reszty jego życia.

Nasz nosił datę 4 marca 2006 roku.

Jeśli dobrze policzyć na paluszkach to było równe 10 lat temu.

Wielu rodziców, że tak powiem z branży, obchodzi tę smutną rocznicę, odliczając smutne lata z potworem.

A ja wiecie co w tym roku zrobiłam?

Kompletnie o niej zapomniałam!

Ojciec stwierdził, że to bardzo dobrze wróży, że nie wspominamy tych g.wnianych dni, które na lata pogrążyły nas w rozpaczy.

PS. Zapomniałam też, jak wyglądało nasze życie przedtem. Jest mgliste i odległe jakby to nie było nasze. Bo może nie było?

czwartek, 03 marca 2016

Czy nie zastanawialiście się, kto tak naprawdę jest autorem Preclowej?

środa, 02 marca 2016

Niech mi klawiatura lekką będzie, bo temat z natury tych drażliwych, przy których połowa czytających się obrazi a druga będzie przyznawać rację.

Inspiracją niego jest między innymi taka oto sytuacja.

Sama sytuacja jest irytująca, nie mniej może to starość, może zmęczenie materiału, bo zupełnie, ale to zupełnie nie wzięłam jej do siebie.

Ale robiąc osobisty rachunek sumienia, jako mama Precla, TEGO PRECLA obciążonego wadą genetyczną, sama będąc nosicielką tej paskudnej wady, przyznam, że nie raz nie dwa miałam przemyślenia na temat prokreacji w naszej sytuacji.

Przemyślenia pojawiające się w obliczu informacji, że któraś ze znajomych Zapotworowanych rodzin się powiększy.

Mam swoje poglądy dotyczące powiększania rodziny w sytuacji, gdy wiadomo, że rodzice są nosicielami jakiegoś paskudnego choróbska.

Mam jeszcze coś. Wiedzę na temat tego, z jakiego typu decyzjami i lękami mierzą się te rodziny. Nie ma takiego na świecie, kto chciałby być na ich miejscu. Mam również bardzo bolącą wiedzę jak się czuje człowiek, który nigdy ale to nigdy nie będzie miał więcej dzieci. A dane mi jest być mamą i zdrowego i chorego dziecka.

I mając to wszystko w swojej głowie, ja Mama Precla, piszę co następuje:

Nie mnie oceniać innych. Nawet jeśli postępują niezgodnie z moimi poglądami. Nawet gdy gdzieś tam w środku uważam pewne posunięcia za nierozsądne.

Nie jestem w skórze tych ludzi. Nie znam całej sytuacji. Nie jestem świadkiem decyzji, jakie muszą podejmować. Nie znam ich światopoglądu. Nie znam okoliczności poczęcia, jakkolwiek śmiesznie by to nie brzmiało. Są w medycynie metody pozwalające na poczęcie zdrowego dziecka w rodzinie obciążonej wadą genetyczną. Są rodziny z chorymi dziećmi, które z tej metody korzystają i wcale nie mają tego wypisanego na swoich czołach. Są sytuacje, gdy wyniki badań genetycznych docierają do rodziców zbyt późno aby podjąć jakąkolwiek reakcję. Są lekarze, którzy o pewnych sprawach nie informują, bo albo nie wiedzą, albo mają specyficzne poglądy.

Dlatego ja Mama Precla, nabieram wody w usta i nie wypowiadam się i nie oceniam innych. Piszę to z całą świadomością w świecie, który pochopne ocenianie i wypowiadanie się na każdy temat jest bardzo modne i prowadzi do takich wypaczeń jak w zalinkowanym artykule.

Bądźmy czasem ludźmi. Ja się staram, choć nie ukrywam nie jest to łatwe.