Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 30 marca 2013

Moi Drodzy

Po prostu odpoczywajcie i róbcie na co macie ochotę z kim macie ochotę, w świątecznych nastrojach nie bacząc na ten grudzień za oknem.

Wesołych.

PS. 100 % projektu oraz częściowe wykonanie - Precel.

środa, 27 marca 2013

ale głośno tego nie wypowiem.

Idziemy do Sejmu. Po nagrodę.

Dziś spojrzałam w program uroczystości i zamarłam.

Spójrzcie i Wy i napiszcie mi w komentarzach, czy widzicie na tej trzy godzinnej uroczystości ciekawego życia, ale ciężko niepełnosprawnego 7-latka?

Albo inne  dzieci w różnym wieku (wszak zaproszone są zarówno niepełnosprawne dzieci jak i ich rodzeństwo) jak grzecznie, w odświętnych strojach siedzą na krzesełkach i słuchają Pana Piechoty albo Pana Dudy nie przerywając i nie zadając pytań?

niedziela, 24 marca 2013

Zmęczenie życiem wyłazi ze mnie każdym porem skóry.

Wczoraj odstawiłam pusty garnek po ziemniakach na kuchenkę i ze stoickim spokojem włączyłam pod nim palnik a potem poszłam do pokoju jeść obiad.

Zorientowałam się po 20 minutach.

Coraz częściej zastanawiam się ile jeszcze można z tym głupawym uśmiechem na twarzy udawać, że jest przewspaniale?

Jak wcale przewspaniale nie bywa.

środa, 20 marca 2013

Podczas oglądania Faktów Precel poczynił komentarz niewątpliwie polityczny.

Sęk w tym, że nikt go nie zrozumiał, a książeczka z piktogramami nie pomogła. Po piątym powtórzeniu czegoś, czego ani w ząb nie zrozumieliśmy dziecko zaczęło nam się frustrować.

(pomyślcie sobie jak bardzo można się wściec, gdy nie można przekazać otoczeniu tego co się myśli i już jesteście w skórze każdej niemówiącej osoby).

W tym momencie wpadliśmy na pomysł, że przecież spokojnie można napisać to czego nie można powiedzieć. Tym bardziej, że Szymon już całkiem nieźle literuje. Z pomocą przyszedł nam iPad i tak tadam tadam nasze dziecko poczyniło pierwszy kilkuwyrazowy komunikat na piśmie brzmiący:

"Buja to mpanowie"

Zdania kończyć nie musiał, bo ostatni wymawiany przez Precla zlepek głosek nagle w mojej głowie przeobraził się w słowo "szlachta".

Komentarz naprawdę był polityczny, bo cytat pochodzi z tego ponadczasowego tekstu Juliana Tuwima, który ostatnio często sobie w domu podśpiewujemy.

W życiu byśmy nie doszli.

A tak wiemy, że mamy kolejne narzędzie do komunikacji.

poniedziałek, 18 marca 2013

Gdzie jest wiosna?

Widział ktoś? Może się gdzieś skryła i śmieje się w kułak na widok ludzi brnących przez zaspy 18 MARCA?

Brak wiosny to brak wiosennych nastrojów i wszystkich tych tentegesów*, które chce się robić gdy wiosna jest.

Pozostaje zimowy marazm. Wzorem pani z jednej reklamy, razem z Maksem żremy popcorn. Tonami.

Jedyną osobą zadowoloną z 5 cm warstwy lodu na chodniku pod naszym domem jest Precel.

Bo ostatnio spacery są passe. A zima usprawiedliwia wylegiwanie się na kanapie.

Szczęśliwiec jeden.

  *Co prawda Ojciec nie wytrzymał nerwowo i umył w weekend aż dwa okna, nie mniej jednak jak podejrzewam ruch ten był spowodowany nagłym przypływem poczucia estetyki a nie wiosennym tentegesem.

Z myślą o wiośnie wklejam poniższy obrazek wędrujący ostatnio po FB.  Brawa dla Miasta Pruszcz Gdański za myślenie poza pudełkiem. Pamiętajcie - psia kupa, nawet zmarźnięta to Twój wróg.

piątek, 15 marca 2013

Tuż po moim wpisie na temat naszej wizyty w Sejmie napisała do nas (oraz do innych zaproszonych rodzin) Fundacja Promyk Słońca z informacją, że przemówienia w Sejmie to może niekoniecznie, ale spisanie listy postulatów i przekazanie ich podczas uroczystości jest całkiem realne.

Rodziny na przesłanie postulatów mają czas do 25 marca.

Ja swoje wysłałam Fundacji przedwczoraj. Są jak najbardziej na czasie w kontekście dodatkowych 200 złotych świadczenia obiecanego przez Pana Premiera oraz pomysłów Ministra Dudy związanych z zamachem na 1%. Mam nadzieję, że trafią tam gdzie trzeba i ktoś je chociaż przeczyta.

Voila:

  1. Umożliwienie aktywizacji zawodowej rodzicom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne na dziecko w czasie gdy się tym dzieckiem nie opiekują. W chwili obecnej Rodzic pobierający takie świadczenie musi się zobowiązać, że nie podejmie pracy zawodowej nawet w ograniczonym wymiarze godzin. To bardzo skutecznie wyrzuca taką osobę z rynku pracy, pogłębiając różnego rodzaju patologie. Rodzic mający szansę powrotu do pracy choć na kilka godzin tygodniowo to rodzic szczęśliwy, trzymający kontakt z zawodem oraz co najważniejsze to rodzic płacący podatki.
  2. Zaprzestanie manipulacji przy ustawie regulującej możliwość przekazania 1% podatku dochodowego na cel szczegółowy do momentu zapewnienia ON dostępu do bezpłatnych / tanich  oraz ciągłych terapii i rehabilitacji  oraz urealnienia cen sprzętów rehabilitacyjnych i medycznych lub przejęcia przez Państwo ich pełnego finansowania.

 

Te dwie sprawy wydają mi się najważniejsze. Gorąco zachęcam do formułowania własnych postulatów, pisania o nich i dzielenia się. Pamiętajcie - jest szansa by kropla wydrążyła skałę. Jeśli nie zrobimy nic, nikt inny się o nas nie zatroszczy. Za to inni zatroszczą się o to by zabrać to co kole w oczy -możliwość przekazania 1% podatku na cel szczegółowy.

wtorek, 12 marca 2013

Wg Skali Dojrzałości Umysłowej Columbia, Precel plasuje się w górnych granicach wyników przeciętnych, pomimo tego, że nie może uczyć się poprzez eksplorowanie otoczenia i zbieranie doświadczeń w praktycznym działaniu.

Tak oto orzeczono w Bardzo Ważnym Dokumencie.

Wczoraj złożyliśmy dokumenty do pierwszej klasy szkoły podstawowej.

Teraz trzeba usiąść i zastanowić się co i jak urządzić aby Precel jak najpełniej mógł korzystać z dobrodziejstwa edukacji.

A teraz będzie dygresja.

Uwielbiam Hejterów. Uwielbiam ich bo tylko tak mogę zapoznać się z szeroką paletą nienawiści na tle wszelakim, tak dużej, że takie osoby nie bacząc na konsekwencje są w stanie cytować nie istniejące fragmenty Preclowej albo grozić sankcjami urzędowymi z Rzecznikiem Praw Dziecka włącznie.

Uwielbiam ich dlatego, że to otrzeźwia, a moja świadomość kiwając mi paluszkiem mówi: "Uważaj Preclowa Mamo, ktoś w piękny sposób może raz dwa odstrzelić Twoje przekonania i to nie zawsze działając fair. Bo przecież głupia kobieto zakładasz, że nikt nie zrobi krzywdy ani Tobie ani Preclowi. Bo nie godzi się uderzać w słabych i chorych."

Hejterzy pokazują, że świat nie jest idealny.

Tak, jestem w pewnym sensie umysłową ekshibicjonistką. Robię to wbrew swojemu charakterowi, nie po to by czerpać materialne korzyści z choroby swojego dziecka.

Więc po co?

Ci, którzy wiedzą to rozumieją, Ci którzy rozumieją to wiedzą.

Reszcie nie muszę się tłumaczyć.

No chyba, że Rzecznikowi Praw Dziecka.

sobota, 09 marca 2013

Mój dwutygodniowy, pracowy, projektowy maraton uznaję za zakończony. Co nie oznacza oczywiście, że teraz rozwalę się na krześle z nogami na stole, ale może przynajmniej będę wracać do domu przed 18.

W ciągu tych dwóch tygodni, podczas których miałam być spięta i czujna jak ważka, Prawo Murphy'ego działało dobrze jak nigdy.

Dwa dni przed maratonem rozłożył się Ojciec.

Oczywiście mnie zaraził, więc kichałam na biednych Hindusów przez dobrych kilka dni (służba nie drużba - do pracy trzeba było chodzić).

Zepsuliśmy dwa respiratory. I to tego samego wieczora. Pojechaliśmy na zastępczym dostarczonym nam przez naszego Doktora. Zastępczy respirator uroczo włączał alarm co pięć minut. Także w nocy. Preclowi to nie przeszkadzało. Nam owszem.

Swoim smarkaniem zaraziliśmy Precla, który do dziś zdradza pewne objawy pogorszenia oddechowego.

No i na koniec abyśmy nie poczuli się zbyt zrelaksowani, Preclowi zaczął przeciekać Nutriport. I to nie przy baloniku, który można własnoręcznie dopompować, ale w miejscu łączenia cewnika do karmienia z wejściem co skutkuje tym, że jedzenie ląduje na preclowym brzuchu zamiast tam gdzie powinno. Co oznacza, że Nutriport idzie do wymiany.

Aby nie było, że ciągle narzekam teraz o pozytywach:

Mamy nowy respirator marki Covidien Puritan Bennet. Bliźniak naszego Legendaira jednak z wieloma ulepszeniami i taką ilością alarmów o jakiej nam się nie śniło. Precel zaakceptował go w 5 minut (aczkolwiek musieliśmy zmienić nieco tryb oddechu). My się wciąż nie możemy przyzwyczaić do nowych dźwięków wydawanych przez to urządzenie.


Udało nam się orzec Precla do szkoły. A to wszystko dzięki miłej Pani Psycholog z naszej rejonowej Poradni, która nie dość, że przyszła do nas do domu aby przeprowadzić badanie psychologiczne to jeszcze przyjęła od nas całą dokumentację, po to byśmy nie musieli jeździć z wnioskiem.

Nutriport będzie również wymieniony w domu, przez lekarza z Centrum Zdrowia Dziecka.

No i ostatnie: jako premię za zeszły rok otrzymałam od swojego pracodawcy iPada, który został natychmiast zawłaszczony przez Precla. Nawet nie wiedziałam jak ten sprzęt może zbudować napięcie mięśniowe w szymonowych łapach. Angry Birds rządzą, aczkolwiek udaje mi się namówić Precla do pisania.

Oto bohater tego bloga na dowód że żyjemy.


Teraz idę odgruzować mieszkanie.

PS. jesteście jeszcze czy konwencja bloga się zużyła i trza go utłuc?

czwartek, 07 marca 2013

"Szanowni Państwo

Fundacja "Promyk Słońca" we współpracy z Parlamentarnym Zespołem ds. Osób Niepełnosprawnych ma zaszczyt zaprosić Państwa jako Laureatów Konkursu Blogów na podsumowanie kampanii "Na Jednym Wózku" (...) połączone z uroczystością wręczenia nagród w konkursie blogów. Uroczystość odbędzie się w Sali Kolumnowej Sejmu RP przy Wiejskiej 16 kwietnia. (...)

Patronat honorowy nad uroczystością objęła Marszałek Sejmu Pani Ewa Kopacz."

Tak jak kilku innych zaproszonych myślę sobie, że korzystając z okazji pobytu w tak zaszczytnym miejscu wypadałoby coś powiedzieć na temat tego jeżdżenia na jednym wózku, które w praktyce sprowadza się do dezaktywizacji zawodowej i radzenia sobie samemu często za te nieszczęsne 520 złotych miesięcznie, z nawracającymi napadami depresji i wiecznej walki z tzw. systemem, który w dzisiejszych czasach nie radzi sobie nawet i z pozornie zdrowymi dziećmi.

Tylko czy będzie ku temu okazja?

Być może doświadczymy jedynie klepania po plecach ze słowami "świetna kampania a Państwo jesteście niesamowici. Tak trzymać" i kilka fotek z tymi co bynajmniej na jednym wózku nie jeżdżą?

A potem ktoś w prasie napisze, że jacy piękni i pełni werwy są Ci rodzice niepełnosprawnych dzieci, nawet nie wnikając ile to piękno nas na co dzień kosztuje. I tym samym zamiecie jeden wózek pod dywan?

Nie mniej jednak miejsce zobowiązuje. Czekają nas zakupy ubraniowe. Choć i tak Ojciec zapowiedział, że garnituru nie włoży.

poniedziałek, 04 marca 2013

Dostaliśmy piękne pismo z gminy o tym, że w związku ze zmianą przepisów związanych z przyznaniem świadczenia pielęgnacyjnego nasze świadczenie wygasa z dniem 30 czerwca 2013.
A potem?
Potem mamy niewątpliwą przyjemność i obowiązek PONOWNIE ZŁOŻYĆ WNIOSEK WRAZ Z KOMPLETEM DOKUMENTÓW.

Dziękujemy Ci eSSI Johnson, który w swojej nieograniczonej mądrości dajesz nam ponownie szansę przejść urzędniczy koszmar który przeszliśmy w zeszłym roku z ciąganiem Precla po urzędach po kilka razy w ciągu tygodnia, tylko po to by urzędnicy mogli włożyć do naszej teczki TE SAME DOKUMENTY.

Pewnie jestem durna myśląc, że takie postępowanie wobec osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne powinno zostać wszczęte z urzędu na podstawie posiadanych przez urząd dokumentów (min. orzeczenia o niepełnosprawności z wpisem o niezdolności do samodzielnej egzystencji).

Jestem durna, bo gdy w zeszłym roku napisałam sążnistą skargę do Burmistrza Dzielnicy Bemowo, dostałam odpowiedź tłumaczącą mi, że nasze wycieczki po urzędach z dzieckiem pod respiratorem były w moim ogólnie pojętym interesie, bo miały na celu przyspieszenie procedury urzędowej.

Bo Urząd dba o mnie i o moje dziecko.

A ja durna tego pojąć nie mogę.

PS. Dostaliśmy też z rejonowego gimnazjum zawiadomienie o rekrutacji na rok szkolny 2013/2014. Rekrutacja odbywa się drogą ELEKTRONICZNĄ, polegającą na tym, że po złożeniu tą drogą dokumentów należy je WYDRUKOWAĆ i ZAWIEŹĆ do szkoły.

Jakieś pytania?



niedziela, 03 marca 2013

nie było 1%?

Nasza determinacja nie wystarczyłaby do tego, aby Szymon mógł robić to co robi dzisiaj.

Z jednej pensji trudno odłożyć na wózek za 18 tysięcy. Albo wysupłać 700 złotych miesięcznie na rehabilitację.

Oczywiście, zawsze można wziąć kredyt w banku, ale możliwości kredytowe kiedyś też się skończą.

Bez wózka Precel byłby skazany na leżenie w domu na kanapie. Bez końca. Do końca życia.

1% to z jednej strony tak niewiele, bo czasem to tylko kilka groszy, z drugiej zaś to całe życie naszych dzieci. Wolność przemieszczania się. Możliwość porozumiewania się ze światem. Trafiona edukacja. Terapie i sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, których nie refunduje nasze państwo.

Powie Wam to każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka.

KRS 0000093204, cel szczegółowy 1%: Dla Szymona Bończaka.

piątek, 01 marca 2013

Trochę spóźniona (ale liczę, że to ogłoszenie i tak już się rozeszło innymi kanałami):

Nasze Stowarzyszenie SMAk Życia planuje na jeden z majowych weekendów zjazd dla chorych i rodzin chorych na SMA (SMAkowiczów i nie SMAkowiczów).

Szczegóły zjazdu oraz informacje potrzebne do zgłoszenia znajdują się na stronie SMAku.

Zgłoszenia należy przesyłać do 3 marca na adres: aster-bazarek@tlen.pl

My tam będziemy. A Wy?

Ale

Przedwczoraj ogłoszono tzw. interm analysis badania klinicznego Olesoxime leku, który ma powstrzymać postęp choroby.

Raport mówi, że nie znaleziono żadnych czynników mających wpływ na zaprzestanie badania. W związku z czym podjęto decyzje o jego kontynuacji przez kolejny rok.

Pierwsze wyniki próby klinicznej mają być podane pod koniec 2013 roku. Oznacza to nie mniej nie więcej tylko to, że Olesoxime jest dobrze tolerowanie i jak dotąd nie powoduje skutków ubocznych. Co więcej: skoro zdecydowano o kontynuowania badania są szanse, że lek w jakimś stopniu powoduje pozytywne efekty tzn. spowolnienie objawów oraz przyrost siły mięśniowej (tego się oczekuje po Olesoxime).

Na razie dla pacjentów z SMA 2 i 3 bo tak wygląda badana próba.

Pomimo bardzo zachowawczego optymizmu to dobra wiadomość prawda?

Źródło: PharmaLive.com