Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 31 marca 2012

Pierwsze koty za płoty.

Precel samodzielnie czyta na głos proste, trzy wyrazowe zdania.

Na przykład: "Tata pije wodę", "Mama lubi kawę".

Przed nami dużo pracy, bo namówienie Precla na czytanie graniczy z cudem.

Fajniejszy jest telewizor.

Albo brat grający na playstation.

Czytanie jest passe. Nawet gdy robi to Mama albo Tata.

Wyłączamy więc TV i czytamy na siłę.

Maksiuta czytał sam od czwartego roku życia.Trudne jest to wychowywanie dzieci w XXI wieku.

wtorek, 27 marca 2012

Ostatnio mieliśmy okazję przetestować z Preclem iPada, o którego możliwym zastosowaniu dla dzieci z SMA pisałam w grudniu 2010 roku.

Poniżej zamieszczam moje subiektywne przemyślenia. iPad to stanowczo dobry kierunek, aczkolwiek osobiście nie jestem przekonana do jego efektywnego zastosowania u takiego słabeusza jakim jest Szymon (mimo jego nieskrywanej radości podczas zabawy ze sprzętem).

 Plusy, które od razu rzuciły mi się w oczy:

  • lekki i poręczny sprzęt, który można umieścić dosłownie wszędzie
  • bardzo czuły ekran - naprawdę wystarczy musnąć opuszkiem (i to nawet dość słabego) palca aby wywołać reakcję. Gorzej nieco wypadają gesty typu przytrzymaj i przesuń, ale z niewielką pomocą i tu daliśmy radę.
  • elektroniczna klawiatura z dość sporymi klawiszami, w które mogą trafiać nawet niewładne palce
  • cena, która w zestawieniu ze sprzętem sprzedawanym przez firmy specjalizujące się w technologi dla niepełnosprawnych wydaje się naprawdę atrakcyjna

Minusy:

  • trzeba się nieźle nakombinować, aby ustawić iPada leżącej osobie, która dodatkowo nie podnosi rąk.
  • trzeba też nieźle nakombinować się, aby ta leżąca, niepodnosząca rąk osoba mogła dotykać ekranu (póki co my użyliśmy jako dźwigu moich rąk, ale może warto pomyśleć o jakiejś specjalnej konstrukcji).
  • cena, na przeciętną kieszeń raczej wysoka (no ale od czego mamy system ratalny dla zdeterminowanych)
  • tu się pewnie czepiam ale iPad w standardzie kompletnie nie gada z microsoftowymi aplikacjami, które są w powszechnym użyciu np. przez nauczycieli w szkole. Chociaż pewnie bez tego można żyć.

Co robiliśmy z Preclem na iPadzie w czasie testów? Urachamialiśmy ikonki na ekranie, zagraliśmy w kilka prostych gier oraz uruchomiliśmy notatnik, aby sprawdzić jak mu się korzysta z opcji pisania. Więcej atrakcji na urządzeniu niestety mieliśmy (a wiem, że mogą być). 

Jaką mam na tej podstawie wstępną wizję do czego może taki królewski słabeusz na etapie rozwojowym Szymona użyć ekranu dotykowego?

  • do gier (to jasne jak słońce)
  • do zarządzania muzyką
  • do czytania książek / oglądania filmów
  • do korzystania z internetu
  • do pisania prostych komunikatów

Jak ktoś ma doświadczenia ze służby iPada u ich Królewskich Słabeuszy (tudzież innych urządzeń posiadających ekrany dotykowe) proszę o wpis w komentarzach.

sobota, 24 marca 2012

Stało się. Wczoraj Maksiuta otrzymał w swoim pokoju dostęp do telewizji. A że każda nowa zabawka cieszy - nasz syn momentalnie zaczął z niej korzystać.

Nie minęło pół godziny, a Precel zażądał zaniesienia go do pokoju brata.

Umieściliśmy go w maksiutowym łóżku. Włączyli sobie Animal Planet i oglądają.

A my widząc, że nic tam po nas, wynieśliśmy się do salonu by użyć odzyskanej władzy nad pilotem.

Siadamy, klikamy, niby jest fajnie bo dzieci obok brak, ale cały czas nasłuchujemy, czy przypadkiem Precel się nie zaksztusił i czy wszystko jest ok (Maks powinien taką rzecz wyłapać, ale jak nie wyłapie to co?).

Zerkamy w TV jednocześnie strzygąc uszami. W końcu Ojciec nie wytrzymał nerwowo i poleciał do Maksiuty sprawdzić.

A potem już biegaliśmy jak ci idioci co trzy minuty - by sprawdzić, by zerknąć, by posłuchać.

Precel leżał sobie roześmiany i rozgadany w maksowej pościeli i naprawdę nie działa mu się żadna krzywda.

A nas cały czas ciągnie ten niewidzialny sznureczek, pępowinka, której nie jesteśmy w stanie odczepić.

Świadomość, że nikt tak dobrze jak my nie jest w stanie zapewnić bezpieczeństwa naszemu dziecku zupełnie w odcinaniu tego sznureczka nie pomaga.

czwartek, 22 marca 2012

Maksiuta gdy dostanie coś nowego do ubrania od razu rzuca w kąt i nawet sam Premier nie namówiłby go na założenie i pokazanie się szerszej publiczności w nowym odzieniu.

Codzienny odziewek jest raczej wyciąganiem z szafy tego, co przypadkowo wpadnie Maksiucie w rękę.

Precel każdą nową rzecz starannie przymierza, ogląda w lustrze i na 100% na drugi dzień każe się w nią ubrać.

Każdy ranek zaczyna się od wybierania koszulki którą założy.

Dwóch chłopców, te same geny, te same warunki, to samo wychowanie.

Cały czas nie wychodzę z podziwu nad sprytem natury.

PS. Właśnie nabyliśmy sportowe obuwie nr 42. Dwunastolatkowi.

20:36, gofer73
Link Komentarze (12) »
poniedziałek, 19 marca 2012

Od samego początku naszej przygody z Zielonym Latawcem rozmawialiśmy z Panią Dyrektor o tym, że jednym z głównych celów pobytu Precla w przedszkolu jest to by z pomocą asystenta (lub raczej wykwalifikowanej pielęgniarki) mógł samodzielnie uczestniczyć w zajęciach.

Samodzielnie tzn. bez wszechobecnych Taty i Mamy.

Bo Szymona trzeba odpępowić (jak ktoś woli prawidłowo po polsku - przeciąć niewidzialną pępowinę).

Albo jak kto woli odpępowić Nas od Szymona.

Zrobiło się ciepło, powoli nastaje wiosna, a z nią obiecane odpępowianie.

Dziś Panowie po paru miesięcznej przerwie wrócili na zajęcia do Zielonego Latawca.

Ojciec został poproszony o pozostawienie Precla Paniom Nauczycielkom.

Póki co czuwał w rogu sali, ale pewnie niedługo będzie czekał na korytarzu, jak tylko będą dostępne fachowe zasoby w postaci Nowej Pani, która ma umiejętności niezbędne do odessania Szymona).

Precel całą sytuację odebrał ze stoickim spokojem.

Ojciec już nieco mniej.

Nie mniej jednak zaczęło się.....

niedziela, 18 marca 2012

Z wyrzutami sumienia stwierdzam, że na prawie dwa tygodnie odpuściłam sobie Preclową. Niestety niezaprzeczalnym faktem jest, że prawie tego nie zauważyłam.

Najpierw się z Ojcem pochorowaliśmy. Oboje naraz. Przećwiczyliśmy w owym czasie chorowanie naprzemienne (czyli najpierw ja 1,5 godziny w łóżku, a potem Ojciec). Jeszcze nie doszłam do siebie, a wylądowałam na kilka dni w Krakowie. Ojciec w tym czasie dzielnie dawał radę, równolegle przygotowywując niewielki catering. Wróciłam w środę późnym wieczorem, ale szczerze moje życie zawodowe nabrało takiego tempa, że padałam wracając do domu.

Ojcowy catering był w piątek o 19.

W sobotę w końcu udało nam się odpocząć (a Maksa w piątek wysłać z harcerzami na cały weekend na topienie Marzanny).

O wiośnie nie będę pisać, bo jaka jest każdy widzi. Mimo protestów samego zainteresowanego wywietrzyliśmy Precla. Nakręciliśmy krotki film, na którym widać jak Szymon wspaniale macha oczami komunikując różne rzeczy (jak macie ochotę zerknąć to klik klik).

W niedzielny poranek zadzwoniła Druhna Maksiuty prosząc byśmy po niego przyjechali bo dziecię od rana wymiotuje co pięć minut.

Odebraliśmy rzygającego potomka i plecak pełen czystych, nienaruszonych rzeczy (wraz z prowiantem, który mu daliśmy na dwa dni wyjazdu).

Mam nadzieję, że od jutra Precel wróci na zajęcia do Zielonego Latawca.

A ja w ostatnim tygodniu marca znów jadę do Krakowa.

Jak więc widzicie realny świat dostarcza nam mnóstwo wrażeń. Nie można się nudzić.

czwartek, 15 marca 2012

Cierpimy na marcowy niedoczas.

Pozostawiam Wam na przeczekanie zdjęcie autorstwa Pani Kasi Kusińskiej zrobione podczas balu karnawałowego. Może zaproponujecie jak je nazwać?

 

piątek, 09 marca 2012

Współpraca terapeutów zajmujących się niepełnosprawnym dzieckiem powinna być w naszym kraju normą (tak jak bywa na Zachodzie Europy). Taka koordynacja wspólnych działań jest niezbędna do uzyskania optymalnych efektów terapii.

Prostym przykładem jest współpraca fizjoterapeuty i specjalisty od komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC), z użyciem technologii wspierającej komunikację (czyli np. różnego rodzaju włączników, klikaczy i switchy).

Taki fizjoterapeuta w porozumieniu ze specjalistą od AAC mógłby wypracować najlepszą pozycję dziecka pozwalającą na korzystanie z przycisków albo switchów.

Cztery lata temu udało nam się zorganizować taką sesję dla Precla. Mieliśmy fantastyczne plany aby robić to częściej, ale niestety nasi specjaliści są tak na co dzień zabiegani, że skończyło się na planach.

Dziś za to udało nam się gościć Aldonkę od Wczesnego Wspomagania oraz Panią Monikę z Zielonego Latawca. Przez 1,5 godziny wspólnie omawiały metody współpracy z Preclem oraz jak można wzmocnić wczesne wspomaganie nauką w zerówce. Wspólnie poprowadziły zajęcia a Precel oczywiście był zachwycony.

Piszę o tym dlatego, że jeśli ktoś miałby możliwości to warto skorzystać z pomysłu wspólnego zapraszania terapeutów na jedne zajęcia.

PS. Ustaliliśmy plan na najbliższy rok szkolny - damy Preclowi jeszcze rok w Zielonym Latawcu, a potem Poradnia zasugerowała pierwszą klasę w szkole dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo, co w naszym przypadku oznacza kontynuowanie współpracy ze Szkołą na Białobrzeskiej.

wtorek, 06 marca 2012

Poniżej zamieszczam efekt pracy Pana Fotografa. W czasie robienia zdjęcia Precel siedział w wózku, a jego głowa była podtrzymywana w pionie przez rękę Ojca. Chwała programom do obróbki zdjęć!

Dziś w Urzędzie Gminy złożyliśmy dokumenty niezbędne do wyrobienia Preclowi dowodu osobistego. Będzie dowód z rurą :)

sobota, 03 marca 2012

Poszliśmy dziś zrobić Preclowi zdjęcie do dowodu. Czas na to najwyższy, bo koniec kwietnia i wyjazd do Berlina zbliżają się wielkimi krokami.

Nie wiem kto był bardziej przejęty - my czy właściciele niewielkiego zakładu fotograficznego, do którego się udaliśmy. Ale w sumie nie o tym chciałam napisać.

Płacąc za to zdjęcie kosztujące 22 złote, podałam Pani dwa banknoty 10 złotowe i sięgnęłam do portfela po brakującą końcówkę. A Pani na to, patrząc na Precla powiedziała, żebym sobie już darowała te dwa złote.

Powiem Wam szczerze, że zdębiałam.

Wędrując po świecie z Preclem doświadczamy różnych reakcji, ale ta opisana powyżej jest z gatunku tych, które powodują pianę na zębach.

Rozmawialiśmy o tym z Ojcem, który mi się przyznał, że raz czy dwa doświadczał tego samego i zupełnie nie wiemy jak to interpretować (o reakcji już nawet nie wspominam).

Dać Pani okazję zrobienia w jej mniemaniu dobrego uczynku tudzież aktu litości?

Ona poczuje się świetnie a my nie - bo nie oczekujemy tego typu gratyfikacji, a nasza sytuacja nie powinna doprowadzać do jak to się mówi osiągania korzyści majątkowych ze stanu Precla.

Sami zarabiamy na nasze życie i nie wymagamy od reszty społeczeństwa zniżek na wszystko wliczając w to skarpety i pomidory (pękamy tylko przy sprzęcie medycznym i rehabilitacji - ale jak wszyscy wiedzą to odrębna historia).

Z drugiej strony po cichu budzą się niskie uczucia typu - mieć dwa złote a nie mieć to cztery złote różnicy i jak ludzie tak lekkomyślnie nas nadinterpretują to czemu z tego nie skorzystać?

Na ramionach siedzą mi z jednej strony aniołek a z drugiej diabełek. Z ust cieknie wściekła piana.

Słusznie li to?