Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 30 marca 2011

Człowiek się całe życie uczy. Przedwczoraj nauczyliśmy się tego, że temperatura zmierzona pod prawą pachą Precla jest nieco niższa od temperatury mierzonej pod lewą pachą.  W efekcie - jedna pacha jest właściwie już zdrowa podczas gdy druga w tym samym czasie tkwi w głębokim stanie podgorączkowym.

(A ta prawidłowość podobno dotyczy każdego z nas.)


PS. Infekcja Precla ostro dała w kość całej naszej Rodzinie, bywały momenty gdy wydawało nam się, że TO już nastąpi właśnie teraz. I pewnie by nastąpiło gdyby nie umiejętności Ojca w odtykaniu zaklejonych płuc. Przez ostatnie kilka dni Precel zaliczył każdą możliwą pozycję drenażową oraz szeroki wahlarz poziomów saturacji oraz tętna (pobity rekord to 220). Cały czas jeszcze funkcjonuje w sino-bladej kolorystyce.

Jesteśmy kompletnie wypluci.

sobota, 26 marca 2011

T jak temperatura

T jak tętno

T jak trauma

Jest infekcja, są zalegania w płucach trudne do usunięcia rehabilitacją odechową.

I niestety pojawiają się problemy z krążeniem.

Narazie antybiotyk. W domu.

A Precel wykazuje niesamowitą zdolność regeneracji - w godzinę po walce z saturacją rzędu 70% oraz lecącym na łeb tętnem, dowcipkuje z pełnym uśmiechem na twarzy z zapałem oglądając kreskówki. Tak jakby się nic nie działo.

Jaka szkoda, że my z Ojcem tego mamy tej zdolności....

czwartek, 24 marca 2011

Precel jako człowiek "uszczęśliwiony" SMA potrzebuje w swoim życiu zabawek lekkich, łatwych do utrzymania w słabo zginających się palcach, takich nad którymi mógłby mieć władzę absolutną. Na nasze nieszczęście takich zabawek na rynku jest niewiele, a te co są już dawno naszemu dziecku się opatrzyły.

 

W ruch poszły więc zabawki zastępcze, których na codzień Precel pilnie wypatruje w naszych rękach. I tak u wezgłowia kanapy gromadzi się swoiste śmietnisko składające się z: papierków po cukierkach lub batonach, plastikowych pojemniczków po jogurtach, patyczków kosmetycznych, opakowań po filtrach do respiratora, pudełek po ciastkach, torebek po chipsach, wstążeczek, patyczków, kopert,  ulotek reklamowych oraz małych drobnych zabawek (idealne są ludziki od zestawów Lego). Oraz czasem jeden z cięższych przypadków czyli żywność: ziemniak, marchewka, winogrono oraz hit sezonu - maliny.

Śmietnisko, nad którym czasem usiłuję zapanować, gdy widzę, że Preclowi dany śmieć już obrzydł, pytając:

"synu czy mogę już wyrzucić opakowanie po bakusiu?"

"be" mówi Precel pokazując, że przecież gdy się wrzuci do niego dwa patyczki do czyszczenia uszu to można bardzo fajnie tym pojemikiem przez resztę wieczoru potrząsać.  No i jak można taką przyjemność dziecku odebrać?

 

Ponieważ tylko w jakiś 40% przypadków okazuje się, że dany śmieć można w danym momencie wyrzucić, czasem nie wytrzymuję nerwowo i sprzątam śmietnisko nie pytając. A i tak na kanapie na co dzień panoszy się TO (i tu jutro będzie zdjęcie czekajcie cierpliwie):

PS. Precel używa wyłącznie śmieci umytych i starannie wyselekcjonowanych, chętnych do współpracy, tak więc żaden śmieć ani dziecko nie zostały pokrzywdzone podczas konstruowania tego wpisu.

poniedziałek, 21 marca 2011

Pełna instrukcja Dnia Wagarowicza dla Opornych poniżej:

 

1. wyjść do szkoły jakby nigdy nic

2. uciec z połową klasy z ostatnich dwóch lekcji

3. w czasie wagarów KONIECZNIE zadzwonić do Ojca i się tym faktem pochwalić.

 

Koniec instrukcji.

niedziela, 20 marca 2011

Pierwsze, poważne i samodzielne zadanie domowe Precla to ćwiczenia przed lustrem, polegające na głośnym wymawianiu głosek A-E-I-O-U-Y. Oraz na robieniu min.

Naszym zadaniem jest mu w tym nie pomagać, nie podpowiadać oraz nie udzielać instrukcji.

Bo z jednej strony lustro to ćwiczenie logopedyczne. Z drugiej zaś to nauka samodzielności. Lustro to zadanie tylko i wyłącznie Precla. I tylko i wyłącznie Precel decyduje jak ono jest wykonywane.

Póki co postawienie przed Szymonem lustra jest oprotestowywane, a wymowa głosek zamieniana w pomruk rodzaju "buueeeeee". Dwie miny i Precel sygnalizuje odwalenie zadania.

Toczy się walka - Szymon kontra lustro. Ciekawa jestem kto wygra.

We wtorek komisja orzeknie o Potrzebie Szkolenia Specjalnego dla Precla. Widziałam propozycję Pani Psycholog co do zaleceń do wpisania do orzecznia i powiem: jestem pod wrażeniem. Ponieważ komisja zbiera się o kosmicznej godzinie w środku dnia roboczego nie będę w stanie się na niej pojawić (a prawo do uczestniczenia Rodzic ma). W związku z tym mam pytanie do Rodziców, którzy przeszli już taką procedurę - czy takie uczestnictwo ma jakąś wartość dodaną, czy mogę je sobie ze stoickim spokojem podarować?

 

czwartek, 17 marca 2011

Ponieważ nadchodzi czas rozliczeń podatkowych a wraz z nim czas pytań czy i jak przekazać 1% podatku Preclowi, uprzejmie informuję:

Będziemy niezmiernie zobowiązani jeśli będziecie pamiętać o Szymonie i w tym roku i przekażecie mu 1% swojego podatku, który zostanie przeznaczony na finansowanie rehabilitacji w 2011 roku.

W przekazaniu 1% może Wam pomóc nstępująca instrukcja:

W zeznaniu podatkowym (PIT) w sekcji "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego" prosimy wpisać:

  1. Numer KRS organizacji
    Nasz numer KRS: 0000093204
  2. kwotę wynikającą z wyliczenia 1% (może być mniejsza)


W rubryce PIT "Cel szczegółowy 1%" znajdującej się bezpośrednio pod wnioskiem o przekazanie 1% podatku w sekcji "Informacje uzupełniające", należy wpisać "1% podatku dla Szymona Bończaka" oraz zaznaczyć kwadrat w pozycji "Wyrażam zgodę"

Z góry dziękujemy :)

środa, 16 marca 2011

Po jakiś 30 minutach spotkania z Panią Psycholog z Poradni Szkolno-Psychologicznej, podczas których usiłowała pytania przeznaczone dla Szymona kierować do nas, między nim a Panią Psycholog nawiązała się nić porozumienia.

Nić była na tyle mocna, że Precel przy pomocy swojego magicznego "be" i "tak" przeszedł pierwszy w życiu test psychologiczny. Z nikłą pomocą Rodziców za to z pełnym rozumieniem odpowiedzi przez drugą stronę :)

Wyniki pewnie pojawią się w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. Musimy tylko dopełnić kilku formalności papierkowych.

A poza tym, cieszymy się z nadchodzącej wiosny.

piątek, 11 marca 2011

Ponieważ ostatnio w moich relacjach z rodzicami innych chorych dzieci kilkakrotnie przewinęło się słowo koflator (tudzież asystor kaszlu) uzupełniam brak na Preclowej, bo ze świadomością, że coś takiego istnieje bywa różnie.
 
Koflator (zwany też asystorem kaszlu) to urządzenie zalecane przez UE jako standard w opiece nad chorym na chorobę nerwowo-mięśniową. Dokładny opis działania tego urządzenia znajdziecie
tutaj.

Ponieważ koflator zastępuje osłabiony lub nieistniejący odruch kaszlu ma on swoje zastosowanie zarówno przy wsparciu infekcji  jak i w codziennym życiu (poobserwujcie siebie i zastanówcie się ile razy kaszlecie w ciągu dnia, nawet będąc w pełnym zdrowiu i jak bardzo jest to kasłanie wam potrzebne, to będziecie wiedzieć jak ważnej funkcji życiowej są pozbawieni chorzy np. na rdzeniowy zanik mięśni).
 
Z dyskusji prowadzonych z innymi Rodzicami dzieci chorych na SMA na dzień dzisiejszy wyłania mi się taki obraz:
 
- przy wentylacji nieinwazyjnej lub bez wsparcia oddechu,  udział asystora chociażby w czasie infekcji wydaje się NIEZBĘDNY (po to by uchronic się przed zapaleniem płuc, które przy zanikach mięśni bywa zabójcze).


- przy rurce tracheo i wentylowaniu inwazyjnym - można sobie poradzić bez koflatora tym bardziej, że jest to wydatek rzędu 20 tys zł.
 
Znam rodziny, które koflator kupiły z uzbieranego 1% i ratuje im on życie. Znam takie, które podczas infekcji chorego liczą na to, że koflator uda im się pożyczyć albo z pobliskiego hospicjum (niektóre są wyposażone w taki sprzęt) albo z Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych (przynajmniej kiedyś to było możliwe). Znam też takich, którzy koflator kupili a potem sprzedali, gdyż w ich przypadku się nie sprawdził.
 
Jak co poniektórzy pamiętaja i my jesteśmy właścicielami koflatora - stało się to w czasach gdy Precel korzystał jeszcze z dobrodziejstw wentylacji nieinwazyjnej (czyli przez maseczkę na twarzy a nie przez rurkę tracheo).  Od czterech lat koflatora nie użyliśmy ani razu. Do dziś (i lepiej niech tak zostanie) świetnie radzimy sobie przy pomocy ambu, ustawień ciśnienia w respiratorze oraz metody rehabilitacji oddechowej AFE, o której
pisałam.

A nasz koflatorek od tego czasu udziela się społecznie - po co ma stać bezczynnie w kącie i się kurzyć prawda?

wtorek, 08 marca 2011

Tym, którzy nie trafiają na bloga Blondyny, polecam notkę aktualizacyjną na temat naszego (chyba tak mogę pisać) Stowarzyszenia SMAk Życia - klik, klik.

Dzięki wielu Wspaniałym Osobom dzieje się :)

piątek, 04 marca 2011

W najnowszej Polityce (10/2011) ukazał się artykuł Pani Barbary Pietkiewicz o szkole, do której uczęszcza Szymon oraz o komunikowaniu się bez słów.

Temat ważny, nie mniej ku naszemu (i nie tylko naszemu) rozczarowaniu potraktowany szablonowo oraz aż rojący się od wielu błędów i niedomówień.

Koledze Szymona zmieniono imię, w usta jednego z logopedów włożono przeinaczone słowa a sam Precel? No cóż, według artykułu jest chory na przepuklinę oponowo-rdzeniową. Poza tym ma się wrażenie, że dla Autorki artykułu w Polsce niepełnosprawne, niemówiące dzieci cierpią na jedną przypadłość - porażenie mózgowe.

Tę niesolidność rekompensują ostatnie dwie części artykułu. Na szczęście, bo nie miałabym sumienia Wam polecać tej lektury. Ale w sumie grunt, że się zaczyna o pisać, o tym, że niemówiący ludzie również się komunikują.

link do internetowej wersji artykułu

Dokładnie pięć lat temu dowiedzieliśmy się o chorobie Precla.

Czy to wydarzenie zmieniło coś w jego życiu?

Nie. Bo nie było ono wyrokiem (ten już został wydany kilkanaście miesięcy wcześniej) a Precel jest tak samo kochanym i radosnym dzieckiem jakim by był gdyby był zdrowy.

Jednak gdy do mnie powraca wspomnienie tego dnia ból jest taki sam jak te pięć lat temu.

Więc czy powinno się pamiętać takie daty?

środa, 02 marca 2011

Gabinet nr 4.  Pan Doktor rozłożył mnie na łopatki. Nie dość, że bardzo sympatyczny i coś niecoś pamiętał o SMA ze studiów, to jeszcze z rozbrajającą szczerością poprosił abym mu trochę opowiedziała o chorobie bo on o rdzeniowym zaniku mięśni uczył się w 2002 roku i może mieć nieaktualne wiadomości.

Wspólnie powypełnialismy wszystkie  papierki, do których Pan Doktor dołączył przyniesione przeze mnie kopie dokumetacji medycznej czyli:

-diagnozy wraz z badaniem genetycznym

-zaświadczenia na temat mechaniki choroby wystawionego przez Dr Jędrzejowską zaraz po diagnozie

-zaświadczenia o aktualnym stanie zdrowia wypisanego przez lekarza prowadzącego

-orzeczenie o niepełnosprawności

-ostatni wypis ze szpitala (tu się zadumałam szczerze, bo wyszło na to, że Precel ostatni raz był w szpitalu w marcu 2007 roku czyli cztery lata temu, a to chyba należy poczytywać za sukces).

A na koniec życzył mi powodzenia i sił w życiu.

Za dwa tygodnie czeka nas diagnozowanie przez Panią Psycholog - tym razem bez obecności Precla się nie obejdzie - ale mamy obiecany na tę wizytę jedyny pokój na parterze poradni.