Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 28 marca 2010

Jednymi z najtrudniejszych dni w naszym życiu są takie, kiedy obaj chłopcy chorują. Albo gdy zachoruje Maksiuta.

Nie myślę tu o katarku, ale o solidnej gorączce, albo jak ostatnio grypie żołądkowej objawiającej się wiadomo czym... W takie dni, gdy obaj chłopcy wymagają właściwie ciągłej obserwacji, a Rodzice latają od pokoju do pokoju myjąc w międzyczasie ręce (aby nie roznieść zarazków) właściwie nie ma szans aby poradzić sobie w pojedynkę.

U nas apogeum nastąpiło w piątek wczesnym popołudniem. Ja w pracy, a Ojciec zmagał się z niejedzącym i co gorsza nie pijącym już od kilkunastu godzin Maksiutą. I co gorsza z wymiotującym Maksiutą słabnącym z minuty na minutę (a każdy kto ma w domu małe dzieci doskonale wie, że to drugie dziecko odnosi się do wyżej wymienionej sytuacji z zerowym zrozumieniem, domagając się swojej porcji uwagi...).

Obie Babcie niedostępne.

Naszym zdaniem Maksiuta zaczyna kwalifikować się pod kroplówkę.

A Ojciec, co mu się naprawdę rzadko zdarza, zaczyna wpadać w panikę. I wcale szczerze mu się nie dziwię, bo sama bym nie wiedziała, którego z Panów najpierw ratować w razie sytuacji podbramkowej.

Ja w pracy z prawie zerową możliwością wyjścia, bo akurat tego dnia miałam bardzo ważny termin w projekcie który prowadzę. A jako jedyny żywiciel rodziny nie mogę sobie pozwolić na lekceważenie obowiązków służbowych (taki przynajmniej mam wewnętrzny imperatyw).

I znów o sobie dały znać te trudne wybory, których musimy co jakiś czas dokonywać.

Wyboru dokonałam. I pogodziłam trudne z niemożliwym zabierając pracę do domu i ruszając na odsiecz.

Po wizycie pediatry Maksiuta doznał cudownego ozdrowienia, co niestety nie przełożyło się na to, że zaczął jeść. Na szczęście odwodnienie nie było na tyle poważne, aby trzeba było się uciekać do drastyczniejszych środków. Tak więc, w piątek wieczorem sytuacja wyglądała na opanowaną.

W świetle opisanych wydarzeń nie wyobrażam sobie sytuacji, gdy z jakichś powodów zdolne do opieki nad naszymi synami będzie tylko jedno z nas. Gdy tego drugiego zabraknie, albo dopadnie go jakaś poważna choroba. Pomijając cały aspekt finansowy (no bo wtedy nie będzie nikogo kto by zarabiał na utrzymanie rodziny), myślę również o organizacyjno - psychologicznym aspekcie życia z dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji.

Dlatego też chylę czoła przed wszystkimi samotnymi rodzicami niepełnosprawnych dzieci.

Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka we dwoje jest sporą sztuką, ale zorganizowanie życia w pojedynkę wydaje się właściwie niemożliwym. A dzieje się. I to niestety bardzo często.  Bo nie jest tajemnicą, że w bardzo wielu wypadkach jedno z rodziców nie radzi sobie z sytuacją i odchodzi by założyć nową, w jego (jej) pojęciu "normalną" rodzinę. Te rozpady związków, które nie przetrzymują próby jaką jest pojawienie się chorego dziecka, również są pewnym aspektem samej choroby. Dużo się mówi o finansowaniu leków, dostępie do sprzętu czy rehabilitacji a ten poważny problem społeczny bardzo często pomija. Nie wiem czy w Polsce wykonywano takie statystyki, ale robiono je we Francji na zlecenie jednej z organizacji pacjenckich i wiem, że były one fatalne. Czy skala problemu w naszym kraju jest większa? Pewnie tak. I pewnie jesteśmy niezwykłymi szczęsciarzami, że pewne podbramkowe sytuacje jesteśmy w stanie przeżyć we dwoje.

I tu powinno być miejsce na puentę. Ale chyba jej nie napiszę. Dopiszcie ją proszę sami. Może będzie bardziej optymistyczna niż ta, na którą bym się zdobyła...

Dawno nie publikowałam zdjęć - chyba więc pora pokazać jak Panowie B. wyglądają po zimie...

piątek, 26 marca 2010

Ostatnio nie wyrabiam się na zakrętach. Zawodowo mam naładowane po czubek nosa (co ostatnio kosztuje mnie naprawdę dużo stresu), a w domu niewiele lepiej.

Dwa dni temu Maksiuta przyniósł nam do domu mega wypasioną grypę żołądkową, która zaskutkowała tym, że wogóle przestał jeść (czy już pisałam o karcie bilansu 10 latka, którą przynósł ze szkoły - przy podanym wzroście 148 cm, waga 31 kg została przez panią pielęgniarkę opatrzona trzema czerwonymi wykrzyknikami?)

Walczymy więc ze skutkami wirusówki oraz dzielnie opieramy się rozprzestrzenieniu epidemii.

Ja nie widzę na oczy.

Ojciec w stanie niewiele lepszym (czego się można spodziewać po calych dniach spędzanych wyłącznie z dziećmi).

Nawet chyba nie zauważyliśmy, że przyszła wiosna (o przygotowaniach do świąt nawet nie myślę).

Tylko Precel błyszczy, a zmiana aury ewidentnie działa na niego  dodatnio, co da się zauważyć w zwiększonym napięciu mięśni oraz ciągle poszerzającym się zasobie wypowiadanych słów.

Musicie mi więc wybaczyć tę przedłużającą się nieobecność. Nawet nie wiem jak zwolnić.....

niedziela, 21 marca 2010

Między Maksiutą a Preclem jest 5,5 roku różnicy. To bardzo dużo zważywszy na  ich odmienne możliwości i temperamenty. Już od urodzenia Precla byliśmy przygotowani na to, że ich wzajemne kontakty będą się zacieśniać raczej w dorosłości a nie od samego pojawienia się Szymona na świecie.

To zacieśnianie zaczyna się powoli teraz. Często i gęsto zastanawialiśmy się jak będą wyglądać układy zdrowego Maksiuty z chorym Preclem.  Czy znajdą wspólny język? Zajęcia? Zainteresowania? Czy też będą sobie zupełnie obcy? Przecież Maksiuta bardzo długo nie mógł zaakceptować pojawienia się na świecie brata. Chorego brata, który zabrał 80% uwagi skupionej dotychczas na nim.

Wiadomo, że Szymon jest wpatrzony w starszego brata jak w obrazek, choć może nie do końca…. To Precel wydoskonalił się  w terroryzowaniu Maksa w jaką grę ma zagrać (o wyborze kanału TV nie wspominając).  A Maksiuta skrzętnie wykorzystywać preclowe pasje,  używając  Szymona jako narzędzia w walce o zdjęcie bana na komputer ("widzisz Szymonku, nie zagramy dziś bo mam karę". A Precel w szloch).

Maks jest wołany do kanapy na audiencję właściwie bez przerwy: „Maa” – Maa poczyta książkę, złoży klocki lego, poopowiada conieco. Maa ma po prostu być w okolicy. Chociażby nic nie robił... Z dnia na dzień nasi synowie spędzają coraz więcej czasu razem. Nie dlatego, że muszą. Spędzają bo CHCĄ.

Właśnie teraz obaj panowie zamknęli się u Maksa w pokoju i słuchają „Master of Puppets”. Maksiuta śpiewa a Szymon dzielnie mu wtóruje.

Po prostu nie ma dzieci….

środa, 17 marca 2010

W delegację. W pracy dużo pracy, w domu względny spokój, ale pełen złych przeczuć.

Śniło mi się, że Szymon umarł. Tak po prostu. A my byliśmy bardzo spokojni. Tylko Preclowa przybrała czarne barwy.

Patrząc rano na piękne, mroźne słońce, myślę sobie, że tak cudowne dni o błękitnym niebie mają w sobie tendencję do przynoszenia złych wiadomości.

Ktoś wie jak odczyniać uroki?

niedziela, 14 marca 2010

...a ja w końcu zabrałam się za porządki w preclowych zabawkach. Kiedyś przeczytałam, że jednym z błędów popełnianych przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, jest to, iż skupiając się na uzupełnianiu braków w rozwoju spowodowanych niepełnosprawnością kupują im tylko i wyłącznie zabawki edukacyjne, zupełnie zapominając o tych, które zwykle cieszą zdrowe dzieci w tym samym wieku. Pozbawiają je tym samym prostej radości oraz paradoksalnie nie dostarczają części wiedzy, którą niesie za sobą zabawka tradycyjna. Bo zwykła lalka też czegoś przecież uczy, prawda?

Dziś przekopując się przez to, czym bawił się Precel przez pierwsze trzy lata swojego życia powoli dochodzę do wniosku, że coś w tej tezie jest... nie znalazłam ANI JEDNEJ zabawki, która miałaby służyć tylko i wyłącznie pobawieniu się. Wszystko stymulowało, uczyło, poszerzało zakres słownictwa, zmuszało do ruchu....właściwie nie ma tam nic, co by sobie po prostu tak bez sensu było... do zabawy samo w sobie.

Dopiero ostatnio "wyluzowaliśmy" w temacie zabawek, pozwalając, aby w zestawie Szymona pojawiła się np figurka Spidermana, zegarek Ben10 czy najzwyklejsze pod słońcem klocki lego. Szymon fizycznie z tych zabawek za wiele nie skorzysta, ale radość z trzymania w rączce tego, co czasem widuje u starszego brata lub w reklamach TV naprawdę jest warta każdych pieniędzy.

Dlatego też chciałam Was zmusić do refleksji i przejrzenia pudła z zabawkami własnych dzieci. Czy napewno przy ich zakupie zachowaliśmy równowagę?

Na zakończenie wklejam link, który dostałam niedawno pocztą. Naukowcy pracują nad nowym sposobem zwalczenia Potwora (klik, klik). Pomysł wydaje się ciekawy, aczkolwiek wciąż na pograniczu science-fiction.

Miłej niedzieli :D

środa, 10 marca 2010

W końcu PEGa - mimo, że Dr O. kręcił trochę nosem, bo okazało się, że kupiliśmy nie tej firmy co trzeba. W końcu przyznał, że sprzęt wygląda na solidny, więc go zamontował Preclowi, a teraz będziemy sprawdzać jak się ta nówka-sztuka sprawdza w karmieniu.

Zmieniliśmy też respirator na zastępczy, przysłany przez Sue Ryder (przysłany już tydzień temu, ale czekaliśmy na Dr. O, który miał go podłączyć). Stary, preclowy chyba się tych zamian przestraszył, bo od tygodnia działa bez zarzutu, pokazując wskaźnik baterii naładowany do 100%.  A, że ponieważ i tak stracił już nasze zaufanie pojedzie sobie do Bydgoszczy na przegląd.

Zmieniamy też jednego z naszych fizjoterapeutów. Pan Marek, który ćwiczył z Preclem od ponad trzech lat, niestety z powodów zdrowotnych zawiesił do odwołania swoje wizyty.  Od następnego poniedziałku za Pana Marka pojawi się Pan Bartek (równie miły gość). A jako, że PFRON pokazał język i narazie za godzinę preclowej rehabilitacji płacić nie będzie (bo płacił z jedną wizytę w tygodniu a my tylko dopłacaliśmy drobną kwotę za przyjazd rehabilitanta do domu) to za pracę Pana Bartka płacić będzie Fundacja z pieniędzy uzbieranych na koncie Szymona. Do tej pory opłacaliśmy z Fundacji dwie wizyty Pana Marka tygodniowo, NFZ pokrywał następne dwie a PFRON jedną.

Zmienimy też chyba dostawcę internetu, bo obecny wkurza mnie niezwykle gdyż przy każdej awarii usiłuje mi udowodnić, iż nastąpiła ona z mojej winy. Bo ja przecież nie mam nic do roboty, tylko psuję sobie dostęp do internetu tak często jak się da! A dziś przy chyba już trzeciej awarii w tym roku (i tej samej śpiewce, że to pewnie router albo ustawienia w komputrze, to niech ja sobie to wszystko porestartuję)  czara się przelała i chyba skuszę się na inną ofertę.

PS. Lista podpisów pod petycją rośnie w ogromnym tempie. A mi jest bardzo miło, gdy rozpoznaję na niej nazwiska osób z dawnych lat, kolegów z pracy, zaprzyjaźnionych lekarzy, czytelników naszego bloga i mnóstwo znajomych mi kombinacji imion i nazwisk, których nie jestem nawet w stanie określić skąd je pamiętam - ale wiem, że kiedyś namacalnie bądź nie miałam z nimi kontakt.  Wszystko w jednym miejscu, w szczytnym celu. Bardzo Wam dziękuję!

piątek, 05 marca 2010

mimo swojej długotrwałości oraz nieuleczalności Rdzeniowy Zanik Mięśni nie jest w Polsce wpisany do rejestru chorób przewlekłych? Podobnie jak inna choroba nerwowo-mięśniowa jaką jest Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a. Brak tego zapisu powoduje niewystraczającą ochronę chorego, pozbawiając go np. refundowanej rehabilitacji, która jest podstawą utrzymania się w dobrej formie.

Od kilku lat Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych walczy o zlikwidowanie tego rażącego i absurdalnego niedociągnięcia. Jednym ze sposobów tej walki jest upowszechnienie wiedzy o chorobach nerwowo-mięśniowych oraz ich medialne nagłośnienie.

Spieszę donieść, że i my mieliśmy okazję dołożyć do sprawy rejestru małą cegiełkę.

W najbliższym czasie czasopiśmie "Na Zdrowie" ukaże się seria artykułów na temat chorób nerwowo-mięśniowych*. Cykl otwiera jeszcze ciepły artykuł o Preclu, połączony z prośbą o podpisanie listu otwartego do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz o włączenie SMA oraz DMD do rejestru.

Jeśli nieobca jest Wam nasza sprawa to bardzo Was proszę o jego podpisanie (link do listu) oraz o rozpowszechnienie informacji na jego temat (chociażby poprzez zalinkowanie petycji na Waszych stronach internetowych).

Wstęp do akcj o oraz artykuł o Preclu znajdziecie tutaj.

Dla ciekawych, jakie choroby są przewlekłe w naszym kraju - klik klik.

Jak zwykle pięknie dziękujemy mając nadzieję, że i to się uda.

*tekst poprawiłam na prośbę współinicjatorów akcji.

środa, 03 marca 2010

Doznaję właśnie Świętego Anielskiego Spokoju (w przeciwieństwie do Ojca, który ma cały dom na głowie).

Mogę zażyć 30 minutowej kąpieli (a nie wbiegać do wanny na wyścigi)

Obejrzeć w TV to co chcę.

I uwalić się na łóżku z książką.

(mmmm a przede mną noc bez wstawania co godzinę)

Tylko dlaczego aby to mieć muszę wyjechać w delegację????

PS. A Wy jak najlepiej odpoczywacie?