Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 28 marca 2009

Jakiś czas temu dostałam zaproszenie na prezentację sprzętu wspomagającego komunikację firmy Able Net. Ponieważ w ostatniej chwili uprzytomniłam sobie, że dokładnie w tym samym czasie mamy wizytę Maksiuty u neurologa (na którą czekaliśmy dość długo) na Able Day wybrałam się z Preclem.

Bałam się co prawda, że się na tym spotkaniu wynudzi jak mops, ale okazało się, że nie dość że Szymon bardzo szybko został zatrudniony do pomocy w prezentacji sprzętu to dodatkowo mogliśmy parę rzeczy wypróbować (i to mu się bardzo podobało). Poza tym obecność wszystkich szkolnych Cioć była dodatkowym atutem (lubi się być w centrum uwagi oj lubi)

Prezentowany sprzęt był mi w większości znajomy, ale to na co zwróciłam uwagę to sposób jego wykorzystania. Zwykłe switche, których używaliśmy w domu można poprzez specjalny adapter podłączyć np do sprzętu AGD dając dziecku niezwykłą okazję do kontrolowania tego co np. dzieje się w sokowirówce. Albo poprzez zastoswanie prostego urządzenia za ok 10 USD przerobić zwykłą zabawkę na taką którą daje się sterować.

My zachwyciliśmy się nowym switchem micro light - jest idealny dla Precla gdyż jako bardzo czuły może być uruchomiony małym i słabym paluszkiem:

Więc klikaliśmy bez wytchnienia:

Na koniec ciekawych zapraszam do lektury biuletynu Stowarzyszenia Mówić Bez Słów, w którym na 7 stronie znajdziecie małą niespodziankę :P

piątek, 27 marca 2009
"Szymonku jesteś naszym synkiem?"
"be" (czyli nie - chyba brakuje mu jednak znajomości pojęcia "syn" - znów wyłażą te braki w edukacji - Precel liczy do 5 a nie wie kto to jest syn)
"A jesteś naszym Szymonkiem?"
"pak"
"A kim jeszcze jesteś - Preclem?"
"be"
"A Sznyclem?"
"pak, pak!!"

Jeśli fascynacja kreskówką nie przejdzie, to ja uroczyście ogłoszę przemianowanie Precla na Sznycla.

I tytuł bloga wypadało by wtedy zmienić :/

poniedziałek, 23 marca 2009
Z dużą ciekawością przyglądam się dzieciom, które w celach towarzyskich trafiają do naszego domu -są to głównie koledzy i koleżanki Maksiuty ze szkoły albo z sąsiedztwa (świadomie tu nie piszę o zaprzyjaźnionych dzieciakach, które dorastały zarówno z Maksem jak i Preclem - bo dla nich nasza domowa sytuacja jest jak najbardziej naturalna a Precel równym partnerem do zabawy). W młodszych dzieciach widok Precla wzbudza ciekawość. I wtedy w oględny sposób trzeba wytłumaczyć po co są te wszystkie rurki i hałasujące maszyny. W starszych całkiem sporą rezerwę, która bardzo często przejawia się przez ignorowanie obecności tego młodego człowieka na wózku. I przy pierwszej wizycie i przy pięćdziesiątej również.

A Precel jak każdy młodszy brat, gdy do starszego przyjdą koledzy, musi im dotrzymać towarzystwa. Nawet gdyby to miała być tylko pilna obserwacja wszystkiego co się dzieje w maksiutowym pokoju. Jako Matka-Kura (a może raczej Jastrzębica) zerkam wtedy czy temu mojemu ignorowanemu Preclucie nie dzieje się jakaś mentalna krzywda, bo wykluczenie poza nawias społeczeństwa z powodu szeroko pojętej inności bywa bolesne.

Wśród tej gromady dzieci trafilismy ostatnio na  dwóch niezwykłych chłopców.

Maciek, synek naszych sąsiadów i rówieśnik Szymona przy pierwszym spotkaniu, pięć minut po tym jak się wypytał o ssak i rurę bawił się z nami w najlepsze w chowanego... a potem w sklep. Raz on szukał Precla, raz Precel Maćka. Potem Maciek sprzedawał Preclowi bułeczki i mleko a potem odwrotnie... oczywiście  pomagałam w tych wszystkich zabawach, ale tak naprawdę poza fizycznym pchaniem wózka moja obecność była prawie zbędna.

No i Oliwer - jeden z najlepszych przyjaciół Maksiuty. Dwie sekundy mu zajęło opanowanie komunikacji z Szymonem - czyli odgadnięcie z mimiki twarzy co oznacza "tak" a co "nie". Nie unika szymkowego wzroku, zagada, rozśmieszy a nawet poprowadzi wózek na spacerze. A wczoraj najzwyczajniej na świecie wpadł do kuchni po chusteczkę do nosa - bo Precel miał brudną buzię i Oliwer chciał ją mu wytrzeć. Bardzo mnie ten naturalny odruch rozczulił, bo nawet Maksiucie takie pomysły raczej nie przychodzą do głowy.

Nasuwa mi się taka refleksja: czy może to jakimi będą dorosłymi nie tkwi już w takich małych smykach? Wszak uprzedzenia i nieumiejętność obycia z innością wynosi się  z domu rodzinnego... i to widać nawet i w wieku 9 lat.... więc może jest to obszar o który nie zadbali rodzice (albo o tym nie pomyśleli)? A może to uwarunkowania związane z osobowością takiego młodego człowieka (Maciek z Preclem nie ma problemu, a jego starszego brata widok Szymona wręcz mrozi)?

Chciałabym bardzo, aby moje młodsze dziecko było oceniane przez innych przez pryzmat tego co ma w głowie i jakie ma osiągnięcia a nie tego, że siedzi na wózku a jego oddech wspiera respirator. I mam na myśli ocenę zarówno na plus jak i negatywną bo nie można przecież przec całe życie tkwić w samozachwycie tylko dlatego, że jeździ się na wózku a ludzie boją się wyrazić negatywnej opinii o niepełnosprawnym w obawie przed posądzeniem o niepoprawność polityczną. Wiem, że to będzie niezmiernie trudne, ba nawet niemożliwe, ale wciąż próbujemy, szukając odpowiedzi na pytanie:

Jak wychować ciężko chore dziecko zachowując pozory normalności w tak "odmiennych" warunkach na które się składają również i ludzie przewijający się przez nasze życie?

Wiem, wiem, nikt nie powiedział, że będzie łatwo...
czwartek, 19 marca 2009

Precla na gadaniu.

Chociaż może powinnam napisać Sznycla (kto ogląda Chowdera ten wie o co chodzi):

wtorek, 17 marca 2009

Siedzimy w domu i czekamy na wiosnę. Nie jest to proste, bo w naszym mieście wciąż popaduje śnieg a w powietrzu jeszcze czuć zimą.

Młodsi panowie w ramach rozrywek raz na kilka wieczorów serwują nam domowy teatrzyk kukiełkowy. Precel występuje jako publiczność, a Maksiuta robi za budowniczego scen, senarzystę, suflera i performera w jednym. Ostatnio na topie jest Bajka o trzech świnkach:

Precel wniebozwięty ogląda przedstawienia, krzyczy i klaszcze (to z pomocą Mamy).  A ja z rozrzewnieniem obserwuję jego fascynację Starszym Bratem, która ostatnio przejawia się w: uwielbieniem Spidermana, fanatycznym wręcz podejściem do Gwiezdnych Wojen i wymruczanym ostatnio "Mondzioły" na widok Włatców Móch.

(Maksiuta w jego wieku nie mając takich wzorców fascynował się co najwyżej Tomem i Jerry.)

Poza tym od wczoraj Szymonowi znów buzia się nie zamyka. Z gadaniem wziął się na sposób: gdy naprzykład ćwiczymy jakiś wyraz Szymon gdy ma ochotę dość wyraźnie go powtarza, a gdy ma wszystko w nosie, wyrazy przerabia na "wawa".

Powiedz mama - wawa

A daj? "wawa"

A tata? "wawa"

A cześć? "wawa"

I skąd tu wiedzieć o które wawa właśnie chodzi?

niedziela, 15 marca 2009

Wymyśliłam sobie, że zamieszczę na preclowej filmik obrazujący jak Precel gada. Dwa dni się na niego zasadzałam z aparatem z funkcją nagrywania filmów, chcąc skorzystać z lepszego, bo dziennego światła.

A on odmówił współpracy. Wczoraj cały dzień trzymał buzię w ciup, ledwo się zdobywając na "pa, pa" po zakończonych zajęciach z Panią Aldoną.

(wczoraj wogóle był dzień na nie: nie wstanie z łóżka, nie usiądzie w wózku, nie będzie mówił... nie pójdzie na spacer)

Dzisiaj kolega również mało rozmowny.

A zatem filmu narazie nie będzie.

środa, 11 marca 2009
Na prośbę Mam z Forum Razem Możemy Więcej przygotowywałam ostatnio zestawienie czasu spędzanego na opiece nad Preclem.

Wyszło mi średnio 13,75 godziny na dobę.

Czasu przeznaczonego tylko i wyłącznie do dyspozycji naszego młodszego dziecka na: karmienie, odsysanie, przewijanie, pracę nad rozwojem, zabawę, rehabilitację, noszenie, mycie i zmianę pozycji.

Czasu poświęcanego również i w nocy - 3 do 10 pobudek na zmianę pozycji, konwersację, picie i odsysanie.

Czasu nieobejmującego - przygotowywania posiłków, prania (również i preclowych ubrań) oraz sprzątania.

Mówi się, że choremu dziecku poświęca się całe życie. A to tymczasem dokładnie wyliczone 13,75 godziny.  Przekładając na kategorie pracy jest to 1,5 etatu z niewielkimi nadgodzinami, więc można wykrzyknąć "aż tyle czasu???". Tymczasem na codzień wymienione przeze mnie cyferki giną gdzieś w drobnych radościach dnia.... a zatem może to tylko 13,75 godziny?

No i cała reszta doby jest dla nas. I dla Maksiuty też.

poniedziałek, 09 marca 2009
Wypełniłam już swój PIT oczywiście nie zapominając o rubryce "wniosek o przekazanie 1% podatku należnego..." przekazując swoje parę groszy w celu wiadomym (i wcale nie dla Precla)

O tym dlaczego 1% jest tak ważny pisałam tu, więc nie będę się powtarzać, tylko dla zobrazowania sytuacji powiem, że nową Kimbę dla Precla Otto Bock wycenił na 16 300 złotych a limit na wózek inwalidzki w ramach NFZ wynosi 1 800 złotych. Gdyby nie wpływy z 1% oraz akcji dobroczynnej, które mamy na koncie Fundacji jeszcze z zeszłego roku, to Szymon albo dalej jeździłby starym,  połamanym wózkiem albo zakup nowego oznaczałby zaciągnięcie kolejnego kredytu w banku, na którego spłatę z jednej pensji raczej nie było by nas stać.

Więc proszę Was - jak nie chorym dzieciom to może chorym dorosłym albo innym potrzebującym, albo nawet pieskom lub kotkom, ale pamiętajcie o darowaniu 1%. Bo naprawdę dużo dobrych rzeczy się z tych pieniążków dzieje.

Przynajmniej taką mam nadzieję.

PS. A jeśli wciąż macie życzenie wesprzeć Szymona (bo jak widać zawsze są jakieś wydatki, których nie jesteśmy w stanie sami zdzierżyć) to instrukcja znajduje się w tym miejscu. Proszę Was o 1% mimo, że zawsze głupio czuję się prosząc o wsparcie finansowe rehabilitacji naszego dziecka i doświadczając na własnej skórze jak wspaniale z tych wpływów można być rozliczonym przez różnych "życzliwych", ale jako Matka nie mogę zaniedbać i tej sfery. Tyle w tym temacie. O wpływach na konto będę informowała tak jak i w zeszłym roku.

sobota, 07 marca 2009

Wczoraj w nocy do szczurkowego nieba odszedł Roman.

Dzieci o dziwo przeżyły stratę - ba mam wrażenie, że Precel nawet nie zauważył nieobecności klatki ze szczurkiem.

Gorzej z Ojcem, który na codzień dawał Romkowi wikt i opierunek.

Póki co chyba damy sobie spokój ze zwierzakami.

wtorek, 03 marca 2009

Żyjesz sobie w słodkiej nieświadomości z poczuciem, że Twoje ciało wciąż ma 20 lat. Jest zdrowe jak rydz, a nawet jeśli jest coś nie tak to zdolność regeneracji jest błyskawiczna.

A tu nagle bam. Dostajesz kijem pod kolana i okazuje się, że nie funkcjonujesz już jak w szwajcarskim zegarku. Ilość wykonywanych badań i odwiedzanych specjalistów rośnie w zastraszającym tempie.

Wiesz, że od twojego samopoczucia wiele zależy, więc zbierasz się w sobie i mówisz: ciało zbieraj się do kupy bo tu dzieci, praca, pranie i wogóle życie czekają. Za wcześnie żebyś zaczeło nawalać - aż TAK nawalać. Masz prawo najwyżej do grypy i migreny. I kropka.

Ale ono nie słucha....

niedziela, 01 marca 2009

Uchylę trochę rąbka tajemnicy na temat tego, co Szymon robi w czasie zajęć z wczesnego wspomagania rozwoju.

Żelaznym punktem programu jest sprawdzenie przez okno pogody i pokazanie właściwego piktogramu (czasem do tego celu trzeba aż założyć okulary przeciwsłoneczne):

Często gramy w różne gry pomagające poznanie jak największej ilości pojęć. Podczas takich zabaw wychodzą na jaw najdziwniejsze braki w wiedzy Precla, tak jak ostatnio okazało się, że Szymon sądzi, iż do pralki wkłada się czyste ubrania (a robimy to razem co najmniej dwa- trzy razy w tygodniu i do głowy mi nie przyszło, że Szymon nie wie, że ubrania są brudne).

Czasem udaje nam się wypróbować jakieś ciekawe urządzenie do komunikacji:

 

W prawej rączce Szymon trzyma swoją specjalną myszkę (switcha) - gdy komunikator podświetli obrazek, potrzebym mu właśnie w tej chwili Precel klika a maszyna mówi za niego (czyli odtwarza zakodowaną pod obrazkiem informację dzwiękową) np. "pocałuj mnie".

Tak więc większość czasu pokazujemy, klikamy albo sygnalizujemy głosem "pak" - tak "bee" - nie. I z dnia na dzień coraz lepiej dogadujemy się z Preclem nie tylko my, ale i Dziadkowie, nasi Panowie Rehabilitanci oraz Pani Pielęgniarka.

Na koniec zagadka - na punkcie której serialowej bohaterki ma chyzia nasz młodszy syn? Serial jest fabularny, emitowany w TVN a bohaterka ma obłędnie długie nogi i straszny głos. W nagrodę Precel przybije wirtualną piątkę :D