Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 31 marca 2008
Podczas gdy pokonywaliśmy odległość dzielącą miasto Precla od miasta Antka (albo jak kto woli miasto Antka od miasta Precla), chłopcy postanowili sobie odbyć podróż w czasie, znacznie skracając czas niezbędny do pokonania 200 km dzielących nasze domy:
 
Ale za to jak już dojechaliśmy..... Błogi spokój i słońce dawały nadzieję, na piękną wiosnę.
A towarzystwo Antkowej Rodziny sprawiło, że do domu wróciliśmy zrelaksowani i w dobrych humorach.
Czasem naprawdę jest warto spotkać się i nawet nawzajem powylewać to co leży na sercu. Zobaczyć. Posłuchać i zrozumieć doświadczenia. Zobaczyć ten ogrom pracy jaki został wykonany, aby zbliżyć dziecko w rozwoju i wiedzy ku jego rówieśnikom. Pogadać. Zjeść razem obiad. I pójść na długi spacer :) Na luzie, bez zobowiązań...... Czas stanął w miejscu, a dzięki zieleniejącym polom, słońcu i innemu, "niewarszawskiemu" powietrzu czułam się  jak na wakacjach.
 
 
Antek jest niesamowitym młodym człowiekiem. Prędkość z jaką działa na komputerze zadziwia. Zadziwia też wiedza, jaką posiada na temat kosmosu. A ponieważ swoim zapałem do portalu gry.pl niczym nie różni się od Maksiuty, w sobotę oba chłopaki zniknęli na pół dnia w pokoju Antka przy komputerach.
Dłuższą chwilę trwało, zanim przyzwyczaiłam się, że Antkowe "tak" jest pokazywane w ten sam sposób co Preclowe "nie" co mogło spowodować drobne problemy w komunikacji między nami.
Osobiście przyznam się, że po wizycie u Tośkowej Rodziny cierpię na drobny niedosyt, zarówno Antka jak i jego Mamy.
Basiu, Zbyszku: dziękujemy za wspaniały weekend. Do zobaczenia.
PS. Jak dojechaliśmy do domu Precel wcale nie chciał wysiadać z auta. Mamy w domu następnego podróżnika....
sobota, 29 marca 2008

Jak to się mówi: mimo nieprzyjaznych okoliczności przyrody karawana idzie dalej, a my mimo naszych górek i dołków musimy żyć dalej.....więc:

Antek jedziemy do Ciebie!

czwartek, 27 marca 2008

Wczoraj do grona Aniołków dołączył Adaś.

Nie dał rady Potworowi.

Bezrtoska dnia codziennego mija jak ręką odjął.

Nie moge przestać myśleć o tym, co czują teraz jego Rodzice.

I oswajam.

Każda następna śmierć jest coraz bliżej nas.

Z konkursowej nagrody użytek zrobiliśmy następujący:

Trzy tygodnie w lipcu w nadmorskim kurorcie w "eleganckim hotelu".

Dwa posiłki dziennie.

W wynegocjowanym apartamencie (nie widziałam nas w proponowanych na początku przez TUI dwóch dwójkach)

Dla całej naszej czwórki (bo takie było założenie od początku - jedziemy razem).

Wcale nie all inclusive (polskie pensjonaty nie wiedzą co to takiego).

I po kuponie.

A wydawało się, że dzięki niemu mogliśmy pojechać na kraniec świata....

środa, 26 marca 2008
Dzwoniłam dziś do naszej Fundacji. Wolno, bo wolno, ale pojawiają się wpłaty z tytułu 1%. Część z nich jest opatrzona nazwiskiem Szymka.
Oznacza to że, zadziałał mechanizm przekazywania 1% konkretnemu dziecku w formularzu podatkowym i że Urzędy Skarbowe w większości honorują rozporządzenie Ministerstwa Finansów w tej sprawie.
Nie wiem jeszcze jak efektywnie (i obawiam się, że tego się nie dowiem). Ale działa.
I bardzo mnie to cieszy.
Proszę Państwa,
Jest tyle do zrobienia - lista dzieciaków (włączając w to bohatera niniejszego bloga) potrzebujących Waszego 1% znajduje się po waszej lewej stronie.
Wypełnienie czterech rubryk w PIT naprawdę nic nie kosztuje.
Ja swój 1% już przekazałam (i to bynajmniej nie własnemu dziecku).
A wy?
niedziela, 23 marca 2008

Dwa ostatnie dni - dwa strzały do szymkowej bramki.

Pisałam o niezwykłej muzycznej pasji Precla. Z dnia na dzień staje się ona coraz bardziej ukierunkowana. Nie dość, że Precel zażądał zasypiania ze słuchawkami na uszach, w których słychac Toola, to ostatnio zrezygnował z oglądania Ulicy Sezamkowej na rzecz MTV Two, w której właśnie pokazywano Experience Hendrixa. Oczywistą odpowiedzią na pytanie: "Szymonku czy zmieniamy program?" jest teraz: "tak na MTV Two" - a tam nadają wyłącznie głośną rockową muzykę. Nie żadne tam Mini Mini czy inne Jetixy. Ma być głośno, ciężko i klasycznie. Inaczej Szymon się krzywi (testowaliśmy słuchanie Kyle Minogue - zostało oprotestowane po minucie).

Druga nowość - już wiemy, że paszcza Precla nie akceptuje wyłącznie ogórkowej. Akceptuje ogórkową i żurek. Z jajeczkiem i białą kiełbaska jak na Wielkanoc przystało.

Oczywiście zmiksowane.

piątek, 21 marca 2008

Kochani Czytelnicy Preclowej

Spokojnych i Szczęśliwych Świąt Wielkiej Nocy

Spędzonych z radością w sercu i umiłowaniem odrodzonego życia

W gronie najbliższych i ukochanych

Życzą

Autorzy

15:01, gofer73
Link Komentarze (10) »
środa, 19 marca 2008

Posiadając 15 minut zapasu, w drodze do domu, zachęcona ogromnym napisem "Wyprzedaż" widniejącym na moim ulubionym sklepie z butami, zboczyłam z obranej trasy i znalazłam się w butowym niebie.

Cudne, z miękkiej skórki, czarne i brązowe, na obcasie i bez, do pracy i do jeansów, sandałki, pantofelki i klapki...mmmm i tylko 55 złotych...mmm, zamarzyłam się stojąc z modelem F75-1 w ręku - mój rozmiar...

Z błogiego stanu wyrwał mnie telefon Ojca: "Gdzie jesteś? Maksiuta rzyga. Trzeba do apteki".

No to wróciłam do domu jak po sznurku.

Maksiuta wymiotuje raz za razem.

A buty kupiłam. Lewy dobry, prawy za ciasny.

Coś ze mną nie w porządku?

wtorek, 18 marca 2008

Powoli uczymy Szymona literek. W naszym przypadku umiejętność czytania i pisania jest niezbędna do rozwoju komunikacji.

Ostatnio pomagają nam w tym plastikowe literki z magnesem:

Wystarczy odpowiednia tablica:

Przyczepia się łatwo, literki są lekkie i kolorowe. Precel je bardzo polubił. Przykłada i zdejmuje z tabliczki z dużą uwagą.

Narazie to tylko zabawa, ale pewnie ani się obejrzę, jak Szymon nauczy się czytać.

A antybiotyk skończony. Teraz witaminki i spacery powinny nas do końca uzdrowić. Gdyby tylko nie ten śnieg...

sobota, 15 marca 2008

Pierwsze kroki do wykorzystania nagrody, czyli czeku na 20 tys. do wykorzystania w biurze podróży TUI już zrobione.

Mówię od razu, nie jest to łatwe, bo zaplanowanie wydania całej tej kwoty zgodnie z regulaminem biura (jednorazowo, na jedną wycieczkę a niewykorzystane pieniążki przepadają) i naszymi ograniczeniami prawie graniczy z cudem.

Po przeanalizowaniu katalogu mamy swoje typy, a miła Pani w biurze podróży obiecała dobrać stosowny pobyt nad polskim morzem do naszych wymagań i propozycję przysłać mailem. Teraz sobie na tego maila czekamy już trzeci dzień.

Mam nadzieję, że się doczekamy. W końcu TUI to chyba poważna firma, no nie?

czwartek, 13 marca 2008

Wieści z frontu walki z SMA - zgodnie z informacją zamieszczoną na stronie FSMA.

19 lutego rozpoczęto procedurę uzyskania stosownych zezwoleń na przeprowadzenie badań dotyczących zastosowania komórek macierzystych w leczeniu Rdzeniowego Zaniku Mięśni. Badania te będą przeprowadzane w kooperacji FSMA, University of California, Irvine (UCI) oraz California Stem Cell (CSC)

Istnieje już zgoda amerykańskich agencji rządowych na przeprowadzenie badań dotyczących bezpieczeństwa zastosowania komórek macierzystch na zwierzętach. Badania takie będą miały na celu ocenę działania progenitorowych motoneuronów utworzonych z ludzkich komórek macierzystych po transplantacji (prawdopodobnie do rdzenia kręgowego). - co w skrócie rozumiem jako próbę sprawdzenia czy pomysł wszczepienia komórek macierzystych do rdzenia w celu spowodowania odbudowania się zanikających w skutek SMA motoneuronów rogu przedniego wogóle ma sens.

Teraz wiemy, że ma, bo pierwsze badania tego typu odbyły się w 2005 roku. Wykazano wtedy, iż wszczepienie w rdzeń kręgowy mysich komórek macierzystych zmienionych w motoneurony spowodowało powstanie brakującego połączenia między rdzeniem a mięśniami i częściowe przywrócenie sprawności sparaliżowanym szczurom.

Mam nadzieję, że w krótce badania potwierdzą skuteczność tej metody dla ludzi. Dają one nadzieję, nie tylko chorym na Rdzeniowy Zanik Mięśni, ale również wszystkim sparaliżowanym z powodu urazów rdzenia kręgowego.

środa, 12 marca 2008

A raczej meloman. W słuchawkach Jazzmatazz lub Voivod, choć przyznam się też i do słuchania bajki "Księżniczka na ziarnku grochu" czytanej przez Pana Fronczewskiego.

Metallicą też nie gardzę, czym wzbudzam nieskrywaną dumę swojego Taty.

PS. Najnowsze wieści z frontu grypowego - dziś wylądowaliśmy na antybiotyku. Infekcja niepokojąco zatykała płuca i oskrzela powodując długotrwałe spadki stauracji. Nie będziemy ryzykować - bierzemy Augumentin przez co najmniej 6 dni.

poniedziałek, 10 marca 2008

Nie było łatwo. Precel w nocy wyeskalował to, co prawdopodobnie złapał od Pana Kotka. Temperatura ponad 39C i szalejące co 20 minut alarmy, sygnalizujące nagłe spadki saturacji, niezbyt dobrze wróżyły na następny dzień.

Wstawaliśmy, odsysaliśmy i ocieraliśmy pot z czoła. Lataliśmy z watką, szmatką, termometrem, wodą, ibuprofenem przez pół nocy. Nasz zamrażalnik znów przywitał się z dwoma tetrowymi pieluchami (niezawodny pomysł pielęgniarek z OIOMU na obniżenie temperatury to włożenie pod każdą z pach zamrożonej pieluchy).

Spałam jak na szpilkach.

Ojciec zasnął na dobre zwiniety w kłębek na łóżku dopiero o 5 rano.

Ja po 7 powlokłam Maksiutę do szkoły.

O 10 Precel powitał dzień. Blady bo blady, ale uśmiechnięty od ucha do ucha i co ważniejsze tylko z lekkim stanem podgorączkowym (37C). Zero innych objawów.


A teraz własnie odkrył, że ma palce u rąk. U OBU rąk naraz. Taka mała rzecz a cieszy.

niedziela, 09 marca 2008

Dziś udaliśmy się z naszymi Sąsiadami do Blue City do Oceanarium. Ryb było wbród. Dzieci też:

Dzikie Mureny oraz Dzieci i Piranie:

  

Kolorowe rybki fascynowały Precla  tylko przez chwilę - potem trzeba było biec do następnego akwarium:

 

Szymon i Aby:

 

Ale najbardziej i tak Szymonowi podobał się spacer po galerii handlowej. I weź tu człowieku dzieci na wycieczkę edukacyjną!

A potem wróciliśmy do domu i okazało się, że Precel ma 38,3C. I po miłej niedzieli....

piątek, 07 marca 2008
Wczoraj odbyłam długą rozmowę z Panią Psycholog z Hospicjum.
Od czasu wykrycia SMA u Precla, czyli od dwóch lat, żaden specjalista nie analizował tego, co siedzi u mnie w głowie.
Po diagnozie nikt* nie zaproponował nam pomocy psychologicznej, a my jakoś skupialiśmy się na przetrwaniu, zostawiając swoje emocje na późnowieczorne dyskusje w kuchni: Ojciec i ja. Ja i Ojciec. Ja dołek - Ojciec górka, a za parę dni ja - górka - Ojciec dołek. I tak jakoś przetrwaliśmy.
A przecież w naszej pokręconej sytuacji raz na jakiś czas trzeba zweryfikować u profesjonalisty czy się nie pędzi ku pewnemu załamaniu nerwowemu.
Śpieszę poinformować, że nie pędzę.
Jeszcze nie teraz, choć przede mną parę spraw do poukładania sobie w głowie i sercu.
I przeziębienie też jakoś powoli znika...
*nikt to znaczy, żadna z instytucji, z którymi mieliśmy do czynienia w czasie i po diagnozie
 
1 , 2