Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 31 marca 2007

Na wiosnę postanowiliśmy zmienić Preclowi fryzurę na bardziej wygodną i dopasowaną do prawie upalnej pogody. Przy pomocy stołu rehabilitacyjnego i maszynki do strzyżenia nasze Szimony został pozbawiony swoich blond loczków i teraz prezentuje się tak:

Prawda, że uroczo?

czwartek, 29 marca 2007

Po kilkudniowych poszukiwaniach dokonywanych przez przemiłą Panią Asię z firmy Medline, obdzwonieniu okolicznych urzędów pocztowych zguba się znalazła. Kabelek leżał sobie spokojnie od zeszłego piątku w Urzędzie Pocztowym nr 12 przy ulicy Kazimierzowskiej. W piątek Pan Listonosz był, nikogo nie zastał (siedzieliśmy na OIOMie) i sobie poszedł.

A awizo?

Nie było awiza, chyba nie za bardzo chciało się Panu Listonoszowi go wypisać.

Za to dziś wyjełam ze skrzynki aż dwa - oczywiście powtórne.

Grunt że dziś śpimy przy zgaszonym świetle, za to z pulsoksymetrem.

Na koniec zagadka: Wiecie ile kosztuje taki kabelek?

wtorek, 27 marca 2007

Właśnie minął tydzień odkąd jesteśmy bez pulsoksymetru.

Na początku nie było łatwo, zwłaszcza przy infekcji Precla - zawalilismy trzy noce czuwając nad jego oddechem. Jedynym miernikiem był jego kolor skóry oraz pojawiające się w wypadku niedotlenienia krople potu. Więc od tygodnia śpimy przy włączonym świetle macając od czasu do czasu Precla po czole. (Czwartej nocy nie zawaliliśmy bo Szymon wylądował w szpitalu, a potem było już w miarę w porządku.)

W międzyczasie poprosiliśmy Hospicjum o kolejny (niezepsuty kabelek), oraz poprosiliśmy naszą Fundację o zakup dodatkowego, prywatnego (na wszelki wypadek). Oba kabelki firma Medline wysłała do nas w środę po południu PRIORYTETEM. To było, jeśli dobrze liczę, sześć dni temu. Widać, że Poczta Polska ma trochę inne priorytety od nas, bo dla nas ta przesyłka jest baardzo ważna, a dla nich nie ;(

Narazie uczymy się żyć bez pulsoksymetru (w końcu niektórzy dają sobie radę!). W końcu chyba chodzi o bezsensowne przywiązanie do przedmiotu. Bez kabelka też sobie radzimy.

Nawet dzisiaj spałam ;)

niedziela, 25 marca 2007

Ponieważ zauważyliśmy, że na bloga zagląda coraz więcej rodziców dzieci po zabiegu tracheotomii, często szukając kontaktu lub informacji postanowiliśmy założyć miejsce, gdzie wszyscy zainteresowani mogliby się spotkać i powymieniać poglądy. I tak powstało forum "Po Tracheotomii" .

Jest to jeden z naszych pomysłów na dzielenie się informacją na temat jak możemy ułatwić życie naszym dzieciakom.

Zobaczymy czy forum ożyje. Mamy nadzieję, że tak. Więc gorąco zachęcamy zainteresowanych do uczestniczenia w jego rozwoju.

sobota, 24 marca 2007

Wczoraj na łamach Dziennika ukazał się artykuł na temat wystąpienia Ministra Piechy w programie "Na celowniku". W artykule Minister uznał swoje poniedziałkowe wystąpienie za "niefortunne".

Czy można to interpretować jako przeprosiny?

Chyba nie, tym bardziej, że Profesor Religa chyba nie ma zamiaru wyciągnąć wobec swojego podwładnego żadnych konsekwencji. A "niefortunne" wystąpienie przydarzyło się Panu Ministrowi już kolejny raz.

W każdym cywilizowanym kraju Pan Piecha stracił by pracę zaraz po emisji programu.

Ale Polska widać krajem cywilizowanym nie jest ;(

A oto Program, który wywołał tyle zamieszania.

PS. Dziękujemy Wszystkim za ciekawe linki i komentarze do wpisu "Opozycjoniści" oraz za ciepłe słowa podczas pobytu Precla w szpitalu.

Wczoraj wieczorem wypisano nas ze szpitala. Precel poza niewielką infekcją i zagluceniem jest w porządku. Antybiotyki możemy brać w domu, a sposób na odglucanie też już znamy (po prostu wystarczy na krótki czas zwiększyć cisnienie IPAP (czyli wdechowe) w respiratorze, aby przepchało to co zalega w płucach. A po tym wystarczy dobrze odessać.

W domu pojawił się wypożyczony koncentrator tlenu (tak na wszelki wypadek). No i koflator też jest w robocie.

Na kabelek do pulsoksymetru czekamy od czwartku...Ale Poczcie Polskiej się nie spieszy. Zupełnie.

czwartek, 22 marca 2007
Precel marudził od dwóch dni. Ponieważ obok nowej jedynki pojawiła się druga, położyliśmy to na karb rosnących zębów, ładowaliśmy w niego ibuprom i żele na ząbkowanie i czekaliśmy aż przejdzie.
Ale nie przechodziło (mimo, że osłuchowo płuca były czyste), a wczoraj wieczorem zaczeło się coś dziać... Jak na złość w środę wysiadł nam kolejny kabelek do pulsoksymetra, więc znowu poruszaliśmy się trochę poomacku. Precel dyszał, wyraźnie było widać ze ma kłopoty z oddychaniem. W nocy mieliśmy awarię- Szymon wyraźnie nie dawał sie odessać i bardzo brakowało mu oddechu. Rano Dr. O. podjął decyzję o wstawieniu antybiotyku (który awaryjnie trzymamy na półce) i wszystko było w porządku do czwartej po południu.
O tej porze Precel zaczął sinieć, odsysając go czuliśmy, że nie możemy wyciągnąc wszystkiego. Respirator przestał wystarczać. Zaczeliśmy wentylację ambu. Wezwaliśmy pogotowie.
I tu zaczyna się ciekawsza część opowieści - prawie dziesięć minut czekaliśmy aż ktoś pod nr 999 podniesie słuchawkę. W tym czasie z innego telefonu dzwoniliśmy na: policję (nikt się nie zgłaszał), 112 (rówież cisza) i straż pożarną (tu nam się udało: przyjeli zgłoszenie i przekazali pogotowiu ratunkowemu). Karetka była po trzech minutach (czyli po ok 13 od rozpoczęcia szukania pomocy).
W tym czasie poradziliśmy sobie już sami. Worek ambu spełnił swoją rolę - teraz już wiemy, że jakby co jest to urządzenie, które na pewno uratuje Preclowi życie. W tym czasie dojechał do nas również Dr. O i razem wyciągneliśmy z biednych płuc Precla olbrzymiego zalegającego gluta. 
Aż strach pomyśleć co by było, gdybyśmy nie potrafili udzielić naszemu Szymkowi pierwszej pomocy. Czekanie 10 minut na podniesienie słuchawki pod 999 to cała wieczność. Przy zagrożeniu życia liczy się nawet jedna minuta.
Do szpitala (Litewska) jednak pojechaliśmy. Trzeba było wykluczyć zapalenie płuc. (Tu potwierdzam, że szpital w chwili obecnej nie przyjmuje dzieci tzw. pediatrycznych czyli z bolącym uchem, zapaleniem płuc itp.) Nam się jednak udało (chyba tylko dzięki nieodłącznemu repiatorowi)
 
No i znowu jesteśmy na OIOMie. Prześwietlenie wykazało niewielkie zmiany zapalne (w zamieszaniu nie dopytałam się czego) a badania krwi to potwierdziły.
Znowu rurki, wkłucia, czujniki i antybiotyk dożylnie. A w środku tego wszystkiego niezadowolony, obrażony na nas Precel. 
I znowu musieliśmy go tam zostawić ;(
poniedziałek, 19 marca 2007

W dzisiejszym programie TVP1 "Na celowniku" poruszający sprawę finasowania opieki hospicyjnej dla dzieci przewlekle chorych (np. na choroby genetyczne) jeden z wiceministrów zdrowia (specjalnie z małej litery bo na dużą ten typ nie zasługuje) Miłościwie Nam panującego Rządu powiedział cytuję:

"Niestety, hospicja przyjmują pod opiekę dzieci, które nie zamierzają w żadnym rozsądnym czasie umrzeć, więc pieniędzy brakuje".

Koniec cytatu. A teraz będę kląć (proszę więc zatkać uszy)

K...... M....

Gdzie tu logika? - krzyczy się ostatnio o sławnym 30 paragrafie Konstytucji RP bo ŻYCIE LUDZKIE NIE JEST WYSTARCZAJĄCO W NASZYM KRAJU CHRONIONE

a potem narzeka się, że chore dzieci "nie raczą" umierać bo zbyt wiele NASZE PAŃSTWO kosztuje ich utrzymanie.

Nasze Dzieciaki są więc w opozycji do Rządu IV RP. Chyba zaczniemy ukrywać Precla, bo robi się za drogi w utrzymaniu -  pewnie go niedługo zdelegalizują.

PS. Jak się dokopię do nazwiska tego pożal się Boże pana ministra (program widział Ojciec i nazwiska nie zapamiętał) napiszę list do Religi. Taka jestem wsciekła!!!!!

niedziela, 18 marca 2007

Długo się zastanawialiśmy czy to zrobić, bo publikowanie tożsamości Maksiuty w blogu o Preclu może być kiedyś w przyszłosci przez niego dwojako odebrane - albo z pretensją, że nie zachowaliśmy jego prywatności albo z pretensją, że pisaliśmy blog o jednym dziecku mając dwoje. Ale, Maksiuta jest ważną częścią naszego życia, którego obraz tu przedstawiamy (czy sam zainteresowany tego chce czy nie). Dlatego, dla pełnego obrazu sprawy, zaspokajając ciekawość niektórych naszych czytelników publikujemy to zdjęcie: 

sobota, 17 marca 2007

Wczoraj Maks od niechcenia rzucił wieczorem - musimy wstać jutro rano, bo ja o 8:00 będę w telewizji... "Jak to?" zapytaliśmy

"No w 5-10-15" (jakie to oczywiste!)

"W przedszkolu była telewizja i występowaliśmy"

Nie było to chyba ważne wydarzenie, skoro o tym przez cały tydzień nie wspomniał. Zresztą jak przychodzi Pani z Radia nagrywać z nim audycje do Radia Bis też nie robi to na nim wrażenia - my dowiadujemy się o audycji dłuugo po emisji, a ta procedura trwa już od dwóch lat.

No i był w tivi. I inne dzieci z jego grupy również.

Jak to dobrze, że nie musimy się martwić o medialną karierę naszego dziecka :) Sama się robi. Mimochodem.

piątek, 16 marca 2007

Na stronie FSMA w końcu ukazał się zapis czatu na temat nowości w świecie badań klinicznych nad lekiem na SMA. Wykorzystując swój jednodniowy urlopik trochę potłumaczyłam i chętnym proponuję aktualizację po polsku. Przekład jest w miarę luźny, bo treść trudna i pełna medycznych terminów.

W chwili obecnej na warsztacie naukowcy mają:

-kwas walproinowy (może działa)

-hydroxyurea - (może działa, ale jest bardzo toksyczna)

-PBA (czyli fenylomaślan sodowy - pierwsze badania pokazuja, że nie działa)

-komórki macierzyste (chyba działają, ale do ich prawidłowego zastosowania długa droga)

-i osiem innych substancji w tym słynny TRO19622

Czyli generalnie nic nowego. Jestem trochę rozczarowana, bo czat był bardzo polityczny i na wiele pytań nie udzielono odpowiedzi. No cóż, pozostaje nam czekać. Mam nadzieję tylko, że niezbyt długo.

środa, 14 marca 2007

Nie pisałam wcześniej bo nie chciałam zapeszać. Ale teraz wiem na pewno. W końcu, po 16 i 1/2 miesiąca czekania. Po godzinach nispokojnych rozmyślań. Po potokach wylanej śliny. Po tysiącu próbach zajrzenia do zaciśniętego preclowego dzioba....

Jest!

Jest dolna prawa jedynka!

poniedziałek, 12 marca 2007

Dziś Ciocia Gosia urządziła Preclowi sesję fotograficzną. Rezultaty widać poniżej. Acha. Każde zdjęcie było osobiście akceptowane przez naszego modela.

niedziela, 11 marca 2007

Rozmawialiśmy dziś z Mamą Julki. Julka jest dwa dni po zabiegu tracheotomii, a jej Rodzina przechodzi dokładnie te same dylematy, co my nieco ponad trzy miesiące temu.

Bo oswoić się z rurką jest naprawdę trudno.

Bo złość bierze na to, że w USA większość dzieci z SMA I jest prowadzona metodą nieinwazyjną. Dzięki temu mówią i są w stanie wieść w miarę normalne i mobilne życie. A nasze, polskie warunki, nastawienie wielu lekarzy skazuje nasze dzieci na życie z rurą w gardle. Bo tak jest wygodniej i łatwiej... (Komu?)

Bo Rodzice Dzieci z Potworem są bezsilni wobec stanu i chęci naszej służby zdrowia, wiedząc, że można inaczej.

Jedno jest pewne, porównując nasze życie sprzed listopadowego pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka, ze spokojnym sumieniem możemy powiedzieć dwie rzeczy:

  1. PEG był trafieniem w 10. Dzięki niemu Precel posiada gabaryty dziecka w jego wieku. I pewnie dzięki niemu jeszcze żyje.
  2. Dzięki rurce naszemu życiu ubyło wiele stresu. Nasze Dziecko jest o wiele bardziej bezpieczne. Nie ma szans, aby się zaksztusiło albo żebyśmy nie byli w stanie go odessać.

I to chyba o to chodzi w całej dyspucie o wyższości Świąt Bożego Narodzenia nad Wielkanocą.

piątek, 09 marca 2007
Przedwczoraj wyłączyli nam prąd. Przyszli Panowie z elektrowni coś naprawić w skrzynkach na korytarzu i odcieli zasilanie w całej kamienicy.
Ojciec w kapciach biegał po schodach, aby namierzyć "winowajców" - bateria w respiratorze co prawda na 10 godzin, ale kto wie ile będziemy bez energii elektrycznej i co wogóle się stało? Panowie elektrycy, na których w piorunujący sposób podziałała kombinacja słów "dziecko" i "respirator" uporali się z pracami w 30 minut.
No ale tu nasuneła nam się refleksja: a jakby to była większa awaria?
Czy wiemy co robić (poza nie wpadaniem w panikę oczywiście)?
A jak się coś zepsuje?
Czy wiemy co robic?
A jak nas: zaleje, zadymi, wygoni z domu bo ewakuacja. Wiemy co robić?
Nie.
U mnie w firmie na większość przypadków jest "Disaster Recovery Plan" (DRP) czyli taki plan awaryjny na każdą ewentualność. DRP tworzy się po to, aby mimo niespodziewanego kataklizmu firma mogła działać (i oczywiście zarabiać) dalej.
Poprzez analogię, wydaje mi się, że dla Precla też powinniśmy taki DRP przyszykować.
 
Póki co, dzięki fantastycznie szybko działającej Fundacji zaopatrzyliśmy się w zapasowy ssak. Bez ssaka Szymon nie przeżyłby nawet godziny. A nasz coś ostatnio wykazuje niechęć do pracy (w przyszłym tygodniu jedzie na przegląd w ramach gwarancji).
Worek ambu i zapasowa rurka tracheo są zawsze w promieniu 50 cm od dziecka.
Cała rodzina przeszkolona z resuscytacji.
 
I co teraz - rozejrzeć się za generatorem prądu?
 
1 , 2