Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 31 grudnia 2016

W ostatnim dniu 2016 roku chcieliśmy podziękować Wam za to, że z nami jesteście. Dziękujemy za Wasze dobre myśli, wsparcie duchowe, wszystkie komentarze, z których zawsze czerpiemy siłę oraz czasem wiele się uczmy. Dziękujemy wspieranie finansowe Precla w ramach 1% podatku i Waszych darowizn, dzięki niemu Szymon może walczyć z Potworem każdego dnia w ramach fachowej pomocy fizjoterapeutów.

Tym razem nie będziemy podsumowywać kończącego się właśnie roku. Bo z ogromną nadzieją czekamy na przyszły. Albowiem być może będzie to rok, kiedy zaczniemy leczyć Precla, najpierw w ramach procedury wczesnego dostępu, potem refundowanym lekiem na SMA.

Spinraza. Zapamiętajcie dobrze to słowo. SMA nie jest już nieuleczalną chorobą.

Już dziś możemy powiedzieć, że 2017 będzie przełomowy dla wielu chorych dzieciaków i dorosłych oraz ich rodzin! 

Wam również życzymy w następnym roku wielu pozytywnych przełomów.

poniedziałek, 26 grudnia 2016

Są takie dwa dni w roku, kiedy Matka odpuszcza sobie i spędza swój czas tułając się w piżamie pomiędzy lodówką a czerwoną kanapą.

Jeden z tych dni jest właśnie dziś.

I tuła się Matka w poszukiwaniu już dawno zagubionego relaksu. Tuła się z jednej strony ciesząc, bo dzień przed Wigilią wszystkie rodziny SMA otrzymały dwa najlepsze prezenty swojego życia: legalizację pierwszej na świecie terapii na SMA w USA oraz dostęp do leku w ramach procedury wczesnego dostępu w Polsce. Z drugiej strony od tygodni walczy z wewnętrznym niepokojem, czy to, co jest już tak blisko, właściwie w zasięgu ręki, będzie dane doświadczyć Preclowi.

Może to trochę martwienie się na zapas. Może głupie przeczucie oparte na latach obserwacji świata medycyny. Może lęk o chichot losu, bo chichotem by było, aby po koordynowaniu akcji #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce, która zajęła Matce kilka tygodni życia a w znaczącym stopniu przyczyniła się do tego, że pojawiła się furtka prawna oraz chęć i Ministerstwa Zdrowia i producenta leku, która pozwoli na podanie leku w polskim szpitalu, Precel okazał się dla medycyny zbyt beznadziejnym przypadkiem, aby móc w niego inwestować czas lekarzy i miejsce na oddziale.

I póki co we śnie, jedzie Matka do tego szpitala i jedzie. I nie może dojechać. Wbija adres w nawigację, bezskutecznie, bo a to literka zła wyskoczy, a to pół wyrazu się wykasuje. A jak już dojedzie to zamiast szpitala znajdzie wieżowce. Albo ostatni autobus ucieknie. Albo co gorsza, jak dziś w nocy, zamiast do szpitala trafi do prosektorium i obejrzy sobie dziecięcą głowę na stole.

A w realnym życiu Precel szykuje się na zastrzyk. A my staramy się studzić emocje, aby nie przyszło jedno z największych rozczarowań w naszym życiu.

Na koniec rozjaśniając ten ponury wpis: gdyby nie Wy, nawet nie miałabym okazji do takich dylematów. To niesamowite, pospolite ruszenie chorych, ich rodzin, przyjaciół i całego tłumu innych osób spowodowało, że przez ostatnie dwa miesiące akcja #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce rozwinęła swoje skrzydła, docierając do prawie 90 tysięcy osób na Facebooku. Temat SMA pojawił się w bardzo, bardzo wielu mediach. Wspólnie napisaliśmy ponad 20 tysięcy listów zasypując nimi kancelarię Premiera RP. Przyciągnęliśmy uwagę Ministerstwa Zdrowia, które od teraz nazwę SMA kojarzy bardzo dobrze co się przyda  w przyszłoście, gdy będziemy z uwagą śledzić proces refundacyjny.

Dziękuję Wam bardzo! Od dziś wierzę w potęgę takich akcji, potęgę dobrych ludzi, których na świecie jest mnóstwo. I nie składam broni. Precel musi mieć swoją szansę. Nawet gdyby działanie leku w jego przypadku było znikome.

Ale nerwowo i tak się wykończę.

piątek, 23 grudnia 2016

Wcale nie czujemy tych Świąt. Zbyt wiele się dzieje wokół leku na SMA i to jest też jedna z przyczyn naszego milczenia.

W domu panuje chaos. Ale udało się Ojcu zrobić śledzie i karkówkę. Oraz boski bigos.

Czas na życzenia. Jedno z naszych marzeń właśnie się dzisiaj spełniło - w Polsce niedługo będziemy mieć dostęp do pierwszej terapii na SMA!