Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 31 grudnia 2015

Koniec roku kojarzy się z podsumowaniami. Preclowa również robi rachunek sumienia i przegląda wpisy dla odświeżenia pamięci.

Jaki był 2015 rok?

Na pewno spędzony w pędzie. Dawno tak nie pędziliśmy jak w tym roku. Gdy sięgnąć pamięcią wstecz, nawet kilka lat wcześniej, jakoś mieliśmy na wszystko nieco więcej czasu. A co najważniejsze, mieliśmy więcej czasu dla siebie. Cichym marzeniem Matki jest zwolnić. Zwolnić na tyle by mieć więcej energii i siły do codziennych zadań. Oraz do Preclowej, która w tym roku zubożała do 3-4 wpisów na miesiąc.

2015 rok, był również rokiem nabywania nowych umiejętności oraz robienia wielu rzeczy pierwszy raz.

Z Preclem zdobyliśmy sprawność piekarza. Teraz co tydzień zapewniamy naszej rodzinie chleb własnego wypieku.

Dzięki Waszej szczodrości (środki z 1% podatku) Szymon otrzymał swoje okno na świat czyli komputer sterowany wzrokiem. Nauka pisania idzie mu coraz lepiej, i to jest nasze zadanie na 2016.

W domu pojawiły się: okulary dla Szymona (coś jednak jest w tym, że większość znanych nam dzieciaków z SMA 1 nosi okulary) oraz zwariowana, czarna koteczka imieniem Padme. Życie ze zwierzakiem jest o wiele lepsze niż życie bez zwierzaka. I zupełnie nie wiemy czemu tak długo zwlekaliśmy.

Szymon rozpoczął 11 rok życia. Wydoroślał. Matce zaczynają chodzić po głowie niespokojne myśli związane z zapewnieniem opieki dorosłemu facetowi z SMA1 i respiratorem w sytuacji, gdy ani zgrzybiała Matka ani Ojciec nie dadzą rady.

O roku pod znakiem Star Wars nie muszę chyba pisać.

2015 rok, był również rokiem wielu smutnych pożegnań, gdyż wiele znanych z internetu dzieciaków przegrało walkę z potworem. Każda taka śmierć boli nas rodziców jakby to była śmierć własnego dziecka.

Na horyzoncie pojawia się wiele nadziei związanych z lekiem na SMA. Już prawie na pewno naukowcy są w stanie zatrzymać objawy u nowozdiagnozowanych noworodków i spowodować ich normalny rozwój. Wciąż czekamy na dopuszczenie do sprzedaży Olesoxime, które u pozostałych chorych zatrzyma chorobę do czasu opracowania skutecznego leku na SMA dla wszystkich. Oby 2016 przyniósł w tym temacie dobre wieści!

Drodzy Czytelnicy Preclowej

Na Nowy 2016 rok życzymy Wam spokoju i pogody ducha. Zdrowia oraz pracy. Bo gdy te rzeczy ma się na składzie reszta jakoś się ułoży.

No i żeby wolniej było :)

sobota, 26 grudnia 2015

Tuż przed Świętami trafiła do nas bardzo specjalna książka autorstwa Mamy Dzielnego Franka, blogowej sąsiadki Preclowej. Muszę się trochę uderzyć w piersi, gdyż od dłuższego czasu wiedziałam, że ta książka powstanie i nawet jednym okiem obserwowałam jak się rodzi, ale pęd w jakim żyjemy nie pozwolił nam na pełne zaangażowanie się w kibicowanie autorce.

Autorka nie mniej jednak pamiętała o nas i przysłała nam książkę ze specjalną dedykacją.

Postanowiłam zrewanżować się recenzją, ale napiszę tylko, że tak bardzo bym chciała, aby każdy, kogo spotykam na ulicy, w supermarkecie czy w kinie przeczytał tę książkę.

Może wtedy choć część świata zrozumiałaby, że żadna niepełnosprawność, ruchowa czy intelektualna nie zaraża.

Że niepełnosprawne dzieci to nie dziwolągi, na które można się gapić ze zgrozą myśląc "Omójboże", tylko ludzie, których życie może jest nieco inne, ale tak samo cenne i godne szacunku.

 

 

Chciałabym też, aby każda z tych osób, przeczytała tę książkę swoim dzieciom. Bo jeśli dorośli nie są w stanie odpowiedzieć na ich często proste pytania zadawane na widok niepełnosprawnej osoby, nigdy nie nauczą swoich dzieci tolerancji, za to wybudują w nich wiele uprzedzeń i stereotypów.

"Duże sprawy" to seria historyjek opowiedzianych z punktu widzenia niepełnosprawnego dziecka. Każda historyjka dotyczy innego rodzaju problemu (lub też inności): jest część poświęcona autyzmowi, osobom niewidomym, niesłyszącym oraz niepełnosprawnym intelektualnie.

Specjalne miejsce w moim sercu zajął rozdział o niepełnosprawności ruchowej, opowiadający jak to jest żyć z SMA, respiratorem oraz całym mnóstwem innych atrakcji, tak bardzo niezbędnych do funkcjonowania każdemu dziecku z Potworem. Rozdział zawiera podstawową prawdę o naszym życiu: rura w gardle nie boli, a respirator pozwala naszemu dziecku na robienie mnóstwa rzeczy, które dla zdrowych wydają się zupełnie normalne, ale przez pryzmat respiratora są postrzegane jako niemożliwe do wykonania.

Drugie specjalne miejsce zajmuje przewijający się przez całą książkę temat komunikacji ze światem. Zwykle myśląc o niepełnosprawności skupiamy się na aspektach takich jak niemożność chodzenia albo słyszenia. Mało kto z nas wie jak bardzo frustrujący jest brak możliwości wyrażenia swoich potrzeb albo uczuć w sposób rozumiany przez otoczenie. Dla mnie to temat bardzo ważny i dlatego bardzo się cieszę, że tak wspaniale został opisany w książce.

Gorąco zachęcam: przeczytajcie tę książkę sami. Przeczytajcie ją swoim dzieciom i przegadajcie. A gdy spotkacie na ulicy niepełnosprawne dziecko, po prostu się do niego uśmiechnijcie.

PS. Jak zdobyć Duże sprawy w małych głowach możecie dowiedzieć się na stronie akcji na Facebooku.

czwartek, 24 grudnia 2015

Z całego serca!

11:53, gofer73
Link Komentarze (3) »
niedziela, 20 grudnia 2015

Jednak warto pisać listy do Świętego Mikołaja. Wygląda na to, że Mikołaj je czyta i czasem, gdy dziecko jest bardzo, ale to bardzo grzeczne przysyła Zastępstwo.

W naszym przypadku Zastępstwem była cała klasa I E z IX Liceum Ogólnokształcącego imienia Klementyny Hoffmanowej w Warszawie, która za zebrane w celach charytatywnych pieniążki sprawiła Szymonowi mnóstwo radości.

Przede wszystkim Precel dostał (chyba awansem :P) prawdziwą licealną bluzę oraz życzenia od całej klasy:

Prawdziwe emocje wzbudził Miecz Świetlny. Niebieski. Bo tym walczą Ci Dobrzy:

(Wypieki oraz zabawy trwają do tej pory).

Wisienką na torcie jest to małe urządzonko, które całkiem niedawno zaprzątnęło preclową głowę, stając się potrzebą pierwszego rzędu:

Matka nawet nie przypuszczała, że jej dziesięcioletni syn będzie tak bardzo marzył o zwykłej elektronicznej niani, która pozwoli mu na bezpieczne zamknięcie się w oddzielnym pokoju i zapewni możliwość wezwania w każdej chwili pomocy. Potrzeba separacji od rodziców w oddzielnym pomieszczeniu wieszczy chyba rychły początek trudnego wieku nastoletniego. Dzięki niani nie będziemy dostawać zawału serca za każdym razem, gdy Precel zażąda zamknięcia drzwi.

Bardzo dziękujemy całej Klasie 1 E i wszystkim zaangażowanym w przygotowanie Mikołajowej niespodzianki za tę wspaniałą prezentową inicjatywę.

Matka jest szczególnie wzruszona, bo jakieś sto lat temu spędziła całe cztery lata w murach owego szacownego liceum. I jak tu nie sądzić, że historia zatacza kółka?