Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 31 grudnia 2014

Tego co mówi Precel i jeszcze więcej, życzy Preclowa :)

sobie i Preclowym kolegom po fachu, życzymy dopuszczenia do sprzedaży w 2015  Olesoxime i tego aby każdy z nas miał do niego dostęp

a teraz oddaję głos głównemu bohaterowi tego bloga:

 

13:07, gofer73
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 29 grudnia 2014

Jednym z braków rozwojowych, których doświadczamy z Preclem jest kompletna nieumiejętność fantazjowania. Fantazjowania, które dla zwykłego kilkulatka jest chlebem powszednim.

Owszem, zdarza się Preclowi kłamać, ale są to proste kłamstwa związane z jego stanem fizycznym ("nie trzeba odessać") a nie potrzebą popuszczenia wodzów wyobraźni.

Bo właśnie o braki w wyobraźni podejrzewamy Precla wszyscy, z nauczycielami i specami od możliwości woju na czele.

Jeszcze miesiąc temu wymyślenie kilku prostych zdań na zadany temat graniczyło z cudem. Było drogą przez mękę i spacerem po rozgrzanych węglach jednocześnie.

Zbyt często słyszeliśmy więc:

Szymon nie doświadcza samodzielnie. Jest biorcą wszelkich bodźców.  Jego ręce, oczy i uszy zdane są na łaskę i niełaskę opiekującej się nim osoby. A dużą część jego życia wypełnia telewizor.

Ma poważny problem.

Wszystko idzie jak po grudzie. Nawet proste opisanie kalosza. A co dopiero wymyślanie historyjek tak charakterystycznych dla rówieśników Szymona.

Skąd się więc biorą Predatory?

Otóż drodzy Państwo: Była sobie Ripley. I poleciała na planetę gdzie było mnóstwo Obcych. I ona z tymi Obcymi walczyła i walczyła aż stała się Predatorem. A w ogóle to miała takie duże jajo z tym Predatorem. I potem te Predatory były.

Mogę więc chyba ogłosić, że kolejny mały kroczek za nami.

Teraz trzeba ten zalążek pielęgnować i podlewać by nie zwiądł.

sobota, 27 grudnia 2014

Grudzień zapędził nas gdzieś w kozi róg i zanim się spostrzegliśmy "święta, święta i po świętach".

Choinka stała jak stoi, ale śledzie i prezenty zostały już skonsumowane. Dni (dzięki Bogu) stają się powoli dłuższe dając nadzieję na kolejne lato.

Nie dalej jak rok temu Precel zawiedziony opuszczał kino w Wola Park z wiedzą, że na kolejnego Hobbita trzeba czekać dwanaście miesięcy. Aż rok.

I co? Dziś wyszedł z kina z płonącymi policzkami, po trzygodzinnym seansie, bez awarii i bez odsysania.

Minął rok. Rok odmierzany Hobbitami.

Dobry rok, bo z każdym dniem przybliżający nas do wydania zgody na dopuszczenie do obrotu na terenie Unii Europejskiej pierwszego leku powstrzymującego SMA.

Dobry rok, bez chorób i większych chorobowych niepowodzeń. 

Dobry rok, motywujący Precla do ruszania się, ćwiczenia mięśni twarzy, do czekania na skuteczną terapię, która przywróci mu choć część zdrowia.

To była już ostatnia część Hobbita. Ostatnia część sagi, na którą trzeba będzie czekać rok.

Gdzieś podświadomie uważam, że ten film, był również jednym z elementów motywujących Precla do dotarcia na koniec kolejnego roku.

To była ostatnia część Hobbita. Ostatnia część epopei Tolkiena nakręconego przez Petera Jacksona.

I wiecie co? Nie martwi mnie to.  A wiecie dlaczego?

Dlatego:

sobota, 20 grudnia 2014

Miasto, a raczej ludzie w mieście oszaleli, myśli sobie Matka wracając z pracy.

Bo zaiste ciekawe te powroty: zamiast godziny - dwie. Zamiast przyjaznego tłumku w autobusie - drapieżny ścisk walący siatami po kolanach. Lekko przykorkowane ulice zamieniają się w piekło migoczące co raz sygnałami pędzącej policji.

I tak myśli sobie Matka, że chyba w końcu dorosła do tego, że Święta to przede wszystkim czas spędzony wspólnie przy stole, nawet przy barszczu z kartonu. Święta to czas a nie dwanaście potraw i "skarpeti" w prezencie.

Przedświąteczny szał to marnowanie czasoprzestrzeni w czystej postaci.

A nasza czasoprzestrzeń jest najcenniejsza na świecie.

 

niedziela, 14 grudnia 2014

Jesień niestety obrodziła dzieciakami zdiagnozowanymi na potwora. Nie wiem czy to zbieg okoliczności czy diagnostyka się poprawiła, czy też istnienie Fundacji SMA jest już na tyle mocne, że rodzice wiedzą gdzie się zgłaszać.

Obrodziła więc załamanymi ludźmi, którym Ciała Medyczne przekazały informację typu: "nic się nie da zrobić. Dwa lata życia. Idźcie Państwo do domu i czekajcie".

No ale czyż można czekać?

Człowiek w obliczu takiej informacji przechodzi swoistego rodzaju etapy związane z szokiem po diagnozie. Te etapy trwają różny czas, w zależności od osobowości i otoczenia danej osoby.

Każdy z tych etapów ma swoje plusy i zagrożenia. Rodzic podejmuje bądź też nie podejmuje działania mogące wpłynąć na zdrowie i bezpieczeństwo chorego dziecka.

Każdy przez to przechodzi. My też. Najpierw zaprzeczaliśmy (badania trzeba powtórzyć, Precel na pewno będzie inny i nie dopadnie go niejedzenie i respirator), potem przeginaliśmy (8 godzin ćwiczeń na dobę), eksperymentowaliśmy pchając w Szymona suplementy diety i leki, które choć na chwilę miały powstrzymać przebieg choroby. Na końcu zaczęliśmy słuchać naszego dziecka i pracować na to by było po prostu szczęśliwe i miało szansę doczekać leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Te wszystkie fazy, dały nam niezwykłe doświadczenia i świadomość tego co zrobiliśmy dobrze a co źle. Dały nam też jakie takie pojęcie jak powinniśmy się zachowywać w obliczu nowych sensacji (np. eksperymentalnych kuracji albo nowego rodzaju suplementów diety).

Czy dziś poddałabym Precla nikomu nie znanej terapii, która może, ale nie musi pomóc a skutki uboczne są nieznane?

Czy włączyłabym go w próby kliniczne leku na SMA?

Czy zaczęłabym podawać na własne ryzyko jakiś lek, który potencjalnie mógłby powstrzymać chorobę?

Dziś moja skłonność do tego typu działań jest znacznie obniżona. Nauczyłam się rozważać wszelkie za i przeciw. Konsultować te pomysły z prowadzącym nas neurologiem i anestezjologiem. Obserwować czy zastosowane środki pomagają i nie pchać ich na siłę w Precla jeśli nie przynoszą one żadnych korzyści.

Cały czas, gdzieś z tyłu głowy mam myśl, że robię to nie na swój rachunek, ale na rachunek mojego dziecka, które kiedyś w przyszłości albo będzie miało do mnie żal, że nie podjęłam takich działań, albo będzie miało żal, że pozwoliliśmy sobie na eksperymenty na jego ciele.

Dziś sprawę mamy nieco ułatwioną. Szymon jest na tyle świadomy, że może mieć ostateczne słowo. Ale co z niemowlętami, dwu-trzylatkami? Jak wyważyć swoje działania, często wynikające z  naszej sytuacji psychologicznej tak aby pomóc a nie zaszkodzić?

Czy nasze dzieci naprawdę potrzebują eksperymentów, aby być szczęśliwe?

I czy my z perspektywy czasu tak naprawdę też tych eksperymentów potrzebujemy? A może wystarczy wyczekane i wypracowane "Kocham Cię Tato?" (sorry Seba, ale ująłeś nas tym zdaniem bardzo, a nie mieliśmy okazji powiedzieć Ci, że na pewno się doczekasz).

Z drugiej strony, gdyby nie ta skłonność rodziców do poszukiwań sposobów na powstrzymanie choroby nie byłoby nikogo chętnego do wzięcia udziału w próbach klinicznych, które kiedyś w końcu skończą się sukcesem i dadzą to na co wszyscy czekamy.

Jedno jest jasne jak słońce: trzymanie się zasady "po pierwsze nie szkodzić" powinno być obowiązkowe. Powinna zadziałać i naszym przypadku.

środa, 10 grudnia 2014

Kobyłka u płota.

Obiecał? Obiecał. Jeszcze wieczór przed przeżywał strasznie.

A potem był dumny jak paw. Nawet zadzwonił do mnie do pracy.

Oto dowód rzeczowy:

Brudzący brudem brud:

Efekty w postaci kartki świątecznej pokażemy, jak trafi ona do adresatów. Nie chcemy psuć im niespodzianki.

wtorek, 02 grudnia 2014

Może to niemożność pozbycia się substancji wszelakich z powierzchni swojego ciała spowodowała, że Precel ma awersję do dotykania wszystkiego co brudzi: farb, kredek, kleistego ciasta, lepkich owoców.

A tak czasem chciałoby się postymulować dotyk Szymona. Bo to potrzebne do rozwoju i edukacji.

Przy wszelkich próbach napotykamy się na zdecydowane "nie".

Wymrugane, wypowiedziane, pokazane na wszelkie możliwe sposoby.

Więc zachodzę w głowę jak się zakończy poniższa historia rozpoczęta podczas dzisiejszych lekcji (Ojciec zeznał, że namawiane Precla na ową decyzję nieco trwało):