Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 31 grudnia 2013

Moi Drodzy

Życzymy Wam aby następny rok był dla Was magiczny. Ci którzy czują magię niech jej nie tracą. Ci, którzy jej nie doświadczają niech odkryją ją na nowo.

Bo poza trudami dnia codziennego Ona gdzieś jest.

Na pewno.

19:20, gofer73
Link Komentarze (11) »
niedziela, 29 grudnia 2013

Ile trzeba samozaparcia i mobilizacji aby spędzić pół dnia w wózku bez narzekania i odsysania.

W Wigilię Nasz Chłopiec dał koncertowo radę. Nawet po skończonej kolacji pojechał w gości. Do 22:30. Cały czas siedząc.

Dziś też dał radę. Dzięki Hobbitowi. Spędzić w kinie ponad trzy godziny to nie lada wyzwanie.

Rodzice równie przejęci co chwila sprawdzali czy: się oddycha i czy czegoś nie trzeba.

Okazało się, że przeszkadzali.

Jak zawsze w takich sytuacjach nie mogę wyjść z podziwu jak organizm może się tak niesamowicie zmobilizować. Do spółki z mózgiem oczywiście. Wystarczy tylko bardzo chcieć.

Po filmie Precel wyrzucił z siebie tysiąc trzysta słów i na koniec powiedział "Film był niesamowity. Chcę aby wszyscy wiedzieli". No i czeka na ostatnią część.

Do grudnia 2014 roku.

Grunt to planowanie długookresowe :)

wtorek, 24 grudnia 2013

Nie umiem składać życzeń, ale tak sobie myślę, że:

gdybyśmy wszyscy mieli zdrowie

dobrze poukładane w głowie

i na tyle dużo pary aby wspierać nasze dzieci

i nie tylko nasze zresztą

by ulepszyć świat nieco.

Gdyby nasze dzieci

były zdrowe

i po prostu szczęśliwe

to byłoby całkiem fajnie...

 

Dobrych Świąt Kochani!


09:07, gofer73
Link Komentarze (7) »
sobota, 21 grudnia 2013

Podczas dzisiejszego buszowania pomiędzy półkami w poszukiwaniu prezentów rzuciłam znienacka:

"A ty kiedy przestałeś wierzyć w Świętego Mikołaja?"

Spojrzał się na mnie z góry. Z góry, bo od jakiegoś miesiąca przerasta mnie o całe 4 centymetry.

"A tobie i tacie co się stało, że zadajecie takie głupie pytania?"

Ojciec uprzedził mnie dzień wcześniej.

A ja nie poznałam odpowiedzi na to pytanie.

Nawet nie zauważyłam kiedy dorósł.

środa, 18 grudnia 2013

Przepraszam za poniższą treść, ale poczułam się w obowiązku dać znać, że żyjemy i oprócz promowania Fundacji SMA i Macierzyństwa bez Lukru mamy również prywatne przygody i rozterki.

Jest taki popularny Fanpage na FB, który jest ostoją wszystkich Pań Domu. Zwłaszcza tych ku których ten Fanpage powstał. Nazwy nie przytoczę, bo jest w niej brzydkie słowo. Na "Ch".

A ja jestem Panią Domu. Stuprocentową. I dobrze mi z tym.

Dzisiejszy dzień rozpoczęłam od nasypania cukru do gotujących się jajek na twardo.

Bo jak wiadomo, z cukrem jajka smaczniejsze. Zwłaszcza w środy.

Potem w ramach zachowania równowagi w przyrodzie do jajek dosypałam soli.

Nawet się ugotowały. Tylko podobno skorupka się kiepsko zdjęła.

Poza tym po tygodniu bezskutecznego poszukiwania gotowej mieszanki do pierników firmy na O, zrejterowałam i bohatersko w akompaniamencie wzdechnięć zrobiłam sama ciasto.

W procesie produkcji zapomniałam, że przed wsadzeniem ciastek do piekarnika blachę należy czymś wyłożyć, w rezultacie uzyskałam domową wersję mieszanki do pierników w proszku. Gotowej do podania.

Po niewielkich perypetiach pierniki powstały w formie zbliżonej do serca. Skoro już są i pachną to większość świątecznych przygotowań osobiście mam już za sobą.

Teraz pora na innych.

Biedny, nieoceniony Ojciec.

PS. szukam wolontariuszy do lukrowania. Inaczej podam pierniki saute.

sobota, 14 grudnia 2013

Już chyba pora zacząć o tym mówić.

Dzięki inicjatywie i zawzięciu Mamy Sebastiana i Taty Lianki powoli nabiera rozpędu Fundacja SMA.

Planów jest wiele, a pracy jeszcze więcej. Zresztą, przeczytajcie sami.

Dziś ustaliliśmy nasze cele na następne pół roku. Jednym z najważniejszych przedsięwzięć jest zorganizowanie kolejnego Weekendu ze Smakiem oraz przygotowanie informatora dla nowozdiagnozowanych rodzin.

Plany długookresowe są jeszcze ambitniejsze: od szkoleń z fizjoterapii, poprzez wsparcie badań klinicznych w Polsce na kupnie sprzętów medycznych skończywszy.

Nie damy pociągnąć tego tylko w trójkę. Potrzebujemy Waszej współpracy, pomysłów, umiejętności i znajomości.

Może macie kogoś kto byłby w stanie poprowadzić fundacyjną księgowość?

Kogoś kto byłby w stanie wesprzeć nas wiedzą na temat pozyskiwania funduszy i sponsorów?

Kogoś kto pomoże w wymyśleniu kampanii społecznej o SMA? Naszym celem jest zbudowanie takiej świadomości o chorobie jak robią to rodziny chorych np. na mukowiscydozę.

A może znalazłby się sponsor gotowy przekazać jakąś sumę na rozruch i utrzymanie Fundacji?

Jest szansa zrobić coś fajnego. Kontynuować to, co rozpoczęto w czasie Weekendu ze Smakiem.

Nie siedźmy i nie czekajmy na efekty, tylko weźmy się wspólnie do pracy. Aby Nowi mieli łatwiej. Abyśmy my mieli łatwiej.

Fundacja SMA czeka na Was!

Strona Fundacji na FB.

kontakt mailowy: info@fsma.org.pl

wtorek, 10 grudnia 2013

Niniejszym obwieszczam pojawienie się trzeciego dziecka akcji Macierzyństwo bez lukru, w postaci antologii tekstów o macierzyństwie.

Tym razem ważne tematy dotyczące rodzicielstwa pokazane są z dwóch stron: ojcowskiej i matczynej i podzielone na szereg tematów pozwalających poznać różne punkty widzenia.

Autorami tekstów są znani i lubiani blogerki i blogerzy, na co dzień piszący o rodzicielstwie i nie tylko :)

W ramach autopromocji napiszę Wam, że jeden z tekstów jest całkowicie mój. A piszę o swoich przeżyciach związanych z zostaniem rodzicem nieuleczalnie chorego dziecka.

Macierzyństwo bez lukru 3 jest wydane w formie ebooka i dostępne do nabycia tutaj.

Warto kupić nie tylko by poczytać świetne teksty przeplatane równie świetnymi ilustracjami, ale po to by wesprzeć finansowo Mikołajka chorego na SMA I. Całość wpływów ze sprzedaży książki zostanie przekazana na konto Mikołajka w fundacji.

PS. A ja dziękuję Joasi i Chudej za anielską cierpliwość w oczekiwaniu na tekst i w końcu za zmobilizowanie mnie do pracy. I za współpracę. Niech trwa. Nie mniej jednak Dziewczyny to ostatni tekst o chorobie jaki napisałam do tej antologii. Następny będzie o konikach pony. Albo o satanistach. A niech mi tam.

 

niedziela, 08 grudnia 2013

Niedziela jest u nas dniem kąpielowym, przeznaczonym specjalnie dla Precla. Muszę tu nadmienić, że nie piszę o 30 minutowym moczeniu się w wannie a raczej o 5 minutowym wsadzeniu delikwenta, namydleniu, umyciu głowy i spłukaniu wodą. Raz w tygodniu. Częściej seneda, gdyż kąpiel w wannie to zło najwyższe, wyraz znęcania się nad nieletnim oraz objaw lekceważenia przez rodziców potrzeb swojego potomka.

Czasem kąpiel jest planowana na rano.

Precel wtedy śpi do 11. A raczej odmawia wstania. Łypie okiem i uchem. Gdy wie, że mam np. wyjść na zakupy na pewno wstanie wtedy gdy będę już poza drzwiami.

Gdy kąpiel jest planowana na wieczór to około południa zaczynają się negocjacje:

"jutro się wykąpię"

"albo we wtorek".

Mówione z okrągłymi oczami kota za Shreka.

Jest też branie pod włos: "Mamusiu jesteś zmęczona?, to może nie pójdziemy do wanny", lub też "nie mam już siły dzisiaj, jutro się wykąpiemy".

Dziś do całego arsenału wymówek i wzdechnięć dołączyło rzucone z kanapy:

"Umarłem".

Eh, gdyby tylko Precel wiedział, że kąpiel nie jest czynnością przypisaną wyłącznie żywym.

Kurtyna.

piątek, 06 grudnia 2013

Ksawery szaleje tak, że w mediach przebił nawet śmierć Nelsona Mandeli.

A w życiu codziennym Mikołajki.

Ci, którzy odczuli oddech orkanu na własnych plecach, wiedzą, że fajnie nie jest.

Dla niektórych jest niefajnie podwójnie. Bo Ksawery to też brak prądu.

A brak prądu to czasem nieco więcej niż rozmrożona lodówka.

W ostatnich dniach wśród rodziców respiratorowych dzieci zapanowała specjalna mobilizacja. Nie ważne czy w małych miasteczkach czy metropoliach, każdy ładował co się da: ssaki, pulsoksymetry i respiratory. Tak na wszelki wypadek. Bo nawet gdy ktoś jest w posiadaniu generatora prądu, to przy takim wietrze ma szanse go nie odpalić.

Wiem, że niektórym prądu już zabrakło. Tak więc i śmieszno jest i straszno. Precel przejęty ładowaniem zapasowego respiratora. A my dziś odkrywamy jak bardzo mamy nieszczelne okna.

Bo trochę wieje.

Cóż więcej powiedzieć. Prądu Wam życzę.

niedziela, 01 grudnia 2013

Nie da się tego ukryć: Precel został fanem pieniędzy. Już jakiś czas temu zorientował się do czego tak naprawdę służą środki płatnicze. Środki płatnicze służą do sprawiania sobie przyjemności poprzez nabywanie rzeczy zbędnych i zalegających na naszej kanapie takich jak: plastikowe pistolety ze Spider Manem dołączane do komiksów, zabawki z jajek niespodzianek i głupie gazetki. Mama da. Mama nie ma? To Mama pójdzie do bankomatu (jak wiadomo wszystkie dzieci uważają, że tzw ściana jest nieprzebranym źródłem kasy).

Żeby mu nie było tak łatwo już jakiś czas temu zarządziliśmy tygodniówkę. I za tę tygodniówkę pistolety owszem. Gdy sobie uzbiera.

Do tygodniówki sporządziliśmy osobisty sejf, w którym spoczywa skarbonka. Sejf jak wiadomo otwiera się znanym tylko i wyłącznie Preclowi hasłem.

Sejf jest w sporym użyciu co widać na załączonym zdjęciu, choć ostatnio częściej się do niego wkłada niż wyjmuje.

Bo Precel poczuł węża w kieszeni.

Po otrzymaniu co tygodniowych 5 złotych, zawartość sejmu jest komisyjnie przeliczana. Tu o dziwo Szymon popisuje się znajomością dodawania w obrębie nawet i dziesiątek, podczas gdy szkolne umiejętności matematyczne w obrębie dodawania do 10 wciąż kuleją.

Może to i sposób na nauczenie go liczenia? Kto wie. Podstawą jest jednak to aby poznał wartość pieniądza i w końcu dowiedział się, że bankomat nie ma nic wspólnego z niewyczerpanymi zasobami gotówki.

PS. Fundacja SMA, która się powoli formuje ma prośbę: Czy ktoś z Was zna osobę z talentem technicznym, która podjęłaby się skonfigurowania nowej witryny, nad którą pracujemy? Potrzeba, żeby ktoś, kto ma duże doświadczenie z Wordpressem, zajrzał na nasz serwer, sprawdził zabezpieczenia, skonfigurował ewentualne dodatki i w razie potrzeby pomógł w modyfikacji szablonu. Ogółem pracy na jeden, góra dwa wieczory.

Niestety, na razie jedyną zapłatą może być podziękowanie, które z radością zamieścimy na naszej witrynie.

Bardzo prosimy o kontakt na info@fsma.org.pl.