Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 30 grudnia 2012

Nie mam, bo jego pierwsze zdanie brzmi tak:

W tym roku nikt nie umarł.

Na pierwszy rzut oka zdanie brzmi kretyńsko. Ale gdy widzę, że wszystkie zaprzyjaźnione rodziny z dzieciakami chorymi na SMA (min. oba Antki, Franek, Ada, Julka, Lucy) kończą 2012 rok w tym samym składzie, wiem, że:

to był dobry rok.

Wśród naszych znajomych pojawiła się też dwójka wyczekanych i co ważniejsze zdrowych dzieci, a i w naszej rodzinie za dwa miesiące pojawi się nowe, zdrowe dziecko (i uprzedzając komentarze - nie to nie ja jestem w ciąży :P)

to był dobry rok.

My z Ojcem powoli wydobyliśmy się z zapaści psychicznej. Zrobiliśmy kilka odważnych kroków takich jak wyjechanie w czwórkę nieco dalej niż 300 km od domu. Wsadziliśmy Precla na wózek elektryczny, aby przekonać się na co go stać.

No i Szymon zaczął mówić pełnymi zdaniami,

to był dobry rok.

Właściwie w ostatniej chwili przypomnieliśmy sobie, że mamy dwoje dzieci

z tej perspektywy to też był dobry rok.

Jaki będzie następny?

Już teraz wiem, że pracowity. Maksyma czeka gimnazjum, a Precla pierwsza klasa podstawówki.

Ojciec dalej będzie walczył ze swoją cukrzycą.

Dla mnie może to być rok wielkich zmian. Wiem, że powoli nadchodzi czas robienia tego co się lubi a nie tego co się musi.

Obiecałam więc sobie, ze skończę 2013 rok z napisaną książką. A może też i z pomysłem na dalsze życie.

Gonitwa w tłumie za ratą kredytu i rachunkami do spłaty zaczyna mi powoli wypływać uszami. A co gorsza śnić się w nocy powodując dość częste przypadki bezsenności.

To będzie bardzo pracowity rok.

Życzę Wam tego co napisałam na początku wpisu: zakończcie przyszły rok w niepomniejszonym składzie, ze spokojem duszy, pogodzeni ze swoją rzeczywistością  i uśmiechem pod nosem.

Nic innego tak naprawdę się nie liczy.

Wasz

Gofer

sobota, 29 grudnia 2012

Świat zwolnił, żeby nie powiedzieć, że zamarzł.

Nawet ludzi z internetu wywiało.

Leżymy do góry brzuchami, z małą dwudniową przerwą na powrót Matki do pracy i dojadamy świąteczne resztki z lodówki.

Pewnie Wy też, skoro Was tu nie ma (może ktoś jest chętny na śledzie i szczupaka w galarecie bo chyba nie damy rady).

W Wigilię zaliczyliśmy wniesienie odtuczonego Precla na diecie CZD na czwarte piętro bez windy. A raczej zaliczył Ojciec z Dziadkiem B. Obyło się bez zawału, aczkolwiek sądząc po zadyszce obu panów oraz lekkim stresie całej rodziny (no bo jak by się Ojcu noga na schodku omsknęła to....) to jedno z ostatnich takich ćwiczeń w naszym życiu. Jedyną osobą, która miała frajdę z wnoszenia i znoszenia był oczywiście Precel. Sprawność z wspinania się po schodach zaliczona.

***

Tym, którzy nie korzystają z FB jestem winna informację na temat 1% za 2011 rok przekazanego na rzecz Precla. Wg stanu wpływów na 1 października br. na konto Precla Fundacji wpłynęło z tego tytułu 20 tys. zł, które jak zwykle przeznaczymy na rehabilitację a resztę odłożymy na przyszłe potrzeby edukacyjne Precla czyli sprzęt i oprogramowanie, które pomoże mu pisać i czytać. Szkoła tuż za rogiem.

Bardzo Wam dziękujemy za Waszą pamięć przy rozliczaniu PIT za zeszły rok.

***

Nie ma chyba nic lepszego niż poranek w piżamie z kubkiem parującej kawy w dłoni prawda?

środa, 26 grudnia 2012

Z moich obserwacji wynika, że pożytek z posiadania syna jest taki, że jak tylko potomek zaczyna przejawiać zainteresowanie światem zewnętrznym, tatuś musi dziecku kupić klocki.

Najlepiej Lego Technic, składające się z tysiąca stu mikroskopijnych elementów i małego silnika rakietowego. Nie ważne, że dziecko ledwo odrosło od podłogi. Przecież tatuś chętnie pomoże je dziecku złożyć.

Taki sam jest pożytek z posiadania młodszego brata, który z wdzięcznością przyjmie każdy zestaw klocków Lego. Albo jak ostatnio Cobi.

A jak się ma w domu dwóch chętnych do układania klocków i jednego chętnego do obserwacji to dopiero się dzieje. Gnanie do zestawu na wyścigi, licytacje kto układa pierwszy, a potem cisza.... i odzyskana przez Matkę władza nad pilotem, które cieszą jak mało co.

Zwłaszcza, gdy pod choinką znalazło się do złożenia coś takiego (na zdjęciu tylko rufa):

 

Takie klocki to prezent idealny: dostaje go jeden, ale przyciąga uwagę i wywołuje zachwyt u wszystkich mężczyzn w domu.

19:16, gofer73
Link Komentarze (10) »
poniedziałek, 24 grudnia 2012

Kochani

Dobra, zdrowia i spokoju na nadchodzące dni. Święta to specjalny czas. Celebrujmy je najlepiej jak potrafimy: z radością w sercach i najlepiej pełnymi talerzami.

Abyśmy potrafili to co najlepsze ze Świąt nosić i stosować w życiu przez cały okrągły rok.

I oczywiście:

09:49, gofer73
Link Komentarze (10) »
niedziela, 23 grudnia 2012

Nie mam pojęcia czemu ludzkość wymyśliła, że przed świętami trzeba urobić się po pachy.

Nawet gdy wbrew presji społecznej człowiek się uprze, że tym razem nie umyje okien.

Latamy jak oparzeni i końca nie widać, mimo, że po raz pierwszy od ładnych kilku lat wybywamy na Wigilię z domu, do Babci T, więc hipotetycznie mamy z głowy mnóstwo problemów typu kluchy z makiem, szykowanie barszczu oraz tysiąca innych drobiazgów bez których święta nie byłyby świętami.

Za to przed nami wnoszenie Precla na 4 piętro. To dopiero może być zabawa.

Korzystając z niespodziewanego przypływu popularności chciałam bardzo podziękować wynalazcom i producentom: zmywarek, pierników w proszku oraz chusteczek do czyszczenia sanitariatów. You made my day.

Z życzeniami dla Czytelników Preclowej przylecę jutro.

środa, 19 grudnia 2012

Wczoraj przeżyliśmy chwile grozy, gdy Ojciec fiknął w garażu centrum handlowego a to fiknięcie skończyło się wizytą w szpitalu na dyżurze ortopedycznym z bolinóżką.

Dopiero w takich momentach uświadamiamy sobie, jak bardzo sami, tak sami jak palec jesteśmy z opieką nad Szymonem.

Musiałam zostać w domu pilnować Precla.

Ojciec z bolinóżką wsiadł do samochodu i pojechał do szpitala (całe szczęście mamy samochód z automatyczną skrzynią biegów, a boląca noga nie była nogą od naciskania pedałów).

Ja cała w panice. No bo jak Ojca by zagipsowali to co? Kto by nosił Precla gdy ja jestem w pracy? Pewnie nikt albo Ojciec z nogą w gipsie. Pewnie musiałabym zrezygnować z pracy aby nie musiał tego robić. Tylko kto wtedy zarobi na życie?

Jesteśmy małżeńskim systemem naczyń połączonych. Jak cieknie z jednego to znaczy, że cieknie z obu.  Gdy jedno z nas nie jest w stanie sprawować opieki nad chorym dzieckiem, drugie automatycznie kładzie swoje życie zawodowe a tym samym możliwość zarabiania na rodzinę.

Gdy zaś drugie traci pracę, to pierwsze traci stabilność materialną tak ważną w dzisiejszych czasach.

Dbajmy więc o siebie drodzy rodzice.

PS.  Ojca nie zagipsowali.

***

Dziś zostały ogłoszone wyniki konkursu blogów, który się odbywał w ramach kampanii społecznej „Na jednym wózku”.

Z przyjemnością informuję, że Kapituła Konkursu nagrodziła Preclową Stronę jedną z czterech nagród głównych.

Uzasadnienie  werdyktu:

-Za niezwykłe inspiracje

-Za bycie liderem, przewodnikiem i nieocenionym źródłem wiedzy

-Za wsparcie, otuchę, nadzieję i siłę dawaną innym

-Za piękny styl i pełne pasji, mądre teksty

-Za życiową mądrość, poczucie humoru i dystans.

Cały werdykt kapituły przeczytacie tutaj.

Serdecznie gratuluje pozostałym zwycięzcom i wyróżnionym, a zwłaszcza Ojcu Karmiącemu i Mamie Franka, dla których w swoim blogowym sercu mam specjalne miejsce.

A Wam jeszcze raz dziękuję za Wasze wsparcie i mądrość, które są z Preclową od ponad sześciu lat.

poniedziałek, 17 grudnia 2012

Oto zdjęcie wykonane przeze mnie na początku grudnia na Takimsobie dworcu kolejowym w  gdzieś w środkowych Czechach.

Nie publikuję zdjęcia peronu np. Dworca Warszawa Zachodnia bo zadanie typu "znajdź trzy różnice" byłoby zbyt proste.

A może znacie taką stację kolejową w naszym kraju, gdzie wjechanie wózkiem inwalidzkim do pociągu PKP jest bułką z masłem?

piątek, 14 grudnia 2012

Kochani

Od dnia 1 września 2012 roku do piątku oddaliście w konkursie Kampanii Na Jednym Wózku aż 35 270 unikalnych głosów.

Każdy taki głos to jedno kliknięcie. Wasze kliknięcie - z pc, laptopa, ipada, telefonu komórkowego.

To co najmniej 35 270 sekund poświęconych tylko i wyłącznie Preclowej.

To 35 270 kawałków Was.

Albo i więcej, bo wielu z Was spędziło sporo czasu namawiając innych internautów do zajrzenia na Preclową i zagłosowania.

Konkurs się kończy jutro. Jutro też kończy się głosowanie Internautów.

A ja już dziś chciałam Wam podziękować.

Nie za drugie miejsce. Za to, że jesteście i za to, że dzięki konkursowi jest Was więcej.

Świadczy o tym ponad tysiąc unikalnych wejść dziennie.

Jesteście najwspanialszą Publicznością jaka mogła mi się przydarzyć. Pamiętam o tym każdego dnia i pamiętać będę chyba do końca swoich dni.

A teraz czas na "ale".

Od kilku dni noszę się z pewną decyzją, do której dojrzałam dziś wieczorem.

Kochani - niniejszym wycofuję Preclową Stronę z głosowania w konkursie internautów.

Nie pytajcie dlaczego. Powiem tylko, że jestem to winna i Wam i Sobie, gdyż Preclowa ma swoją jakość i klasę. I tak ma pozostać do końca dni tego bloga.

O ile organizatorzy konkursu pozwolą wciąż mamy szanse w pozostałej części, czyli mieć szansę na ocenę Kapituły Konkursu.

Liczę na Wasze zrozumienie.

Wasz Gofer.

czwartek, 13 grudnia 2012

Za pięć złotych można kupić paczkę chipsów.

Dwa piwa.

Pół paczki papierosów.

Kolorowe czasopismo.

Ale 5 złotych to też dwa bochenki chleba, dwa litry mleka albo kilka kilogramów ziemniaków.

Pamiętacie moje pytania na temat pomocy finansowej?

Chodziło o tę akcję, czyli o kierowanie doraźnej pomocy finansowej w postaci rocznego stypendium do rodzin opiekujących się dziećmi w ciężkim stanie klinicznym.

Wystarczy tylko 5 złotych.  Albo samo rozpowszechnienie informacji o akcji. Więcej szczegółów znajdziecie na Facebooku.

Wiem co jak to jest wychowywać ciężko chore dziecko. Boję się i to bardzo się boję dnia, kiedy nie będę mieć tych 5 złotych na opłacenie rachunku za prąd. A brak prądu w naszym  i nie tylko naszym przypadku to katastrofa.

Dla wielu rodzin to nie lęki. To rzeczywistość.

Osobiście trzymam kciuki za organizatorów. Jakby się udało to....

wtorek, 11 grudnia 2012

Jakiś rok temu popełniłam ten wpis.

Wiecie, że się nic nie zmieniło jeśli chodzi o stan umysłowego splątania?

No może Preclowi kupuje się teraz ubrania na 134 cm.

Mentalnie nie dobrnęłam nawet do świątecznych zakupów.

Na szczęście za 10 dni będzie koniec świata i nie trzeba będzie już więcej zawracać sobie głowy takimi duperelami jak karp i czyste okna.

Choć to trochę świństwo, że koniec świata odbędzie się PRZED weekendem a nie po. Pożegnamy ludzkość stojąc w piątkowych korkach.

(Precel się przejął. Zapowiedział, że Europa wyleci w powietrze. Cokolwiek to znaczy.)

W konkursie od dłuższego czasu stale zajmujemy zaszczytne drugie miejsce. A koniec tuż za rogiem. Nie wiem czy mamy szansę konkurowania z potęgą czytelników i popularnością tego bloga, ale wiem jedno: tak piękny wynik zawdzięczam wyłącznie Waszej pamięci i sympatii. I te kilkaset kliknięć dziennie to znak, że kilkaset osób pomyślało danego dnia o naszej rodzinie. Bardzo Wam, za tę pamięć dziękuję :)

sobota, 08 grudnia 2012

Za każdym razem gdy ktoś puka do naszych drzwi po wsparcie włącza nam się dzwonek alarmowy.

Włącza się od momentu, gdy kilka lat temu wręczyliśmy w Ostródzie chłopcu proszącemu o jedzenie Mc Zestaw, a on na naszych oczach wywalił go do kosza na śmieci.

Niestety nie posiadamy cudownych umiejętności odróżniania faktycznie potrzebujących pomocy od klasycznej Pandy (czyli postawy "Pan da"), mimo, że sami jesteśmy rodziną korzystającej z dobroczynności innych.

Dla własnego i innych bezpieczeństwa przyjęliśmy strategię: wspieramy tych, których potrzeba jest w jakiś sposób usankcjonowana - stroną internetową, akcją społeczną, wsparciem dużej grupy ludzi, kontem w fundacji albo wiedzą znajomych. Nie dajemy pukającym do drzwi, łażącym po przedziałach kolejowych, wyciągającym rękę pod sklepem czy w tramwaju. Dla nas ten rodzaj pomocy może przynieść więcej szkody niż pożytku. Ktoś za twoje pieniądze kupi działkę po której już się nie obudzi. Albo do żebrania będzie wykorzystywał dzieci, bo przecież brudne i głodne dzieciaki wyciągające ręce w autobusie wzbudzają o wiele więcej litości niż cygan z harmonią.

Dziś do drzwi zapukała staruszka. Ciągając nosem poprosiła o kilka groszy albo o jedzenie.

Ojciec przygotował niewielkie co-nieco, które jej daliśmy.

Ledwo zamknęły się za nią drzwi wróciliśmy do odwiecznego dylematu, że w dzisiejszych czasach tak trudno odróżnić trafianie z pomocą od bycia w najzwyklejszy sposób zrobionym w balona.

No bo co gdy przygotowane przez nas jedzenie wyląduje w śmietniku za rogiem?

Niby kawałek wędliny, ser, bułka nic nas nie kosztują. Poza utraconą wiarą w ludzi.

Chwilę później Ojciec wyszedł z workiem na śmieci. Wrócił z wiadomością, że staruszka, która prosiła nas o jedzenie stoi na półpiętrze i pałaszuje to co jej daliśmy.

Starzy już jesteśmy, a wciąż zaskakiwani jak pozory, pierwsze wrażenia, ocena ludzi i nasze szufladkowanie bywają mylące.

A dusza potem świerzbi.

czwartek, 06 grudnia 2012

Pamiętam takie jedne Mikołajki.

Leżeliśmy na oddziale intensywnej terapii Centrum Zdrowia Dziecka, drżąc o każdy oddech Precla.

Obok na łóżeczku leżał maleńki chłopczyk.

Jego biedne serce stawało kilka razy dziennie, a lekarze kilka razy dziennie przywoływali je do porządku.

Nikt oprócz nich nie pochylał się nad łóżeczkiem.

Rodzice byli raz. Zapytali "Panie doktorze, a on już zawsze będzie taki?".

Pokiwali smutno głowami i tyle ich widziano.

Więc serce chłopca stawało samotnie. Obok niego nie było ani jednej przytulanki będącej w stanie dotrzymać mu towarzystwa.

W Mikołajki do CZD przyszedł Święty Mikołaj.

Po cichu położył koło chłopca fioletowego misia.

Do dziś się zastanawiam, czy ten miś był dobrym kompanem dla chłopca w jego dalszej drodze.

W okresie świątecznym porusza się wiele ważnych spraw i organizuje wiele akcji charytatywnych dla biednych, chorych, samotnych ludzi.

Mam nadzieję, że o dzieciach umierających w samotności, ktoś też dziś pamiętał.

Ot taka refleksja w ten radosny dzień.