Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 31 grudnia 2011

Podsumowań nie będzie.

W 2012 chciałabym mieć 10 kg mniej i franka po 2 złote.

16:00, gofer73
Link Komentarze (20) »
piątek, 30 grudnia 2011

Zupełnie nie rozumiem presji społecznej na spędzanie Sylwestra gdziekolwiek byle by to było na imprezie.

I bardzo się z tych uczuć cieszę, gdyż jak wiadomo sprzedać dziecko komuś w tę noc graniczy z cudem. A sprzedanie Precla graniczyłoby z końcem świata.

Tak więc znów jesteśmy z Ojcem kameralnie skazani na siebie.

I tak jak w zeszłym roku mam zamiar przedrzemać Sylwestra na kanapie.

Grunt, że niezmiennie w tym samym towarzystwie. I to jest dla mnie najważniejsze.

A Wy się dobrze bawcie!

No i samych Wspaniałości w 2012.

PS. No chyba, że ktoś chciałby spędzić ten najnudniejszy wieczór w roku z nami wirtualnie - to zara coś wymyślę...

PS2. No i wymyśliłam....Zapraszam do Wirtualnego Salonu Niesylwestrowego.

środa, 28 grudnia 2011

Mimo, że dla jednych sposób spędzania Świąt z respiratorem to oczywista oczywistość, dla innych to ciekawostka z dziedziny obyczajowo-ogranizacyjno-technicznej.  A ponieważ pewne proste rzeczy mogą po prostu komuś nie przyjść do głowy, poniżej zamieszczam kilka szczegółów dotyczących świętowania (mimo, że to czasem ponowne odkrywanie Ameryki).

Tak naprawdę, to poniższy wpis powinien znaleźć się na preclowej przed Bożym Narodzeniem, nie mniej jednak zasady świętowania są na tyle uniwersalne, że powinny znaleźć zastosowanie przy każdej, większej uroczystości rodzinnej.

Przygotowania

Są czynności w których mimo swojej niepełnosprawności fizycznej można brać udział - należy do nich decydowanie np. o kształcie wyciskanych pierniczków albo o kolejności wieszania bombek na choinkach.  Dla bardziej zaawansowanych proponujemy pracę z mikserem przy wyrabianiu ciasta (oczywiście to z pomocą rodziców) albo pracę przy tworzeniu łańcucha na choinkę.

Miejsce przy stole

Dziecko pod respiratorem to pełnoprawny członek rodziny. Nie wyobrażam sobie nie przewidzenia dla niego miejsca przy stole i nakrycia stołowego. Miejsce przy stole ma być koniecznie takie, by można postawić przy nim wózek z całym oprzyrządowaniem. Ważne jest wcześniejsze upewnienie się, że a) delikwent ma siłę przy tym stole siedzieć b) rozumie o co w tym siedzeniu chodzi

Odświętność

Pamiętajmy, że nawet i ten, który większość doby spędza w pozycji leżącej ma prawo do eleganckiej, wyprasowanej koszuli. Albo sukienki.

Menu

Przemielony i upchany w sondzie lub PEG świąteczny karp jest dalej światecznym karpiem (to samo tyczy się zarówno barszczu jak i kompotu z suszu). A takie potrawy w święta się spożywa, bez wyjątku. No chyba że są przeciwskazania medyczne.

Opłatek i życzenia

Podzielić się i pożyczyć  a opłatek wsadzić w łapę.  A potem - patrz punkt dotyczący menu.

Goście

Przyjmować gości i jeździć w gości. Oczywiście pod warunkiem, że nikt nie ma obłędnego kataru, ani temperatury.

Prezenty

Wszelkie prawa przyrody dotyczące Świętego Mikołaja w obliczu respiratora nie ulegają zmianie. Ma być tajemniczo i fajnie. Prezenty koniecznie doręczone do rąk własnych. Rozpakowane przy pomocy bliskich.  Pamiętajcie za to, że nieruszający się młody człowiek umrze z ciekawości jeśli po rozpakowaniu prezentu postawicie mu go przed nosem i sobie pójdziecie. Wsadzcie mu go do ręki, dajcie pomacać, zaprezentujcie możliwości. Pokażcie obrazki w książce, złóżcie otrzymany zestaw lego, jak można tylko włączając dziecko w zabawę.

 

A potem - nie pozostaje nic innego jak dobrze się bawić :)

 

PS. Prezenty jak już się u nas pojawiły były wszystkie odjazdowe - ale najbardziej odjazdowy był prom kosmiczny LEGO. Nie mniej jednak po nacieszeniu się prezentami Precel zarządał swojego nieodłącznego przyjaciela czyli R2D2.  I weź tu człowieku spróbuj konkurować z tym brązowo-białym klockiem.

 

niedziela, 25 grudnia 2011

Jakiś czas temu potknęłam się o leżącą w pokoju Maksiuty dużą, kolorową torbę na prezenty.

"Synu, co to jest?" zapytałam "czy naprawdę musisz tak bałaganić???"

"No bo to jest.... ten tego...dla Szymona...." wyburczał spode łba.

"Co?" zapytałam jeszcze nie łapiąc

"no... na choinkę, no bo przecież.. się daje" dokończył już bardzo cicho.

I faktycznie - dziś rano, pod choinką Szymon znalazł tę samą torbę z listem od Świętego Mikołaja przepraszającym Precla, że nie zdążył z tym prezentem wpaść na czas na Wigilię.

W środku znajdowała się pluszowa biedronka.

Wczoraj też, podczas wyprawy na korytarz w poszukiwaniu Świętego Mikołaja, Maks wbiegł na półpiętro i tam patrząc przez okno dokładnie relacjonował Preclowi jak to sanie zataczają koło nad naszym budynkiem, sypiąc prezentami. Razem obstawialiśmy czy Święty podleci najpierw na siódme piętro do naszych małych sąsiadek, czy też zacznie od parteru czyli u nas.

Jako stara, naiwna Matka, chciałabym się choć trochę łudzić, że mój starszy synek wciąż niewinnie wierzy w Świąteczną Magię: grubego faceta w czerwonym ubranku i zastępy elfów w zielonych czapeczkach pakujących prezenty. Wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują jednak, że te czasy w przypadku Maksa są już przeszłością.

Lecz może to i dobry znak, że sam z siebie pomaga tę Magię tworzyć.

Wesołych Świąt!

czwartek, 22 grudnia 2011

Od ostatniego desperackiego wpisu białym wierszem szczęśliwie udało nam się:

 

Umyć okna.

Zawsze wiedziałam, że Ojciec jest bohaterem w swoim domu.

Ubrać choinkę.

I naprawdę to nic, że jedna noga od stojaka zagubiona bo od czego ma się na półce historię piłki nożnej, do tego w czerwonym kolorze.

Upiec podpierniczone ciasteczka.

Znaczną ich część jest już rozdana jako prezenty. Jutro piekę następną porcję.

Naprawić popsuty samochód.

Samochód niespodziewanie pod choinkę zażyczył sobie nowego czujnika do skrzyni biegów. Swoje życzenie poparł strajkiem pod hasłem "chromolę, nie jeżdżę". A że był potrzebny to musieliśmy mu sprawić ten prezent. I był to niewątpliwie najdroższy prezent jaki Mikołaj nabył w tym roku.

Poprosić Panią Małgosię o opiekę nad Preclem.

A potem pojechać na duże spożywcze zakupy, co wprawiło nasze portfele prawdziwą ekstazę (aż się normalnie rozebrały do gołego)

Zaliczyć średnio pół przedstawienia świątecznego

(jedno w przedszkolu i zero w szkole w której całowałam dziś klamkę mimo, że dziecko zarzekało się, że występ jest o 17:30)

Wysłać Pocztą Polską 2 (DWIE) kartki z życzeniami

Wykonać kilka pozorowanych ruchów w celu udowodnienia sobie, że mieszkanie w końcu kiedyś da się posprzątać.

 

Teraz będąc od kilku godzin szczęśliwą urlopowiczką zastanawiam się od czego tu zacząć to czekające mnie jutro i pojutrze słodkie nicnierobienie.

Ojciec już od dwóch dni miota się po kuchni marynując co się da (nie mylić z marnowaniem).

Maksiuta w końcu ma ferie, a to oznacza, że jest pewna szansa na odkarmienie dziecka i dobicie wagowo do 36 kg wagi zanim odbiorą nam prawa rodzicielskie.

Precel rozwalony na kanapie cieszy się z mrozu, bo nie musiał rano wstawać do przedszkola.

 

Wszystko wskazuje na to, że już za chwileczkę już za momencik zaczną się Święta.

 

A zatem Moi Drodzy -  nie wiem czy tu jeszcze wpadniecie przed Wigilią, ale jeślibyście się tu wklikali to:

 

Niezapomnianej Świątecznej Przygody

Strawnej Strawy zarówno dla Ducha jak i Ciała

Niczym nie zakłóconego leniuchowania w gronie bliskich Wam osób

I zawsze trafionych prezentów

 

Z podziękowaniami za to, że niezmiennie z nami jesteście

 

Preclowa Rodzina

 

poniedziałek, 19 grudnia 2011

 

Święta to również choinka

My, dzieci ją bardzo kochamy

W bombki, pierniczki, światełka

Co roku ją ubieramy. 

piątek, 16 grudnia 2011

ze świętami jestem w lesie

powiewam w nim białą flagą

myśli krążą wokół czujnika obwodu prędkościomierza skrzyni biegów

uganiam się za niedostępnym robotem solarnym

dnie i noce migają jak na karuzeli

choinka kurzy się na podłodze

na oknach osiadła wiosna

złośliwa jedna przez nią widać że brudne

Precel zażądał pierniczków

tych co zawsze - zrobionych i przechowywanych w słoju do marca

chciałabym zostać Świstakiem

nawet może być tatrzańskim

09:56, gofer73
Link Komentarze (10) »
środa, 14 grudnia 2011

Kochani - dziś otrzymałam informację z Fundacji opiekującej się Szymonem, że dokonano finalnego księgowania środków z tytułu 1% za 2010 rok.

Kwota jest naprawdę imponująca. Dzięki niej w spokoju przez cały rok będziemy w stanie pokrywać wydatki na rehabilitację Precla oraz wszelkie inne, które wyjdą w tzw. praniu, a których nie będziemy w stanie pokryć z własnej kieszeni (np. niespodziewana konieczność zakupu nowego ssaka, która zaistniała w tym miesiącu).

Bardzo Wam dziękujemy za okazane serce i szczodrość. Oraz za pamięć o Szymonie. Wiem, że niektórzy od kilku lat regularnie przekazują mu swój 1% i co roku gdy przychodzi czas rozliczeń podatkowych pytają mnie czy namiary na fundację się nie zmieniły. A to oznacza, że ten mały uśmiechnięty człowieczek na stałe zagościł w Waszych sercach i głowach. 

Obiecujemy zrobić dobry pożytek z otrzymanego 1% oraz mądrze i rozsądnie nim gospodarować.


A oto otrzymana wiadomość:

 

Szanowna Pani,

Uprzejmie informuję, że kwota wszystkich wpłat z tyt. 1 % w 2011 r.  dla Szymka

przekazana przez Urzędy Skarbowe na nasze konto bankowe wynosi:

19.853,10 zł.

Serdecznie pozdrawiam,

Joanna R*

Biuro Fundacji

wtorek, 13 grudnia 2011

Chciałam się pochwalić.

Precel coraz częściej wygłasza komunikaty dłuższe niż jeden wyraz. Dzieje się to znienacka, najczęściej jest podyktowane zwykłą życiową potrzebą My jesteśmy zachwyceni tym postępem, a Precel po wygłoszeniu calego zdania niezwykle z siebie zadowolony. Jego ucieszona buzia zdaje się mówić "Ale jestem sprytny. Sam wymyśliłem i DAŁEM RADĘ".:

"Ja teraz oglądam bajki"

"Nie będę jadł sera"

"Maks pograj na laptopie"

"Ja chcę do łóżka"

"Pa-cha co robisz?"

"Mama a dokąd idziesz?"

Ku mojemu zdziwieniu błyskawicznie wykuł na pamięć 4-wierszowy wierszyk na przedstawienie w przedszkolu. Jeszcze trzeba trochę popracować nad wymową, ale naprawdę jestem pod wrażeniem prędkości z jaką przyswoił swoją rolę (mi nauczenie się jej zajęło nieco więcej czasu).

Przedstawienie za tydzień. Szkoda że o 15:30 (no ale jest szansa, że mi to nagrają :)

PS. ponieważ baterie w ssakach kompletnie odmówiły posłuszeństwa byliśmy zmuszeni poprosić Fundację o zakup nowego ssaka - koszt nieco ponad 1300 PLN. Jak sobie przypomnę, że chwilę przedtem zainwestowaliśmy 650 zł w połowę kabelka to mnie aż w dołku ściska.... 

niedziela, 11 grudnia 2011

Scenka rodzajowa w jednej odsłonie:

Ojciec - siedzi na stołeczku przy Preclu, zabawiając dziecko.

Matka - przychodzi z zamiarem umycia. Staje i czeka aż Ojciec się podniesie i zwolni miejsce.

Precel do Ojca:

"Pacha spadaj".

Mówię do syna:

"Synku to nieładnie tak odzywać się do Taty. Jest mu przykro. Powiedz to inaczej.".

Precel po długim namyśle, wolno z namaszczeniem sylabizując:

"Pa-cha spa-daj, bo Ma-ma bę-dzie my-ła".

 Kurtyna.

 

piątek, 09 grudnia 2011

Wróciłam. I zastałam całkiem ogarnięty dom i zdrowe dzieci. Za to Ojca nieco połamanego jakimś grypskiem.

Nie mniej jednak Chłopaki świetnie sobie dali radę z pomocą nieocenionych obu Babć oraz Pani Małgosi (kto nie zorientowany - Pani Małgosia to Pielęgniarka opiekująca się Preclem z ramienia Dom Sue Ryder).

Dom posprzątany. Młodsze dziecko ogolone i wykąpane przy pomocy Pani Małgosi. Efekt uboczny tego ćwiczenia jest taki, że Precel od teraz będzie się kąpał wyłącznie z nią a nie Mamą. I basta.

Zarówno Maksiuta jak i Szymon dostali role w gwiazdkowych przedstawieniach. Maksiuta w szkole zagra w inscenizacji Nocy Wigilijnej Ojca gromadki dzieci ("w tym Mamo jednego niepełnosprawnego").

Precel ma do wykucia 4 wersy na przedstawienie w Zielonym Latawcu. Myślę, że będzie ciekawie.

W poniedziałek lało jak z cebra i Ojciec z Szymonem musieli zostać w domu, gdyż Kimba nie ma jeszcze uprawnień do żeglugi śródlądowej. Od wtorku Precel budzony co rano pytał z nadzieją:

"Pacha paja?".

I tak się dowiedzieliśmy jaki ma stosunek do edukacji.

Od wczoraj znów siedzą w domu coby ojcowego przeziębienia nie nosić kolegom z przedszkola.

Ja po Berlinie mam lekki niedosyt - dość napięty plan dnia nie kompletnie pozwolił mi na zobaczenie czegoś więcej poza Alexanderplatz. Aha - no i jechałam autokarem przez centrum więc zobaczyłam jeszcze Bramę Branderburską i Reichstag.

Ale teraz wiem, że tam chcę wrócić. Na pewno.

18:57, gofer73
Link Komentarze (8) »
sobota, 03 grudnia 2011

Dziś odbyło się spotkanie z Dr Anną Kosterą-Pruszczyk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego na temat standardów opieki w DMD i SMA oraz o perspektywach leczenia tych chorób.

Poniżej zamieszczam moje notatki dotyczące SMA i kilku innych rzeczy:

Organizacje i lekarze

Dr Kostera przyznała, że od dłuższego czasu szkoli lekarzy i studentów medycyny aby podnieść ich świadomość w sferze problematyki chorób nerwowo-mięśniowych.

Polscy lekarze z Banacha na codzień współpracują z następującymi organizacjami międzynarodowymi:

TREAT-NMD

CARE-NMD 

Polska Baza Pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi po trzech latach od powstania niczym nie odbiega od standardów światowych.

Do 2013 roku zgodnie z wymogami UE w Polsce ma powstać Narodowy Program Chorób Rzadkich.  Trwają już dość zaawansowane prace nad jego powstaniem.

Standardy życia

Propagowane są standardy przygotowane przez TREAT-NMD - Dr Kostera serdecznie zachęcała aby edukować nimi lekarzy rodzinnych (polska wersja jest do znalezienia w internecie).

Generalnie w wielkim skrócie - lekarze zajmujący się chorobami nerwowo-mięśniowymi są świadomi potrzeby kompleksowej opieki nad chorymi komasującej wiele dziedzin tj. fizjoterapię, ortopedię, zagadnienia związane z oddychaniem, jedzeniem czy komunikacją.

Leczenie SMA

W chwili obecnej nie ma skutecznego leku na SMA. Stan prac rozwojowych na dzień dzisiejszy wygląda następująco:

Olesoxime - substancja zatrzymująca postęp choroby. W Polsce właśnie odbywa się 3 faza próby klinicznej tego leku. W badaniu bierze udział 20 pacjentów i jest to największa grupa na świecie badana w jednym ośrodku. Wstępne wyniki poprzednich faz są bardzo obiecujące.

PTC - firma która prowadzi rozwój leku PTC124, który być może znajdzie  zastosowanie w leczeniu DMD prowadzi również prace nad substancją mającą zwiększyć ilość białka SMN2.

VPA + kwas foliowy - już dziś wiemy, że ten zestaw raczej nie działa.

Miostatyna - niedawno odkryto, że mutacje genu miostatyny powodują przerost mięśni. Przerośnięte mięśnie są bardzo silne. Postanowiono to wykorzystać i utworzono model zwierzęcy z mutacją tego genu - myszy są niewątpliwie bardziej umięśnione i silniejsze. A co by było gdyby taką mutację spowodowano u zanikowców? To właśnie jest sprawdzane. 

Salbutamol - są opracowania, że ta substancja zwiększa siłę mięśni. Salbutamol podaje się min w Anglii oraz USA. Nie mniej jednak jest to lek powodujący przyspieszoną akcję serca co u zanikowców nie jest zalecane. 

Komórki macierzyste - stanowią ogromny aczkolwiek wciąż nie zbadany potencjał. Wyjazdy do klinik na Wschodzie póki co wydają się stratą czasu i pieniędzy, gdyż nie została naukowo udowodniona skutecznoś takiej terapii.  

Dr Kostera wydaje się być bardzo rzeczową osobą posiadającą silną wizję w jaki sposób powinna wyglądać w Polsce opieka nad chorymi zanikowcami. Jest bardzo zaangażowana w to co robi. Myślę, że to bardzo dobre wieści...

 

piątek, 02 grudnia 2011

Winna Wam jestem zakończenia historii z nauczaniem indywidualnym. Zakończenie to zapewniło nam niewielki szczękopad i drobny niesmak z pytaniem "i po co to wszystko było" w tle.

Otóż, gdy Ojciec zorganizowawszy wcześniej pomoc Babci T (ktoś w końcu musiał pilnować  Precla pod poradnią i pomóc Ojcu tam dojechać), dodarł na umówione z  Panią z poradni spotkanie w środę na 14:00 okazało się, że Pani nie ma bo jest na innym spotkaniu, ale za to - tadam, tadam - w sekretariacie czeka na nas orzeczenie o przyznaniu indywidualnego nauczania na okres 01/12/2011 - 31/03/2012*.

Nawet najstarsi górale nie wiedzą po co było odrzucać naszą dokumentację dwa dni wcześniej i targać nas z dzieckiem pod respiratorem na kolejne spotkanie by tę dokumentację uzupełnić, skoro "dałosię" zrobić to od ręki. A to co uzupełnialiśmy w pocie czoła, faktycznie zupełnie, ale to zupełnie nie było do tej decyzji potrzebne.

Generalnie wyglądało to trochę tak, jakby do Pani Orzekającej z dość dużym opóźnieniem dotarło to, co dla nas było oczywiste.

* na taki czas wnioskowaliśmy, bo uznaliśmy, że skoro podstawowym celem (poza nauką) edukacji w Zielonym Latawcu jest zdobycie przez Szymona umiejętności społecznych, nie osiągniemy tego w domu.

 Z ogłoszeń parafialnych:

  1. w środę po miesiącu nieobecności Szymon wrócił do przedszkola.
  2. ptaszki ćwierkają, że w Zielonym Latawcu pojawiła się Pani Pielęgniarka. Nie mam jeszcze potwierdzenia tej informacji od samego przedszkola, nie wiem też czy jej zadania będą związane z Szymonem, ale jakieś światełko jest.
  3. jutro będę prawdopodobnie tutaj. Relacja oczywiście będzie, ale ponieważ:
  4. w niedzielę jadę służbowo na kilka dni tutaj, będzie ona nieco później bo ogłaszam drobną przerwę na Preclowej

No chyba, że Wy coś w tym czasie tu napiszecie :)

Auf wiedersehen.