Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 31 grudnia 2010

Wszystkim Czytelnikom Preclowej

dużo szczęścia,

spokoju

i uśmiechu każdego dnia

nadchodzącego 2011 Roku

życzymy

My :)

20:38, gofer73
Link Komentarze (16) »
środa, 29 grudnia 2010

Rok 2010 obfitował w różnego rodzaju wydarzenia,  również i na płaszczyźnie technologicznej.  Oczywiście pewne nowinki pokazały się dużo wcześniej, ale jakoś nie zainspirowały mnie do myślenia o nich w kontekście nieruszającego się Precla.

Dopiero pewna Cicha Czytelniczka jakiś czas temu przesłała mi linka do filmiku, który zamieszczam poniżej z pytaniem "czy to się nada dla Szymona???"

I tu mi zaświtało.  Przecież już od jakiegoś czasu Szymon z upodobaniem ciąga palcem po zdjęciach zachowanych w ojcowym iphone, który może nie jest najnowszej generacji, ale jakieś tam fajne funkcje ma. Potem wypróbowaliśmy telefon Cioci Gosi z dotykowym wyświetlaczem - nawet nie da się opisać radości Precla który jednym paluszkiem mógł "poznikać" kulki w grze wgranej do telefonu.

Chłopiec na poniższym filmiku też ma SMA I i korzysta z nowego pomysłu firmy Apple czyli ipada, - na nim, bez konieczności użycia klawiatury i myszki, wkładając właściwie zero siły można pracować, grać, łączyć się ze światem przy pomocy internetu. Zresztą zobaczcie sami klik, klik.

Apple ma ten podstawowy minus, że jest dość drogi, a do tego nie zbyt chętnie współpracuje z aplikacjami pisanymi pod windows.  Ale na rynku, jak grzyby po deszczu zaczynają pojawiać się produkty alternatywne np. samsung galaxy tab.

Może więc jako rodzice wiotkich obywateli nie stoimy przed perspektywą zakupu specjalistycznego sprzętu za grube pieniądze? Może kosztowny switch można zamienić na statyw do ręki oraz jedno z takich urządzeń? Może w przyszłości będą one kompatybilne z programami typu symword?

(ps. zwróćcie uwagę na cenę tego programu - niedługo za tyle będzie można kupić sobie takie urządzenie z ekranem dotykowym)

Kto wie?  Postęp technologiczny jest tak prężny, że nie wiadomo co znajdzie się na rynku za pół roku kiedy będziemy szykować Precla do zerówki.  Ale zastosowanie tego typu technologii budzi w nas pewne nadzieje.

PS. Bardzo dziękujemy Pani Ani S, która dała nam inspirację do tych rozmyśleń.

 

wtorek, 21 grudnia 2010

Kolejny grudzień w naszym życiu owocuje olbrzymim spadkiem formy fizycznej i psychicznej też. Może to brak dziennego światła, może ograniczona możliwość kontaktu ze światem zewnętrznym a może rodzaj corocznego wypalenia. Nie wiem. Fakt, że wesoło nie jest.

Nie jest wesoło tym bardziej, że znów w niebie pojawił się nowy Aniołek, którego rodzice byli częstymi gośćmi na Preclowej i na naszym Forum.

Każda taka wiadomość budzi w naszych głowach drzemiące demony i powracające pytanie: czy i nasz czas płynie już z górki? Czy następne Święta spędzimy we czwórkę?

Nie będę więc rozprzestrzeniać tych ponurych nastrojów,  bo mogą okazać się zaraźliwe - a tu za pasem Boże Narodzenie.....

Kochani - Świętujcie więc tak jak Wam nastrój i sumienie pozwala.  Jeśli Świąt nie lubcie - świętujcie szybko, jeśli uwielbiacie - świętujcie powoli.  Świetujcie z radością, nadzieją albo zadumą i refleksą.  Świętujcie póki jest czas na świętowanie, bo za rogiem znów czyha codzienność.

 

niedziela, 19 grudnia 2010

W tym roku były chęci i starczyło ich na znacznie dłużej. A Mamie udało się wysmarować mąką zarówno siebie jak i Precla. I to zupełnie niechcący.

Ponieważ ostatnie pierniczki wykonane w naszym domu nie zmiękły aż do marca (bo w marcu darowaliśmy sobie i je wyrzuciliśmy) - tym razem piekliśmy kruche ciasteczka. A żeby było świątecznie to dodaliśmy do nich cynamonową nutkę - ciutkę. Nieświąteczne są za to kształty (bo te świąteczne gdzieś posialiśmy). Tak więc będą ciasteczka samochodowe i samolotowe. Statkowe kruche też będą. Ba a nawet znajdzie się jakiś traktor.

 


 

wtorek, 14 grudnia 2010
To będzie trudny tekst. Tekst o pewnej rzeczywistości rodzin osób przewlekle chorych. O oddaleniu od życia, które zwiększa się z upływającymi latami. Ile jest stopni tego oddalenia? Piętnaście? Dwadzieścia? Czy można pracować by je zmniejszyć czy staczać się po równi pochyłej? A jeśli pracować to czy jesteśmy w stanie zrobić to sami, czy jednak potrzebujemy wokół siebie innych, którym również zależy? Nie mam najmniejszego pojęcia jakie są odpowiedzi na te pytania.
piątek, 10 grudnia 2010

Ja tu sobie pitu pitu o śniegu, Preclu i takich tam a w tle praca wre.  Powołane do życia Stowarzyszenie SMAk Życiamoże się poszczycić już:

  • zakończonym procesem rejestracji
  • REGONem
  • rozpoczętymi pracami nad stroną internetową
  • pierwszą zbiórką pieniędzy, która będzie miała miejsce już w ten weekend (popatrzcie kto będzie zbierał dla nas pieniążki - to z punktu widzenia Precla dobry znak od losu prawda?)

w najbliższym czasie planowane są:

  • założenie konta bankowego
  • złożenie  wniosku o NIP
  • wysłanie zainteresowanym deklaracji członkowskich
  • zakup domeny
  • sfinalizowanie strony internetowej

Te wszystkie czynności będą wymagały solidnego rozliczenia księgowego. Na dzień dzisiejszy miesięczny koszt usług księgowej dla stowarzyszenia to ok. 100-200 zł, co stanowi w chwili obecnej duże obciążenie bo jak domyślacie się nasz budżet jest równy ZERU.

W związku z powyższym mam prośbę:  

JEŚLI KTOŚ ZNA KSIĘGOWĄ/KSIĘGOWEGO, KTÓRY CHCIAŁBY NAS ROZLICZAĆ CHARYTATYWNIE, TO PROSZĘ O KONTAKT!

 

PS. Zakładamy, że można rozliczać nas z dowolnego miejsca na terenie Polski :) Pięknie dziękujemy :)

poniedziałek, 06 grudnia 2010

Bo jeździ po kraju pakując dzieciakom prezenty pod poduszki i w rajstopki?

Nie!

Bo przez resztę nocy czyta listy prezentujące pobożne życzenia na to co ma się znaleźć pod choinką?

Nie!

Bo szuka właściwej oferty kredytowej aby te życzenia móc spełnić?

Też nie!

Z moich dzisiejszych doświadczeń oraz doświadczeń znajomych mi matek, większość dzisiejszej nocy Mikołaj spędził na:

Piastowaniu chorych pociech reklamujących wieczorne posiłki jak droga do łazienki długa i szeroka.

Piastowaniu chorych pociech, które nagle o 3 nad ranem poczuły się już zdrowe.

Oraz w większości domów zaliczył dziś pobudkę jakieś dwie - trzy godziny wcześniej tylko po to by dowiedzieć się, że: był i zostawił co trzeba i że teraz koniecznie trzeba wstać i zacząć używać tych wspaniałości.

Nasz dom nie był wyjątkiem. Precel już przed ósmą rano obłapiał Bakugana, o którym dość głośno ostatnio marzył (a normalnie to nie otwiera oka przed 10:30)

Maksiuta, mimo nocnych dolegliwości, również rozpracowywał swoje Lego Mini Figures.

Mikołaj do teraz trawi listy do siebie. Póki co doszedł do jednego wniosku: im delikwent jest starszy tym trudniej spełniać jego życzenia. Preclowe: "przynieś mi pod choinkę bakugana i bliżej nieokreślone zabawki" w zestawieniu maksiutowego kompletu lego robot za 2 tysiące pln to naprawdę pikuś.  No ale cóż - każdemu wolno marzyć, a marzenia dzieci mają teraz na miarę naszych konsumpcyjnych czasów.  Grunt to je rozsądnie realizować. I oczywiście w ramach mikołajowego budżetu.

A wieczorem wszyscy mamy szansę wyjść na zewnątrz i ubrać razem z sąsiadami choinkę na naszym patio.

Szczęśliwych Mikołajek!


niedziela, 05 grudnia 2010

Ostatnio ulubioną zabawą Precla jest rozwiązywanie zadań w książeczkach edukacyjnych takich jak ta.

W jednym z ćwiczeń trzeba połączyć zwierzęta z ich miejscami zamieszkania.

"Szymon czy wiesz gdzie mieszkają pingwiny?"

"tak - w zoo" pada odpowiedź.

Bez wątpienia nie bez wpływu na odpowiedź jest ta kreskówka, uwielbiana ostatnio przez całą rodzinę.

Ewidentnie coś przeoczyliśmy w preclowej edukacji - tak samo jak kilka lat temu gdy zorientowaliśmy się, że 4 letni Maksiuta nie ma pojęcia co to jest sweter.

PS. Od tygodnia wciąż nie udało nam się wyjść z Preclem z domu. Atomosfera robi się gęsta.