Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 30 grudnia 2009

Aby ten rok się już skończył.  Jego końcówka jest fatalna dla bardzo wielu osób z naszego otoczenia, tak bardzo i namacalnie, że irracjonalny lęk, że ten pech jest zaraźliwy, jest silny jak nigdy dotąd. Tak bardzo bym chciała, aby był już Styczeń i aby odwrócił od nich złą passę, rozwiązał niektóre problemy, pozwolił uniknąć szpitali, dał zdrowie i spokój ducha.

Dziś rano walczyliśmy ponad godzinę z zatkanymi płucami Precla. Saturacja 71% a tętno 160.

Nie pomaga ani uchylone okno ani zakręcony kaloryfer ani nawilżacz warczący całą noc w sypialni.

Jest sucho i już.

W ruch poszło klepanie, masażer oraz worek ambu. Wymęczony i spłakany Precel po 45 minutach wskoczył w końcu z oddychaniem na  95%.

Takie momenty jak ten, to jedyne chwile, gdy doświadczam tego, że moje dziecko przez swoją chorobę cierpi fizycznie nie mogąc złapać oddechu. To jedyna chwila, kiedy zastanawiam się czy napewno dobrze postępujemy chwytając Potwora mocno za rogi i nie dając mu ani centymetra z ciała Szymona. Bo to niedawanie się ma swoją cenę, która pewnie z dnia na dzień będzie coraz większa.

Na dzień dzisiejszy jedno jest pewne:  tegorocznego Sylwestra spędzimy we dwójkę, po cichutku i raczej bez szampana. 

Nawet nie chce się inaczej.

niedziela, 27 grudnia 2009

Michałek, synek naszych znajomych, w noc Bożego Narodzenia powiększył grono Aniołków.

Życie jest bardzo niesprawiedliwe.

09:49, gofer73
Link Komentarze (18) »
środa, 23 grudnia 2009

Najwyższy czas. 

Aby święta były Prawdziwymi Świętami (a nie czasem pastowania podłóg i uganiania się za prezentami). 

Aby to, czego nie zdążyliście zrobić, albo to o czym zapomnieliście, nie popsuło Wam świątecznego humoru. 

Aby każdy z Was znalazł coś miłego pod choinką 

Abyście  Święta spędzili  z wszystkimi tymi, z którymi chcecie je spędzić

 w zdrowiu, spokoju i dobrej atmosferze 

Wszystkim Stałym i Przypadkowym Czytelnikom Preclowej

 

Życzymy

 

My :)

14:54, gofer73
Link Komentarze (30) »
niedziela, 20 grudnia 2009

Wczoraj odwiedziła nas Pani z redakcji czasopisma "Dziecko". Okazało się, że Preclowa ma tam kilku Fanów (serdecznie pozdrawiamy), którzy postanowili przygotować dla Szymona świąteczną paczkę. Zawartość paczki była na tyle uniwersalna, by zadowolić każdego członka rodziny, ale to Precel, jako głowny biorca spędził popołudnie z a) łapkami wysmarowanymi na własne życzenie kremem Johnsons Baby b) flamasterem w dłoni mażąc po kartce (kolor wymieniany co pięć minut) c) przeglądając książeczki.

A my się zawstydziliśmy, bo w paczce oprócz filmów i książeczkek znaleźliśmy również pieniążki, zebrane przez pomysłodawców całej tej akcji. Co prawda przekazałam już podziękowania na ręce Pani Redaktor Naczelnej, ale jeszcze raz bardzo dziękujemy za pamięć i obiecujemy ten prezent godnie wykorzystać.

Bardzo często dostajemy oferty (również od czytelników Preclowej) przekazania czegoś Szymonowi - najczęściej są to pieniążki albo zabawki. Odrzucamy większość z nich, gdyż uważamy, że nie jesteśmy w nagłej potrzebie, a przyjmowanie tych dowodów sympatii sprawia, że czujemy się wrednie wiedząc, że komuś innemu bardziej by się ta pomoc przydała.

No i oczywiście konia z rzędem temu, kto stwierdzi, że jesteśmy w 100% wolni od podejrzeń o naciąganie albo wykorzystywanie choroby naszego dziecka dla osiągnięcia jakichkolwiek korzyści materialnych. Bardzo często ta pomoc idzie od osób w dużo gorszej sytuacji materialnej niż nasza rodzina. I temu moje sumienie mówi stanowcze nie.

Dlatego też Kochani, bardzo chętnie przyjmiemy od was 1% Waszego podatku na konto Fundacji, ale cała reszta, jest dla nas bardzo dużym ciężarem, którego wcale nie chcemy dźwigać.

Na koniec - Precel i kruche ciastka. Od dłuższego czasu kucharzymy sobie razem przy przygotowywaniu słodkości (ze szkodą dla naszej kanapy, która musi znosić te brewerie). Foremki również świetnie się nadają do obrysowywania na tablicy magnetycznej. Co sprawdzaliśmy przez ostatni tydzień.

czwartek, 17 grudnia 2009

Precel coraz częściej przejawia inicjatywę w samodzielnym mówieniu. Zwykle nasza komunikacja opiera się na zadawaniu mu pytań, na które może odpowiedzieć "tak" lub "nie".  Gdy Preclowi chce się wokalizować to odpowiada paszczą, jak ma milczący dzień to tylko albo mruga (wolno macha powiekami na tak, zaciska oczy na nie, albo krzywi buzię lub się uśmiecha.

Nie mniej jednak nowym nawykiem jest przywoływanie potrzebnego Szymonowi członka rodziny:

"Pa-cha" - gdy Tata jest potrzebny do transportowania w inne miejsce.

"Baba" - gdy potrzeba babci lub mamy (nie wiadomo czemu "m" wychodzi dobrze tylko w nocy)

"Maaks" - wiadomo

Jest też sygnał dźwiękowy gdy kaczka zostanie napełniona.

Ale to co mnie rozbroiło to rzucone wczoraj w moją stronę słowo "kupa".

I wszystko stało się jasne. :)

sobota, 12 grudnia 2009

Tabliczka magnetyczna z rysikiem - oto z czym ostatnio nie rozstaje się Szymon. Procedura mazania po tabliczce jest już opracowana i codziennie wdrażana w życie (rysik jest na tyle lekki, że bez problemu można go utrzymać w rączce i samodzielnie albo z pomocą pisać albo rysować).

Oczywiście nasz Pan Marek zaraz to wykorzystał w czasie fizjoterapi:

Jeden z naszych fizjoterapeutów, Pan Marek zajmuje się nie siłą mięśni oraz przykurczami, ale przystosowania możliwości Precla do codziennej nauki, komunikacji lub korzystania z komputera. Podczas zajęć z Panem Markiem, Szymon ćwiczy w siadzie chwytanie, trzymanie i przenoszenie różnych przedmiotów. Fizjoterapeuta dba o prawidłowy wzorzec ruchu oraz stara się wypracować jak najbardziej efektywną pozycję naszego chłopca do tych ewolucji (bo w zaniku mięśni zachowanie prawidłowej pozycji nie zawsze idzie w parze z możliwością ruchu).

Ostatnio Panowie odbyli taką rozmowę:

"Szymon czego się chcesz nauczyć podczas ćwiczeń? Pokazywać na coś rączką?" (to do komunikacji)

"Be"

"A może chcesz nauczyć się sam korzystać z komputera?"

"Be"

"A chcesz nauczyć się sam bawić?"

I tu uśmiech rozgościł na buzi mojego czteroletniego dziecka. A ja, mając możliwość takiego zajrzenia do jego głowy (sama chyba bym się na to nie odważyła), doznałam nieco przykrego olśnienia.

Niektórzy marzą o super podróżach, wypasionych zabawkach albo komputerze. A dla niektórych możliwość samodzielnego pojeżdzenia samochodzikiem po podłodze jest szczytem szczęścia.

Które marzenie łatwiej spełnić?

Staję na głowie aby zrealizować te namacalne, zarzucając moje dziecko górą zabawek i umożliwiając odwiedzenie takich miejsc, do których by sam nigdy nie trafił. Ale to tylko połowa szczęścia.... ta druga tylko częściowo zależy ode mnie, fizjoterapeuty a nawet samego Szymona. A jest ważniejsza.

wtorek, 08 grudnia 2009

Jakiś czas temu na naszym forum rozwinęła się dyskusja na temat tego leżaczka do kąpieli.

Już od dawna poszukiwaliśmy czegoś co:

a) zmieni preclową pozycję w wannie, bo używana przez nas foczka pingvinwymusza niezbyt szczęśliwe ustawienie głowy

b) służyła Szymonowi na codzień jako leżaczek pokojowy, uwalniając miejsce na naszej kanapie.

Po obadaniu opcji: czyli rozmiaru oraz przede wszystkim możliwości rozłożenia leżaczka do pozycji prawie leżącej (co stanowiło warunek niezbędny zakupu), zachęceni ceną (600 PLN) oraz szybkim terminem dostawy (tydzień) postanowiliśmy zaryzykować i leżaczek zamówić.

Przyjechał do nas już po trzech dniach. W pokoju sprawuje się doskonale, umożliwiając działanie Preclowi w różnych pozycjach. Lezaczek jest wykonany z lekkiego materiału przepuszczającego powietrze, ma zagłówki oraz peloty na nogi i w pasie. Łatwo się go składa i rozkłada (można regulować kilka części leżaczka uzyskując pozycje od siedzącej do leżącej). Jest też stabilny. Preclowi naprawdę posłużył:

Sprawa się skomplikowała gdy spróbowaliśmy go użyć do tego czego służy, czyli do kąpieli. Okazało się, że leżaczek całkowicie wypełnia naszą wannę dla niepełnosprawnych, a na szerokość właściwie jest na styk z jej bokami, tak że musieliśmy go dopchać do dna aby ustabilizować:

Trzeba było wlać o wiele więcej wody niż gdy używaliśmy foczki. No i co ważne dla nas: z tak wypchaną wanną Precel kompletnie stracił możliwość machania rękami i nogami w wodzie, co do tej pory stanowiło nie tylko całą radość z kąpieli ale również i ważną część naszej fizjoterapii. No ale ogólna pozycja oraz przede wszystkim głowa nie były wykręcone w ósemkę (co stanowiło niewątpliwy plus) a my pochylaliśmy się nad wanną trochę mniej zgięci niż zwykle. Natomiast Szymonowi kąpiel się nie podobała. Ryczał cały czas a wannę trzeba było szybko opuścić. Zapytany czy następnym razem będzie się kąpał w leżaczku czy foczce wybrał foczkę.

Ogólne wrażenie jest bardzo pozytywne, mamy nadzieję, że Pepi pozwoli nam na bardziej aktywne uczestniczenie w dziennych zajęciach. Pojechał też dziś z Szymonem do szkoły, bo ostatnio dużo łatwiej spędza mu się zajęcia na leżąco niż w wózku.

Niewątpliwą zaletą Pepi jest niska cena (w zestawieniu z innymi produktami tego typu kosztującymi kilka tysięcy złotych) przy całkiem solidnym wykonaniu.

Leżaczek mogliśmy kupić dzięki Cioci Magencie, która ostatnio zorganizowała dla Szymona loterię, z której dochód w całości pokrył jego koszt. Bardzo dziękujemy!

sobota, 05 grudnia 2009

Maksiuta napisał list do Świętego Mikołaja, który za zgodą autora poniżej cytuję.

Po lekturze listu powiem tak: są takie momenty w życiu, gdy wszystkie wątpliwości na temat tego czy wychowujemy nasze dziecko na porządnego człowieka znikają w mgnieniu oka:

"Drogi Św Mikołaju

Uprzejmie proszę o: Grę Worms4, 3 zestawy klocków Lego, grę Guitar Hero Metallica i jak chcesz - prezent niespodzianka. A no i jeszcze Nieznane Przygody Mikołajka.

A także dla rodziny, więc Mikołaju przeczytaj uważnie:

Dla brata - zdrówko oraz samochodzika Hotwheels

Dla Mamy - perfumy, książkę i wygraną w totolotka

Dla Taty nowe narzędzia kuchenne

Dla babć coś co by bardzo chciały

Dla dziadka też coś o czym myśli..."

dalej znajduje się lista prezentów dla każdego członka rodziny - ciotek, wujków i kuzynów.

Myślę, że Święty Mikołaj będzie wzruszony tak jak i ja. No i mam nadzieję, że poważnie przemyśli tę wygraną w totolotka, bo Maksiuta WIE, że znam Mikołaja i mam bezpośredni wpływ na to co znajdzie się w worku z prezentami.

A Wam również życzę abyście znaleźli pod poduszką coś czego byście bardzo chcieli...

Drogie Suonko - i tak miałam pisać o tym pieluchowym odkryciu, więc Tobie dedykuję ten wpis.

Na fali kaczkowych przygód i dyskusji o siusianiu nasza Czytelniczka Suonko poleciło nam tę stronkę.

Pieluchy faktycznie są tanie (cena za 150 sztuk to tyle ile płacimy za 1,5  dużej paczki pampersów 80 złotych) a i wygląd mają całkiem niczego. Można było zamowić próbkę (jakieś 6 sztuk) za niewielką kwotę. Spróbowaliśmy. Precel nie oprotestował. Pieluchy są chłonne (no może nie tak idealnie jak pampery ale ujdzie) i nie przeciekają. Są dobrze zabudowane zwłaszcza po bokach dziecka co akurat dla mnie stanowi sporą wartość dodaną. Są nieco grubsze i bardziej sztywne, ale ogólny wygląd mają całkiem przyjemny dla oka.

Do tego można nabyć całkiem spore rozmiary (na naszego olbrzyma starczyła wielkość XL a są jeszcze większe).

Szybko zmówiliśmy olbrzymią paczkę, która mam nadzieję starczy nam na dłuugo.

Przyszła szybko a za przesyłkę zapłaciliśmy tyle co nic.

Jest tylko jeden skutek uboczny. Pieluchy tak się spodobały, że teraz Precel absolutnie i kategorycznie odmawia użycia kaczki. A było już tak pięknie - zużywaliśmy tylko 3 pampersy w ciągu dnia :(

PS. Czy to darmowa reklama Pieluch Net czy mi się wydaje?

czwartek, 03 grudnia 2009

Właśnie dostałam mailem info prasowe, które tutaj w całości wklejam, a Pani Dorocie Fredro-Bonieckiej oraz Wszystkim Małym Bohaterom reportażu serdecznie gratuluję.

FYI

 

Wielka Gala Integracji

 

Podczas Wielkiej Gali Integracji rozstrzygnięto konkurs dziennikarski Oczy Otwarte 2009.

 
 


2 grudnia br. w Sali Kongresowej Pałacu Kultury i Nauki odbyła się Wielka Gala Integracji
- coroczna uroczystość organizowana po raz 15. przez Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji z okazji Międzynarodowego Dnia Osób Niepełnosprawnych.
Podczas gali rozstrzygnięto konkursy Oczy Otwarte 2009 i Warszawa bez barier 2009, oraz wręczono pięć honorowych Medali Przyjaciela Integracji.
Galę prowadziła Dorota Wellman i Marcin Prokop, wspomagali ich Elżbieta Zającówna i Hubert Urbański. Wystąpił zespół Audiofeels, Stanisław Soyka oraz artyści z niepełnosprawnością: Ewa Lewandowska, Romek Roczeń, a także młodzi muzycy z tegorocznej edycji programu ”Mam talent”: Mateusz Dębek i Marcin Wyrostek.
Gala była okazją do uroczystego rozstrzygnięcia konkursów organizowanych przez Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji – konkursu dziennikarskiego Oczy Otwarte współorganizowanego z Philip Morris Polska wyróżniającego publikacje promujące aktywność osób z niepełnosprawnością oraz konkursu Warszawa bez barier nagradzającego obiekty najlepiej dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnością, który jest współorganizowany od 2003 z Urzędem m.st. Warszawy.
Zdobywcą nagrody głównej za całokształt twórczości w konkursie dziennikarskim został Cezary Galek z Radia Zachód. Jury konkursu Oczy Otwarte 2009 za najlepszy artykuł prasowy uznało tekst ”Pod opuszkami” Pawła Walewskiego z ”Polityki”. Najlepsza audycja radiowa to ”Preclowa strona” Doroty Fredro-Bonieckiej ze Studia Reportażu i Dokumentu Polskiego Radia, a najlepszy program telewizyjny –”Spotrafić rock’n’rolla” Huberta Gorczycy z TVP 3 Lublin. W konkursie przyznano też dwa wyróżnienia honorowe za promowanie idei aktywności osób z niepełnosprawnością. Otrzymały je redakcja ”Gazety Stołecznej” oraz Program III Polskiego Radia.
W konkursie Warszawa bez barier 2009 nagrodę główną otrzymał Dom Studenta nr 4 Uniwersytetu Warszawskiego przy ul. Zamenhofa 10 A. Wyróżnienie
w konkursie otrzymało Gimnazjum nr 123 im. Jana Pawła II przy ul. Strumykowej 21.

 Info z GW

8 grudnia 2009 roku o godzinie 19:10, 1 program polskiego radia wyemituje audycję ponownie.

16:20, gofer73
Link Komentarze (19) »
wtorek, 01 grudnia 2009

I nie jest to łatwe.

Jako poukładana osoba nie lubię żyć bez planu. A brak planowania to dziś podstawa życia z Preclem.

Czasem więc zapętlam się w sobie próbując wejrzeć w przyszłość i napotykając tam tylko i wyłącznie pustkę. Pustkę, której nie ma prawa być bo inaczej nie przetrwamy jako rodzina.

Ostatnio mam wrażenie, że tym co skleja moje życie do kupy, pozwalając na funkcjonowanie w nieplanowaniu jest Preclowa i to co się wokół niej dzieje: poczucie że robię coś wartościowego, wasze ciepłe myśli, niewielkie, ale mam nadzieję trwałe ślady w ustalaniu tego jak powinno wyglądać życie dziecka z Potworem.

Brak Precla, który nastąpi  w bliższej lub dalszej przyszłości (co do tego nie mam wątpliwości i każdy kto choć trochę zna mechanikę choroby przyzna mi rację, że akurat TEGO nie unikniemy)  automatycznie skazuje Preclową na zagładę  tym samym rodząc pytanie - co będzie stanowiło trzon funkcjonowania do końca moich dni? Czy znów wymyślę sobie jakiś produkt zastępczy zamiast skupiać się na tym czego powinnam strzec jak największego skarbu czyli na moich chłopcach?

Przecież nie tędy droga.

Doświadczam chaosu.

A Precel ma się wyśmienicie.