Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 29 grudnia 2008

Dziś Maksiuta poprosił abym pokazała mu jak odessać Szymka. Najpierw nauczył się odsysać z buzi a potem zażądał szkolenia z odsysania z rurki.

"To nic takiego" oświadczył chwilę później. "Teraz będziecie mogli wychodzić razem z Tatą a ja się będę opiekował Szymonkiem. Tylko nie na długo bo jeszcze go nie umiem nakarmić".

Nie wiem czy dobrze robię wtajemniczając 9 latka w szczegóły medycznej opieki nad młodszym bratem. Ale z drugiej strony, taka chęć nauki może się drugi raz nie pojawić....

sobota, 27 grudnia 2008

W Wigilię pierniki dalej były twarde, mieszkanie nie wysprzątane na tip top, ale jednak przyszedł :) Część dzieciaków się wystraszyła, część przejęła, a część potraktowała Go ze stoickim spokojem (jak zresztą widać na powyższym zdjęciu).

Prezentów była fura (przynajmniej tych dla dzieci a to przecież najważniejsze).... i już całkiem naturalne jest, że od dwóch dni Maksiuta bawi się bez przerwy Szymonowymi klockami a Precel nie może się rozstać z figurką R2D2 przeznaczoną dla Starszego Brata....

środa, 24 grudnia 2008

Wszystkim, do których nie udało mi się dotrzeć mailowo i tym, którym już składaliśmy Świąteczne Życzenia składamy najserdeczniejsze w specjalnym, rysunkowym, preclowym języku:

Wesołych Świąt Kochani!!!

11:13, gofer73
Link Komentarze (14) »
poniedziałek, 22 grudnia 2008
Jak obiecałam tak zrobiłam, dzięki przepisowi Basik  dodatkowej porcji masła w piątkowy wieczór udało mi się zagnieść ciasto na pierniczki a w sobotę zagonić towarzystwo do kuchni w celu dokończenia dzieła.

Precel stracił zainteresowanie po wycięciu pierwszego piernikowego dzwonka. Maksiuta powalczył nieco dłużej, dzielnie produkując łosie i lokomotywy (kto wymyslił aby w świątecznym zestawie foremek do pierniczków umieścić lokomotywę i konika na biegunach zamiast np bałwanka i choinki???). Ciasto łamało się i kruszyło w związku z czym powstawały łosie z jednym rogiem, koniki bez ogonka albo dzwonki bez serca. Dolepialiśmy brakujące części już bezpośrednio na blasze, trzymając kciuki aby po upieczeniu nie odpadły.

W końcu materia kruszącego się piernikowego ciasta przezwyciężyła Maksiutę i na placu boju zostałam sama. Lepiłam i piekłam cały sobotni wieczór. Po pieczeniu okazało się że nic nie odpadło. Teraz pierniczki spoczywają już w dużym hermetycznie zamkniętym słoju, a ja czekam aż zmiękną i będą gotowe do spożycia. Taką przynajmniej mam nadzieję.

Całe szczęście, że reszty kulinarnych świątecznych przegotowań podjął się Ojciec, bo ja do gotowania, mimo szczerych chęci, mam raczej dwie lewe ręce.

Przede mną już tylko sprzątanie, dzisiejsze ubieranie choinki no i... nocne spotkanie w szafie z Mikołajem i.... kolorowym papierem do pakowania. Jakoś od trzech dni nie mogę się do tego spotkania zebrać - codziennie sobie obiecuję, że TO zrobię a potem zasypiam z wyrzutami sumienia, że błyszczący papier w Mikołaje nie został wykorzystany (brr). Ale nastrój świąteczny i tak mnie nie opuszcza.

A Wam jak idzie?

piątek, 19 grudnia 2008

I to nie byle jaka Dama:

A tu Precel i Ojciec oglądają Panią Prezydentową:

Pierwsza Dama co roku odwiedza Szkołę Szymona w czasie przyjęcia Wigilijnego. Było przedstawienie, dzielenie się opłatkiem oraz prezenty. A mnie jak zwykle omineło - zarówno w szkole Maksiuty, jak i Precla. Marna Matka ze mnie :( Za to prawie zakończyłam Ogromnie Skomplikowaną Operację, Która Musi Zakończyć Się Sukcesem i teraz mogę się skoncentrować na przepisie na pierniczki.

Info prasowe kancelarii Prezydenta RP.

poniedziałek, 15 grudnia 2008

Nadchodzi czwarte Boże Narodzenie Precla. Tak jak w przypadku Maksiuty, pierwsze trzy Gwiazdki upłynęły dla niego niepostrzeżenie i w miarę obojętnie, bo trudno twierdzić, że dwumiesięcznego lub dwuletniego malca obchodzi coś takiego jak Magia Świąt. W tym okresie ważniejsze jest raczej kontestowanie opakowania prezentu niż jego zawartości. Wigilii raczej się nie zauważa, a jeśli tak to widzi się tylko i wyłącznie zwiększoną liczbę ciotek i wujków przewijających się przez dom.

Do Magii trzeba dorosnąć, aby móc się cieszyć świąteczną atmosferą i wszystkimi jej atrybutami.

Obserwowałam ten proces u Maksiuty, który dopiero po ukończeniu trzech lat tak naprawdę zaczął interesować się o co w tym wszystkim chodzi. Obserwuję też to samo u Precla, który dzięki wyprzedzającym Święta swoim urodzinom oraz Mikołajkom dokładnie poznał w praktyce znaczenie słowa "prezent" oraz "Mikołaj".

Poza tym, jako nierozsądna Matka, zabrałam w piątek swoje młodsze dziecko na zakupy do Centrum Handlowego (nierozsądna, bo o tej porze roku z Preclem raczej w takie miejsca się nie chadza z powodu wykichiwanych i wykaszliwanych w powietrze zarazków). Wybraliśmy razem obrus na stół wigilijny, czerwone serwetki z Mikołajami oraz bombki. Wjechaliśmy również w alejkę z zabawkami. Zachwytom i cmokaniu nie było końca. Mam tylko nadzieję, że nasz super inteligentny syn nie zorientuje się, że książeczka z bajkami, którą wsadziłam do kosza będzie łudząco podobna to tej, którą za niespełna dziesięć dni znajdzie pod choinką.

Wrażenie na Preclu również robi olbrzymia choinka stojąca u wejścia do naszych osiedlowych delikatesów. Po zakupach musimy odstać swoje pod tym drzewkiem by dokładnie przyjrzeć się każdej bombce z napisem Bomi :)

I nie ma też dnia, abyśmy nie rozmawiali o Świętach, o tym co się zdarzy, co jeszcze nas czeka. Czytamy Bibilię dla Dzieci, aby chłopcy wiedzieli, że Święta to nie tylko błyszczące dekoracje. To także pamiątka Wielkiego Wydarzenia. Oraz czas, który poświęca się wylko i wyłącznie najbliższym - rodzinie i przyjaciołom.

A ja do tej Magii dorastam razem z moimi dziećmi. Nigdy nie lubiłam Bożego Narodzenia. Jako dziecko miałam z nim często związane bolesne, przykre wspomnienia. Teraz razem z Maksiutą i Szymonem wykonuję te małe kroczki - z roku na rok coraz śmielej i z coraz większą ochotą. Czujemy tę magię oraz wzbierajacą radość - na te kilka wolnych dni, świece na stole i zapach suszonych grzybów wymieszany z zapachem świerku (a ja w tym roku nawet upiekę pierniczki:).

Chciałabym, aby właśnie taki obraz Świąt nasi synowie wynieśli w swoją dorosłość, nieważne jaka ona będzie.

I Wam tego również życzę. Jeśli jeszcze nie dorośliście do Magii Świąt - poczujcie ją w tym roku....

niedziela, 14 grudnia 2008

Wystarczyły tylko koszula i garnitur, aby zniknął słodki trzylatek a w zamian pojawił się Młody Mężczyzna, którego już chyba nie wypada nazywać Preclem...

A może wypada?

czwartek, 11 grudnia 2008
Jedna z Preclowych czytelniczek podrzuciła mi linka do artykułu opisującego urządzenie, o którym myślę, że warto wiedzieć w kontekscie urządzeń wykorzystywanych do wspierania oddechu.

Otóż jest na świecie już coś co się nazywa NeuRx Diaphragm Pacing System (DPS)(TM). W dużym skrócie jest to urządzenie stymulujące  ruchy mięsnia przepony. Wszczepia się je osobom z uszkodzeniami rdzenia kręgowego, które nie są w stanie samodzielnie oddychać (czyli są zależne od respiratora).  Zasada działania stymulatora jest następująca - NeuRx Diaphragm Pacing System wszczepia się przy pomocy operacji laparoskopowej, urządzenie elektrycznie stymuluje mięsnie oraz nerwy przechodzące przez przeponę. Podczas stymulacji przepona się kurczy wypełniając płuca powietrzem a tym samym naśladując naturalny oddech.

Wyniki testów klinicznych przeprowadzonych w USA wskazują, że 98% testowanych pacjentów z tracheotomią polepszyło jakość oddechu, a  u 50% z nich wogóle wyeliminowało potrzebę mechanicznej wentylacji.

Trwają testy zastosowania tego urządzenia u chorych na chorobę nerwowo-mięśniową (póki co jest to ALS czyli Stwardnienie Zanikowe Boczne), co może rodzić pewne przesłanki ku temu, że w przyszłości z NeuRx Diaphragm Pacing System będą mogli skorzystać chorzy na pokrewne choroby (czyli np. SMA). O ile oczywiście ich przepony będą podatne na stymulację elektryczną.

Póki co, jako głównych beneficjentów NeuRx DPS przewiduje się pełnoletnich chorych z uszkodzeniami rdzenia kręgowego na odcinku C1-C3.

Artykuł,  na podstawie którego popełniłam wpis jest tu.

PS. Koteczko - dziękuję, za bardzo ciekawą informację.

poniedziałek, 08 grudnia 2008

Jestem po napisaniu dwóch artykułów (jeden dla biuletynu AAC, drugi dla Dziecka), rozmowie dla celów artykułu w "Mamo to ja" oraz w trakcie uczestniczenia w pracy w Ogromnie Skomplikowanej Operacji Która Musi Się Zakończyć Sukcesem (i w związku z którą również dużo piszę a jeszcze więcej gadam) i czuję, że zasoby słów, które do tej pory siedziały w mojej głowie są na wyczerpaniu.

Nie ma.

Skończyły się. Literki zawsze tak łatwo wyskakujące spod klawiatury gdzieś uciekły i nie za bardzo chcą wrócić.

Nawet z konwersacją słabo mi idzie.

Uzupełniam więc zasoby czytając książki - O Domisiach (3 razy dziennie), O Elmo (4 razy dziennie) oraz biblię dla dzieci (tego akurat jeszcze nie zmęczyliśmy do końca).

Precel ma nowe bożyszcze w postaci opakowania do płynu do kąpieli w następującym kształcie:

Oglądany w sobotę film, wywołał tak żywe uczucia, że podniecony krzyczał "Eva, Eva, Walle, Walle". Przynajmniej jemu zasób literek wciąż się powiększa i powiększa.....

piątek, 05 grudnia 2008

Cały wieczór dzwonił Precel dzwoneczkiem umieszczonym na końcu mikołajowej czapeczki. Listy do Swiętego Mikołaja napisane i wsadzone do dużych czerwonych skarpet wiszących przy łóżkach chłopcow. Każdy ma specjalne prezentowe życzenia. Ja od dłuższego czasu mam jedno, o którym pisałam równo rok temu (szkoda tylko, że akurat ze spełnieniem tego życzenia Święty Mikołaj tak bardzo się ociąga).

Artykuł do "Mamo to Ja" widziałam. Myślę, że będziecie zadowoleni (bo my jesteśmy).  Jestem również zachwycona zdjęciem naszej rodziny, które się ukaże razem z tekstem.

A Wam czego życzyć pod choinkę?

wtorek, 02 grudnia 2008

Jakiś czas temu od Mamy Julki dostałam zaproszenie do portalu społecznościowego SMA Space (dla niewtajemniczonych w internetową terminologię - portalem społecznościowym jest np sławna Nasza Klasa - to takie miejsce gdzie w internecie gromadzą się grupy o np. wspólnych upodobaniach, hobby, nazwiskach itp...).

SMA Space jest to miejsce, gromadzące rodziny i chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. I jest to miejsce anglojęzyczne.  Mimo, że ponad 80% z prawie 300 użytkowników to osoby pochodzące z USA, można znaleźć w nim również osoby pochodzące z Niemiec, Skandynawii oraz kilku krajów azjatyckich. No i oczywiście naszą "Polską Mafię" w osobach Mamy Julki, Mamy Krzysia i Mojej :)

Portal oprócz olbrzymiej ilości zdjęć i filmów o wiadomej tematyce, zawiera również forum i czat oraz możliwość skomponowania własnej strony, będącej wizytówką użytkownika w tym serwisie. Dla mnie to niesamowita okazja do poznania doświadczeń rodziców chorych dzieci z innych krajów oraz do podpatrywania bardzo kreatywnych pomysłów (widzieliście dziecko z potworem samodzielnie używające pedałów od trójkołowego rowerka zgodnie z przeznaczeniem? ja już tak:)

Aby do tego wszystkiego się dostać należy przejść procedurę rejestracji oraz weryfikacji administratorów portalu - wszystko to po to, by jak mniemam, w SMA space nie pojawiły się osoby nie związane z tematem. A zatem jeśli ktoś z tematem ma ochotę to informuję, że serwis społecznościowy dotyczący SMA jest.

PS. Wpis na Preclowej o kolorowych pisemkach dla Rodziców wylądował wczoraj na głównej stronie portalu Gazeta. I znów przeżyliśmy przemarsz wojsk przez naszą stronkę (ach to niezapomniane uczucie bycia chodnikiem, po którym maszerują niezliczeni przechodnie). Osobnym efektem jest ożywiona korespondencja mailowa, która popełniłam dziś z Redaktor Naczelną miesięcznika Dziecko i propozycja napisania artykułu o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem do wydania marcowego. Pomysł już jest, a te 7 tysięcy znaków jakoś się znajdzie... i to przed świętami :))