Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 31 grudnia 2007

Czy to był dla Was dobry rok?

sobota, 29 grudnia 2007

W niedzielę (czyli jutro) znów prawdopodobnie będziemy w telewizji. Jak zwykle w magazynie Integracja na TVP3 o 6:51 rano.....

czwartek, 27 grudnia 2007

Na całkiem swieżym blogu FSMA 2007 Web Campaign można znaleźć kilka w miarę aktualnych informacji na temat aktualnego statusu prac nad lekiem na SMA.

Ostatni wpis z 15 grudnia, dokonany przez Dr. Kathy Swoboda (Dr Swoboda to jeden z autorytetów naukowych w "naszej branży", pracownik naukowy Uniwersytetu w Utah) podsumowuje co ważnego się działo w dziedzinie prób klinicznych w kończącym się roku.
Jako podstawowe osiągnięcie 2007 roku wymieniane jest zakończenie próby CARNI-VAL -czyli próby z zastosowaniem kwasu walproinowego oraz l-karnityny u dzieci z SMA. Dane obecnie są analizowane a wyniki (czyli de facto informacja, na którą czekamy czyli: czy kwas walproinowy pomaga zwalczać skutki rdzeniowego zaniku mięśni czy nie) mają pojawić się na wiosnę 2008 roku.
Na rok 2008 planowane są następujące przedsięwzięcia: próba  VALIANT, badająca wpływ kwasu walproinowego na dorosłych chorych, oraz przygotowania do rozoczęcia swoistej wersji CARNI-VAL na niemowlętach chorych na SMA typ I.
Mam po cichu nadzieję, że skoro ostrożni Amerykanie wałkują tak długo temat l-karnityny i VPA, a co więcej, ogłaszają rozpoczęcie próby klinicznej na niemowlętach to coś jest na rzeczy... albo przynajmniej nie mogą w 100% stwierdzić, że te substancje nie są pomocne.

środa, 26 grudnia 2007

O świętach rozpisywać się nie będę :) Powiem tylko, że Maksiuta został dosłownie uziemiony zestawem "sekrety elektryki". Od dwóch dni właściwie nie robi nic innego tylko tworzy nowe obwody ze świecącymi się żaróweczkami, wiatraczkami i wyjącymi alarmami. Precel prezentów dostał dużo ale, żadnego nie przyjął z enuzjazmem.... bardziej go ucieszyła rodzina w komplecie w jednym miejscu przez kilka dni z rzędu....

Za to my dostaliśmy prezent od Precla. Po dokonaniu stosownych pomiarów okazało się, że waży 12,6 kg. Dokładnie tyle ile ważył jego Starszy Brat w jego wieku. Nie jest to dużo, ale znów wróciliśmy do siatek centylowych (hura hura).

Dodatkowo chcielibyśmy dostać też od Szymka pod choinkę piękną śmierdzącą kupę.

Bo póki co zestaw świąteczny barszcz, śliwki i figi nie działa :(

I znów robi się nerwowo.

...w czerwonych czapeczkach, biegało po mieszkaniu i rozrabiało.... Ciekawe czy znikną jak skończą się Święta?

sobota, 22 grudnia 2007
Duch Świąt Minionych starał pamiętać tylko te dobre. Pełne śmiechu i spokoju.  Bez waśni i konfliktów. Ze stołem zastawionym świątecznymi potrawami i prezentami, z których każdy się cieszył.
Duch Świąt Minionych nie zna przyszłości, ale wie, że każde najdrobniejsze świąteczne wydarzenie będzie pamiętane przez każdego z uczestników długo..... Święty Mikołaj, któremu spadły spodnie, Maks zafascynowany podarkami,  siedzący bez słowa w jednym miejscu przez ponad godzinę, Precel po wyjściu ze szpitala zajadający się ze smakiem czerwonym barszczem.......rodzinne potrawy, których smak i zapach pamięta się przez całe życie.
Duch Świąt Obecnych stara się być pełnym nadziei i ciepła. Świadom doświadczeń Minionych Świąt, wie, że Rodzina jest najważniejsza. I że Rodzina to nie tyko wspólne geny i nazwisko. To również wspólne wspomnienia i doświadczenia. To więzi, które tworzą się przez lata wspólnych przeżyć, godziny bycia razem, wspieranie się w złych chwilach i cieszenie chwilami wspaniałymi.
Dlatego też Nasi Przyjaciele stają się również Naszą Rodziną.
Duch Świąt Obecnych wie, że nie wystarczy przełamać się opłatkiem, aby go poczuć, bo przecież na atmosferę Świąt pracuje się cały rok.
Od przeżyć kończącego się roku zależy z kim i w jakim nastroju usiądziemy przy stole wigilijnym.
A Duch Świąt Przyszłych? - tylko od nas zależy jaki będzie... Ale wiedzą to wszyscy, którzy znają Opowieść Wigilijną :)
Kochani Czytelnicy Preclowej, życzę Wam
Abyście pamiętali tylko te Radosne Święta, bo one sprawiają, że kochacie te Obecne
Abyście Obecne spędzali między dobrymi, przychylnymi Wam Ludźmi, bo one sprawiają, że z odwagą i chęcią patrzycie w przyszłość
Abyście Przyszłe spędzali zawsze z Tymi, których kochacie, nawet jeśli nie będą oni przy Waszym stole, niech będą w sercu.
21:05, gofer73
Link Komentarze (11) »

Hura, Hura to naprawdę piękny prezent pod choinkę!

A na potwierdzenie:

Komunikat Ministerstwa Finansów

Artykuł w Wyborczej

Za Tatą Natalki dziękuję Tym, którzy zaangażowali się w walkę o 1%:

1) Ministrowi Finansów
2) Posłom, którzy złożyli interpelacje w naszej sprawie:
Arkadiusz Litwiński (PO)
Dariusza Lipiński (PO)
Joanna Fabisiak  (PO)
Iwona Guzowska i Arkadiusz Rybicki (PO) interpelacja wspólna,
Tadeusz Tomaszewski (LiD),
Artur Górski (PiS),
Jarosław Wałęsa (PO)

3) dziennikarzom, któzy poruszali temat 1% wielokrotnie, np. p. Piotr Skwirowski ("Gazeta"), p. Magdalena Oberc ("Dziennik Polski"),

4) Premierowi Rządu p. Donaldowi Tuskowi,

5) innym instytucjom (RPO, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych)

I oczywiście Wam Kochani!!! Jak widać wspólnie mamy wspaniałą moc sprawczą :)))

Wygraliśmy pierwszą bitwę. Przed nami jeszcze Wojna o zmiany w ustawie o Podatku od Osób Fizycznych, aby decyzja Ministerstwa Finasów miała charakter trwały.

Tak więc banerek zostaje, a my uzbierajmy DUUUŻO funduszy dla naszych dzieci aby decydenci widzieli, że naszą wolną wolą jest wspieranie indywidualnych osób przy pomocy 1%.

piątek, 21 grudnia 2007
Przedwczoraj przestawilismy Szymona z powrotem na respirator Legendair, który powrócił do nas po naprawie (diagnoza: przepalony bezpiecznik).
Wygrał on bowiem w porównaniu z respiratorem Elisee, który Sue Ryder przysłał jako zastępczy. Jest bardziej intuicyjny w obsłudze, szybciej reaguje na polecenia no i bateria starcza na o wiele dłużej.
Niewątpliwym plusem Elisee była zgrabna rączka do przenoszenia oraz niewielka waga.
Elisee zostaje u nas w domu jako zapasowy respirator dla pacjentów naszego hospicjum na terenie Warszawy.
Aha - i na stałe włączyliśmy do naszego sprzętu listwę przepięciową, chroniącą nasz sprzęt przez niespodziewanymi skokami napięcia.

Oto Tylor. Tylor urodziła się 29 grudnia 1995. Łatwo policzyć ile ma lat - prawie 12. Taylor ma SMA typ I i jest wenytlowana 24 h na dobę. Ma pega i rurkę. Mimo, że nie mówi chodzi do szkoły.

Urodziła się w momencie, gdy większość dzieci z Potworem nie miała szans aby dożyc drugiego roku życia. Tym bardziej w tym stanie zaawansowania choroby. Medycyna idzie do przodu, mamy do czynienia z coraz lepszym sprzętem i efektywniejszymi terapiami.

Statystycznie rzecz biorąc mogę spokojnie zapisać Precla do szkoły....

wtorek, 18 grudnia 2007
Powaliła mnie psychicznie na łopatki nowa bilbordowa kampania Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci z hasłem przewodnim "Przytul mnie".
 
Kampania miała wzruszać. Dla mnie to obraz, który zobaczę za kilka lat.
 
Jadę przez Warszawę z każdej strony atakowana misiem w pustym łóżku.
 
Każdy kolejny bilboard wywołuje u mnie atak płaczu.
 
Nie wiem jak dofunkcjonuję do Świąt.
poniedziałek, 17 grudnia 2007
piątek, 14 grudnia 2007

Dziś bez wątpienia poruszył nas reporaż o małej Julce chorej na Potwora pokazany przez jedną ze stacji.

Ale jednocześnie sami po doświadczeniach z telewizją (po południu powstał kolejny fragment reportażu z Preclem dla magazynu Integracja), mamy drobne wątpliwości co do sposobu pokazania przez tę stację problemów Rodziców Julki, a zwłaszcza problemu z respiratorem, który jak wiadomo powszechnie JEST refundowany przez NFZ w ramach programów wentylacji domowej i naprawdę Rodzice Julki nie muszą na niego zbierać funduszy. I żadne z Hospicjów nie zabierze nagle choremu dziecku nawet i pożyczonego respi. Tego jestem pewna na 100%.

Bez wątpienia Julka potrzebuje pomocy finansowej (chociażby na Koflator, który nie jest refundowany przez NFZ i tysiące innych rzeczy, na które nigdy w życiu nie będzie stac jej rodziny) a jej Rodzice mieli tylko wpływ na zainicjowanie programu. Nie mieli zapewne mozliwości decydowania o sposobie montażu i komentarzu, który został w tym programie zaprezentowany.

A ja zastanawiam się czy:

A. Pisząc powyższe szkodzę Julce?

B. Czy stacja TV pokazując kolejne dziecko, któremu trzeba "kupic" respirator bo złe Państwo tego nie zapewnia, mówiąc takie rzeczy nie szkodzi wszystkim dzieciom potrzebującym pomocy bo podaje niewiarygodne powody, dla których dana osoba potrzebuje pieniędzy? Bo jak nie na respirator (o czym wiedzą czytelnicy tego bloga) to każdy niedowiarek zapyta się "To na co???"

Ja moge podać listę co najmniej 50 rzeczy.

Ale o tym widzowie nie wiedzą.

Z mediami trzeba ostrożnie.

środa, 12 grudnia 2007

Po pierwsze chyba mam dobre wieści - Ministerstwo Finansów pracuje nad rozwiązaniem problemu przekazania 1% na rzecz konkretnego dziecka.. Pisze o tym dziś Gazeta Wyborcza.

Po drugie Rodzice wciąż walczą - tym razem pisząc maile do Pełnomocnika Rządu d/s Osób Niepełnosprawnych. Pomysł Rodziców Oli Leśniewskiej zamieszczony na forum na jej stronie internetowej jest następujący:

Nick:   Tata Oli leśniewskiej 
IP:   89.171.172.138
Data:   11-12-2007 (17:09)
Treść:   Cześć

Do wszystkich rodziców , sprawa bardzo pilna.Od jutra pełnomocnik Rządu do spraw Osób Niepełnosprwnych zaczyna działać w naszej sprawie czyli przekazywania 1% ze wskazaniem na dziecko.jest teraz ogromna prosba , PROSZĘ PISZCIE SPONTANICZNE LISTY DO NIEGO Z PROŚBĄ O WSPARCIE NASZYCH DZIAŁAŃ. Mozna dołączyć małą fotkę dziecka i w kilku zdaniach opisać swoją sytuację.
Pamietajcie zawsze o co walczymy :
1.możliwośc wskazywania poszczególnych dzieci w organiazji OPP w zeznaniach PIT za 2007 ,
2. zobowiazanie naczelników urzędów skarbowych do przesyłania szczegółowych list dzieci wskazanych w zeznaniach podatników.
3.możliwośc wpłat 1% w rozliczeniu PIT 2007 na poczcie, ze wskazaniem dziecka (tak jak było do tego roku),
Potrzeba kilkaset maili więc każdy list jest ważny,niech wasi znajomi zrobią to samo, zróbcie to nie tylko dla swoich dzieci , czasu jest naprawdę niewiele bo do końca roku sprawa musi się wyjaśnić.
Podaję namiary na dwóch panów Ministrów czekających na wasze maile:
krzysztof.wieckiewicz@mpips.gov.pl oraz
Jaroslaw.Duda@mpips.gov.pl
Ja ze swojej strony przypominam o tym, że mamy piękny banerek, który możecie zamieszczać na swoich stronach internetowych. Kod do banerka jest tutaj.
Kochani, razem zrobiliśmy bardzo dużo :) Zróbmy jeszcze więcej. Niech Rządzący naszym Krajem zobaczą jaką siłę stanowimy!
poniedziałek, 10 grudnia 2007

Dziś znów zadzwoniła Pani z Towarzystwa Integracja. Zapytała czy nie zgodzilibyśmy się na kolejny program. Tym razem miałby być on o dobrych rzeczach, które nas spotkały w kończącym się roku i o życzeniach na nowy, 2008.

Tak trudno pomyśleć w kontekscie Precla o pozytywnych zjawiskach, wybijających się ponad przeciętną. Jesteśmy szczęśliwi, razem w czwórkę, w otoczeniu życzliwych nam osób, Szymon nie choruje a jego ogólny stan nie uległ pogorszeniu. To takie zwykłe.....przynajmniej dla nas :) Co nie oznacza, że tego nie doceniam, bo doceniam BARDZO i chłonę każdy dzień z życia naszej rodziny.

A w 2008?

Marzy mi się rozpoczęcie gdzieś w Europie konkretnej, dającej nadzieję, próby klinicznej z lekiem na SMA. I aby nam było dane z tej próby skorzystać, tu na miejscu w Polsce.

niedziela, 09 grudnia 2007

Oto najnowsza fascynacja Precla: miękkie, ciepłe i okrropnie zielone. Jak nie są na nogach to koniecznie muszą być trzymane w rączce. Mikołaj trafił w dziesiątkę :)

 
1 , 2