Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 30 grudnia 2006

Dziś Precel kończy 14 miesięcy. I nie ma ani jednego zęba. Czy to już coś niepokojącego? Bo dla nas to co najmniej nienaturalne....

piątek, 29 grudnia 2006

Ostatnio, po emisji w Faktach TVN reportażu o chłopcu z Potworem z Łodzi, zastanawiam się ile tak naprawdę jest w Polsce dzieci z SMA....

Jedni twierdzą, że Rdzeniowy Zanik Mięśni to rzadka choroba genetyczna (1 na 6000 urodzeń). Tak niespotykana, że lekarze z którymi zdarzało mi się rozmawiac o Szymku, zapisywali na kartce jej nazwę, pewnie po to aby później w domu doczytać co to za cholerstwo. Ale z drugiej strony czy to 1/6000 tysięcy to tak mało? Oznacza to, że w najlepszym razie, każdego roku w Polsce, niestety, rodzi się co najmniej kilkoro dzieci takich jak Precel.

Kiedy wrzuci się w Googla hasło "SMA" bądź też "rdzeniowy zanik mięśni" można napotkać liczne apele rodziców o pomoc dla ich chorych na Potwora dzieci. Sami nawiązalismy kontakt z kilkoma rodzinami tak okrutnie potraktowanymi przez los jak my sami.... W ciągu dziesięciu miesięcy od diagnozy Szymka poznaliśmy lub mamy kontakt z ich Bliskimi: Martę, Piotrusia, Michałka, Werkę, Hanię, Krzysia, Magdę, Martynkę, Patrycję, Kubę, a ostatnio: Julkę i Antosia.

(jestem również w kontakcie z rodzicami kilkorga niezdiagnozowanych dzieci, u których Potwór był brany pod uwagę - pozdrowienia dla Judyty i Jowitki)

Myślę, że każda z tych osób ma kontakt z co najmniej dwoma lub trzema rodzinami takimi jak nasza.... Jaki więc jest zasięg Potwora? Ile nas jest? Mało? (oby...) Dużo? (to dlaczego o nas nic nie słychać???). No ile?

wtorek, 26 grudnia 2006

A tak radośnie Precel wygląda bez rury.

Od kilku dni Precel nie chce inaczej jeść tylko paszczą. Ba, bardzo się denerwuje, gdy tylko widzi, że zmierzamy ku niemu z butlą mleka w jednej ręce i strzykawką do karmienia przez PEG w drugiej.... Ma być do buzi i już! No i był i barszczyk i kompot z suszonych owoców w święta, a codziennie wcinamy buzią sok, owoce czasem mleko.... Jedzenie paszczą, sprawia i jemu i nam bardzo dużo radości tym bardziej, że świadczy o powolnym powrocie do normalności.

Mimo to, jesteśmy pełni obaw - bo z jednej strony to super, że chęć jedzenia w ten sposób, nie osłabła, mimo dwóch tygodni żywienia pozajelitowego i ogromnych kłopotów oddechowych, zdania lekarzy z CZD, że "nigdy ale to nigdy Szymon nie będzie połykał, bo ma zero takiego odruchu" oraz książki Dr Bacha, wg. której z rurką tracheo w gardle nie czuje się smaku, więc chorzy bardzo niechętnie przyjmują pokarm doustnie. Z drugiej zaś... widmo zachłyśnięcia oraz zapalenia płuc wcale nie jest mniejsze.... wiadomo: dziura w gardle ułatwia odessanie tego co wpadło w drogi oddechowe. Ale co mam myśleć widząc w ssaku resztki barszczu, który Precel przed momentem z takim smakiem pochłonął? Cieszyć się czy zastanowić, czy przypadkiem nie narażam naszego dziecka na niebezpieczeństwo?

Może ja nieroztropna matka jestem?

sobota, 23 grudnia 2006

....bo wszyscy w blogach o Nich piszą ;)

My już prawie wysprzątani, schab w piecyku a śledzie od dwóch dni czekają w marynacie....

Zamiast refleksji bożonarodzeniowych - link do uroczego świątecznego obrazka, który bardzo się naszym Chłopakom podoba: Grajkowie

Można sobie postukać paluszkiem w takt świątecznego nastroju;)

Wesołych Świąt!

środa, 20 grudnia 2006

Dziś wieczorem (oczywiście pod nadzorem Dr.O) zaczeliśmy stawiać pierwsze kroki w kierunku życia bez respiratora przez 24 godziny. Daliśmy radę oddychać sami 10 minut przy saturacji 98-99%. Zaczynamy widzieć światełko w tunelu....

Zagonieni i zajęci Preclem, a zwłaszcza doprowadzeniem go do stanu umożliwiającego przeżycie, zupełnie nie zajmujemy się wpływem tych zmagań na naszą własną kondycję. Długotrwały stres, niedosypianie i niedojadanie nie przechodzi przecież bez sladu, ani u nas, ani u żadnego z Członków naszej Rodziny.
 
Przez ostatnie tygodnie razem przechodziliśmy przez szereg rzeczy, które w normalnym życiu nikomu nie przyszły by do głowy:
 
Trzymaliśmy się twardo zarówno czekając na ogólny rezultat operacji jak i widząc jak lekarze przywracają do oddechu nasze dziecko.
 
Godzinami staliśmy pod tymi cholernymi szarymi drzwiami, nie wiedząc co za nimi zastaniemy.
 
Czekaliśmy na wyniki każdych badań, modląc się, żeby CRP spadło a gazometria nie była gorsza od poprzedniej.
 
Staliśmy na OIOM nerwowo reagując na każde piknięcie monitora pokazującego funkcje życiowe Szymka.
 
Patrzyliśmy jak Precel chudł na żywieniu pozajelitowym tak bardzo, że skóra na rączkach i nóżkach wisiała jak flaga na maszcie, a w pampersie znajdowaliśmy tylko kość biodrową powleczoną skórą.
 
Niecierpliwie czekaliśmy na każde wieści ze szpitala zarówno te złe jak i dobre.....
 
Pocieszaliśmy się wzajemnie, gdy byliśmy pewni, że Precel nie da rady, gdzieś w podświadomości powoli przyzwyczajając się do myśli, że Go z nami nie będzie.
 
A teraz, gdy najgorsze za nami, powoli stajemy się bombami z opóźnionym zapłonem. Bo stres fizycznie boli. Do każdej kosteczki, do każdego mięśnia. Działa podstępnie odbierając nam ostrość umysłu i siły witalne. Kradnie z organizmu magnez, podwyższa ciśnienie i poziom cukru. 
 
A któregoś dnia robi wielkie "BUM"
 
(jedno BUM już się stało i mam podejrzenie, że spowodowane było między innymi powyższymi przejściami)
 
Do wczoraj egoistycznie nawet nie pomyślałam, ile ta cała historia kosztowała Moich Bliskich. A od wczoraj zaczynam się o Nich wszystkich bać.
wtorek, 19 grudnia 2006
Niniejszym chcieliśmy baaardzo podziękować:
 
Magencie, Oli oraz Kubie B. za to, że listopadowy koncert Poluzjantów miał swój szczęśliwy finał w postaci wczorajszej wpłaty na konto Precla w Fundacji.
 
Wszystkim, którzy na ten koncert przyszli za duchowe i finansowe  wsparcie nas w walce z Potworem.
 
Oraz Ani K. za inicjatywę organizacji koncertu oraz dokonanie powyższego przelewu.
 
Takie wydarzenia budują w nas wiarę w Ludzi.
 
Gosia i Daniel
poniedziałek, 18 grudnia 2006

Był super. Wózek pomieścił i repirator i ssak i zapewnił Szymkowi dogodną pozycję. Precel był wniebowzięty! W koncu to jego pierwszy spacer od prawie miesiąca.

niedziela, 17 grudnia 2006

Zapomniałam wspomnieć, że od piątku Precel ma całkiem nową brykę z półką pod respirator!

Bryka co prawda jest używana, ale jak to się mówi: "nie ma tego złego co by....." bo używała jej Hanusia z takim samym Potworem jaki ma Szymek (tu głębokie podziękowania dla jej Rodziców za szybkie dostarczenie wózka mimo nie dokończonych spraw formalnych!). Stąd pewność, że jest on najodpowiedniejszy do wożenia Precla. Jeśli Hania w nim jeździła bez problemu z całym osprzętowaniem to i my damy radę. A wózek... cóż piękny jest....

Teraz do pełni szczęścia brakuje nam pochylni na schodach umożliwiającej nam wyjście z naszego bloku. Do windy już się mieścimy od jakiś dwóch tygodni (a walczyłam o to od kwietnia). Szkoda, że jak w większości trzydziestoletnich bloków z windy do drzwi wyjściowych prowadzą piękne, szerokie i wysokie schody. Dla nas to przeszkoda nie do pokonania w pojedynkę. Administrator obiecuje, że już lada chwilka, ale cóż obiecuje tak od wiosny...

Ale co tam, korzystając z wiosennej pogody spróbujemy dziś wyjść na spacer.

piątek, 15 grudnia 2006

Odkąd Precel wrócił do domu nie spuszcza z nas oka. Ba to pilnowanie nas sprowadza się do tego, że czas przeznaczony na sen został zredukowany do minimum. Szymek po prostu stara się nie spać. Trauma poszpitalna jest tak duża, że mimo kilku dni spędzonych w domu, wciąż boi się, że jak zaśnie to go znów zostawimy na OIOMie. Teraz mimo, że jest już dobrze po 22 też nie śpi.... A jak zaśnie to pewnie jak zając - przy każdym naszym ruchu otwiera oczy. I obdarza nas swoimi pięknymi uśmiechami. Bo od wczoraj coraz częściej się uśmiecha :)

A ja mam nadzieję, że poszpitalna trauma kiedyś zniknie z jego główki, że zapomni co się działo  przez ostatnie trzy tygodnie i w końcu poczuje się bezpiecznie.

środa, 13 grudnia 2006

Niniejszym informuję, że wczoraj szczęśliwie zainstalowaliśmy Precla na kanapie w domu. OIOM w Centrum Zdrowia Dziecka jest już historią. Zaczeliśmy proces odpieszczania i odkarmiania. A na dowód załączam zdjęcie.

poniedziałek, 11 grudnia 2006

I nie wróciliśmy dziś do domu.... Na przeszkodzie stanął nam brak koncentratora tlenu. Dr. M powiedział, że nas nie wypisze póki Precel nie będzie miał w domu zapewnionego tlenu (nota bene pytałam się tydzień wcześniej czy nie musimy zapewnić Szymkowi tego urządzenia - nikt nie widział takiej potrzeby. Wrrr).

Koncentrator (narazie pożyczony, bo z Sue Ryder w chwili obecnej nie ma szans) będzie jutro.

Jutro zatem robimy drugie podejście do wypisania Precla z OIOM.

sobota, 09 grudnia 2006

Ostatnio brałam udział w dyskusji na forum poświęconym Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a, podczas której ktoś stwierdził, że rodzice za mało mówią o tym jak wygląda życie z rurką tracheo.

Proszę bardzo.

Od tygodnia Szymek ma rurkę. Rurka tkwi w Szymku przywiązana do szyi biała tasiemką. Pod brodą kawałek gąbki żeby nie obcierało.... Na rurkę trzeba uważać. Żeby nie zainfekować. Albo, co gorsze, żeby nie wyleciała. Wczoraj z zaskoczenia przeszliśmy przeszkolenie z montowania rurki w Preclu (tak na wszelki wypadek, normalnie robi to lekarz). Potem uczyliśmy się odsysania przez tracheo, wymiany gąbki, wiązania tasiemek. Jeszcze jeden dzień treningu i idziemy do domu (o ile nas synek nie wykręci jakiegoś numeru). Z duszą na ramieniu, bo rurka nie tylko siedzi w Preclu ale i w naszych głowach. Na szczęscie nieoceniona Pani Małgosia, pielęgniarka, która zajmuje się Szymkiem, pomoże nam jutro zaplanować zainstalowanie go w domu, wraz z całą baterią wacików, rękawiczek, cewników, opatrunków, strzykawek itp. Potem nam już pozostanie powrót do normalnego życia.....

środa, 06 grudnia 2006

Mamy nadzieję, że mamy już z górki. Po operacji nie ma prawie śladu (dziś pozbyliśmy się szwów), oddychanie ze wsparciem repiratora idzie dobrze - jesteśmy już na naszym "sueryderowym" sprzęcie. Jak tak dalej będzie szło, może za kilka dni pójdziemy do domu?

Szymek czuje się lepiej, ale przez to bardziej przeżywa rozłąkę z nami.... doskonale wie co się dzieje dookoła i jest doskonale świadomy, że Rodzice przyjdą i wyjdą. Że przyjdzie "Ciocia" i będzie odsysać albo dawać lekarstwa. Że znów będą przywracać oddech maleństwu, które leży samotnie w łóżeczku obok (samotnie - bo rodzice jakoś się nie pojawiają). Że przyjdzie Pan Doktor i coś będzie robił.... Wszyscy w promieniu 2 metrów od łożeczka to nieprzyjaciele. Dziś nawet Dr. K powiedział, że widział w oczach Precla złość. Dla mnie to objaw powrotu do zdrowia. Szymek albo się cieszył albo złościł... nie było uczuć pośrednich.

Jesteśmy od zeszłego tygodnia w trwałym kontakcie z Panią Psycholog pracującą na OIOM.

Wyjasnia nam wiele mechanizmów i zachowań naszego synka (min. zeszłotygodniową psychiczną nieobecność Precla tłumaczy jako reakcję obronną organizmu na stres).

Pozwala zrozumieć postępowanie lekarzy i reguły rządzące Szpitalem a w szczególności pierwszym piętrem.... ("Anestezjolog to taki człowiek, który z racji wykonywanego zawodu nie dyskutuje tylko wydaje polecenia")

Mówi nam, że płacz Precla to demonstracja tego jak mu samotnie na OIOM. [I wcale się temu nie dziwię;(]

A nam serce krwawi gdy wychodzimy. Ale w domu czeka na nas Maksiuta. Jemu też chcemy poświęcić choć skrawek dnia. Przez ostatni tydzień spaliśmy razem we trójkę. Wszyscy bardzo tego potrzebowaliśmy.

 
1 , 2