Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 19 listopada 2017

Na konto Precla wpłynęło już rozliczenie za 1% podatku za 2016 rok. Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć i dobre serce. Całość wpłat przeznaczymy na rehabilitację Precla.

A Szymon uśmiecha się do Was szeroko.

środa, 08 listopada 2017

Czasem w życiu człowieka, nadchodzi taki dzień, gdy zestresowany wyciąga z szafy swoje ślubne pantofle, lub kupuje nową sukienkę albo też bez protestu zalicza kąpiel i idzie do miejsca, które zwykły śmiertelnik zwykle ogląda albo w telewizji albo przez bramę strzeżoną przez uzbrojonych żołnierzy.

W poniedziałek Precel wraz z grupą innych chorych miał zaszczyt reprezentować polską społeczność SMA na spotkaniu z Pierwszą Damą RP Agatą Kornhauser-Duda i Fundacją SMA. Podczas spotkania mieliśmy szansę opowiedzieć o życiu z SMA w Polsce oraz o nadziejach związanych z pierwszą terapią na SMA.

Jak wygląda wizyta w Pałacu Prezydenckim?

Już wcześniej zostaliśmy poproszeni o podanie swoich danych osobowych. Przy bramie zostaliśmy wylegitymowani i sprawdzeni, czy jesteśmy na tajnej liście i już mogliśmy pomknąć po czerwonym dywanie do głównego wejścia.

fot. Fundacja SMA

Po wejściu do budynku czekała nas kolejna kontrola (w tym macanie Ojca) i już mogliśmy się porozglądać i zrobić kilka fotek. A potem. Potem przyszła Pani Prezydentowa.

Przywitała się z nami, powiedziała kilka słów, z których wynikało, że bardzo dobrze wiedziała z kim się spotyka (i kiedy powstała Fundacja) i znów mieliśmy okazję do fotografii. Przedstawiciele Fundacji SMA wręczyli Pierwszej Damie prezenty od społeczności SMA: książkę zawierającą historie chorych oraz obraz, który stworzyły dzieciaki z SMA.

fot. Fundacja SMA

Następnie zostaliśmy zaproszeni do kolejnej sali i stołu. Pierwsza Dama osobiście poczęstowała nas napojami i słodyczami a potem zaczęliśmy rozmawiać.

Chciałabym bardzo, abyśmy mieli bardziej optymistyczne tematy do rozmowy niż sytuacja osób niepełnosprawnych w naszym kraju. Rozmawialiśmy o edukacji naszych dzieci (tu uwagę Pani Prezydentowej przyciągnęły ostatnie zmiany, skazujące dzieci korzystające z nauczania indywidualnego na nauczanie w domach), dostępie do rehabilitacji, aktywizacji zawodowej opiekunów osób niepełnosprawnych (odniosłam wrażenie, że Pierwsza Dama popiera pomysł, aby taki opiekun mógł dorabiać do świadczenia). Nie pominęliśmy też tematu terapii na SMA i naszych nadziei na refundację leku dla wszystkich chorych niezależnie od wieku, typu choroby i jej postępu. 

Jak się domyślacie, nawet jeśli Pierwsza Dama rozumie nasze potrzeby i postulaty odnośnie refundacji, to jedynie co może, to je popierać całym sercem, ponieważ cały proces decyzyjny należy do Ministra Zdrowia.

Pani Prezydentowa jest bardzo miłą, ciepłą i empatyczną osobą. Nie stwarzała żadnych barier, swoją postawą sprawiając, że mogliśmy opowiadać o nas, o SMA zupełnie bez skrępowania. Na koniec sama zaproponowała przekazanie jakiegoś drobiazgu na aukcję związaną z pozyskiwaniem funduszy na działalność Fundacji SMA.

Więcej o wizycie możecie poczytać na Oficjalnej Stronie Prezydenta RP (jest też tam kilka fotografii).

A Precel? Precel był w swoim żywiole: