Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 26 listopada 2016

Wiecie jak choruje Precel?

Czy miewa katary, bóle głowy oraz kaszel? 

Otóż nie.

Od dłuższego czasu każda infekcja zaczyna się potokami śliny, której Szymon nie jest w stanie połknąć tylko wypluwa ją na zewnątrz. Wtedy, będąc zmuszonym użyć ssaka co jakieś pięć minut, wiemy że coś jest na rzeczy, lub, że zaraz coś będzie. I to niekoniecznie z gorączką.

Faza druga zaczyna się zwykle rano albo gdzieś pośrodku nocy, kiedy okazuje się, że słabnący organizm nie ma już więcej siły radzić sobie ze śliną i zaczyna ją magazynować w płucach. Następuje klasyczny stan nazywany przez nas zalaniem.

Często towarzyszy mu gwałtowny spadek saturacji a my, z Ojcem w roli głównej, zaczynamy walczyć z dziadem w płucach. 

Odsysanie

Oklepywanie

AFE

Wentylacja workiem ambu ("Tata ratuj!!!!)

Układanie w każdej możliwej pozycji, nawet z głową w dół, tylko po to by ta zalegająca wydzielina choć na moment zmieniła swoją pozycję tak by można ją było usunąć ssakiem.

Nasze ulubione alarmy wyją.

I znów odsysanie

Oklepywanie

Walka z dziadem trwa czasem 40 minut, czasem i dwie godziny, czasem od rana do południa.

Precel wymęczony, nierzadko zapłakany przybiera na twarzy barwy od fioletowo granatowej aż po żółtawą biel. I furczy dalej.

Rodzice siwi. Niewyspani, za każdym razem zadają sobie pytanie czy następnym razem też dadzą radę. I modlą się, aby ta woda w płucach nie zamieniła się przypadkiem w zapalenie płuc, którego boimy się jak ognia. Bo wtedy czeka nas szpital. A w szpitalu nikt nie poświęci Szymonowi godziny aby wyciągnąć z jego płuc wszystkie zalegania.

Tak wygląda zwykła wirusówka z SMA1.

Dziś mieliśmy pierwszą od paru dni przespaną noc. A rano Ojciec walczył z dziadem tylko pół godziny. 

Chyba idzie ku dobremu.