Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 27 listopada 2015

Mogę śmiało powiedzieć, że mało się czego boję w życiu. No może opuszczenia przez ukochaną osobę.

Jako Matka, przeszłam niezłą szkołę, życia zaliczając całą paletę matczynych fobii. Część z nich zmaterializowała się i stanęłam z nimi twarzą w twarz. Dlatego śmiało mogę, że już się nie boję, bo wiem jak to jest.

Mam w nosie większość lęków. Pewnie gdzieś tam we mnie drzemią, ale schowałam je tak głęboko, że o nich zapomniałam.

Nie boję się niczego poza...

....poza sytuacją, gdy w nocy nie obudzi mnie dźwięk alarmów i nie będę miała szansy zobaczyć na pulsoksymetrze saturacji gdzieś na poziomie 66%, lecącej na łeb na szyję. A ja nieprzytomna dopiero po jakiś 20 sekundach rozpoznam sytuację, i na szczęście w tym rozpoznawaniu wyprzedzi mnie Ojciec, walcząc po ciemku z cewnikami i ssakiem.

Boję się, że nie będę miała szansy usłyszeć od przerażonego Precla: "Mamo nie miałem siły cię zawołać tak się dusiłem" i że nie będę miała szansy powiedzieć "Synku, dlatego mamy tyle alarmów aby nas w takiej sytuacji obudziły".

Boję się że zasnę tak mocno, że tego wszystkiego nie usłyszę.

A potem nastąpi ciemność.

 

niedziela, 22 listopada 2015

Na koncie Szymona w Fundacji znalazły się już wszystkie wpłaty z tytułu 1% podatku za 2014 rok.

Bardzo Wam dziękujemy za pamięć przy wypełnianiu PITów. Zebrane w ten sposób środki zapewnią Szymonowi kolejny rok intensywnej rehabilitacji oraz ułatwią codzienne funkcjonowanie.

Szymon też ma dla Was słówko z tej okazji:

piątek, 20 listopada 2015

Pod ostatnim wpisem zapytano nas jak się układają dni z nowym domownikiem.

Otóż Moi Drodzy, jak zwykle wizje nijak się mają do rzeczywistości. A wizje życia z kotem w naszym domu były dwie:

Wizja pierwsza: kot skaczący po półkach w kuchni i ruinujący rodowe szkła w postaci kolekcji kufli Ojca oraz kompletu kieliszków do wina z Ikea.

Wizja druga: to puchata mrucząca kulka przytulająca się do człowieka w długie jesienne wieczory.

Wizje wizjami, a rzeczywistość jest taka:

Po pierwsze kot dużo śpi, czym niezmiernie rozczarowuje Precla. Bo Precel chciałby mieć kontakt z kotem. A kot ma w kontakty odwłoku i śpi.

Po drugie, gdy kot nie śpi, to włącza pięćdziesiąty bieg i szaleje. Raz jest w łazience, raz w sypialni, by po chwili z impetem wskoczyć na kanapę. Atakuje znienacka stopy, sznurowadła i spodnie. Bezwzględnie i bez litości. Ta ruchliwość powoduje lawinę pytań ze strony Szymona brzmiących jednoznacznie "Gdzie jest Padme?" nadawanych z kilkuminutową częstotliwością. Cierpliwość nam się kończy.

Po trzecie, kulka owszem się przytula, ale po to by po włączeniu traktorka i wylizania dłoni, za chwilę potraktować domownika jako gryzak i drapak w jednym.

Po piąte jak pisałam na facebooku - z dnia na dzień kot wskakuje na coraz wyższe poziomy, by pewnego dnia osiągnąć level 3 czyli preclowe łóżko.

No i tu dochodzimy do relacji Precel - Padme.

Padme mądrym zwierzęciem jest, gdyż mimo swojej ruchliwości i dziecięcej chęci do drapania i gryzienia czego popadnie, Precla nawet nie tknęła. Włazi na kanapę i wciska się pod preclową pachę, mruczy i terkocze, ale zęby i pazury pozostają schowane.

Wyjątkiem jest preclowy PEG, który tak bardzo ją fascynuje, że nakarmienie Szymona przy kocie jest nie lada wyzwaniem. Bo PEG to świetna rzecz do pacnięcia łapą albo podgryzienia. No więc uczymy kota: kocie nie rusz PEGa, kocie nie dla ciebie.

Z tego też powodu kot dostał eksmisję z naszej sypialni, a Precel oprócz codziennego sprawdzania czy respi jest podłączone do prądu sprawdza teraz czy Padme została wyniesiona z pokoju i czy drzwi są szczelnie zamknięte.

Nie mniej jednak damy radę wychować to zwariowane kocie dziecko.

Początki mimo, że prawo jazdy na kotach dopiero zdobywamy są obiecujące. No i ślicznie razem wyglądają prawda?


 

 

niedziela, 08 listopada 2015

Kto powiedział, że urodzin nie można obchodzić przez dwa tygodnie?

Nich Moc będzie z Wami!

09:29, gofer73
Link Komentarze (3) »
środa, 04 listopada 2015

Urodzinowe i kocie emocje już nieco opadły (choć jeśli chodzi o urodziny Precla to jeszcze nie wszystko, bo czeka nas jeszcze jeden tort i jeszcze jedno przyjęcie urodzinowe), ale już teraz serdecznie dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa, kartki pocztowe, drobiazgi a nawet obraz (!), które trafiły do Szymona.

Zasypiając w swoje urodziny powiedział: "Mamo to były najlepsze urodziny w moim życiu".

I możecie być pewni, że do tych najlepszych urodzin, przyczyniliście się również i Wy.


Niezmiernie miło mi również oznajmić, że od 4 października, kiedy rozpoczęliśmy akcję Dycha na Dychę, do 3 listopada, na konta Fundacji SMA trafiło równo 2 325 PLN, a akcję poparło mnóstwo znajomych i nieznajomych sympatyków Preclowej.

Dziękujemy za Wasze wielkie serca i szczodrość. Kwota, którą przekazaliście Fundacji wesprze nie tylko Precla, ale wszystkie chore dzieciaki chore na SMA, między innymi finansując badania nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.

Dycha na piątkę! Z plusem :)

PS. Uwielbiam Was. Wiecie?

poniedziałek, 02 listopada 2015

Zanim podziękujemy Wszystkim za lawinę życzeń urodzinowych oraz podsumujemy akcję Dycha na Dychę, chcemy przedstawić Wam nowego członka rodziny, który pojawił się w naszym domu dobę po urodzinach Precla.

Ma tylko 10 tygodni i jak każde dziecko w jej wieku wymaga wiele miłości i uwagi oraz nadzoru 24 godziny na dobę wliczając w to częste karmienie oraz nocne pobudki.

Nowy członek rodziny skradł wszystkim serca w jakieś dziesięć sekund, mimo zapowiadającego się wariackiego charakteru oraz żywotności uniemożliwiającej powstanie jakiejkolwiek wyraźnej fotografii.

Przedstawiamy Wam Padme (...Amidalę tak tak to z TEGO filmu):

19:35, gofer73
Link Komentarze (18) »