Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 27 listopada 2013

Nadeszły mrozy. Pora na rozpoczęcie edukacji w domu.

Precel prze-szczę-śli-wy bo uwolnił się od wstawania do szkoły o 6 rano.

Będą przychodzić Panie z naszej szkoły. Uznaję to za olbrzymie szczęście, gdyż podczas występowania o orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego, dowiedziałam się, że gdy szkoła nie znajduje się w rejonie, to może odmówić przysyłania nauczyciela na nauczanie indywidualne i odesłać nas do rejonu.

Zgodnie z przepisami dostaliśmy 8 godzin takiego nauczania.

Tygodniowo.

Tyle na przerobienie pełnego programu 1 klasy. Podczas gdy zdrowi rówieśnicy Szymona spędzają w szkole na tej samej nauce około 20 godzin.

Dużo pracy przed nami.

Tyle samo dostaniemy za rok i za trzy lata gdy skończy się nauczanie początkowe i będziemy mieli do opanowania co najmniej 7 przedmiotów.

Refleksyjnie powiem, że równy dostęp do edukacji dla osoby niepełnosprawnej to nie jest.

A Precel sam z siebie zaczyna czytać napisy pojawiające się w telewizji. Chyba powoli docenia przydatność czytania.

sobota, 23 listopada 2013

W ostatnim tygodniu w szkole Precel przerabiał temat "Rodzina". Oto co ma o nas do powiedzenia. I o sobie też (zgodne z oryginałem):

Tata

Tata ma ciemne oczy i nosi okulary. Tata ma brodę i wąsy. Tata nie ma włosów. Tata ma tatuaże.

Tata jest gruby.

Tata jest mądry. Trochę dobry, trochę zły, bo nie lubi jak oglądam bajki.

Tata jest uczciwy.

Tata jest uparty bo karze mi chodzić do szkoły.

Mama

Moja mama ma włosy ciemne. Ma krótkie włosy. Ma okrągłą buzię. Nosi okulary. Mama jest niska.

Mama jest bardzo miła. Jak zobaczy pająka to się boi. Mama nie lubi płakać.

Mama lubi odpoczywać.

Mama lubi oglądać tatę.

Mama lubi jak jest sobota i niedziela.

Brat

Ma oczy niebieskie i duże.

Maks jest długi i chudy jak patyk. Ma długie włosy. Maks jest mądry. Zna wszystkie atomy i planety. Maks lubi grać na kompie. Nie lubi odrabiać lekcji.

Ja

Mam okrągłą głowę jak jajo. Jestem ładny jak aniołek. Jestem duży i bardzo długi. Ja mam respirator i rurę. Leżę na kanapie bo boli mnie gorset. Dużo słyszę i dużo widzę i jestem czujny.

Jestem bardzo, bardzo, bardzo przystojny.

Bardzo czuję, że jestem mądry. Wyraźnie mówię. Naprawdę wydaje mi się, że unoszę się do góry.

Lubię oglądać telewizję. Lubię robić nic bo mam SMA. Lubię chodzić na spacery latem, wiosną i jesienią, bo jesienią robią się kolorowe liście. Lubię oglądać kolorowe liście.

Nie lubię widzieć much.

Nie lubię nie oglądać telewizji.

Nie lubię ćwiczyć.

Nie lubię iść do wózka bo mnie uwiera w moje plecy.

Chciałbym robić bardzo dużo rzeczy, których nie da się opisać. Chcę lecieć wahadłowcem, chcę okrążyć ziemię przed ka bum, bo przecież uderzy meteoryt.

 

Do tej listy wczoraj Precel dodał wejście na Mt. Everest. Koniecznie.

czwartek, 21 listopada 2013

Jest sobie pomysł naszego Rządu aby zmienić ustawę o świadczeniach opiekuńczych.

To bardzo dobrze.

Chcą uzależnić wysokość takiego świadczenia od stopnia niesamodzielności jaką cechuje się osoba wymagająca takiej opieki.

To też uważam, za ciekawe.

Schody zaczynają się przy sposobie oceny takiej niesamodzielności.

Tu pojawia się skala Barthel. Kliknijcie w linka i poczytajcie sobie co jest oceniane wg tej skali.

I mówię Wam, że w kontekście tej właśnie ustawy skala Barthel jest do dupy.

Bo jak przy pomocy takiej skali określić stopień niesamodzielności osoby niepełnosprawnej umysłowo? Albo autysty?

Pęcherz i "te inne" sprawy kontroluje.

Chodzi po schodach.

Siada

i nawet chodzi.

Ale wymaga tyle samo (albo i więcej) pracy i opieki jak Precel.

Uwierzcie mi moi drodzy: akurat w tym przypadku użycie Skali Barthel jest bardzo głupim pomysłem.

Opiekun osoby niepełnosprawnej jest: pielęgniarką, rehabilitantem, nauczycielem, sprzątaczką i kucharzem w jednym.

Wyręcza Państwo w bardzo wielu obowiązkach i to prawie po zerowym koszcie. Koszcie świadczenia pielęgnacyjnego.

Drodzy Rządzący. Jeśli już musicie wymyślić sposób oceny stopnia niesamodzielności to skala Barthel nie jest tą drogą. Znów spowoduje, że bardzo wiele rodzin znajdzie się na granicy przeżycia (już nawet nie piszę ubóstwa). Bo będą opiekować się niesprawnymi inaczej członkami naszego społeczeństwa, których Skala Barthel nie obejmuje.

Skala Barthel jest do dupy.

Związała się akcja protestacyjna przeciwko temu projektowi. Ale gdy weszłam na profil na FB owej akcji i zaczęłam czytać licytacje typu "rodzicom dzieci leżących nie należy się" albo "Ci rodzice dzieci leżących są teraz zadowoleni", "a dlaczego tyle pieniędzy tym a nie owym" albo "moje niepełnosprawne dziecko jest bardziej niepełnosprawne niż..." i wszystkie pozostałe wpisy typu "moja racja jest mojsza" zdrętwiałam.

Zwykłe polskie piekiełko znów spowoduje, ze jedna grupa straci a druga zyska.

Nie ma dzieci bardziej i mniej chorych.

W życiu nie zamieniłabym Precla na dziecko autystyczne.

I założę się że rodzice dziecka autystycznego nie zamieniliby go na Precla.

Jesteśmy równi. Powinniśmy mieć równe prawa i obowiązki.

Jeśli tego nie rozumiecie to wstyd!

środa, 20 listopada 2013

Projekt szyna uważam za rozpoczęty.

Przyszedł Pan i wymierzył. Teraz czekamy na wycenę i będziemy podejmować decyzję z cyklu "czy naprawdę warto aż TYLE wydać z pieniędzy na szymonowym koncie w fundacji.

Choć z drugiej strony nasze kręgosłupy zaczynają krzyczeć gromkim głosem że 25 kilo Precla to już nieco za dużo.

W domu przeżywamy tragedię narodową. Trzeba przeczytać Krzyżaków.


Acha i Skala Barthela jest do d.py. Ale to temat na kolejny wpis.

sobota, 16 listopada 2013

Załóżmy, że propaguję pewną, niezbyt sprawdzoną teorię związaną z leczeniem SMA.

Załóżmy, że ślepo w nią wierzę.

Załóżmy, że oprócz tej ślepej wiary nieco na niej zarabiam.

A przy okazji mam niepełnosprawne dziecko.

Czy to czyni mnie bohaterką? (taką na miarę wylansowania przez TVN.)

A co jeśli ta teoria jest niesprawdzona i może przynieść więcej szkody niż pożytku?

Czy miałabym na tyle wiary i tupetu, aby ją głosić i to w mediach, gdy istniałoby choćby najmniejsze ryzyko że zaszkodzę nie tylko swojemu dziecku ale i innym dzieciom z SMA? Albo całemu środowisku związanemu z tą chorobą?

Znam odpowiedzi na powyższe pytania i dlatego rozumiem pewien niepokój ludzi związanych z  autyzmem.

I choć nie chciałabym wsadzać swoich palców pomiędzy cudze drzwi, to przestrzegam przed jednym: rodzice zwłaszcza nowozdiagnozowanych dzieci są bardzo podatni na wszelkiego rodzaju chybione teorie mające wyleczyć ich potomstwo z nieuleczalnej choroby: diety, bionerergoterapie, czasem nawet na magię. Sprzedawane im oczywiście za bardzo ciężkie pieniądze, które mogłyby być spożytkowane na sprawdzone terapie albo rehabilitację.

Bądźcie ostrożni.

A Wy dzielący się swoim doświadczeniem bądźcie odpowiedzialni. W Waszych rękach jest cudze życie. 5 minutowa sława nie jest tego warta.

 

Więcej o tym konkretnym przypadku znajdziecie na blogu Ojca Karmiącego.

środa, 13 listopada 2013

Poszłam dziś na zebranie do szkoły. Do Precla.

Zostałam zawezwana do Pokoju Nauczycielskiego. Zrobiono mi kawę (zupełnie gratis).

W pokoju czekał na mnie cały zespół współpracujący na co dzień z Szymonem. Oraz Pani Psycholog i Dyrektor szkoły.

Przez 1,5 godziny omawialiśmy nasze spostrzeżenia, plany i cele edukacyjne Precla na najbliższy okres.

Był dialog. Była i burza mózgów. I wymiana opinii.

A najfajniejsze w tym wszystkim było to, że każdy z Rodziców z klasy Precla został potraktowany tak samo.

Indywidualnie. Osobiście. Sam na sam z Szanownym Gronem.

W zwykłych podstawówkach tego nie robią :)

 

piątek, 08 listopada 2013

Jest takie hasło "nieważne jak o tobie mówią, byleby mówili".

W praktyce przekłada się na to, że czasem robi się coś kontrowersyjnego tylko po to, aby nas zapamiętano. Tak jak na przykład jeden z menedżerów z mojej firmy, obcokrajowiec, który pewnego dnia puścił maila z dość istotnym ogłoszeniem po polsku przepuszczonego bez korekty przez tłumacza google. Efekt był jeden- tego dnia nie mówiono o niczym innym.

Czy taką zasadę powinniśmy móc stosować do każdego rodzaju komunikacji? Na przykład kampanii społecznej?

Od kilku dni, wielu rodziców z oburzeniem przygląda się poczynaniom Stowarzyszenia Olimpiady Specjalne, które poczyniło, dość zastanawiający krok prezentując kampanię o kontrowersyjnych hasłach takich jak:

"Zespół Downa jest jak plama na koszuli"

"Zespół Downa to atak śmiechu w miejscu gdzie nie można się śmiać".

Czyli coś niestosownego prawda?

I nawet jeśli autorzy tych haseł naprawdę tak myślą, to dla celów kampanii społecznej, która ma uczyć, że inni ludzie, inni od nas, bo posiadający w sobie mutację genetyczną, też są ludźmi, powinni trzymać język za zębami. Tym bardziej jeśli w ramach tej kampanii oplakatują połowę Polski.

Bo statystyczny Pan Zdzisiek jadący do pracy autobusem 189 patrząc na hasło o plamie, pierwsze co pomyśli, że taką koszulę po prostu trzeba wyrzucić.

Proste prawda?

A ja się nie zgadzam. Nawet jeśli jest to majstersztyk sztuki reklamowej.

SMA ani żaden inny stan odmienności genetycznej nie jest plamą na koszuli.

Jest naszą codziennością, bo każdy z nas ma w sobie jakąś mutację.

sobota, 02 listopada 2013

Za wszystkie ciepłe słowa i życzenia kierowane w stronę Precla.

Jak już pisałam na FB - czytałam Wasze wpisy Szymonowi, a Szymon ich słuchał z uśmiechem na twarzy.

A że komentarze z życzeniami pojawiają się do dziś, Precel ma baardzo przedłużone urodziny, z czego się bardzo cieszy.

Dziękujemy również i za inny rodzaj pamięci. Dostaliśmy z Fundacji informację na temat wysokości 1% przekazanego na rzecz Precla z Waszych podatków za 2012 roku.

Kwota jest taka, że możemy pomyśleć o specjalnych szynach montowanych na suficie, które będą stanowić środek transportu dla Szymona odciążający nasze kręgosłupy. No i oczywiście mieć pewność, że możemy rehabilitować Precla na takim samym poziomie jak dotychczas.

Czy Wam już mówiłam, że jesteście Naj-prze-wspa-nial-szy-mi Czytelnikami Na Świecie?

Jesteście :)