Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 29 listopada 2011

Zamieszczam swój wpis z FB bo powiem szczerze zgłupiałam i zdębiałam do reszty. Może wy coś mądrego powiecie, bo ja mam delikatne wrażenie, że ktoś zbiera o mnie dane nie do końca potrzebne do uzyskania określonego celu.

Wypełniam właśnie setny formularz po to by w zimę Szymon miał przyznane nauczanie w domu. Sprawa niby oczywista: dziecku pod respiratorem należy się nauczyciel w domu jak psu buda. Zaświadczenie lekarskie i wszelka dokumentacja medyczna dostarczona do Poradni Pedagogiczno- Psychologicznej. Pani z Poradni w poniedziałek nie przyjęła nam papierów bo brakowało w nich min. informacji na temat:

  • gdzie i ile pracuję - przecież beneficjentem nauki w domu jest Precel a nie ja, po godzinach pracy
  • na jakie choroby chorujemy (ja i Ojciec)
  • danych osobowych rodzeństwa - po cholerę?
  • warunków materialnych i mieszkaniowych rodziny (bo pewnie mieszkamy pod wiata autobusową i nauczyciel będzie marzł)
  • dokładnego opisu warunków ciąży i porodu (sic!)
  • informacji na temat moczenia nocnego (czyżby to świadczy o olewaniu nauki?)
  • informacji o apetycie (książki będzie żarł czy co???)



Nadmieniam, że co najmniej połowę tych informacji podałam już poradni pół roku temu.... Na formularzu brak formułki dotyczącej przetwarzania danych osobowych naszej rodziny. Ktoś robi sobie na nas teczkę czy co?

Ja się nie zgadzam. Mogę?



poniedziałek, 28 listopada 2011

(będzie długo, bo mam porządnego wnerwa)

Jak mówi stare ludowe porzekadło: "nieszczęścia chodzą parami". Ledwo odetkaliśmy Precla (z naciskiem na "ledwo"), a tu wczoraj nadwyrężany ostatnio ssak zaczął zdradzać objawy braku zasilania.  Zdradzał te objawy mimo stałego podłączenia do prądu.

My, przezorni Rodzice Dziecka, którego egzystencja zależy od tego wyjącego urządzenia równie mocno jak od respiratora, mieliśmy oczywiście zawczasu przygotowany plan B w postaci drugiego ssaka.

I tu zonk: plan B (czyli ssak B) zdradzał dokładnie takie same objawy niedożywienia prądem jak plan podstawowy.

Spokojnie więc przeszliśmy do mało wygodnego planu C czyli do ssaka ręcznego (a raczej nożnego) - cudo to uruchamia się stopą tak jak pompkę do materaca. Po dłuższo-krótszej dyskusji doszliśmy z Ojcem do wniosku, że:

 

  1. w sumie plan C jest niezły o ile Precel znów się nie zatka, bo odetkanie będzie wymagało od Ojca trzymania Precla w czasie odsysania w co najmniej dziwnej pozycji z jednoczesnym aplikowaniem AFE oraz machania stopą w celu uruchomienia machinerii ssącej.
  2. Ojciec mimo wszystko akrobatą nie jest, więc przydałby się jednak dobrze działający plan B, czyli ssak sieciowo-bateryjny.
  3. to nie ssak padł ino kabelek z małą przetwornicą prądu (220V-12V)
  4. kabelek od drugiego ssaka również jest kaput.

 

I tak gładko drogą eliminacji doszliśmy do planu H (czytaj: Hy) czyli konieczności zakupu nowego kabelka zasilającego z ładowarką, bo bez ssaka działającego porządnie na prąd a nie na pych po prostu się-nie-da. W międzyczasie Ojciec dokonał tzw. naprawy zastępczej czyli walnął owym kablem trzy razy o podłogę i cudem ładowanie odpalił - tak że do rana mieliśmy przynajmniej pozory działającego urządzenia.

Skoro świt zadzwoniliśmy do dystrybutora ssaków devilbiss by brakującą część nabyć. Serwis bardzo szybko i elastycznie zareagował i już o 12:30 mieliśmy wszystko naprawione.

Super prawda?

Wszystko było by naprawdę świetnie, gdyby nie to że ten cholerny 0.5 metrowy kawałek kabla z ładowarką kosztował nas 653 złote polskie (powtarzam słownie: SZEŚĆSET PIĘĆDZIESIĄT TRZY), wydobyte ze skarpetki pod materacem w której specjalnie trzymaliśmy parę złotych na tego typu okazje.

Już po raz kolejny przy zachłystywaniu się ceną sprzętu medycznego, słyszę od swojego rozmówcy tekst: "Ależ proszę się ceną nie przejmować. Przecież mają chyba Państwo Fundację, która pokryje ten wydatek".

 

Cały system cen/dystrybucji sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego w naszym kraju jest chory i nastawiony na kasowanie na niebotyczną kasę ludzi przypartych do muru. To nigdzie nie jest tanie, to fakt, ale porównując te same ceny sprzętu medycznego i ułatwiającego życie w Polsce a np. w USA czuję się obrabiana na goło - za pewne rzeczy przepłacamy dwu albo i trzy-krotnie.

Dlaczego w USA plastikowy pojemnik do naszego devilbissa kosztuje ok. 40 USD za 4 sztuki a ja w Polsce za jeden zapłaciłam prawie 200 złotych????

Dlaczego kawał plastiku, który po dziś dzień służy nam do kąpania Szymona wart jest grubo ponad 1 tysiąc zł?

A programy edukacyjne dla niepełnosprawnych dzieci po 300 PLN, podczas gdy gry na PS3 można nabyć nawet i za 80 PLN?

Zwykły czujnik do pulsoksymetru plus kawałek kabelka za prawie 600 PLN.

Przykłady można mnożyć - nakład materiałów i jakość wykonania często niczym nie pasujące do ceny wziętej z sufitu. Wziętej z sufitu, bo przecież bez wózka inwalidzkiego czy też sprawnego ssaka nie da się żyć.  

Niepełnosprawny i tak kupi. Bo musi.

Tłumaczenie przez dostawców, że cena nie obciąża rodzin niepełnosprawnych tylko Fundacje jest czystym oszustwem. Fundacje nie biorą pieniędzy z nieba, tylko zbierają datki od zwykłych, szarych ludzi. Od nas. To wciąż są nasze pieniądze - przekazywane albo w ramach 1% albo z podatków dofinansowujących później zakup sprzętu rehabilitacyjnego w ramach PEFRON lub NFZ.

Marzę o tym, by wreszcie ktoś Trzymający Władzę zabrał się za porządki w tej sferze - oszczędności dla budżetu państwa i odciążenie Fundacji byłyby ogromne, gdyby ceny sprzętu zostały uregulowane tak, abym kupując kretyński kabelek nie musiała ruinować swoich oszczędności albo dobrego serca innych.

Myślę sobie, że pewnie to kiedyś nastąpi. Tak jak nastąpią porządki w PZPN-ie.

PS. Oba ssaki mamy nieprzerwanie i bezawaryjnie od 2006 roku. A używane są codziennie niemal bez przerwy.

czwartek, 24 listopada 2011

 

PS. Rozmawiałam dziś z naszą Fundacją - przyszła już płyta z US z wyszczegółowieniem wpłat z 1%, teraz Fundacja musi je rozksięgować min na konto Szymona. Póki co dysponuję niepełnymi danymi więc proszę o jeszcze trochę cierpliwości.

wtorek, 22 listopada 2011

To czego kompletnie nie jestem w stanie zrozumieć, ale mam do tego olbrzymi podziw to fakt, że dwie minuty po tym jak przywróci się pełen oddech naszemu dziecku, ono z pełnym uśmiechem na buzi zaczyna śpiewać "Sad but true" Metallicy.

Błyskawiczne przejście ze stanu niedotlenienia połączonego z histerią do pełnej euforii.

Zwalony system hormonalny czy silna wola życia?

 

PS. A ze skrzynki właśnie wyjęliśmy list. Z przedszkola. Dla Szymona od dzieci, z rysunkiem od każdego z przedszkolaków i życzeniami powrotu do zdrowia.

niedziela, 20 listopada 2011

Prawda jest taka, że w momencie gdy przekraczałam próg domu Ojciec właśnie kończył mierzyć Preclowi temperaturę. Na termometrze widniało złowieszcze 38,5C.

Poza tym, wraz z moim pojawieniem się w domu dziecku poprzestawiały się priorytety. I nawet gdy położyłam się do łóżka słyszałam z drugiego pokoju:

"Pa-cha be. Mama" albo "Pa-cha pa -pa. Mama".

No i sprzedałam grypsko Preclowi.

Wczoraj u niego pojawił się  piękny, zielonkawy glut.

Dziś w nocy glut zaczął zapychać szymonowe płuca. Wytrząsamy więc gluta przy pomocy wszelkich dostępnych środków (od pozycji drenażowych począwszy, na farmakologii skończywszy).

Stan na dziś wieczór - 1:0 dla nas. Nie mniej jednak kolejna, pracowita nocka przed nami. Z przedszkola oczywiście nici.

A ja chorowanie zostawiam sobie na "w międzyczasie".

Priorytety jakieś muszą być. 

 

sobota, 19 listopada 2011

Była sobie Matka Polka Pracująca jak każda Matka Polka na dwóch etatach: jednym pracowym, a drugim takim domowym - nic wielkiego - uprać coś, pozmywać, czasem umyć wannę - pełen relaks bo bez gotowania i zakupów (to akurat udało się upchnąć Drugiej Połówce). 

Żyjąc w ciągłym pędzie marzyła ostatnio o jednym - o takim resecie chorobowym, który by ją na co najmniej kilka dni powalił w łóżku obojętną na wszystko co się dzieje wokół. Bo według jej teorii dopiero wtedy, będzie się mogła w końcu wyspać i polenić w pełnym majestacie prawa.

W końcu nadzedł ten czas: Matkę Polkę dopadło takie cholerstwo, że w końcu po tygodniu walki z kaszlem, stanem podgorączkowym i zawrotami głowy zrejterowała i powlokła się do lekarza.

Wyszła z gabinetu ze zwolnieniem lekarskim w ręku. Do wtorku włącznie.

"Tego mi było trzeba. Wyleżę się w łóżku, wyśpię- marzyła marznąc w oczekiwaniu na tramwaj- Nie będę musiała nigdzie lecieć w pędzie. Dam po prostu temu okropnemu grypsku umrzeć w spokoju". 

Wkraczając do domu w środku dnia roboczego wprowadziła niemałe zamieszanie, lecz.... 

Czy Matce Polce udało się zrealizować to najskrytsze marzenie?

Czy osiągnęła swój cel - czystej obojętności wobec świata zewnętrznego?

Czy otulona kołdrą udała się w objęcia Morfeusza?

Jak sądzą inne Matki Polki?

........

cdn - (bo teraz idę sobie pokasłać.)

środa, 16 listopada 2011

Nasz Stan Nieulubiony czyli stan podgorączkowy - uparcie towarzyszył Preclowi od zeszłego piątku.

A Precel rozanielony, w świetnej formie oddechowej bryluje na swojej kanapie. Jedynym mankamentem były znów pojawiające się się prośby o czyszczenie ucha.

Na tej to podstawie postanowiłyśmy z Panią Pediatrą wysłać Szymona do laryngologa.

U laryngologa uszy zostały dokładnie oczyszczone (pominę milczeniem sposób w jaki się do odbyło) a oczyszczenie ukazało wciąż zaczerwienioną błonę bębenkową w lewym uchu. 

Dostaliśmy kropelki z antybiotykiem.

Dodatkowo też korzystając z wizyty w przychodni zbadaliśmy preclowe siuśki.

Wyniki i-de-al-ne.

W międzyczasie ja zostałam zaatakowana i dokładnie zresetowana w weekend przez jakieś wirusisko.

Tak więc hipotetycznie przyczyny Stanu Nieulubionego zostały namierzone i są likwidowane.

Uda się chłopakom w poniedziałek dotrzeć do przedszkola czy nie? Jak obstawiacie? 

 

sobota, 12 listopada 2011

W środę rano pożegnaliśmy antybiotyk.

Od wczorajszego ranka u Precla znów stan podgorączkowy.

Póki co Dr O. zaordynował Ibuprofen i obserwację - śladów infekcji bakteryjnej brak.

Ech. :(((

czwartek, 10 listopada 2011

W preclowym słowniku zwrotów ostatnio pojawiły się zwroty niewątpliwie zwiększające komfort istnienia:

"Mama rura" - czyli "Mamo popraw rurę od respiratora, bo za bardzo zwisa i mnie ciągnie"

"Mama odessać" + szeroko otwarte usta (czyli… wiadomo)

Oraz sławne już w rodzinie słowo "nieprawda" używane z niewinną miną do rozkładania rodziców na łopatki.

"Precel nie zawołałeś siusiu"

"Nieprawda" (pewnie że nie zawołał, ale po co się przyznawać a nuż mama się nie zorientuje)

"Synu idziemy spać"

"Nieprawda"  (a i tak jak tylko przyłoży głowę do poduszki to padnie jak kawka)

"Szymon za dużo tych bajek, zmieniamy program"

"Nieprawda" i zaraz potem dla rozładowania atmosfery "Pacha chałuj" (bo jak tata zajmie się całowaniem to może zapomni sięgnać po pilota i zmienić kanał).

Ta "nieprawda" to wspaniała wymówka na wszystko, całkiem nieźle rozładowująca atmosferę. Tak więc ostatnio gdy Ojciec narzeka, że za każdym razem gdy podejdzie do komputera widzi włączonego facebooka, Mama trzepocząc rzęsami mówi:

"Nieprawda"

wtorek, 08 listopada 2011

Powoli żegnamy się z glutem.

Precel jutro skończy antybiotyk i po kilku dniach niezbędnych do nabrania siły, o ile pogoda dopisze wraca do swoich regularnych zajęć. Antybiotyk był potrzebny.  Nie dość, że Precel zaprzestał ciągłego żądania czyszczenia uszu - teraz dopiero skojarzyłam ten fakt - musiał mieć problem ze słuchem związany z infekcją, to dodatkowo jego oddech ostatnio maksymalnie wspierany przez respirator nieco się wzmocnił (mniej potrzeba ciśnienia pakowanego przez respi do wdechu niż tydzień temu). 

W międzyczasie zaliczyliśmy też drobną (nieco ponad 38C) niedyspozycję Maksiuty.

Ja się zabrałam za formowanie sylwetki, mając cichą nadzieję, że za ćwiczeniami na Orbitreku z czasem pójdzie i spadek wagi - niestety moja wola jest na tyle słaba, że nie jestem w stanie przeżyć jakiejkolwiek diety.

Ojciec dzielnie znosi opiekę nad dwoma rekonwalescentami, z których jeden nie chce jeść a drugi wołać siusiu.

Cud, że jeszcze nie dostał depresji bo po zmianie czasu, jest w stanie wyjść z domu uwalniając się od obowiązków grubo po zmroku. 

I o czym tu więcej pisać?

No bo przecież nie o Hance Mostowiak.....

 

czwartek, 03 listopada 2011

W tym roku Urodzinowa Promocja obejmuje od poniedziałku:

-wymianę lewej, dolnej dwójki na ząb stały

-zapalenie ucha prawego i prawdopodobnie lewego też.

Tak więc Precel otrzymał (zupełnie gratis) - antybiotyk na 5 do 7 dni.

Z chodzenia do przedszkola absolutne nici.

A na półce leżą bilety na sobotni seans do Planetarium. Na samiutką 11.00.

:(