Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 30 listopada 2010

Zima jak zwykle zaskoczyła drogowców. Ledwo w stolicy poprószył śnieżek a już można było sobie zafundować albo bezpłatne godziny nadliczbowe (po co wychodzić z pracy jak do domu się nie dojedzie) albo uroczy spacer przez miasto w mokrych butach (to dla tych naiwnych).

Ja w swojej naiwności wracałam wczoraj 2,5 godziny do domu. A rekordzistką w powrocie do domu nie byłam.

Dziś już teroretycznie sytuacja jest opanowana - wszak w nocy pługi przejechały przez miasto i odśnieżyły. Uzbrojona w zeszłosezonowe śniegowce Maksiuty ruszyłam do boju skoro świt czyli o 7 rano.

Jak ruszyłam tak stanęłam. Bo odśnieżone to były owszem - ale ulice. A cały odgarnięty śnieg został zepchnięty dokładnie na przejścia dla pieszych.  I tak mimo,  siarczystego porannego mrozu upociłam się setnie pokonując górę śniegu leżącą mi na drodze do szczęścia czyli do przystanku tramwajowego.  Potem już było tylko gorzej, gdy usiłowałam utrzymać równowagę w wydeptanych dziurach na buty w miejscu gdzie powinien znajdować się chodnik.

Jako rącza jeszcze-nie-czterdziestolatka dałam tym przeciwnościom losu radę. Ale gdybym miała ze 30 lat więcej? Lub chore nogi? Albo gdybym  z racji swojej niepełnosprawności poruszała się na wózku inwalidzkim? Czy też matką niemowlęciu będąc musiałabym pójść z nim w wózku na drugą stronę ulicy do sklepu po mleko?

Ojciec w desperackiej próbie zorganizowania Preclowi wizyty w przedszkolu (wczoraj z oczywistych względów było to niemożliwe) udał się na rekonesans. I poddał się po pierwszej próbie zakopania się naszym wcale niemałym wozem na jednej z większych ulic naszej dzielnicy. O możliwości podjechania pod przedszkole i wystawienia Precla bez narażenia na zbyt długotrwałe przebywanie na mrozie lub zarycie respiratora w zaspie nawet nie wspomnę.

Zima nie zwalnia z konieczności życia części społeczeństwa.  Każdy musi gdzieś dotrzeć, iść po zakupy, do apteki. Każdy ma też prawo korzystać z dobrodziejstw edukacji albo kultury. Zapominają o tym drogowcy oraz ich zleceniodawcy.  Dla nich taki Precel, który nie jest w stanie przejechać przez przejście dla pieszych, albo taka przykładowa Pani Zosia chodząca o kulach mogą sobie wegetować przez kilka miesięcy w roku zdani na łaskę czy niełaskę innych.  Wszak niepełnosprawnemu dziecku nic się nie stanie gdy przez pewien czas nie będzie chodziło do przedszkola, a nad Panią Zosią na pewno ktoś się ulituje i chleb jej kupi.

Okrutny jest ten świat - znów szansę na życie mają najsilniejsi. A reszta siedzi w domu gdy śnieżek prószy.... i tak będzie pewnie do wiosny.

niedziela, 28 listopada 2010

"Ależ wy się nade mną znęcacie" oburzył się Maksiuta gdy w domu rozbrzmiały dźwięki Johna Coltrane.

A potem przesiedział pół płyty w swoim pokoju z rękami na uszach i łzami w oczach.

(a te łzy są ostatnio na porządku dziennym, często bez logicznego powodu)

Podejrzewam, że tlące się do tej pory hormony zaczynają buchać wysokim ogniem. Wiem, że to dopiero początek, ale już się zastanawiam, jak przetrwamy najbliższe osiem lat.

A oto jasny dowód na znęcanie się nad potomstwem (klik, klik).

 

 

czwartek, 25 listopada 2010

Pozytywnie zaskoczyły nas Panie z przedszkola, które specjalnie na preclową wizytę przygotowały zajęcia dla całej grupy z wykorzystaniem piktogramów (czyli tych specjalistycznych obrazków, które pomagają Szymonowi komunikować się ze światem gdy mu zabraknie sił lub słów do mówienia paszczą).

Można?

Można.

Druga pozytywna rzecz to taka, iż na wieść, że Mama jedzie w dwudniową delegację do Krakowa Precel z siebie wyrzucił:

"Mama, nie do Krakowa!" - tym samym dowiedziałam się co moje młodsze dziecko myśli o moich służbowych wyjazdach. I że jak się chce, to można protest wyrazić nie tylko rykiem i łzami.

Można?

Można.

niedziela, 21 listopada 2010

Już dawno nosiłam się z zamiarem napisania o tajemnicy słowa "pachała", które jako jedno z pierwszych pojawiło się w preclowym słowniku, ale jakoś nie było ku temu okazji. A że ostatnio proza życia jest tak prozaiczna, że nie chcę nią zabijać czytelników preclowej, tak więc wyciągam sprawę "pachały" z lamusa i umieszczam w dzisiejszym wpisie.

"Pachała" to jeden z pierwszych komunikatów, który został nadany z preclowej kanapy już jakiś czas temu. "Pachała" powiedział Szymon wgapiając się w telewizor, a my od tego dnia przez ponad rok dochodziliśmy do tego co oznacza to słowo.

"Pachała" bowiem pojawiało się z nienacka i nie oznaczało nic, co można by powiązać z preclową potrzebą. Tak nam się przynajmniej wydawało.

"Szymuś czy pachała to znaczy jeść?" "A może siusiu?" "lub zmień pozycję?", "Czy pachała to znaczy boli?" zadawaliśmy setki pytań, na które Precel odpowiadał niezmiennie "be".

Po dłuższej dedukcji powiązaliśmy istnienie "pachała" z telewizorem, gdyż padało ono najczęściej podczas oglądania kreskówek. I tak dotarlismy do pierwszego znaczenia słowa czyli "reklama".

"Pachała" ogłaszał radośnie Precel gdy na ekranie zaczynały pojawiać się reklamówki. Uradowani spoczęliśmy na laurach do momentu gdy z kanapy padło "pachała" a przerwy reklamowej wcale nie było. Co gorsza to "pachała" wypowiadane było ze złością i ewidentnie powiązane było z przyczyną preclowej irytacji. Zaczęło się też pojawiać w sytuacjach czysto nie telewizyjnych - podczas jazdy samochodem albo na spacerach.

Dopiero czysty przypadek sprawił, że pachała nabrało dla nas oczywistości. Pomogło nam w tym wyartykułowane zdanie "Pa-cha pachała"  (w tłumaczeniu  "tata pachała") w momencie gdy pewnego dnia Ojciec stanął przy preclowej kanapie na wysokości Szymkowego wzroku. Od tego momentu cała rodzina zaczęła używać tego zwrotu, gdy jeden z jej członków bezmyślnie pachała.

A wy już wiecie o co chodzi?

 

środa, 17 listopada 2010

Nigdy tak na poważnie nie poruszałam problemu nocy, a raczej nocnej opieki nad dzieckiem pod respiratorem. Czasem słyszy się koszmarne doniesienia o matkach czuwających na stołeczkach tuż przy łóżku wentylowanego potomka.  Lub o nieprzespanych od lat nocach.

No cóż bywa różnie, bo jeśli dziecko takie jak Precel nie może być spuszczone z oka za dnia, tym bardziej musi być monitorowane i w nocy.

My problem rozwiązaliśmy początkowo śpiąc na zmianę z Preclem w jednym łóżku (w ten sposób jedno z nas lepiej się wysypiało, podczas gdy drugie pełniło dyżur). A trzy lata temu Precel dostał swoje łóżko. Oczywiście w naszej sypialni.

Nie położymy go spać bez podłączonego pulsoksymetru - to urządzenie uwalnia nas od konieczności spania na wspomnianym wyżej stołeczku. Albo ciągłego nasłuchiwania.

A i tak wstajemy - kiedyś, gdy Precel nie wokalizował sami z własnej inicjatywy zmienialiśmy ułożenie ciała (no bo ile można spać w jednej pozycji).

Teraz gdy już wspaniale potrafi krzyczeć "Pa-cha, Ma-ma naboczek (albo naplecki)" inicjatywa zrywania nas z łóżka jest już po stronie Szymona.

Tak więc każde znas w ciągu nocy zalicza od kilku do kilkunastu zrywek (na picie, na siusiu i na przełożenie na drugi bok).

Gdy Precel jest bardziej padnięty zrywki są dwie, ale zdarzają się dni kiedy jesteśmy budzeni co kilkanaście minut (zwłaszcza gdy forma oddechowa kuleje - wtedy trzeba co chwila odsysać).

Podzieliliśmy się z Ojcem tak, że Ojciec wstaje przez pierwszą część nocy, ja biorę okolice 2-6 rano a potem znów Ojciec (bo ja już w pracy). Nasze organizmy do tego trybu dostosowały się idealnie - ja zasypiam jak kamień, by od 2 w nocy przejść w stan czuwania, Ojca po 2 nie obudziłoby nawet trzęsienie ziemi.

Z czasem nasze nocne dyżury ewoluują - im dziecko starsze tym coraz więcej samo zaczyna zgłaszać swoje nocne potrzeby (odpada potrzeba czuwania), jest jakoś mniej odsysane a i my nauczyliśmy się przez sen rozpoznawać inną niż zwykle pracę respiratora, co z reguły świadczy o potrzebie interwencji.

Więc jeśli kiedys przypadkiem wpadnie tu jakiś początkujący respiratorowy rodzic możemy śmiało powiedzieć: da się z tym fantem funkcjonować. I nawet czasem nucić: "aaa kotki dwa"

poniedziałek, 15 listopada 2010

Na wieść o naszych wczorajszych planach spacerowych, ni z tego ni z owego z szymonowego łóżka rozległo się głośne "khy, khy khy" wydawane preclową paszczą.

Na codzień z racji swojej choroby Precel jest pozbawiony odruchu kaszlu (czyli po ludzku kasłać nie umie i nie będzie umieć, tym bardziej na głos).

"Szymon co jest, zbieramy się na spacer"

"khy, khy" (ewidentnie zaczerpnięte z telewizyjnej reklamy syropu dla dzieci)

"Chory jesteś?"

"A-ciu" (to też głośno i wyraźnie paszczą)

I widzę, jak spod zmrużonych powiek wlepiają się we mnie rozbawione ślepia.

"Ale jak jesteś chory, to jutro nie będziesz mógł iść do przedszkola wiesz?"

"A-ciu, a-ciu"

"Chcesz iść do przedszkola?"

"Nie".

Ale poszedł. Dziś w przedszkolu był teatrzyk. PrzyKubusiu Puchatku zniknęły wszystkie wokalne objawy przeziębienia.

środa, 10 listopada 2010

17 Października firma Trophos ogłosiła rozpoczęcie próby klinicznej dotyczącej substancji Olesoxime (czyli TRO19622)* i jej zastosowania u pacjentów chorych na SMA.

Zgodnie z informacją prasową zamieszczoną tutaj próba ta ma być przeprowadzana w wielu krajach europejskich - również i w Polsce.

Badanie ma trwać 24 miesiące i ma dotyczyć nieambulatoryjnych pacjentów z SMA powyżej trzeciego roku życia. Objętych nią ma być ok 160 osób. Publikacja wyników jest przewidziana na 2013 rok.

Już kilka miesięcy temu pisałam zarówno do PAN jak i do Kliniki na Banacha z prośbą o potwierdzenie powyższej wiadomości i do dziś nie uzyskałam odpowiedzi, tak więc nie mam pojęcia, który z ośrodków w naszym kraju przeprowadzi to badanie.   Wkurza mnie ten brak interakcji pomiędzy naukowcami a chorymi w naszym kraju. Osoby te w końcu nie dostają milionów maili z pytaniami na ten temat aby nie móc zdobyć się na krótką odpowiedź. Swego czasu pisaliśmy do naukowców pracujących za granicą i odpowiedź, nawet lakoniczna, nadchodziła zawsze. Boję się, że faktycznie w Polsce zostanie przeprowadzona próba z udziałem tej substancji, natomiast o jej wynikach nie dowiemy się na miejscu, tylko będziemy musieli pilnie śledzić zagraniczne media specjalizujące się w tego typu doniesieniach. A szkoda - może taka wiadomość poprawiłaby nieco nastroje polskich pacjentów. Mam tylko nadzieję, że ośrodek prowadzący badania będzie podczas ich trwania współpracował z organizacjami chorych na choroby nerwowo-mięśniowe.

*Olesoxime (TRO19622) - to substancja będąca pochodną cholesterolu, we wstępnych badaniach zademonstrowała iż jest w stanie utrzymać przeżywalność neuronów u chorych na SLA i SMA. Więcej o tym pisałam tutaj i w tym wpisie.

niedziela, 07 listopada 2010

W ostatni dzień października zlitowaliśmy się nad dwiema, pięknymi dyniami przyniesionymi przez Dziadka w preclowe urodziny do naszego domu i pozostawiliśmy je nietknięte. Za to wczoraj przyszedł na nie czas i ku radości ogółu Ojciec przerobił je na pyszną zupę dyniową z mlekiem kokosowym i kwiatami lawendy.

A oto Precel i Maksiuta  ze składnikami naszej zupy (oba zdjęcia są robione w odstępie tygodnia i jasno przedstawiają gust ubraniowy Precla - ostatnio w kółko i naokrągło piorę tylko jedną koszulkę - cała reszta, nawet ta ze Spidermanem jest passe):


I jeszcze Precel Urodzinowy:


Listopad nie nastraja ani do aktywnego życia ani do twórczości blogowej - dlatego ta przerwa. U nas wszystko w porządku. Obaj Panowie zdrowi i wygląda na to, że wirus ospy chyba mamy z głowy (i tu stukam w niemalowane).

W naszym mieście pojawiło się kolejne dziecko z Potworem. Antoś. Jego rodzice poza psychicznym uporaniem się z diagnozą stoją w obliczu sporych wydatków - podstawowego sprzętu jakim jest ssak i asystent kaszlu oraz rehabilitacji.  Ich prośbę o pomoc znajdziecie tutaj. Jeśli nie macie komu przekazać swojego 1% albo zbędnych kilku groszy to myślę, że jest to dobry kandydat.