Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 18 listopada 2009

Czasem człowiek zaczyna wątpić w słuszność swojego postępowania.

Bo może się okazać, że to co nazywa misją może być prostą reakcją psychologiczną na trudną sytuację.

Pogubiłam się gdzieś między walką, godziwym życiem i godziwą śmiercią.

Jeśli się odnajdę to wrócę.

sobota, 14 listopada 2009

Maksiuta zamknął się w swoim pokoju i słucha. Nirvany.

piątek, 13 listopada 2009

Głęboki niepokój zasiał we mnie smutny finał sprawy Dziecka RB.

Ojciec wycofał swój sprzeciw. W związku z czym szpital może odłączyć chłopca od respiratora bez wyroku sądu.

Jeden z komentarzy umieszczonych pod internetowymi publikacjami anglojęzycznymi brzmiał:

"Brawo. W końcu w Wielkiej Brytanii nabiera znaczenie jakość życia, a nie życie samo w sobie"

W kontekscie gdy o tym życiu nie decyduje sam zainteresowany to zdanie budzi moje przerażenie.

(informacja prasowa)

środa, 11 listopada 2009

Co robi Mama w wolny dzień od pracy?

Odypia zeszłotygodniową delegację do Krakowa?

Nieee

Czyta książkę zaczętą miesiąc temu?

Nieeee

Odrabia zaległości filmowe piętrzące się na półce pod telewizorem?

Nieee

Od razu piszę: Nie leży też i nie pachnie.

Mama sprząta. Sprząta Cyklicznie i Odcinkowo. Bo całościowo po prostu nie-da-się i już. W zeszły weekend wysprzątała łazienki i kawałek salonu. Cyklicznie sprzątała kuchnię po urzędowaniu Ojca (cyklicznie czyli ze sześć razy w ciągu dwóch dni). Dziś korzystając z wolnej środy zabrała się za sypialnię.

Dzisiejszy Cykliczny Odcinek Sprzątający jest sponsorowany przez literkę M jak Mokro: pościel uprana, zdjecia rodzinne wyczyszczone, bibeloty i szkła pomyte, lustra też a szymkowe poduszki wyprane suszą się na kaloryferze.

Z rozpędu zaraz wrzucę Precla do wanny - niech i on ma coś z tego sprzątania.

Jedynym poszkodowanym po dzisiejszym dniu bez wątpienia będą moje ręce i paznokcie. Jak już napisałam - ja nie z tych co pachną i mają pięęęknie polakierowane i wyfiokowane dłonie.

A najgorsze w tym wszystkim jest to, że zaraz trzeba się będzie zabrać za kolejny zagruzowany odcinek mieszkania z pełną świadomością, że te już odczyszczone ulegają degradacji i za tydzień znów trzeba będzie zacząć cykl od czyszczenia półek w łazience (potem salon, kuchnia i znowu sypialnia...). I znowu, i znowu... i znowu...znowu...

niedziela, 08 listopada 2009

Czyli trudna nauka komunikacji :). Wykorzystując preclową chęć do klikania na komputerze, Pani Aldona na ostatnie zajęcia przyniosła nam własnoręcznie wykonaną w power point prezentację na temat literki "B". Praca domowa to klikać i głośno literować - co jak zobaczycie nie zawsze się udaje bo Szymon czasem lubi wyrwać się przed szerg. No i musicie wybaczyć mi jakość filmu - drugą Agnieszką Holland nigdy nie zostanę a i jesienne światło nie pomaga:(, choć w końcu tu o głos chodzi.. 

czwartek, 05 listopada 2009

Od paru dni całkiem niezłe cisnienie generuje mi ta informacja.

Już dawno doszłam do tego że zestaw: lekarz, prawnik i dziennikarz przy odpowiednim spreparowaniu faktów mogą  wywołać określone postawy społeczne.

Nie oddycha i nie łyka to pewnie cierpi. Być może w pojęciu osoby zdrowej, mającej zdrowe dzieci taki artykuł podlany komentarzem o niewyobrażalnym życiu w cierpieniu powoduje prostą reakcję - odłączyć od aparatury tego niepełnego człowieka, bo ludzkość zbyt zaingerowała w naturę pozwalając na utrzymywaniu przy życiu kogoś kto jeszcze dwadziescia lat temu nie przeżyłby dwóch dni.

Ale czy na pewno cierpi?

Być może tak, ale skoro Ojciec dziecka RB twierdzi, że komunikuje się, bawi zabawkami i potrafi sygnalizować uśmiech to ja bym miała już wątpliwości.

Kto miał dziecko na  oddziale intensywnej terapii ten wie jak wygląda dziecko, które cierpi i jego stan jest na tyle poważny, że nie ma sily nawet na komunikację ze światem zewnętrznym.

Kto ma dziecko nie oddychające i nie łykające ten wie, że jego życie to nie jedno wielkie pasmo cierpień. W większości wypadków.

Wie również, że nie jemu, rodzicowi decydować o tym, ile to życie ma trwać. Zdaję sobie sprawę, że nie jest to łatwe, ale mając czteroletnie doświadczenie życia z Preclem nie odważyłabym się na taką decyzję jaką próbuje przeforsować Mama Dziecka RB oraz chyba najbardziej zainteresowany czyli szpital.

Nie ma do prawa do takich decyzji również ani lekarz, ani tym bardziej prawnik czy dziennikarz.

Ma do tego prawo sam zainteresowany. I trzeba poczekać, aż takie zdanie będzie sam w stanie wyrazić.

Przeraża mnie brutalność świata, która wyrokiem sądu może pozbawić oddechu wbrew jej woli świadomą, myślącą osobę.

Tylko dlatego, że jego życie zbyt wiele kosztuje i wymaga odrobiny poświęcenia ze strony osób trzecich.

 PS. Prasa obcojęzyczna przytacza argumenty za odłączeniem chłopca, do których należą: ryzyko zaksztuszenia, konieczność częstego odsysania, założenie PEG, które rodzi ryzyko infekcji, możliwe wystąpienie skoliozy i wiążąca się z tym operacja oraz konieczność poświęcenia dziecku opieki 24h na dobę. Czy to aż tyle aby zabić tego małego człowieka?

Artykuł 1

Artykuł 2

wtorek, 03 listopada 2009

Są dobre. Kaczki da się używać. I to nawet kilka razy dziennie. Podstawiona tam gdzie trzeba pozostaje w spokoju dopóki nie zostanie zapełniona (czasem trwa to nawet i pół godziny).

Na koniec dostajemy sygnał dzwiękowy, że kaczkę należy zabrać.

Wizja oszczędności na pampersach oraz wykorzystania majtek przysłanych przez Internetową Ciocię Matyldę jest coraz bardziej realna.

Piszę: "coraz bardziej", bo mimo zaprzyjaźnienia się ze sprzętem do siusiania, pampers Preclowi jest absolutnie i nieodwołalnie potrzebny. I już.

poniedziałek, 02 listopada 2009

W sobotę po zmroku wpakowaliśmy opatulonego po zęby Precla do wózka i całą czwórką ruszyliśmy  na Wojskowe Powązki.

Przyznam się, że trochę obawiałam się tej osobliwej wycieczki. Z dwóch powodów:

Czysto racjonalnego: czyli pchania się z dzieckiem w takim a nie innym stanie, do autobusu a potem do miejsca dość zatłoczonego, gdzie każdy hipotetycznie może do wózka nakichać(świńska grypa przecież nie śpi) albo staranować wózek chryzantemą w doniczce.

Oraz irracjonalnego: przecież nie wywołuje się wilka z lasu oraz nie wiezie nieuleczalnie chorego na cmentarz (toż ktoś mógłby zarzucić nam popełnienie klasycznego faux paux i kompletną nieczułość wobec Precla).

Z drugiej strony jednak po pierwsze cmentarz to miejsce, którego istnienia nie można zaprzeczyć, a poza tym chcąc wpajać pewne wartości tudzież postawy rodzinne trudno robić to po kawałku albo na raty bo wpajać tylko Maksiucie? A co Szymonowi wpoić się nie da? Poza tym jeśli do kościoła czy kina (przepraszam za porównanie) się da, to w czym cmentarz gorszy?

Wybraliśmy najpustrzy niskopodłogowy autobus jaki się dało znaleźć (sprawiając tym samym niesamowitą frajdę naszemu młodszemu synowi) i podjechaliśmy dosłownie dwa przystanki. Resztę drogi przeszliśmy na piechotę.

Pewnie przyznacie mi rację, że cmentarze po zmroku w wigilię Wszystkich Świętych zostawiają w pamięci niezatarte wrażenie.

Zapaliliśmy lampkę na grobie Jacka Kuronia oraz zostawiliśmy kilka światełek na grobach bezimiennych żołnierzy. Wytłumaczyliśmy czemu wiele grobów stoi pustych mimo, że na tabliczce widnieje imię i nazwisko oraz czemu wiele grobów jest bezimiennych.  Maksiuta nabrał chęci na słuchanie opowieści rodzinnych, które właśnie tę pustość grobów tłumaczyły.

Precel był zachwycony ilością i różnorodnością świateł i głupio mi to mówić, ale Powązek wcale opuszczać nie chciał :/

My nabyliśmy świadomość, że na ciemnym cmentarzu odsysać  z rurki za żadne skarby nie da. Ba, nawet nie ma możliwości kontrolowania czy oddech Precla czegoś nie broi.  Zalecamy więc spacer wzdłuż głównych, w miarę oświetlonych alejek. Dla własnego (i cudzego) bezpieczeństwa.

Nabrawszy doświadczeń i odwagi na drugi dzień, tym razem gdy świeciło słońce, poszliśmy całą rodziną na Cmentarz Wawrzyszewski zapalić lampkę na grobie mojego taty.

A ja wciąż mam dylemat - czy prowadzanie przewlekle chorego dziecka, oczywiście w miarę jego sił i możliwości, przy odpowiednim zapewnieniu bezpieczeństwa w miejsce jakim jest cmentarz jest przejawem rozsądnego wychowania czy nierozsądku ze strony rodziców?

Odpowiedzi na to pytanie nie znam. Nawet bogatsza o weekendowe doświadczenia.